Menettää uskoa hoitoon

Toimittajan huomautus: New Assistant Editorin Allison Blass mitä hän kuuli ja näki JDRF: n tutkimus huippukokouksessa viime viikonloppuna ja mitä hän sitten luki . Mutta ehkä ei tavalla kuin ajattelet …

Muistan, kun lopetin uskomasta, että voisin nähdä parannuksen diabetekselle.

Se oli kevät iltapäivä, kun olin yliopistossa. Olin istumassa takana kannella tämän kahvilassa olen suosimissa. Se oli peitetty kansi, näet, ja voit nauttia Oregon-kevätpäivän hieman lämpimästä säästä vaarantamatta sitä, että olisit väärässä paikassa väärään aikaan, kun sateenvarjo kulki yli kampuksen. Voisin istua siellä tuntikausia, juoda kahvia, jutella ystävieni kanssa, teeskentelyä opiskelemaan. Yhdessä näistä päivistä istuin epämiellyttävän muovisen tuolilla, joka liimattiin James Hirschin Cheating Destiny sivuille. Minulla ei todellakaan ole minulle kopiota kirjaa (se on turvallisesti kätketty varastointiin), mutta mitä minä muistan, luen hänen keskusteluistaan ​​tutkijoiden kanssa ja kuinka hän oppi kuinka monimutkainen diabetes on ja kuinka paljon tutkijoita tuntui he eivät ymmärtäneet. Kyyneleet alkoivat virrata kasvoillani. Niinä hetkinä parannuskeino siirtyi konkreettisesta unesta kaukaiseen toivoon.

Häviäminen uskoon johonkin uskosiinkin niin kauan on traumaattinen. On järkyttävää. Täydellinen epäusko. Te väitätte, että se ei voi olla totta, ja esität pesulistan täysin loogisista syistä, miksi näin ei voi olla. Kansalaiset, jotka toimittavat tämän kauhean uutisen, ovat ihmisiä, joiden olet olettaa, että olet luottanut , ja he ovat ottaneet jotain arvokasta sinulta. On jonkin verran vihaa siitä, että heidät huijaa niin kauan, ja sitten eroaminen ja helluntaus. Tyhjä olet epävarma, miten täyttää. Mikä on minun motivaatio?

Aiemmin tällä viikolla luin diaTribe-haastattelussa Jeffrey Brewerin, nuorten diabetestutkimussäätiön toimitusjohtajan, joka on ottanut käyttöön useita tuhansia dollareita viimeisten 17 vuoden aikana. Olin osallistunut myös JDRF: n tutkimus-huippukokoukseen viikonloppuna, jolloin mielenkiintoisimmat läpimurrot näyttivät tulevan keinotekoisesta haimasta. Työkalu. Toinen työkalu. Aluksi pelkäsin vain Jeffrey'n haastattelu Kelly Closein ja Co: n kanssa. En todellakaan tarkoittanut sitä paljon.

Sitten näin tämän langan Tom Karlyan Facebook-seinään. Eikö Facebook ole mielenkiintoisimmista keskusteluista näinä päivinä? Tiesin, että Tom työskenteli kilpailevassa organisaatiossa, Diabetes-tutkimuslaitoksessa, joten olin utelias näkemään, mitä hänellä oli sanottavaa, mutta hän ei sanonut mitään. Hän vain avasi keskustelun. Monet vanhemmat vihastuivat tämän artikkelin suhteen. Monet heistä olivat järkyttyneitä siitä, että JDRF oli siirtymässä pois "parannuskeinoista" ja että he aikovat keskittyä enemmän aikuisiin ja teknologioihin diabeteksen kanssa.Ei enää ensisijaisuutta kovetuksessa? Saatat myös kertoa heille, että JDRF irtisanoi ja että kaikki jäljellä olevat rahat oli ajoitettu apurahaksi klovnioppilaitokselle.

Aluksi olin hämmentynyt. En ymmärrä miten ihmiset voisivat olla niin järkyttyneitä JDRF: n päätökseen. Se ei ole täysin totta. Tiedän

paljon ihmisiä, jotka eivät pidä asioita, joita JDRF tekee, ja joskus saan sen ja muina aikoina mielestäni he tekevät suurta osuutta tyhjästä. Mutta näillä ihmisillä näytti olevan ainakin jonkin verran kunnioitusta JDRF: lle. Joten miksi äkillinen muutos? Ennen kaikkea siksi, että Mr. Brewer sanoi tämän: "Ensimmäinen erittäin suuri muutos on, että olemme siirtymässä pois yli-luottamuksesta hoitoon, koska se on viestin ja rahoituksen keskeinen osa."

jota seuraa: "Tämä ei tarkoita sitä, että JDRF on vähemmän sitoutunut etsimään parannuskeinoa, mutta meillä on jonkin verran työtä, jotta voisimme päästä sinne. Ja tällä välin monia ihmisiä, jotka elävät diabeteksen kanssa Suhteellisen pitkä aika, meillä on vastuu ja mahdollisuus auttaa heitä elämään paremmin, terveellisemmät, pitemmät ja vähemmän stressaavat elämät. Ja yksi suurista muutoksista, joita meillä on, keskittyy parantamaan ihmisten elämää diabeteksen päivittäisessä käytössä. "

Useat vanhemmat foorumeilla, jotka olen lukenut, ovat sanoneet, että JDRF: n tehtävä oli aina" parannuskeino ". Ja he ovat oikeita. Se on aina mitä he sanoivat. Haluatko tietää jotain? Asiat muuttuvat! Vuosikymmeninä JDRF: n perustamisesta lähtien ja että tehtäväluettelo on luotu, meillä on yli 999 oppinut yhä enemmän siitä, miten diabetes toimii. Yksi asia, jonka olemme myös löytäneet, on se, kuinka paljon emme tiedä. Olemme oppineet, kuinka vitamiin monimutkainen ja vaivalloinen tämä tauti voi olla. Kun tietoja oppitaan, tavoitteita muutetaan. Uudet strategiat ja taktiikat toteutetaan. Kovetta ei ole poistettu tavoitteista, mutta lisäyksiä on tehty. Jotkut saattavat ajatella, että parannuskeino etenee kauemmas ja kauemmas käsistä. Totuus on, että se on

aina

kaukana ulottuvuudestamme. Ongelmana oli, ettemme tienneet kuinka pitkälle. Meillä ei edes ollut karttaa! Nyt olemme alkaneet kehittää ja saada laakerit. Joten kyllä, hoito on hyvin kaukana, koska tiedämme nyt, kuinka pitkälle meidän on mentävä. Yksi isä kertoi minulle, että jos löydetään parannuskeino, kaikki uusi teknologiaan käytetty raha on täysin hukkaan. Hän saattaa olla oikeassa. Jos minulla olisi kristallipallo, voisin tietää varmasti, mihin suuntaan mennään. Mutta en. Kukaan meistä ei tiedä, milloin parannuskeino on tulossa. Kukaan meistä ei tiedä, mikä tulevaisuus on edessäni. Yksikään tutkija ei voi koskaan luvata määräaikaa, koska he ovat olleet väärässä uudestaan ​​ja uudestaan. En tiedä, pitäisikö rahastosta vain kerätä JDRF: lle. Tai jos rahaa pitäisi vain korottaa DRI: lle tai Faustmanille tai Joslinille tai kenelle tahansa. En tiedä kenellä on vastaus. Henkilökohtaisesti yritän antaa mahdollisimman paljon rahaa niin monille organisaatioille kuin minä. Jos et pidä ajatuksesta antaa rahaa sellaiselle organisaatiolle, joka ei ole täysin omistautunut korjaamaan, se on hieno

.Älä anna kenenkään kertoa muuta. Lisään kuitenkin, ettei kaikilla ole yhtä luottamusta kuin sinä. Voit laskea itsesi joukosta onnekas. Tiedän, että haluan leikkiä lasteni kanssa jonain päivänä, ilman että joudun pysäyttämään ja hankkimaan mehutiivisteen. Haluan, että en ole huolissani siitä, aionko herätä aamulla. Haluaisin, että silmäni pysyisivät selkeinä ja sydämeni voittaisi voimakkaita ja jalkojani kuljettamaan minut maailman kauas päähän. Jotkut voivat sanoa, että tekniikka on "tarpeeksi hyvä" nyt, mutta haluatko todella pysyä juuri sellaisena kuin olemme tänään? Oletko todella tyytyväinen glukoosimittarin, jatkuvan glukoosimittarin tarkkuuteen? Oletko todella tyytyväinen insuliinipumpun toimivuuteen? Oletteko todella kunnossa aamupalan jälkeen? Oletko todella hieno miettimään, jos kehosi herättää sinut, kun BG on liian alhainen vai jos nukut CGM-hälytystäsi? Eikö olisi mukavaa, jos elämässämme olisi vain muutama parannus? Tiedän, että tämä tekniikka hyödyttää loppupäivän aikana Big Pharmaa. Ja saan, että heitä voidaan pitää "pahana", koska he antavat rahaa meiltä sairastamasta. Mutta en todellakaan näe toista keinoa sen ympärillä. Toivottavasti tiesin

miksi

JDRF: n on annettava rahaa Pharmalle saadakseen heidät tekemään asioita meille potilaille, mutta ilmeisesti se toimii näin. Ehkä joku voi jättää kommentin ja selittää sen. Tiedän, että Big Pharma on toistaiseksi säästänyt elämäni. Kyllä, he antavat voiton sen puolesta ja kyllä, koko hinta-asia ja vakuutusasia ja terveydenhuollon uudistus antavat (mutta se on toinenkin tarina) ja kyllä, ne ovat hieman hitaita, kun ne koskevat muutoksia, joita heidän on tehtävä niiden tuotteet (katson sinua, vähennetään). Mutta he ovat niitä, jotka tekevät mitä tarvitsemme eläville. Ilman heitä upposimme. Ja ei, en usko, että he yrittävät pitää hoitoa meiltä, ​​koska vakavasti …? Korjaus ei tule ilmaiseksi. Joku tekee melkoisen pennun irti siitä, mitä he keksivät. Kuuntele, saan sen. Olet vanhempi. Sinun 1. huolenaihe on lopettaa lapsesi kärsimys. Jos olisin diabeteksen omaavan lapsen äiti, olisin luultavasti samaa mieltä. On sydänsärkevää katsella lapsia, joka joutuu sormensa tai käyttämään insuliinipumppua, joka on yhtä suuri kuin päänsä. Siitä huolimatta meillä ei ole samaa uskoa kuin sinä. Jotkut meistä vain eivät voi

uskovat, että parannuskeino on kulman takana. Yritämme. Luota minuun, yritämme. On hetkiä vihaa ja turhautumista ja haluan vain huutaa ja heittää glukoosimittarin seinää vasten niin kovaa, että se hajoaa. Joskus uneksin siitä päivästä, jolloin minulla ei ole enää diabetes, kun ainoa syy, mihin viittaan Twitteriin, on puhua uusimmasta hollywood blockbusterista tai selvittää, mitä tapahtuu maailmassa. Untaisin, etten liiku minun insuliinipumppuani, kun teen kouristuksia kuntosalilla. Rukoilen, että lapseni eivät koskaan, koskaan tarvitse pelastaa minua. Mutta en vain usko, että päivä tulee minun eliniin. Ja ihmisille, jotka ovat samaa mieltä kanssani, ihmiset, jotka sanovat: "En tiedä, jos minäkin uskon enää", niin ainakin tiedämme jonkun ymmärtävän. Haluan parannuksen niin pahasti, että se sattuu, mutta tiedän myös, etten voi koskaan nähdä sitä. Diabeteksen paino, paino tämän tekemällä omasta, jokapäiväisestä, ikuisesti, on melkein enemmän kuin mitä voin kestää joskus. En halua tehdä tätä enää. Tarvitsen apua. En tiedä mitä tämä apu näyttää. Mutta jos se on keinotekoisen haima-aineen tai pillerin automaatiossa, joka hoidetaan päivittäin pelkäs- tään beta-solut tai jotain muuta, niin tuen täysin sitä.

Haluan parannuskeinoa

ja

parempaa elämää tänään. Näiden kahden ei tarvitse olla toisistaan ​​poissulkevia. Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.