Keskustele lääkärisi kanssa perinnöllisestä angioedeemasta

Perinnöllinen angioödeema (HAE) on harvinainen sairaus, joten etsimällä lääkäri, joka tuntee tämän perinnöllisen verisairauden, on avainasemassa. Maailman Allergia-organisaatio suositteleeHAE-asiantuntijaa vähintään kerran vuodessa.

Seuraavassa on joitakin aiheita, joista on keskusteltava asiantuntijan ja ensisijaisen hoitohenkilökunnan kanssa:

HAE-hoitosuunnitelma

Kerro lääkärillesi henkilökohtaisesta hoitosuunnitelmasta. Tämän suunnitelman tulisi sisältää miten estää hyökkäykset, miten itse hoitaa lääkkeitä ja mitä on tehtävä hätätilanteessa. Sinun tulisi myös keskustella yksityishenkilöiden välisen hoidon koordinoinnista.

Oireet

Oireesi voivat vaihdella koko elämäsi ajan. Lääkärisi voi puhua sinulle, millaisia ​​oireita voit odottaa ja miten käsitellä uusia.

Haluat myös puhua siitä, miten voit seurata ja seurata oireitasi varmistaaksesi, että hoitosuunnitelma toimii.

Nykyiset hoidot

HAE: n hoitoon tarkoitetut lääkkeet ovat kehittyneet merkittävästi viimeisen vuosikymmenen aikana. U.S. HAE -yhdistyksen mukaan useammat ihmiset ovat olleet tyytyväisiä hoitoonsa viime vuosina, ja hätäkeskusten määrä on vähentynyt.

Useammat ihmiset ovat myös itsehoitoa kotona, antaen heille enemmän itsenäisyyttä hoitaakseen HAE: ta. Uudemmilla hoitomuodoilla ja lisäämällä itsehoitoa on helpompi säilyttää normaali elämäntapa. Keskustele lääkärisi kanssa uusimmista vaihtoehdoista HAE: n hoitoon.

Ehkäisy

Lääkäri voi antaa neuvoja tilanteiden tai tapahtumien välttämiseksi, jotka aiheuttavat hyökkäyksiä.

Lifestyle

Koska stressi voi laukaista hyökkäyksiä, voit halutessasi keskustella lääkärisi kanssa terveellisen päivittäisen rutiinin ylläpitämisestä HAE: n kanssa. Voit myös halutessasi keskustella siitä, miten hallita emotionaalinen kanta, joka voi tulla kuntoon.

Rokotukset

World Allergy Organization suosittelee tiettyjä rokotteita HAE-potilaille. Koska infektiot ja sairaudet voivat laukaista hyökkäyksiä, sinun on rokotettava vuosittain influenssaa vastaan. Sinun tulisi myös saada hepatiitti A- ja B-rokotteet, koska niitä voitaisiin hoitaa plasman johdoksella C1-inhibiittorilla, joka sisältää verituotteita.

Lääkkeiden käynnistäminen

Koska jotkut lääkkeet voivat laukaista HAE-hyökkäyksiä, muista keskustella lääkärisi kanssa mahdollisista haittavaikutuksista. Estrogeenin sisältävästä syntyvyydestä ja ACE: tä sisältävistä verenpainelääkkeistä tiedetään aiheuttavan hyökkäyksiä. Jos sinulla on korkea verenpaine, sinun on harkittava vaihtoehtoisia lääkkeitä. Naisten on myös keskusteltava lääkäriinsä parhaista syntyvyyden valvontavaihtoehdoista. Muita laukaisijoita ovat aspiriini, NSAIDit ja antibiootit.

Lyhytaikainen profylaksia

Jos tiedät, että kohtaat laukaisulajeja, kuten leikkausta tai hammashoitoa, keskustele lääkärisi kanssa, jotta voit saada ennaltaehkäisevää lääkitystä.Kerro myös hammaslääkärille tai kirurgialle, mitä tehdä hyökkäyksen yhteydessä.

Raskaus

Koska raskauden aiheuttamat hormonaaliset muutokset voivat vaikuttaa HAE-oireisiin, on tärkeää keskustella lääkärisi kanssa, jos aiot tulla raskaaksi. Saatat joutua muuttamaan hoitosuunnitelmaa, koska sinun on vältettävä tiettyjä HAE-lääkkeitä, kuten androgeeneja, raskauden tai imetyksen aikana.

Yksi tutkimus osoitti, että 38 prosentilla naisista oli enemmän hyökkäyksiä raskauden aikana, kun taas 30 prosentilla oli vähemmän hyökkäyksiä. Jos oireesi pahenevat, saatat tarvita ehkäisevää lääkitystä ennen syntymää.

Geneettinen testaus ja neuvonta

Koska HAE toimii perheissä, läheisten perheenjäseniäsi on myös suojattava. HAE: n varhainen diagnoosi voi auttaa välttämään mahdollisia komplikaatioita, kuten hengitysteiden turvotusta.

Yhteydenotto lääkärisi kanssa ja säännöllisten tapaamisten osallistuminen on tärkeä osa HAE: n hoitoa. Lääkäri on paras lähde tietoa tilan hallinnasta.