Zeitgeist: Moving Forward (2011)
Sisällysluettelo:
Kun aloin kiinnittää enemmän huomiota diabetestutkimukseen ja kliinisiin tutkimuksiin muutamia vuosia sitten, huomasin itseni pilkkanaan kansallisia ja paikallisia tietokantoja, joissa luetellaan diabeteksen tutkimukset. Prosessi oli vain käyttäjäystävällinen.
Minun piti kammella monimutkaisia listoja ClinicalTrials. gov ja paikallisen lääketieteellisen laitoksen rekisteri löytävät ensin kaikki asiaan liittyvät asiat ja yrittävät sitten selvittää, mikä oli lähistöllä, onko minulla ollut jotain minua kiinnostunut ja voisinko edes olla oikeutettu tuohon kokeeseen. Se oli uskomattoman aikaa vievää ja usein pettymys löytää lopulta yksi kiinnostuksesta, ja löytänyt sitten vain joitain "poissulkemisperusteita", jotka estäisivät minut osallistumasta.
Joten olen melko innostunut uudesta diabeteksen tutkimustyökalusta, joka on vähän kuin online-treffipalvelu, joka tässä tapauksessa vastaa diabetesta sairastavia potilaita ja tutkijoita. Ei enää tarvita
Sinun tarvitsee vain kirjautua ja täyttää ensimmäinen kysely itsestäsi. Sitten olet lisännyt BioBank-tietokantaan, jossa sinut sovitetaan paikallisiin kliinisiin tutkijoihin, jotka saattavat tarvita apua tietyssä tutkimuksessa, joka sopii kriteereihisi. Ja sinun ei tarvitse vain antaa verta etukäteen ja antaa sen istua varastossa; sen sijaan pyynnöt lähetetään sinulle tarpeen mukaan, riippuen saatavuudesta ja missä vaiheessa tutkimustyö on.
Brilliant!
Living BioBankilla on "toimipaikkansa", niin sanotusti, Benaroyan tutkimusinstituutissa, Virginia Masonissa, Seattlessa, WA - mikä merkitsee sitä, että osallistujan ilmoittautuminen on keskitetty sekä testaussarjan näytteenotto ja jakelu tutkijoille USA: n ympärillä
Kudos tätä varten perustettiin T1D Exchangeille, joka on ollut viime vuosina valtava toimija diabetestutkimuksen ja potilasyhteyksien edistämisessä. Useiden vuosien ajan T1D ExChange on laatinut kattavan rekisterin, joka perustuu sen kliiniseen tutkimusverkostoon ympäri maata. Olemme nähneet aiemmista ADA Scientific Sessions -tapahtumista esille tuodun verkon tietoja, mikä osoittaa, että tyypin 1 diabetesta kärsivät ihmiset ovat lisääntyneet. Osa tästä työstä on tallentanut näytteitä aina, kun tiedemiehet pääsevät etsimään sitä. Noin 50 000 verinäytettä on toimitettu Dr.Carla J. Greenbaum, kliininen tutkija, joka johtaa BioBankia ja johtaa diabetestutkimusohjelmaa Benaroyan tutkimuslaitoksessa.
"Mutta emme vain halua näytteiden pakastimia - haluamme eläviä esimerkkejä tutkimuksesta. Siellä BioBank tulee nyt", Greenbaum kertoo meille.
Esimerkiksi Greenbaum kertoo, että jos tutkijat tutkivat retinopatiaa, he voivat lähteä tietokantaan reaaliaikaisesti ja löytää välittömästi
"Tämä on tapa ylittää sen, mitä meillä on aiemmin ollut", hän sanoo.
BioBank on ollut jossain muodossa viime vuodesta, mutta suurimman osan ajasta on käytetty rakentamaan ja muokkaamaan sitä, ja vasta äskettäin vuoden 2015 alussa T1D Exchange meni "täysistuntoon" , hän lisäsi.
Noin 1 800 ihmistä on allekirjoittanut BioBankin maaliskuun puolivälissä, ja Greenbaum sanoo toivottavan palkkaavan muutama tuhatta enemmän tulevina kuukausina. Koska he eivät tiedä, kuinka monta olisi paras numero sisällyttää, he ammunta 4 000 - 5 000 ihmistä, jotta voidaan kattaa kaikki pyynnöt, jotka voivat tulla tutkijoilta.
(Huomautus: Minä olen yksi niistä, kun allekirjoitin lomakkeen, jonka avulla näyte lähetetään noin vuosi sitten.)
BioBank-osallistujille ei ole nyt paljon välineitä nähdä täsmälleen mitä tapahtuu tutkimuksessa, johon he osallistuvat. Se on hankala harmaa alue, kun otetaan huomioon kaikki tietosuojakysymykset ja miten tietyn tutkimuksen yksityiskohtia ei voida jakaa julkisesti, koska se voisi vaikuttaa opiskelijoiden osallistumiseen.
Mutta Greenbaum sanoo, että T1D Exchange työskentelee uutiskirjeiden ja erilaisten viestintätapojen avulla ja että tulevaisuudessa he haluavat helpottaa vuoropuhelua tutkimuskokeisiin osallistuneiden kanssa. Tämä voi olla jopa kudottu organisaation Glu-verkkoyhteisössä, jolloin useammat potilaat voivat jakaa todellisia tarinoita tutkimukseen osallistumisesta.
Greenbaum sanoo myös, että on mielenkiintoista seurata, miten presidentti Barack Obama esitteli vuoden alkupuolella ihmiskohtaisen lääketieteen suuremmat yhteiskunnalliset trendejä ja viimeaikaisia matkaviestinnän terveysuutisia, joissa Apple esitteli ResearchKitinsa keinona ihmisten käyttää heidän iPhones helposti yhteyden lääketieteen tutkimusmahdollisuuksia.
Kaikki on tullut alas, jotta saataisiin parempi pääsy lääketieteelliseen tutkimukseen tavallisille ihmisille, henkilökohtaisella kosketuksella.
"Se on suuri keskustelu siellä, Apple ja Microsoft ja muut edelleen kehittyvät, ja haluamme hypätä siihen", hän sanoi. "Nämä (ponnistelut) tekevät ihmisistä enemmän tietoisia näistä tutkimusvälineistä, ja me toivoen, että se on jatkuva prosessi, joka mahdollistaa enemmän kiinnostuneita ihmisiä näkemään tutkimuksen ja lisää tutkijoita yhteydenpitoon näiden ihmisten kanssa. "
Aiemmin henkilökohtaisesti minulla oli eniten menestystä löytää kliinisiä tutkimuksia osallistumalla suullisesti - - ystävien ja kollegoiden ehdotuksella - kuten Locemia "nenä" glukagon-tutkimuksessa osallistuin viime keväänä.
Mutta nyt BioBankin "tutkimushaku" -palvelun ansiosta on enemmän tutkimuksia, jotka olen tietoinen ja voivat seurata paikallisia rekrytointimahdollisuuksia.
Olen aina iloinen voidessani osallistua tieteen toimintaan niin pienellä tavalla kuin minäkin, ja olen kiitollinen kaikista työkaluista, jotka helpottavat kaikkea muuta elämää ja diabetesta koskevia tehtäviäni.
Toivon, että harkitsette sen käyttöä myös!
Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.Vastuuvapauslauseke
Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.
