Potilas Kokemus keinotekoisen haimatulehduksen kanssa | DiabetesMine

Keinotekoinen haima voi olla valtava harppaus eteenpäin diabeteksen hoidossa. Aivan yhtä innokkaita kuin me kaikki painaa diabetestekniikan rajoja, emme voi unohtaa kliinisten tutkimusten merkitystä. mikään ei etene eteenpäin ilman todellista potilasta valmiina ja houkuttelemaan pyydyksiä ja anna tutkijat tarkkailla niitä tuntikausia loppuun, suurimman osan ajasta kliinisessä ympäristössä.

hän oli aiheena Virginian yliopistossa vuonna 2007 ja 2009 tekemää keinotekoista haima-apuohjelmaa varten. Lisäksi hän on osallistunut muuhun tutkimukseen, kuten insuliinikinetiikkaa koskevaan tutkimukseen viime syyskuussa.

Tom liittyi

JDRF: n henkilökuntaan tärkeimpien avustajien suhteiden johtajana vuonna 2005 - vain yhden vuoden kuluttua hänen diabeteksen uudesta elämästään. Mutta hänen mielenkiinnonsa terveys, tiede ja tekniikka alkoi kauan ennen diagnoosia. Aiemmin hän työskenteli 16 vuotta alma materissaan Virginia Techissa yliopistollisten tiede- ja ammattikorkeakoulujen ohjelmien kehitystyössä, ja hän työskenteli myös terveys- ja henkilöstöosaston sihteerin toimistossa politiikan analyytikko. Jokaisella tutkimuskeskuksella on tyypillisesti oma lähestymistapa tutkimuskokeisiin, joten Tom kesti jonkin aikaa keskustelemaan hänen kokemuksistaan: miten he tekevät UVA: ssa, mikä "hybridi-ohjaus" -malli APP näyttää, ja miltä tuntuu luopua diabeteksen täydellisestä hallinnasta koneeseen.

"Se oli elämää muuttuva hetki, koska huomaat itsesi ymmärtävän, että sinun ei tarvitse ajatella diabetesiasi." "

-

Tom Brobson on ollut osana keinotekoista haiman kliinistä tutkimusta

DM) Miten osallistuitte keinotekoiseen haima-analyysiin? TB) Endokrinologi, Stacey Anderson, on yksi Virginian yliopiston kliinisen tutkimuksen tutkijoista. Olin JDRF: n tutkimussemposiumissa vuonna 2007, kun FDA: n päätökset olivat menossa etenemään eteenpäin ensimmäisellä testikokeella. Stacey vei minut syrjään ja sanoi: "Sinun pitäisi tehdä tämä koe." Ja minä sanoin: "Niin, sillä on paljon järkeä." Olin jo kärsivällinen ja tarvitsin tarvittavat paperityöt. He yrittivät tehdä nopean ilmoittautumisen.

Olitko hermostunut aloittamaan kliinisen tutkimuksen?

Ei erityistä. Minulla oli hetki epäröintiä, mutta se liittyi enemmän siihen, että työskentelen ahkerasti tiukkaan diabeteksen kanssa.Olin utelias, jos keinotekoinen haima pystyi tekemään sen, mitä tein itselleni.

Olet osallistunut kahteen APP-kokeeseen tähän mennessä. Mikä oli ensimmäinen kokemuksesi, kuten?

Protokollan suunnitelma on "ohjausjaksolla" sekä aika, jolloin käytät järjestelmää, ja se vie ja hoitaa asioita sinulle. Joka kerta kun olen tehnyt tämän, se on ollut hieman erilainen siinä, mitä testattiin.

Ensimmäistä kertaa kliininen tutkimus oli täysin kontrolloitu, täysin suljettu silmukka. Menin valvonta-aikaan, jossa kaikki laitteet asetetaan sinulle. Kaksi anturia ja insuliinipumppu, mutta itse itse hallitset asioita. Itse asiassa olet sokea anturitietojen syötteestä. Se tuntui hieman kuin otin askeleen taaksepäin, koska en voinut luottaa antureihin. Olin testaamassa verensokeria ja tarkastelemassa ateriaa, ja arvaillaan, mitä ajattelemaan.

Kun insinööri kertoi minulle, "Saimme sinut. Järjestelmä ajaa näytöllä", Wow oli hetki. Mitä tämä tarkoittaa? Minusta tuntuu siltä, ​​että on olemassa alirutiini, joka ajaa minun mielessäni: tarvitsenko syödä enemmän, miten veren sokerit ovat? Se on ensimmäinen asia, jota teen aamulla, ja viimeinen asia, jota teen yöllä. Se oli elämän muuttuva hetki, koska huomaat itsesi ymmärtävän, että sinun ei tarvitse ajatella diabetesiasi. Yleensä ei ole koskaan hetkeä, jolloin en ajattele diabetekseni.

Parin tunnin jälkeen olin vain syöminen ja eläminen ja ajattelu, järjestelmä todella minulla on. Minulle annettiin nähdä verensokerin tietosyöttö, mutta sen ei tarvinnut tehdä mitään. Se oli melko mielenkiintoinen ja melko herkkä minulle.

Oliko jotain mielenkiintoista tai odottamatonta, kun olit koukussa järjestelmään?

Myöhemmin illalla, noin klo 23, endo ja insinöörit puhuivat toisilleen ja saivat selkeästi jotain. Olin kuin, "Mikä on?" Ilmeisesti järjestelmä halusi keskeyttää kaiken insuliinin. Se, miten algoritmi toimii UVA: ssa, on se, että se soittaa basalia kokonaan alas ja käyttää pieniä boluksia pitämään sinut "vyöhykkeellä". Minun tapauksessani järjestelmä tarkasteli tietoja, eikä mielestäni tarvinnut mitään basaarisia

tai

boluksia. Kysyin: "Mitä me sitten aiomme tehdä?" Kuten minulla oli sanottavaa asiasta. Oma endo sanoi: "Se on järjestelmän koko asia, joten aiomme tehdä sen. Sillä nyt voimme antaa sen tehdä sen, mitä sen pitäisi tehdä." Seuraavana tunteina odotin, että jotain tapahtuu - odottamalla tietokonetta tekemästä uutta päätöstä tai verensokeri muuttuu tai lääkäri ohittaa järjestelmän. Ja tunnin kuluttua, BG oli täysin kunnossa ja olin täysin tasaista. Tässä vaiheessa se oli keskiyön jälkeen, ja löysin energian nousevan yli jännitystä siitä todellisuudesta, että järjestelmä toimi ja toimi hyvin. Aloitin tekstin ja kerron ihmisille, että tämä on mahtavaa! Lopulta lääkäri sanoi, että minun tarvitsi mennä nukkumaan, jotta he näkisivät aamun ilmiön. Joten sanoin OK ja suljin kaiken alas ja rullasin ja menin nukkumaan. Kun heräsin juuri ennen kello 6, katsoin lääkärilleni ja kysyin mitä tapahtui. Oma endo sanoi, että mikrobolot alkoivat jälleen heti kun aamun ilmiö alkoi aamulla. Olin alkanut ajautua ylös ja se ystävällisesti ja varovasti tuonut minut takaisin alas. Minulla oli todella hyvä kontrolli yössä.

Mikä oli kokemuksesi

toisessa

kliinisessä tutkimuksessa, kuten? Oliko mitään muuttunut? Toisessa tutkimuksessa se oli hybridi-kontrolli kliininen tutkimus, mutta järjestelmä pystyi. Tämä kokeilu testasi myös liikuntaa, kun taas ensimmäinen oli juuri syöminen. Toisen kerran käytimme DexCom-antureita ja OmniPod-pumppua. Kaikki laitteet laitettiin fanny-pakettiin, joten minut muuttui paljon liikkuvaksi. Voisit jo alkaa nähdä evoluutiota kohti helppokäyttöisen järjestelmän tekemistä. Tässä kliinisessä tutkimuksessa he olivat syöneet vain salaattia klo 11 a. m. Sitten et tee mitään muuta vasta kuusitoista, kun joudut kävelytystyöhön ja harjoitettiin 30 minuuttia. Sitten pääset pois ja et syö illallista klo 19 asti. Se pyrki tarkoituksella laukaisemaan alhaisen verensokerin. Kun kävin näyttelyn itse, menin vähäksi melkein välittömästi pyöräilyn jälkeen. Kun järjestelmä juoksi näyttelyä, menin 5, 10, 20 minuuttia ja järjestelmä oli hieno. He vetivät minulta verta IV: n käytön aikana ja olin kunnossa. Mutta oikeassa 26. minuutissa minä lyö kynnyksen. Sen sijaan, että pudotin kuin kallio, olin vain matalasti putoamassa. Järjestelmän turvallisuusprotokollat ​​ja aivot olivat alkaneet soittaa takaisin ennakoiden vähän kauan ennen kuin olisin, ja melkein onnistunut vetämään sen pois.

Mitä tarkoittaa "hybridi-ohjaus"?

Control-to-range hybridijärjestelmä on yhdistelmä sinusta ja järjestelmästä. Se kirjaimellisesti sanoo OK, aion pitää sinut alle 200 mg / dl automaattisesti, mutta jos olet alle 200 mg / dl, aion oletusarvoisesti takaisin asetukset. Aion tehdä parhaani auttamasta sinua välttämään alle 100 mg / dl. Jos olet tämän tavoitteen alapuolella, ilmoitan siitä. Tästä polusta on paljon syitä, lähinnä jotta ihmiset voisivat luottaa järjestelmään. Henkilöllä on edelleen merkittävä rooli.

Viime syyskuussa olin insuliinikinetiikan arvioinnissa keinotekoisen haima -projektin algoritmille, ja minulla oli tapana pitää ja pelata matkapuhelinalustalla, jota käytetään nyt kliinisissä tutkimuksissa Italiassa ja Ranskassa seuraavana vaiheena tässä tekniikassa. Näen tämän erittäin selkeänä siirtymisenä siitä, että se on kovaa, kun se asetetaan fanny-pakettiin matkapuhelimen käyttöliittymään. En halunnut antaa sitä takaisin!

Tämä järjestelmä näyttää olevan värikoodattu.

Jos laite siirtyy keltaiseksi, algoritmi ennustaa, että sinulla on verensokeri, jota et halua seuraavien 45 minuutin aikana. Jos se menee punaiseksi, turvajärjestelmä on käynnissä. Järjestelmä sanoo: "Olen tehnyt kaiken mitä voin tehdä estääkseen matalaa, joten sinun on tehtävä jotain."

Osa ajoista vaatii sinua osallistumaan ja osia siitä, kun se tekee asioita automaattisesti.Jos verensokerisi menee korkealle, se menee keltaisesta punaiseen, ehdottaa 3. 15 yksikköpulloa ja kysy sitten "Kyllä tai Ei?" Se antaa sinulle mahdollisuuden olla mukana prosessissa. Mutta jos tiedän, että aion käyttää, en voi sivuuttaa sitä. Jos et tee mitään, järjestelmä hyppää ja toimittaa boluksen ja johtaa sinut takaisin alueelle.

Kuinka luottavainen olet tästä tekniikasta?

Tämä on mielenkiintoinen kysymys. Olenko mukava kääntää asioita? Joo, enkä voi odottaa sitä. Käsittelen jo huolta koneelle jossain määrin. Luoten pumpun tekemään mitä se tekee. Jos Omnipod tulee sulkeutumaan, se hälyttää ja voin laittaa uuden päälle tai poistaa sen käytöstä. Tämä järjestelmä on sama asia. Se on kone, se on tekniikka. Jos jokin ei toimi kunnolla, huomaan sen tai järjestelmä tunnistaa sen minulle. Voin puuttua asiaan ja tehdä mitä tarvitsen tehdä. Erityinen etu on se, että tämä on älykäs järjestelmä. Jos sinulla on ongelma, kuten heikentynyt toimitus, se voi merkitä asioita paljon aikaisemmin kuin mitä olen koskaan huomannut. Lisäät joitain aivoja järjestelmään.

Olenko huolissani siitä, että se tekee virheen ja antaa liian paljon insuliinia? Ei lainkaan. Turvallisuushäiriötapahtuman vuoksi järjestelmä on tehnyt enemmän auttamaan minua välttämään matalampia kuin minä itse. Selvästi massiivinen askel eteenpäin meillä tänään. Ensimmäisessä kliinisessä tutkimuksessa, kontrollin aikana, kun juoksin näyttelyssä, minulla oli hypoglykemia kuusi kertaa ja minulla oli kerran hyperglykemia. Kun järjestelmä juoksi näyttelyä, menin vähäiseksi vain kerran ja menin korkealle vain kerran, ja korkeus oli verrattavissa omaan korkeuteen. Se oli post-prandial piikki juuri aamiaisen jälkeen.

Sinulla on paljon hyviä sanoja keinotekoisesta haima-aineesta. Onko mitään, mitä et pidä siitä?

Minua ei sallinut lähteä sairaalasta ja kokea todellisia olosuhteita! Luulen, että kaikki tämä on tunnetusti, että meillä on tyypin 1 diabetes, joskus kyllästyin pumppujen käyttämiseen, joten jossakin vaiheessa olen samaa mieltä APP: n kanssa. Ei ole mitään negatiivista, koska se ei ole valmis tuote. En voi oikeastaan ​​sanoa, että pidän tästä ominaisuudesta verrattuna tähän.

Minusta tuntui, että minulla oli valmentaja taskussani. Henkilökohtainen GPS-järjestelmä. Se on hyvä apu.

Olet myös vastuussa suurista lahjoittajasuhteista JDRF: ssä. Mitä kerrot potentiaalisille tai nykyisille luovuttajille keinotekoisesta haima-aineesta? Kuinka kuvaat sitä?

Olen käyttänyt paljon erilaisia ​​hatut JDRF: ssä, ja olen myös toiminut motivoivaa puhujana, joka yhdistää JDRF-yleisöt tutkimuksen todellisuuteen. Kaikki eivät ole kiinnostuneita keinotekoisesta haimaohjelmasta. Jotkut ihmiset mieluummin näkevät autoimmuunihäiriön tai beetasolujen puuttumisen. Yritän olla kiinnostunut siihen, missä ihmisten etuja on.

Ihmisille, jotka eivät tunne keinotekoista haima -hanketta, yritän nopeasti selittää heille, että siihen on kolme olennaista osaa: anturi, pumppu ja kannettava tietokone, jonka avulla molemmat voivat puhua toisilleen. Meillä kaikilla on taipumus kuljettaa matkapuhelimia, ja tosiasiassa me haluamme nähdä tämän tekniikan.Se pyrkii saamaan ihmisten etuja.

Mitä kerrot lahjoittajille - ja kiinnostuneille potilaille

-

osallistumisesta kliinisiin tutkimuksiin? En ole ennen täysin ymmärtänyt kliinisten tutkimusten tärkeyttä, kuinka haastavia he ovat. Ne ovat uupuvia, mutta ne ovat välttämättömiä translaatiokeskustelun kannalta. Olen ehdottomasti käyttänyt sitä viitekehyksenä. Meidän kaikkien on oltava valmiita osallistumaan kokeisiin. Kokeita meneillään, ja tämä osoittaa eteenpäin vauhtia ja eteenpäin liikkumista. Olemme ehdottomasti innoissamme siitä, missä APP-tekniikka on menossa. Kiitos, Tom, jakaa tarinasi!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.