Mikä elämä on sekä diabeteksenopettajana että diabetestyyppisessä elämässä?

Zeitgeist: Moving Forward (2011)

Sisällysluettelo:

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.

Aimée José on itsenäinen CDE (sertifioitu diabeteksenopettaja) ja PWD (diabeetikoille), jotka elävät ja työskentelevät Palo Altossa. Olin innoissani oppimaan hänen työnsä tutkimalla CGM: n (Continuous Glucose Monitoring) tehokkainta käyttöä jo kauan sitten.

Yksi meistä Aimée ymmärtää elämämme ja haasteet paljon paremmin kuin useimmat terveydenhuollon ammattilaiset. Siksi olemme kutsuneet hänet tarjoamaan ikkunan hänen maailmaansa …

Vieraskirja Aimée José

OK, myönnän sen. Olen itsekäs. Minä itsekkäästi työskentelen diabeteksen alalla parantaakseni itseni … kaikkien teidän kautta. Saan tietojasi joka päivä, jota ei opeteta luokassa tai oppikirjassa. Opetan tavanomaisten terapioiden uusiin käyttötarkoituksiin ja tarkalleen, miten tuotteet toimivat reaaliajassa … ei vain lukemalla manuaalista tai julkaistua tutkimusta. Olen alttiina harvinaisille ja epätavallisille tuloksille ja tiedän, miten voit välttää haittatapahtumat sinusta. Tein tämän paremmin itseäni. Mutta useimmiten teen sen jakamaan. Minä itsekeskeisesti tiedän ja levitän sen, jotta voimme olla älykkäämpiä, tietoisempaa ja turvallisempaa.

Olen intohimoinen, olen asianajaja, olen usein epäilevä, mutta enimmäkseen olen uskovainen. Uskon, että tietämyksellä, kuriin karkeudella ja kyvyllä olla kekseliäs, voimme kaikki olla voimakkaammin ennakoivasti huolehtimaan itsestämme.

Nimeni on Aimée José ja minulle diagnosoitiin T1DM toukokuussa 1983; vain 2 lyhyttä viikkoa ennen 13 ^th syntymäpäivääni. Kävin melko normaalin lapsuuden ja oli melko normaali lapsi diabetesta huolimatta … luulen. Itse uskoakseni veljeni (ei minua) oli se, joka käsitteli murtumattoman käden korttia. Hän asuu niin monilla diagnosoimattomilla vammaisuuksilla, niin monia kysymyksiä, niin paljon sekaannusta ja liikaa tietoisuutta hänen haasteistaan ja eroistaan. Minä, haimaani ei toimi oikein, niin mitä. En ole täydellinen, mutta kukaan ei ole. Näin minä katselin elämäni lapsena (ja vielä sydämessä), joka kasvaa hyvin, värikkäässä perheessä. Olen vakavasti kiitollinen siitä, että olen saanut siunauksen sydämellisellä genetiikalla, joka sallii minun aivojen, joka toimii (lähes) täydessä kapasiteetissa ja on edelleen fyysisesti vahva.

Nyt kuka tahansa, joka on altistunut minulle, tietää, että olen aina ollut erittäin laulullinen. Joskus tämä saa minut vaikeuksiin, mutta uskon todellakin, että tämä on siunaus. Minulla on harvoin tunteitani, jotta he eivät jännitä ja korostaisi minua. Nuoresta iästä riippumatta, mitä tunsin, näit tai kuullut, kuten minun makuuhuoneen seinämäni reikä osoittaa, että ovella oveltani vihani kanssa huipussaan mieleenpainuvassa sulamisessa T1-diagnoosin jälkeen.Koska lapsi, en ole koskaan yrittänyt piilottaa tilannetta, en ollut koskaan hämmentynyt, enkä ole koskaan kapinoinut sitä vastaan. Se oli vain osa minua. En pyrin täydellisyyteen (koskaan). Tein parhaan, mitä voisin tehdä, mitä minulla oli. Mutta useimmiten yritin todistaa kaiken väärin, ja pediatriini oli minun puolellani koko tapa. En koskaan voinut sietää kuulemaan ihmisiä kärsivällisiä minulle tai kohtelemaan minua millään erityisellä tavalla. Mielestäni vanhempani tekivät tämän minulle, koska emme koskaan kohteli veljeni eri tavalla tai tarvitsimme erityistä huomiota. Halusin vain murskata jokaisen diabeteksen stereotypin. Aloitin heti ja jatkan sen tekemistä joka päivä.

Nopeasti eteenpäin 25 vuotta. Aviomies tekee työtä Las Vegasiin. Me pakataan Subaru, koira, 1-vuotias ja ajetaan autiomaahan elämänmuutokseen. Tulen raskaaksi toisen lapsen kanssa kesällä ja päätän, että minun on selvitettävä tapa auttaa muita diabeetikoilla. En voi silti nähdä ihmisten reaktiota, kun he oppivat, että minulla on T1-diabetes. Minun täytyy löytää soapbox ja ilmaista itseni massat! Ilmoittaudun RN-ohjelmaan UNLV: llä suurilla toiveilla tulla diabetesteriopettajaksi. Olen matkalla täyttämään unelmani, mutta olen raskaana. Yippee, yahoo! Ei oikeastaan; olla raskaana, ylipäänsä opiskelija kesällä, erämaassa … tyhmä, tyhmä, tyhmä. Sanotaan vain, että hormonit, lämpö ja stressi eivät ole hyvä yhdistelmä. Vaikka jotenkin sain sen läpi. Menin takaisin kouluun tekemään yhden asian ja vain yhden asian. Kieltäydyin perinteiseen hoitotyöpolkuun sairaalassa. Halusin päästä erikoiskenttään suoraan koulusta. Minulla oli paljon ovet kiinni kasvoillani, mutta onneksi joku näki tarpeeksi intohimoa ja fiksuja minussa antamaan minulle mahdollisuuden. Se sanoi, että minua valvottiin hyvin ja voinut vahingoittaa ketään!

Las Vegasin 8 pitkän vuoden jälkeen palasimme Kaliforniaan. Työskentelen edelleen diabetestuttajana. Työskentelen hämmästyttävän ennakkoluulottomilla ammattilaisilla, jotka ymmärtävät intohimoni ja potilasasiamiehen. Olen ainoa opettajani klinikassani, joka asuu tällä taudilla. Haluan ajatella, että minulla on ainutlaatuinen näkökulma ja kuunnella vihjeitä eri tavalla kuin muut opettajat. Ei ole, että näen itseni paremmaksi kuin kollegani (olen ensimmäinen, joka myöntää, että on paljon enemmän oppia), mutta että kuuntelen tarinoita eri tavoin. Ja yhtä paljon epäilijää kuin minä olen, uskon, mitä potilaat jakavat, on totta (omalla tavallaan). Usein potilaat tarvitsevat apua ilmaisemaan asioitaan. Olen oppinut tulla todella hyvästä etsivästä omien kokemusten avulla selvittämään useimpien ongelmien perusta.

Mutta työelämäni ei ole ilman haasteita. Päivittäisen työn eniten turhauttavaa osaa ei ole potilaita. Minun täytyy uskoa, että jos ihmiset maksavat avustukseni, he sanovat, mitä he sanovat. Mikä on minulle kaikkein turhauttavaa päivittäin, on tietojen saavuttamattomuus. Tietojen hankkimisen esteiden määrä on mielenkiintoinen.

Esteet, esteet, byrokratia ja potilaan oikeudet.Jokaisella on oma joukko esteitä hypätä. Joka päivä minun on oltava mahdollisimman luovaa määritettäessä, miten potilastiedot saadaan heidän ainutlaatuisesta diabeteslääkärinsä. Pyrin työskentelemään kaukana potilaiden kanssa mahdollisimman paljon, koska uskon, että diabetes ei vaadi virkailua koko ajan. Toivon, että Glooko- ja Tidepool-kaltaisten aloitteiden ansiosta on olemassa paremmat ratkaisut tiedonsiirtoon. Juuri nyt tietoja on kuin saada huone, jossa on täynnä 2-vuotiaita, leikkimään hiekkalaatikossa. Jokaisella on omat persoonallisuutensa, kullakin on omat ongelmansa, jokainen haluaa sen juuri ja kukaan ei kuuntele ketään!

Toinen mehiläinen, joka on kiinni konepelissä, on kuinka nopeasti muut terveydenhuollon tarjoajat sanovat "ei", kun he ovat tarjoneet uusia ideoita ja menetelmiä. Työskentelemme sellaisessa ympäristössä, joka on niin pelottava "mahdollisesti tekemästä väärin", että me usein kadotamme sivuston siitä, miten yksinkertaisia ja pieniä muutoksia tehdään, mikä hyödyttää potilaita ja jopa itseämme. Vain siksi, että jotain on tehty tietyllä tavalla vuosia, ei tarkoita sitä, ettei sitä voida parantaa.

Esimerkiksi, jos otetaan huomioon valinta (raha ei ole tässä tilanteessa), miksi kukaan voisi aloittaa insuliinipumpun ennen jatkuvan glukoosimittarin (CGM) aloittamista? Oi joo, unohdin, koska pumput ovat olleet noin kauemmin kuin CGM, ihmiset eivät edes käsittele hyötyä tietojen käytöstä parempaan annokseen lääketieteen … hullu! Tämä on yksinkertainen käsite, jolla on valtavia vaikutuksia sekä potilaalle että palveluntarjoajalle. Olen ollut tekemässä tutkimusta aiheesta pyrkimyksenä osoittamaan tehokkuus tämän menetelmän. Alustavat tulokset jaettiin tämän vuoden ADA-konferenssissa Bostonissa.

(Aimeen edellisen CGM-tutkimuksen infografiikka)

Esitettävä ADA: n myöhäisjälkeisen tutkimusjulistuksen muodossa tutkimuksessamme tarkastellaan jatkuvan glukoosin seurannan (CGM) vaikutusta ennen insuliinipumpun hoitoa - joka tähän mennessä ei ole ollut tutkittu, ja vain pieni osa käytännöistä käyttää tätä menetelmää.
Tehtiin 20 potilaan retrospektiivinen analyysi, jossa käytettiin sekä CGM- että insuliinipumppausprosessia vertailemaan tuloksia Palo Alto Medical Foundationissa vuonna 2015. Kaksi ryhmää olivat: potilaat, jotka aloittivat CGM: n ennen pumppausterapiaa ja päinvastaiset.

Lyhyesti sanottuna minun näkemys diabeteksen elämisestä ja työskentelystä on seuraava: Elämä on monimutkaista. Diabetes on ennalta arvaamaton. Ei ole tarpeen vaikeuttaa elämää entisestään. Pidä se yksinkertainen, älä unohda, siirry, ja mikä tärkeintä - Nauti elämästä!

Kiitos kovaa työtäsi ja erityisesti suurta maapallon näkökulmasta, Aimee!