Novo Nordisk toivottaa tervetulleeksi Diabetes Online Community

Tärkeä keskustelu käynnistyi Arizonassa viime viikolla Big Insulinin ja Diabetes Online -yhteisön (DOC) välityksellä, kun edustajat kokoontuivat puhumaan siitä, millä tavoin voimme kaikki yhteistyössä auttaa ihmisiä paremmin diabetes.

Eli pharma-jättiläinen Novo Nordisk toivotti tervetulleeksi pienen diabeteksen miehistön kannattajat osallistumaan yhtiön perustamaan DOC-foorumiin Pheonixissa 1. huhtikuuta. Meillä oli ilo liittää 10 työtovereita DOC: lta tässä tapahtumassa: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-äiti Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker ja Kim Vlasnik.

Oli muitakin D-kokemuksia huoneessa myös Novo n johtavan lääkäri Dr. Todd Hobbs, joka asuu tyypin 1 kanssa, useita työntekijöitä, joilla on sisarukset tai puolisoiden kanssa T1D. Kaiken kaikkiaan laskimme yli 350 vuoden T1-kokemuksen pöydässä tervetuliaisillallisen ensimmäisen illan aikana!

Tyypin 2 äänet olivat kuitenkin huomattavasti poissa - jotain monista meistä huomautti, ja Novo tunnusti tämän ja kysyi, miten voimme auttaa heitä parantamaan osallisuutta.

Vaikka muut diabetesta käyttävät yritykset, kuten Roche, Medtronic ja Sanofi ovat pitäneet tällaisia ​​tapahtumia aiemmin, oli Novo ensimmäistä kertaa aina tällainen potilasfoorumi. Kukaan meistä ei tietenkään odottanut näkevänsä mitään maailmanlaajuisia ongelmia, mutta mielestäni me kaikki arvosimme, että tämä avaa viestinnän Novoa ja laajempaa Diabetes-yhteisöä kohtaan, joka on puuttunut aiemmin.

Se tuntui varmasti, että Novo on todellinen halu kuulla D-yhteisöstämme tavalla, jota se ei ole ennen. Ja luonnollisesti D-Advocates-ryhmämme jakaa joitain omaperäisiä mielipiteitä eri tavoista, joilla he voisivat toimia paremmin.

Tämän päivän pitkän foorumin virallinen nimi oli " Tulevaisuus on nyt: mitä on seuraava diabeteksen hallintaan ." Vaikka tämä kuulostaa jännittävältä, totuus on, että nämä huippukokoukset alkavat yleensä isäntäyritykseltä puhumasta itsestään, kuten tässäkin tapauksessa. Novo alkoi lyhyen katsauksen historioistaan ​​ja saavutuksistaan ​​vuosien varrella, ja he kudottivat Tresiban uuden, erittäin pitkäaikaisen perusinsuliinin tuotteisiinsa ja jopa julkistivat Tresiballe kaupallisen verkkosivuston käynnistämisen samana päivänä.

Laajemmin käsitellyt aiheet sisälsivät: insuliinin kustannukset; diabeteksen hoidon tulevaisuus ja kuinka pitkälle olemme tulleet; miten yhtiö jakaa tärkeitä taloudellisia ja vertaistukea koskevia tietoja; ja ryhmäkeskustelu ja aivoriihi DOC-vuorovaikutuksesta ja siitä, miten päästä enemmän ihmisiä D-yhteisöön.Joitakin syitä tähän tapahtumaan ei löytynyt erityistä Twitter-hajautettua tunnusta, mutta monet käyttivät kahvoja @NovoNordiskUS ja @RaceWithInsulin tweet-päivityksiin.

Insuliinin korkea hinta!

On selvää, että kuumien insuliinihintojen erittäin kuuma aihe oli suuri ongelma, jonka jokainen oli mielessä menossa tähän tapahtumaan, "huoneen elefantti", jota käsiteltiin.

Ja keskustele siitä, teimme.

"Insuliininkustannukset ovat tietenkin jotain, mitä meidän on käsiteltävä, kuten teollisuus", sanoi Novo: n markkinointijohtaja Michael Bachner. Oikein!

Monet meistä jakavat pelkämme voidessamme varaa insuliinille, vaikka me elämme Yhdysvalloissa ja nautimme useista "First World" -edellytyksistä. "Puhuimme maailmanlaajuisesti kasvavista potilaista, joilla ei ole pääsyä vakuutusturvaan tai resursseihin, joita me teemme. Toisaalta me puhumme nopeammin ja älykkäämmämmästä insuliinista, mutta huolestutamme myös siitä, että voimme varautua niihin hienoihin uusiin tuotteisiin, kun ne ovat saatavilla - varsinkin jos vakuutus ei kata niitä.

Novo: n CMO Todd Hobbs (yksi meistä PWD) saa sen, mutta hän huomautti, että meillä on paljon monimutkaisempi tilanne Yhdysvalloissa kuin Euroopassa, jossa insuliini maksaa kuudenneksen Yhdysvaltain hinnasta hallituskaudella terveysvakuutus.

Yhdysvalloissa kustannukset ovat enimmäkseen riippuvaisia ​​neuvotteluista maksajien kanssa, Novo execs sanoi. Samalla kun yhteispalkat voivat pehmentää puhkeamista päihteiden käyttöön, uusi terveydenhuoltojärjestelmä ja suuret vähennyskelpoiset suunnitelmat tekevät insuliinista maksaa enemmän akuutti ja näkyvä ongelma.

Keskusteltiin myös siitä, että se on herkkä tasapaino, jossa kukaan ei halua lyödä asteita pois T & K-investoinneista ja kehittää paremmin insuliineja ja lääkkeitä.

Monet meistä ovat toistuvasti ymmärtäneet, että diabeteksen tuotekehitys on liiketoimintaa, että Yhdysvaltojen terveydenhoitojärjestelmä on sotku ja että vakuutusyhtiöillä ja maksajilla on paljon enemmän valtaa hintatarjouspelissä kuin monet ymmärtävät. Saamme, että jopa Big Insulinin voitot eivät ole varma panos, mutta voivat heikentyä ja heikentyä markkinavoimien vuoksi. Ymmärrämme, että Pharman, maksajien, hallituksen ja organisaatioiden, kuten JDRF: n ja ADA: n, välillä on takana olevia kohtauksia.

Tämä on kuitenkin äärimmäisen emotionaalinen asia - koska se on edelleen törkeää, että monet ihmiset joutuvat hylkäämään terveytensä tai uhkaavat kuolla tämän elämää ylläpitävän lääketieteen kustannusten vuoksi.

Omalta osaltani sanoin Novo-ihmisille, että toivon, että he menevät pidemmälle sanomalla, että se on "monimutkainen" ja osoittaa sormia muille pelaajille. Ei ole aivan oikein, että näissä edunvalvontatapahtumissa ensimmäiset sanat pois suusta ovat yleensä ylpeitä niiden historiasta, jossa tehdään lääkkeitä, jotka auttavat diabetesta sairastavia ihmisiä. Mutta seuraavalla hengityksellä, kun heitä kysytään nousevista hinnoista, he vain sanovat: "Se on monimutkaista, emmekä voi puhua siitä."

Äskettäin julkaistiin Eli Lillyn hiljaa samaan tapaan: Stand up , Iso insuliini, ryhtyä hallitsemaan ja aloittamaan muutoksen.

Oli hyvä nähdä ainakin jotkut Novo-johtajat, jotka tunnustavat tarpeen ja haluavat käydä keskustelua suoraan suurten PWD: iden kanssa taloudellisesta avusta ja muusta tuesta, jota he voisivat tarjota.

"Emme aio pelastaa maailmaa ja vähentää insuliinin hintaa huomenna", sanoi Product Communications and patient relations -järjestön johtaja Ambre Brown Morley. "Se on järjestelmällinen ongelma, mutta voimme keskustella siitä ja tehdä töitä ja jos Pharma ei voi tehdä sitä, niin tuemme ADA: ta ja TCOYD: tä ja muita, jotka voivat. "

Miten voimme auttaa sinua?

Tässä keskustelussa insuliinikustannuksista tuli selväksi, että Novo ei tehnyt tarpeeksi edistääkseen ohjelmia ja resursseja, joita se tarjoaisi työkavereille - varsinkin kun useat meistä huoneesta nauttivat päätämme ja sanoivat, ettei meillä ollut kuullut heidän potilaiden avustustoimista.

Esimerkiksi he tarjoavat yhteistyössä maksettavia säästökortteja, mutta yhtiö myöntää, että näistä ei ole paljon tietoa, eikä niitä käytetä paljon. Itse asiassa voit ladata voucher Novo-sivustolta ja ottaa sen apteekkiin lääkkeiden saamiseksi 25 dollaria tai alle kuukaudessa, yleensä noin kaksi vuotta.

Yhtiö tarjoaa myös mitä kutsuu Cornerstones4Care, diabeteksen hallinta ja potilasohjelma, joka keskittyy verensokeriin, terveelliseen ruokaan, aktiiviseen toimintaan ja lääkkeiden ottamiseen. Voit ilmoittautua 12 viikon ohjelma, joka tarjoaa räätälöityjä sähköposteja ja voi myös työskennellä terveysvalmentajan kanssa

kolme kertaa viikossa kolmen kuukauden ajan. Se on ollut käynnissä noin 8 kuukautta, Novo kertoo, ja CDE: n keskimääräinen puheaika on noin 25 minuuttia, ja kysymykset vaihtelevat insuliinikynän käyttämisestä, carb-laskentavihjeistä ja neuvonnasta insuliinin kanssa aluksella.

Kuulostaa hyvältä! Mutta miksi nämä resurssit eivät ole näkyvämpiä? Ehdotimme, että Novo helpottaisi sen löytämistä verkkosivustollaan, mikä mahdollisti sen välittömän kiinnittämisen. Ja me ehdotti, että apteekeissa, kun potilas noutaa Novo-tuotetta, virkailija saattaa piilottaa lippunsa ja ilmoittaa heille rahaa säästävistä vaihtoehdoista potilaille, jotka tarvitsevat.

Mietin vielä, miksi yrityksen tuotteiden käynnistyssarjat, joita lääkärit ja diabetesopettajat usein antavat diagnoosin aikana, eivät ole täynnä tietoa näistä kustannussäästökorteista ja muista potilasohjelmista.

Novo kertoo, että se alkaa jo investoida apteekkien ja kolmannen osapuolen toimittajien ohjelmiin, jotta he voivat paremmin viestiä näistä potilasohjelmista - mukaan lukien apteekkitietokoneiden näytöt.

Otamme mielellämme kuullaksemme tämän ja odotamme, että voimme levittää sanaa tarpeen mukaan.

Diabeteksen tulevaisuus

Kaksi vierasta puhujaa käsittelivät tämän tapahtuman avainaiheen D-hallinnan kehityksestä vuosikymmenien aikana. Upea Gary Scheiner, tyypin 1 kaveri ja arvostettu diabeteksen kouluttaja (CDE) ja kirjailija, puhuivat vakuuttavasti kaikesta, mitä olemme nähneet muuttuneet viime vuosina ja toiveemme tulevaisuudesta.

Hän puhui diabeteksen nykyisestä räjähdyksestä ja kuinka moni todella haluaa nähdä uudempaa glukoosiin reagoivaa insuliinia ja lisää Pharman yhteistyötä ja vertaistukea eteenpäin.

tohtori. William Rowley tuli "futuristiksi" puhumaan diabeteksen talouksista. Numerot ovat pelottavia - näemme 54 prosentin vauhdin T2D-tasosta seuraavien 15 vuoden aikana, vaikka D-esiintyminen on viime vuosina laskenut maailmanlaajuisesti. CDC osoittaa, että vain 6. 8% äskettäin diagnosoiduista päihdetyöntekijöistä, joilla on yksityinen sairausvakuutus, saavat riittävästi diabeteksen itseohjautuvuutta. Tämä johtuu siitä, että lääkärit eivät kirjoita CDE-lääkkeitä, tai ehkä useilla lääkärin toimistoilla on oma sairaanhoitajansa, jotta he eivät usko CDE: n tarvetta. Tai ehkä se on kustannusongelma (oikea!), Sillä CDE: n näkeminen vaatii usein suurempaa yhteispalkkaa kuin perusterveydenhuollon lääkäri tai jopa "erikoislääkäri".

Rowley kiinnitti mielenkiintoisen käsityksen siitä, kuinka lähellä Tulevaisuudessa potilaille tarjotaan todennäköisesti "niputettu" D-tuen ja -palvelujen ohjelma sen sijaan, että he vain näkisivät lääkärin ja saisivat lääkemääräystä. Telehealth ja online-vertaistuki ovat avaimet siihen. Kiva!

Puhuimme tämän vihaavan termin käyttämisestä, "potilaan noudattamisesta" ja monet meistä toistivat huolta siitä, että lääkärit näyttävät heittävän tämän sanan jopa yhden potilaan vuorovaikutukseen. Rowley ehdotti, että me kaikki tiedämme olevan totta: että olisi tehokkaampaa saada positiivinen viesti, kuten: "Onnittelut, olet tehnyt hyvää ja olet juuri lisännyt 5 vuotta elämääsi! Nyt voimme jatkaa tekemällä tämä vielä parempi … "

Tämä saisi syyttää, tuomion ja epäonnistumisen tunnetta niin paljon kokemusta - ja korvata sen tunteen saavutus ja motivaatio jatkaa.

Tietenkin, ettei ketään, jolla oli T2D huoneessa, katsoi tässä vaiheessa. Huomasimme, että emme voi puhua D-peeps -ominaisuuksistamme T2D: llä, mutta näyttää siltä, ​​että yritetään luoda vaille viesti tai kampanja, joka koskee kaikkia vain, ei ole keino mennä, i. e. ei enää "yhtä kokoa sopii kaikkiin" diabeteksen hoitoon.

Ystäväviestit ja sen pitäminen todenmukaisena

Edellä mainittu keskustelu toi meidät D-yhteisön muihin maihin liittyvien parhaiden käytäntöjen suurta teemaa,

Haluamme Novo ja muut Pharma-yritykset sitoutua ja käyttää kaksisuuntaisia ​​keskusteluja pikemminkin kuin pelkästään mainostaa heidän tavaroitaan. Olemme ilmaisseet, että toivomme tulevaisuudessa, että Novo-yhtiöitä hyödynnetään D-yhteisössä jo tapahtumia sen sijaan, että ne luovat pyörän uudelleen omasta näkemyksestään.

Myös kuuluisien tiedottajien kysymys nousi esiin sekä Dr. Philin että James Earl Jonesin viimeaikaisten uutisten myötä, jotka liittyivät Pharma-yrityksiin tuotteiden myynninedistämisestä ja puhumisesta omasta diabetesta. Novo oli tosiasiallisesti yksi hämmentävimmistä julkkisnäyttelijöistä viimeaikaisessa historiassa, kun se palkkasi Etelä-keittiön kuningattaren Paula Deenin edistääkseen T2-huumeensa Victozaa ja joutui peruuttamaan sopimuksen sen jälkeen, kun hän oli tehnyt sopimattomia kommentteja.

Yhtiö kuitenkin yritti omaksua ja omaksua tyypin 1 IndyCar-kuljettajan Charlie Kimballin edistääkseen pitkävaikutteista Levemir-insuliiniaan. Monet huippukokouksessa ilmaisivat paljon enemmän ihailua Charlielle, joka todella puhuu diabeteksesta Novo-kampanjoiden ulkopuolella ja tekee hyvää yhteistyötä DOC: n ja D-yhteisön kanssa - varsinkin Summer Friends For Life -konferenssissa, jossa hän esiintyy säännöllisesti.

Usein nämä kuuluisat D-peepit jakavat tarinoitaan, mutta eivät tunne "todellisia". Kerroimme Novolle selvästi, kuinka tärkeä aitous on yrittäessään innostaa diabetesta sairastavia ihmisiä.

Charlie ja Grand Prix

Miksi tämä huippukokous pidettiin Phoenixissa, kysytkö? No, Charlie Kimballin oli tarkoitus kilpailla Phoenix Grand Prixissa 2. huhtikuuta, joten ajatus oli saada meille ja tapahtumalle pääsy. Tämä on kahdeksas vuosi, jonka Novo on sponsoroinut Charlie, ja he ovat erittäin ylpeitä tuosta suhteesta.

Kuten kävi ilmi, Charlie ja Novo paljastivat uuden ilmeen Charlien # 83-kilpa-autoon, jolla olisi musta ja vihreä maalaustyö, joka edistäisi Novo'n Tresibin insuliinia. Meillä oli etuoikeus päästä takaisin taaksepäin, niin sanotusti, Grand Prix'lle. Meidän oli katsottava Charlien auto ja muut kaivoissa, ja sitten meillä oli yksittäisiä ja ryhmäkuvia, jotka otettiin Charlien ja # 83 -auton pit-kaistalla. Sitten meitä käsiteltiin erityisen katselualueella Phoenix International Racewayn yläpuolella katsomaan tapahtumaa elää!

Valtava kiitos Novolle tämän (yhdessä paljastamisen ) kanssa maksaa kaikille osallistujien matkakustannuksille ja muutamille aterioille. Meitä ei ole pyydetty kirjoittamaan mitään, eikä kutsu vaikuta meidän kattavuutemme täällä.

"A" vaivaa varten

Lyhyesti sanottuna pidämme erittäin tervetulleina kutsun tähän ensimmäiseen Novo-huippukokoukseen.

Kuten muut Big Pharman pelaajat, Novo on ollut osana virheitä ja väärennöksiä vuosien varrella, kuten saada kiinni lahjuksia lääkäreiltä ja apteekkareilta työntää insuliiniansa kilpailijoihinsa nähden ja jopa tarjota laitonta takuuta entiselle Irakin hallitukselle .

Mutta diabeteksen hoitoryhmä, joka laittoi tämän tapahtuman nyt, vuonna 2016, joutui todella omistautumaan kuunteluun ja yrittäessään sitoutua tehokkaammin Diabetes-yhteisöön. Se on selvä bonus! Meitä rohkaistaan ​​tietämään, että nämä ihmiset - omilla henkilökohtaisilla siteillään D-maailmaan - työskentelevät Novo-alueella ja kanssamme parantamaan potilaiden käytettävissä olevia työkaluja, hoitoa ja tukijärjestelmiä.

Siksi kyllä, olemme iloisia voidessamme osallistua tähän työhön. Jotta voisimme edetä, meidän on potilaiden oltava valmiita työskentelemään kaikkien voimien kanssa, jotta voisimme herättää äänemme siitä, mikä todella merkitsee.

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.