Zeitgeist: Moving Forward (2011)
Kuten kaikki tietävät, Bushin pitkät rajoitukset ihmisen alkion kantasolututkimuksen liittovaltion rahoittamiseen eilen - valtava läpimurto kaikille niille, jotka uskovat tämän tien, voivat tuottaa ennennäkemättömiä hoitoja monien parantumattomien sairauksien varalle. Kuten diabetes.
Muun muassa nuorten diabetestutkimusrahasto (JDRF) on taistellut tätä vauhtia kauan ja kovasti. Sen henkilökunta ja jäsenet ovat melko ylimielisiä. Pieni ryhmä, Larry Soler, järjestön EVP: n hallituksen suhde, oli henkilökohtaisesti mukana Valkoisessa talossa allekirjoitustilaisuuteen maanantaina. Larry oli ystävällinen ottamaan hetkiin iltapäivällä jakamaan hänen näkemyksensä kanssamme täällä DiabetesMine, jossa keskitytään tietenkin tämän päätöksen vaikutuksiin tyypin 1 diabeteksen tutkimukseen:
DBMine) Ensinnäkin, Larry, mitä menee läpi mielesi tänään?
LS) Se on hieno hetki. Olen työskennellyt tämän yli 10 vuoden ajan. Tulin ensin JDRF: hen vuonna 1998 ja kantasolut löydettiin tuona vuonna. Joten olen vain hurmioitunut, että se tapahtui vihdoin, mutta on myös surua, että se kestää niin kauan ja niin monet ihmiset ovat kadonneet matkan varrella.
DBMine) Tämä on melko emotionaalisesti varautunut …
LS) On liian huono, että se on ollut niin puolueellista. Mutta kantasolututkimuksella on nyt voimakas julkinen ja puolueeton tuki. Yleisen mielipiteen osalta, kun aloimme aluksi tehdä työtä, monet ihmiset eivät ymmärtäneet sitä. Nyt paljon tietoa ja koulutusta siellä julkinen mielipide on noin 70% tukialueella.
DBMine) Mikä oli tosiasiallisesti Valkoisessa talossa tämän historiallisen tapahtuman suhteen?
LS) Kansallisia televisiomestareita riviin takana, painetut toimittajat seisoivat kaikkialla ja kamerat napsauttavat kaikkialla.
Ole läsnä, kun presidentti sanoo "politiikassa ei enää ole roolia tieteessä hallinnassani" … Se oli voimakas hetki monille ihmisille.
Kun tapahtuma päättyi, presidentti käsi kädessä kaikkien joukossa. Olin niin innoissani, varsinkin kun olin tekemässä ensimmäistä twitteräni …
DBMine) Sinun täytyy olla aika hermostunut. Minun on vain kiusattava tweetsi, että olet "kävellyt" presidentin kanssa ja "hän sanoi, että saisimme diabeteksen." Mikä tämä oli kyse?
LS) Kiitän häntä kaikilta tyypin 1 diabeetikoilta. Senaattorin (Jeanne) Shaheenin (D-NH) tytär oli myös siellä, jonka pikkutyttöllä on tyyppi 1. Obama sanoi jotain, "me työskentelemme tällä tavalla, joten heidän ei tarvitse enää kuvata. " Jotain "diabeteksen hoitamisesta."
Hän näytti olevan hyvin päättäväinen ja erittäin vakava. Hän tuntui tunnustavan tämän merkityksen niin monille diabeteksen, Parkinsonin, ALS: n ja muiden sairauksien ihmisille.
DBMine) Mikä on ensimmäinen kerta, kun viime kerralla tapahtui kantasolututkimusta Valkoisessa talossa, se oli vetovoima. juttu JDRF aikoo tehdä nyt?LS) No, menen ulos ja juhlimaan. Koko joukkue on! (
hymyilee
s) Sitten tietysti menemme rullata hihat ja mennä. Yksi ensimmäisistä asioista, joita teemme, on työskennellä tiiviisti NIH: n kanssa (National Institutes of Health) kehittääkseen uusia suuntaviivoja tutkimuksen tekemiseen. että NIH: n on kehitettävä suuntaviivoja, jotka ovat juuri sitä, mitä halusimme: sallia NIH: n tekemät tiedepäätökset, ei Valkoista taloa.
heitä varmistamaan gui delines ovat sopivia - ei liian lievää eikä liian raskaita. Niitä on päivitettävä vuonna 2000 annetuista aiemmista suuntaviivoista, jotta voidaan ottaa huomioon nykyiset yksityisen sektorin nykyiset tekniikat. Myös yleisö voi osallistua näiden ohjeiden laatimiseen. He antavat ehdotuksen saataville liittovaltion rekisterissä ja kuka tahansa voi antaa panoksen tietyn ajan kuluessa, yleensä 30-60 päivää.
DBMine) Eettiset ohjeet …?LS) Joissakin osissa, kyllä. Keskusteltu eettinen viitekehys koskee potilaita, jotka tarjoavat alkioita, joita he aikovat säilyttää ja jotka muutoin tuhotaan. Puhumme "sopivasta tietoisesta suostumuksesta", mutta miten määrität sen?
Haluamme myös varmistaa, että ihmisiä ei korvata, joten taloudellisia kannustimia ei ole. NIH asettaa myös joitain parametrejä siitä, mikä on sopiva liittovaltion rahoitukseen.
DBMine) Aiotteko edelleen harrastaa lobbausta?
LS) Kyllä, toinen asia, jota teemme, pyrkii nopeasti siirtämään Capitol Hillin lainsäädäntöä tämän toimeksiannon tekemiseksi. Tämä tarkoittaa sitä, että jos Obama ei enää ole toimistossa neljässä vuodessa, sitä ei voida helposti kääntää. Pyrimme lainsäädäntöön parlamentissa ja senaatissa. Meillä on hyvät mahdollisuudet siirtää se; meillä on selvä tuki tehdä se.
DBMine) Viime vuonna JDRF rahoitti noin 2 miljoonaa dollaria ihmisen aikuisten kantasolututkimuksessa ja 4 dollaria. 9 miljoonaa ihmisalkion kantasolututkimusta. Kuinka nämä luvut poikkeavat tänä vuonna?
LS) Emme todellakaan tiedä, mitä rahoitukselle tapahtuu, kunnes NIH alkaa saada hakemuksia rahoituksen saamiseksi.On vaikea tietää … mutta historiallisesti investoimme vain yhden numerotyyppisiä talousarviomme tähän tutkimukseen (todennäköisesti noin 2,5%). Osa ongelmasta oli, että tutkijat eivät ole syöksyneet kenttään niin paljon kuin toivoimme heidän tekevänsä. He eivät olleet innostuneita tekemästä jotain niin kiistanalaista, että näytti siltä, ettei hän saanut mitään tukea tai rahoitusta.
DBMine) Onko JDRF: llä jonkin erityistutkijan / instituution / yrityksen tarkoitus asettaa rahat ensin?
LS) Me emme aja mitään rahoitusta tarvitsevalle laitokselle tai hankkeelle. Olemme kuitenkin tulossa aika, jona kantasolututkimus todella nousee. Meidän on varmistettava, että tutkijat käyttävät aikaa diabetekselle ja yrittävät saada parhaat tutkijat työskentelemään diabeteksen parissa - tehdä siitä houkutteleva paikka.
DBMine) Aiotteko yhdistää ADA: n tähän?LS) Meillä on erittäin hyvä suhde ADA: han. Ajetamme lainsäädäntöä yhdessä, jossa painopisteemme ovat päällekkäisiä. Yritämme ymmärtää, että niillä on usein erilaisia painopisteitä. Jotkut asiat ovat korkeammat luettelomme ja päinvastoin. Se on hieman helpompaa JDRF: lle, koska olemme hieman keskittyneempi - vaalipiirimme keskittyy enemmän. Heillä on paljon laajempi vaalipiiri, joten heillä on paljon enemmän asioita, joita on käsiteltävä.
Emme todellakaan tarvitse työskennellä askeleella joka hetki. Todellisuudessa tunnistimme, että voimme joskus tehdä enemmän tekemällä erilaisia asioita.
DBMine) Joten muut JDRF: n tutkimushankkeet, varsinkin keinotekoinen haima, ovat edelleen tärkeät prioriteetit?LS) Joka vuosi tarkastelemme painopisteitämme uudestaan, mutta kun kyseessä on keinotekoinen pankreasi
-projekti, se on valtava prioriteetti organisaatiossa ja se ei muutu. Olemme hyvin sitoutuneita.
Kuten tiedätte, keskittyminen hoitoon on meille uusi asia, mutta vastaus on ollut ylivoimaisesti myönteistä. Kuten sinä, minulla on tyypin 1 diabetes ja käytän pumppua ja CGM-järjestelmää, jolla on kaikki suuret edut ja turhautuminen. Mielestäni olemme vaarassa mullistaa diabeteksen hoidon, ja olen innoissani, että JDRF on eturintamassa.
DBMine) Hyvä, joten minulla on todella vakavia viha postia sunnuntain postin jälkeen tästä aiheesta. Mitä sanot niille, jotka vastustavat alkion kantasolututkimusta moraalisista syistä?
LS) Näen tämän paljon. Olen tehnyt keskusteluja. Olen työskennellyt Top Bushin avustajien kanssa, jotka olivat väittelyn toisella puolella. Yritän vain muokata sitä niin paljon kuin voin.
DBMine) Onko tämä JDRF: n virallinen asema?
LS) Tällä organisaatiolla on ollut selkeä kanta kantasolututkimukseen kymmenen vuoden ajan. Vuonna 2001 JDRF johti ponnisteluja lopettaa Bushin estämästä kantasolututkimusta kokonaan. Ymmärrämme, että ihmisillä on lailliset eri kannanotot tässä asiassa. Ja me kunnioitamme sitä.
Kokemukseni mukaan diabeetikoista kärsivä ihminen on ylivoimainen.Mutta selvästi jotkut vastustavat. Ja heillä on kaikki oikeus saada tämä mielipide. Jos ihmiset ovat sitä vastaan, yritämme löytää tapoja työskennellä heidän kanssaan muiden keinotekoisten haittojen kaltaisten tekijöiden kanssa. Jos he haluavat lahjoittaa JDRF: lle ja varmistaa, ettei se mene kantasolututkimukseen, voimme tehdä sen.Meillä on erittäin edustava johtokunta - demokraatit, republikaanit, eri uskontojen ihmiset jne. Ja useimmat hyväntekeväisyysryhmät, jotka huolehtivat terveydenhuollosta, ovat meille samaa asemaa.
Itse asiassa JDRF on ollut kantasolututkimuksen johtava edunvalvoja viimeisten 10 vuoden aikana.Pystyin puhumaan useimmille kongressin jäsenille, jotka olivat siellä Valkoisessa talossa tänään. He jakavat vaikutuksen, jonka JDRF on ollut kotimaissaan. Ja periaatteessa he kaikki sanoivat: "Te ajattelet tätä asiaa, ja sinun pitäisi olla niin ylpeä siitä, mitä olet tehnyt!"
Kiitos Larry ja JDRF-tiimi - kaikesta!
Vastuuvapauslauseke: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.
Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.
