Susannah Fox on T1DExchange ja C3NProject

10-11.11 T1DExchange järjesti workshopin yhteistyössä C3NProjectin, Cincinnati, OH-pohjaisen sosiaalisen innovaatioryhmän kanssa, joka suunnittelee, testaa, ohjaa ja toteuttaa innovatiivisia ideoita yhteistyössä todellisen terveydenhuoltojärjestelmät. Ajatuksena oli tuoda eri sidosryhmät tutkimaan malleja, jotka johtavat parempaan diabeteksen lopputulokseen (aivan kuten meidän ensimmäinen DiabetesMine Innovation Summit).

Eklektisen ryhmän joukossa oli Susannah Fox ePatients. net, aiemmin Pew Intern et ja American Life Project ja nyt Entrepreneur in Residence Robert Wood Johnson -säätiössä. Hän on yksi maan tärkeimmistä tutkijoista ja ajattelijoista terveydenhuollosta ja internet- / sosiaalisen median käyttäytymisestä. Olemme iloisia voidessamme toivottaa hänet tervetulleeksi kertomaan meille tästä ainutlaatuisesta istunnosta, joka keskittyi parantamaan elämäntyyliä tyypin 1 diabeteksen kanssa! (Voit myös tarkistaa hashtag #MakeHealth)

Vierailija Susannah Fox

Neljäkymmentäviisi ma

Cincinnatiissa kerätyt kers, ajattelijat, suunnittelijat ja toimijat kahdenpäiväiseen kokoukseen aloittamaan "Phase Zero" uusi aloite kuvitella uuden tyypin 1 diabetesta sairastavien (T1D) hoitoa. Paras tapa, jolla voin kuvata ryhmää, on, että jokainen oli "peli", tarkoittaen kaikkea, typerää tai vakavaa.

Jätän tapahtuman viralliset tilit isännille, C3N Projectille ja T1D Exchangeille. Mutta voin jakaa muutamia vignettejä.

Kipupisteet

Meille asetettiin 8 hengen pöydät, joista yksi oli PWD tai vanhempien lapsi, joka asuu T1D: llä. Ensimmäinen harjoitustemme oli tunnistaa erityiset haasteet ja mahdollisuudet terveydenhuoltojärjestelmässä heidän kokemustensa perusteella.

Kahden lapsen äiti T1D: llä ryhmälleni vei meidät tyypillisen päivän, keskiyön ja keskiyön välillä, koska nimeämämme kirjailija yritti tehdä muistiinpanoja. Ajatukset lentivät niin nopeasti, että kolme muuta ihmistä tarttui Sharpiesiin ja Post-itiin yrittäessään pysyä mukana.

Kun luokitelimme 50+ idean, "viestintä" -klusteri oli suurin. Hän huomautti, että hän pystyy pitämään yhteyttä lapsiinsa ja apteekkiinsa tekstiviestien välityksellä, mutta lääkärit vaativat jopa kolme päivää paluuta puheluun - täydellinen epäonnistuminen siitä, että hän pystyy tunnistamaan reaaliaikaisen päätöksenteon, jota tarvitaan diabeteksen hoitamisessa . Kuinka voisimme muuttaa sitä?

Testaus, testaus

Jokainen ei-PWD-osallistuja sai tilaisuuden testata verensokeriaan ennen lounasta ja yrittää laskea hiilihydraatteja, mitä he suunnittelivat syömään.

Meille annettiin yksi OneTouch Ultra 2 -mittari, alkoholi-prep-tyyny, lansetti ja koeliuska.Kuuntelimme huolellisesti psykologisen psykologisen psykologisen psykologisen pöydän ääressä ja ryhdyttiin sotkemaan joka tapauksessa, asettamalla nauha ylösalaisin eikä puristamalla riittävästi verta sormenpäistä (sormen sivu, toisin sanoen sen neuvonnan ansiosta, todella sattuu), jne. En ole pitänyt nauhaa tasaisesti, jotta veri voisi imeä oikein ja joutui tekemään sen uudelleen. Naurimme ja tiesimme, että tämä oli pieni - miniski! - osa elämyksestä T1D: llä. Mutta se oli hieno käytännön harjoittelu.

Vice Advice

Me hyppäsimme eri ryhmiin ajaessamme ideoita kohtaavan haasteen ratkaisemiseksi. Ryhmäni keskittyi siihen, miten auttaa lapsia olemaan omavarainen ja samalla pitämään heidät turvallisina.

Meillä oli ajatus vertailuryhmästä, joka on samankaltainen Gay-Straight Alliancen tai LGBTQ-klubeissa, jotka ovat monissa kouluissa - kuka tahansa voi olla osa sitä, ei pelkästään PWD: ää.

Ou

r visio on tehdä se jäähtyä tukevaksi. Meillä oli hauskaa haaveilla ominaisuuksia, kuten "Vice Advice Hotline", turvallinen, arvovaltainen tietolähde teini-ikäisille T1D: n kanssa, jotka haluavat tietää esimerkiksi marihuanan ja alkoholin hyvät ja huonot puolet, mutta eivät voi aivan kysyä heidän vanhempansa tai lääkärit. Ja koska teini-ikäisillä on usein tumma huumori heidän tilanteestaan, keksimme muutamia nimiä: Krooninen; The Living Dead; Try Anyway Club (kuten: me kaikki kuolemme, mutta yritetään joka tapauksessa).

Onnellisuus

Eräs voimakkaimmista hetkeistä tapahtui toisena päivänä, kun puhumme potilastiedotetuista tuloksista (PRO) ja millaisia ​​tietoja haluamme kerätä ja sisällyttää T1D-keskusteluun (riippumatta siitä, onko se olisi koti- tai kliinistä käyttöä varten).

Joku ehdottaa, että harkitsemme "onnellisuuden" seuraamista ja pyysimme esimerkkejä tehokkaista mielialan toimenpiteistä. PWD puhui pyynnöstä, että keskitymme sen sijaan mittaamaan sitä taakkaa, jota hän ja kaikki diabetesta kärsivät.

Hän sanoi, että jatkuvan mittauksen, laskelmien, häpeän ja syytöksen paino, joka tarvitsee suunnitella eteenpäin joka tilanteeseen - mukaan lukien TSA: n seulonta myöhemmin myöhemmin iltapäivällä - on hyvin henkilökohtainen taakka, joka istuu suhteissaan kotona ja tehdä työtä. Hän tietää jo, että tämä vaikuttaa eniten hänen onnellisuuteensa. Hän ei tarvitse ketään määrittämään sitä hänelle. Sen sijaan hän tarvitsee apua määrällisesti ja nostamalla taakkaa. Hän haluaa unohtaa diabeteksen muutaman tunnin. Sitten hän voi hoitaa oman onnellisuutensa, kiitos paljon.

Jos olet kiinnostunut oppimaan lisää tapahtumasta, tutustu Joyce Leen Storify of #makehealth-tweeteihin. Jos haluat osallistua, voit liittyä Glu-yhteisöön ja / tai liittyä C3N-projektin LinkedIn-ryhmään. Ja pysy kuulolla C3N Project- ja T1D Exchange -sivustoille tulevia päivityksiä varten.

Kiitos Susannah, ja toivomme, että saamme lisätietoja siitä, mitä T1DExchange tekee kerätyistä tuloksista.

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö.Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.