Als (lou gehrigin tauti): dementian oireet ja hoito

Mitä faktoja minun pitäisi tietää ALS: n dementiasta?

Mikä on amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) lääketieteellinen määritelmä?

• Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on tuhoisa häiriö. Se vaikuttaa hermoston osaan, joka hallitsee vapaaehtoisia liikkeitä. ALS: ta kutsutaan joskus Lou Gehrigin taudiksi kuuluisan baseball-pelaajan jälkeen, joka kuoli taudista. Lihakset heikentyvät asteittain ja tauti johtaa lopulta halvaantumiseen ja kuolemaan.
• ALS on yksi sairauksien ryhmästä, jota kutsutaan moottorihermosairauksiksi. Neuronit ovat hermosoluja, ja motoriset neuronit säätelevät liikettä. Henkilöt, joilla on liikuntahermosairaus, menettävät vähitellen lihaksen hallinnan ja halvaantuvat. ALS: lle tai muulle moottorihermosairaudelle ei ole parannuskeinoa.
• Näiden sairauksien vaikutukset eivät ole palautuvia. Suurin osa ALS-potilaista kuolee 5 vuoden kuluessa oireiden alkamisesta.

Saako ALS-potilailla dementiaa?

• Useimpien asiantuntijoiden mielestä ALS ei vaikuta ihmisen henkisiin prosesseihin. Suurimmassa osassa ihmisiä ei vaikuta kognitiivisiin prosesseihin (kuten ajattelu, oppiminen, muisti ja puhe) eikä käyttäytymiseen. Toisinaan henkilö, jolla on ALS, kokee kuitenkin syviä henkisiä muutoksia, joita kutsutaan dementiaksi. Dementia on vakava aivosairaus, joka häiritsee henkilön kykyä suorittaa päivittäisiä toimintoja.

Voiko ALS vaikuttaa aivoihin?

• ALS: n dementian uskotaan johtuvan aivojen eturintauksen solujen tuhoutumisesta. Etuosa on aivojen osa otsasta takaisin korviin. Tämän tyyppistä dementiaa kutsutaan usein etusuolen dementiaksi. Frontaalikeilan dementialla on ALS: n lisäksi muita syitä. Opimme vielä siitä, miksi ALS aiheuttaa joillakin ihmisillä etusuolen dementiaa.
• Dementia on harvinainen ALS: ssä. Sitä esiintyy kaikissa etnisissä ryhmissä ja sekä miehissä että naisissa. 55–65-vuotiailla ihmisillä on todennäköisin vaikutus.

Dementia ALS: n syissä

Emme tiedä, mikä aiheuttaa frontaalisen keuhkojen dementian ALS-potilailla. Muutamalla ihmisellä on suvussa tällainen dementia, mutta emme ymmärrä tämän dementian ja ALS: n yhteyttä. Useita syitä voi olla kyse.

Dementia ALS- oireissa

Etuosan rintakehähäiriöt ALS: ssä ilmenevät yleensä persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutoksena. Tämän muutoksen tarkka luonne vaihtelee henkilöittäin. Seuraavat oireet ovat yleisiä:

• Apatia (kiinnostuksen puute, vetäytyminen)
• Tunteiden puute
• Vähentynyt spontaanisuus
• Estämisen menetys
• Levottomuus tai yliaktiivisuus
• Sosiaalinen sopimattomuus
• Mielialan vaihtelut

Kognitiivisia oireita ovat seuraavat:

• Muistin menetys
• Puheen ja / tai kielen menetys, osittainen tai täydellinen
• Perustelun tai ongelmanratkaisukyvyn menetys

Jotkut yksilöt kehittävät toistuvia rituaaleja, joihin kuuluu keräily, pukeutuminen, vaeltaminen tai kylpyhuoneen käyttö. Toiset voivat ylensyä tai kehittää outoja syömisrituaaleja.

Kognitiiviset muutokset edeltävät usein ALS: n oireita. Dementian aikana myös seuraavat ALS: n tyypilliset merkit ja oireet etenevät:

• Raajojen heikkous
• Nielemisongelmat
• Lihasten hukka (surkastuminen)
• Lihasnipistukset (kiehtovuudet)
• Hengenahdistus

Milloin hakemaan dementian lääketieteellistä hoitoa ALS: ssä

Olet paras henkilö arvioimaan, onko sinulla muutoksia, jotka viittaavat ALS: iin ja dementiaan. Muutokset persoonallisuudessa, käyttäytymisessä, puheessa tai muistissa oikeuttavat vierailuun terveydenhuollon tarjoajaasi.

Dementian kokeet ja testit ALS: ssä

Persoonallisuuden, käyttäytymisen tai kognitiivisten toimintojen muutoksilla on monia eri syitä. Syyt vaihtelevat iän, sukupuolen ja monien muiden tekijöiden mukaan. Terveydenhuollosi tarjoajalla on vaikea tehtävä selvittää oireidesi kaikki mahdolliset syyt. Hän esittää monia kysymyksiä, suorittaa tutkimuksia ja suorittaa testejä syyn selvittämiseksi.

Lääketieteelliseen haastatteluun sisältyy kysymyksiä oireistasi ja siitä, miten ne alkoivat, lääketieteellisistä ongelmistasi nyt ja aiemmin, perheesi jäsenten lääketieteellisistä ongelmista, lääkityksestä, tottumuksistasi ja elämäntyyliistäsi sekä työstäsi, sotilas- ja matkahistoriastasi. Fyysinen tutkimus keskittyy ALS: n ja muiden häiriöiden merkkeihin, jotka voivat aiheuttaa samanlaisia ​​oireita. Se sisältää myös henkisen tilan testit, kuten kysymyksiin vastaamisen ja yksinkertaisten ohjeiden noudattamisen. Koska masennus on yleinen ALS: ssä, lääketieteellinen haastattelu sisältää arvioinnin masennuksesta.

Lab-testit

Dementian diagnosoimiseksi ei ole laboratoriotestiä. Veri voidaan tutkia muista tiloista, jotka voivat aiheuttaa dementian oireita.

Kuvantamisopinnot

Aivaskannaukset ovat paras tapa löytää aivojen poikkeavuuksia, jotka voivat aiheuttaa dementiaa.

• CT-skannaus on kuin röntgenkuva, mutta osoittaa yksityiskohtaisemmin. Se voi osoittaa frontaalikeilan kutistumista (atrofiaa) ALS: ssä dementian kanssa.
• MRI näyttää vielä yksityiskohtaisemmin.
• Yhden fotonin emissiotietokonetomografia (SPECT) -kuvat voivat näyttää ongelmia aivojen toiminnassa. SPECT on saatavana vain muutamissa suurissa lääketieteellisissä keskuksissa.

Muut testit

• Elektroenkefalografia (EEG) mittaa aivojen sähköistä aktiivisuutta. Se on joskus hyödyllistä dementian oireiden eri syiden erottamisessa.
• Elektromiografia (EMG) mittaa lihaksen sähköistä aktiivisuutta. Sitä voidaan käyttää erottamaan ALS muista tiloista, jotka aiheuttavat samanlaisia ​​oireita, mutta jotka eivät ole motoristen hermosolujen sairauksia.

Dementia ALS-hoidossa

Dementian hoidossa ALS: n ja muiden liikuntahermosairauksien hoidossa keskitytään oireiden lievittämiseen.

Dementian lääkkeet ALS: ssä

Moottorineuronisairauden edestä tapahtuvaa keuhkojen dementiaa varten ei ole erityistä hoitoa.

• Harvoilla moottorihermosairauksien hoitamisilla on ollut vähän vaikutusta dementiaan. Riluzoli (Rilutek) on tällä hetkellä ainoa hyväksytty lääke motoristen hermosolujen sairauksiin. Mitään vahvaa näyttöä ei osoita, että tämä lääke parantaisi liikuntahermosairaudesta johtuvaa dementiaa.
• Toisella lääkkeellä, jota käytetään laajasti motoristen hermosairauksien hoidossa, gabapentiinilla (Neurontin), ei ole osoitettu olevan positiivisia vaikutuksia dementiaan.
• Alzheimerin taudissa (toisen tyyppinen dementia) käytettävät koliinesteraasi-inhibiittoreiksi kutsutut lääkkeet voivat pahentaa ärtyneisyyttä ihmisillä, joilla on etusuolen dementia. Näitä ovat donepetsiili (Aricept), rivastigmiini (Exelon) ja galantamiini / galantamiini (Reminyyli).

Käyttäytymishäiriöt voivat parantaa lääkitystä.

• Masennuslääkkeet, jotka muuttavat aivojen kemiaa tietyillä tavoilla, voivat parantaa mielialaa ja / tai rauhoittaa levottomuutta.
• Näitä ovat selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät (SSRI), kuten fluoksetiini (Prozac), sertraliini (Zoloft), paroksetiini (Paxil) ja sitalopraami (Celexa).
• Toinen tyyppi on selektiiviset dopamiinin salpaajat, kuten olantsapiini (Zyprexa).

Dementiakuvat: Aivosairaudet

Dementia ALS-seurannassa

Henkilö, jolla on eturintakaulan dementia liikuntahermosairaudessa, vaatii säännöllisesti suunniteltuja seurantakäyntejä lääkärin kanssa, joka koordinoi hoitoaan. Nämä vierailut tarjoavat koordinaattorille mahdollisuuden tarkistaa edistymistä ja seurata käyttäytymisen muutoksia. Koordinaattori voi antaa suosituksia hoidon muutoksista, jos niitä tarvitaan.

Dementian ehkäisy ALS: ssä

Ei ole tunnettua tapaa estää moottorihermosairautta tai sen mukana kulkevaa dementiaa. Tämä on intensiivisen tutkimuksen ala moottorihermosairauksissa.

Dementian näkymät ALS: ssä

Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa frontaalisen lohkon dementiaa tai sen taustalla olevaa liikuntahermosairautta varten. Nämä ovat terminaalisia sairauksia, mikä tarkoittaa, että ne aiheuttavat kuoleman. Suurin osa liikuntahermosairauksista kärsivistä ihmisistä kuolee viiden vuoden kuluessa ensimmäisistä oireista. Todellinen kuolinsyy on yleensä hengitysvaje tai hengitysvaikeuksiin liittyvät infektiot.

Dementiaan liittyvä moottorihermosairaus näyttää olevan vieläkin aggressiivisempi. Ihmiset, joilla on tämä sairauden muoto, kuolevat yleensä 3 vuoden kuluessa ensimmäisistä oireista.

Jos sinulla on liikuntahermosairaus, sinun tulisi käyttää tilaisuutta ilmaista toiveesi lääketieteellisestä hoidosta, kiinteistöjen suunnittelusta ja henkilökohtaisista kysymyksistä, kun pystyt vielä.

• Elämän lopussa tapahtuvaa sairaanhoitoa koskevat asetukset tulisi selvittää varhain ja dokumentoida lääketieteellisessä kaaviossasi. Puolisosi ja muiden läheisten perheenjäsenten tulisi ymmärtää toiveesi. Näiden toiveiden varhainen selventäminen estää konflikteja myöhemmin, kun et pysty puhumaan itse.
• Sinun on otettava yhteyttä asianajajaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Henkilökohtaiset asiat tulisi ratkaista. Myöhemmin sairauden aikana et ehkä pysty allekirjoittamaan asiakirjoja tai edes ilmoittamaan toiveitasi.

Tukiryhmät ja neuvonta

Moottorineuronisairauden kanssa eläminen asettaa monia uusia haasteita sekä sairastuneelle henkilölle että perheelle ja ystäville.

• Sinulla on luonnollisesti paljon huolta vammoista, jotka tulevat taudin mukana. Olet huolissasi siitä, kuinka perheesi selviää hoidosi vaatimuksista. Mietit kuinka he pärjäävät, kun et enää pysty osallistumaan. Voit olla huolissaan kuolemasta.
• Rakkaasi rakastavat myös ahdistusta kuolemasi suhteen ja kuinka paljon he kaipaavat sinua. He ihmettelevät, kuinka he hoitavat sinut sairautesi kautta. Raha on lähes aina huolenaihe.
• Monet tässä tilanteessa ihmiset ovat ahdistuneita ja masentuneita, ainakin joskus. Jotkut ihmiset ovat vihaisia ​​ja katkeroita; toiset tuntevat avuttomuuttaan ja tappionsa.

sinulla on liikuntahermosairaus, puhuminen tunneista ja huolenaiheista voi auttaa.

• Ystäväsi ja perheenjäsenesi voivat olla erittäin tukevia. He saattavat epäröidä tarjota tukea, kunnes he näkevät kuinka pärjäät. Älä odota, että he tuovat sen esiin. Jos haluat puhua huolenaiheistasi, kerro heille.
• Jotkut ihmiset eivät halua "rasittaa" rakkaitaan tai he haluavat puhua huolenaiheistaan ​​neutraalimman ammattilaisen kanssa. Sosiaalityöntekijä, neuvonantaja tai papiston jäsen voi olla avuksi, jos haluat keskustella tunteistasi ja huolestuneisuudestasi, että sinulla on liikuntahermosairaus. Perushoidon tarjoajan tai neurologin tulisi voida suositella joku.

Perheenhoitajilla on erittäin tärkeä rooli tämän sairauden hoidossa. Jos olet hoitaja, tiedät, että dementiaa sairastavan ihmisen hoito voi olla erittäin vaikeaa.

• Se vaikuttaa elämäsi kaikkiin osa-alueisiin, mukaan lukien perhesuhteet, työ, taloudellinen tilanne, sosiaalinen elämä sekä fyysinen ja mielenterveys.
• Saatat tuntea, että et pysty selviytymään vaatimuksista, jotka koskevat huolta huollettavasta, vaikeasta sukulaisesta.
• Sen surun lisäksi, että näet rakkaasi tilan, voit tuntea turhautuneisuutta, hätää, katkeruutta ja vihaa. Nämä tunteet voivat puolestaan ​​jättää sinut syylliseksi, häpeäksi ja ahdistuneeksi. Masennus ei ole harvinaista.

Eri hoitajilla on erilaiset kynnysarvot sietää näitä haasteita. Monille hoitajille pelkästään "tuuletus" tai puhuminen hoitotyön turhautumisista voi olla hyödyllistä. Toiset tarvitsevat enemmän apua, mutta saattavat olla levottomia pyytäessään sitä. Yksi asia on kuitenkin varma: Jos hoitajalle ei anneta helpotusta, hän voi polttaa, kehittää omia henkisiä ja fyysisiä ongelmiaan ja tulla kykenemättömäksi jatkamaan hoitajanaan.

Siksi tukiryhmät keksittiin. Tukiryhmät ovat ihmisryhmiä, jotka ovat eläneet samojen vaikeiden kokemusten kautta ja haluavat auttaa itseään ja muita jakamalla selviytymisstrategioita. Mielenterveyden ammattilaiset suosittelevat voimakkaasti osallistumista vakavien sairauksien kärsivien perheiden tukiryhmiin. Tukiryhmät palvelevat useita eri tarkoituksia henkilöille, jotka elävät äärimmäisen stressin ollessa hoitajana henkilöille, joilla on liikuntahermosairaus ja dementia:

• Ryhmä antaa henkilölle mahdollisuuden ilmaista todelliset tunteensa hyväksyvässä, päätöksenteottomassa ilmapiirissä.
• Ryhmän yhteisten kokemusten avulla hoitaja voi tuntea olonsa yksin ja eristyneeksi.
• Ryhmä voi tarjota uusia ideoita selviytymiseen erityisistä ongelmista.
• Ryhmä voi esitellä hoitajalle resursseja, jotka saattavat tarjota helpotusta.
• Ryhmä voi antaa hoitajalle voimaa, jota hän tarvitsee pyytääkseen apua.

Tukiryhmät tapaavat henkilökohtaisesti, puhelimessa tai Internetissä. Jos haluat löytää sinulle sopivan tukiryhmän, ota yhteyttä alla lueteltuihin organisaatioihin. Voit myös kysyä terveydenhuollon tarjoajalta tai käyttäytymisterapeutilta tai käydä Internetissä. Jos sinulla ei ole pääsyä Internetiin, mene julkiseen kirjastoon.

Lisätietoja tukiryhmistä saat ottamalla yhteyttä seuraaviin toimistoihin:

• ALS-yhdistys - (800) 782-4747 tai (818) 880-9007
• Les Turner ALS -säätiö - (888) ALS-1107 tai (847) 679-3311
• Perheenhoitaja Allianssi, Kansallinen huoltamiskeskus - (800) 445-8106