Als (lou gehrigin tauti) oireet, hoito ja diagnoosi

Mikä on amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS)?

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on etenevä häiriö hermosto-osassa, joka hallitsee vapaaehtoisia liikkeitä. Sitä kutsutaan joskus Lou Gehrigin taudiksi kuuluiselle baseball-pelaajalle, joka kuoli taudista. Lihakset heikentyvät asteittain ja tila johtaa lopulta halvaantumiseen ja kuolemaan.

ALS on yksi sairauksien ryhmästä, jota kutsutaan moottorihermosairauksiksi. Neuronit ovat hermosoluja ja motoriset neuronit ovat neuroneja, jotka säätelevät liikettä.

• Liike tapahtuu, kun aivojen hermosolut (ylemmät motoriset hermosolut) lähettävät viestejä selkäytimen neuroneille (alempi motorinen neuroni). Alemmat motoriset hermosolut välittävät nämä viestit hermojen kautta tietyille lihaksille, jotka suorittavat liikkeen.
• Joissakin motoristen hermosolujen sairauksissa vaikutus on vain ylempiin motorisiin neuroneihin tai vain alempiin motorisiin neuroneihin. ALS: ssä kuitenkin vaikuttaa sekä ylempi että alempi motorinen neuroni.
• Neuronit kuolevat ja lopettavat viestien lähettämisen lihaksille. Lihakset eivät pysty toimimaan ilman näitä viestejä ja heikkenevät vähitellen. Ne tuhlautuvat (surkastuminen) ja kutistuvat (kiehtovat).
• Lopulta kaikki vapaaehtoiset liikkeet menetetään ja lihakset halvaantuvat.

Voiman ja hallinnan menetys seuraa erilaisia ​​malleja eri ihmisillä.

• Jotkut ihmiset menettävät ensin yhden tai molemmat jalat hallinnan. Heillä voi olla vaikeuksia kävelyä tai juoksemista tai tulla kömpelöksi, kompastua tai pudota.
• Toiset huomaavat ensin käden tai käsivarren ongelman, jolla on ongelmia yksinkertaisten tehtävien, kuten paidan kirjoittaminen tai napittaminen, kanssa.
• Joissakin puhe tai nieleminen on ensimmäinen asia, johon vaikuttaa.
• Joka tapauksessa heikkous ja vammaisuus levisivät melkein kaikkiin kehon osiin.
• Kalvo on keuhkojen alla oleva lihas, joka hallitsee osittain niiden laajenemista ilmaan ottaessaan. Kun rintakehän lihakset ja kalvo heikentyvät, henkilö ei enää pysty hengittämään yksinään. Tätä kutsutaan hengitysvajaukseksi ja se on ylivoimaisesti johtava kuolinsyy ALS-potilaille.
• Suurin osa ALS-potilaista kuolee viiden vuoden kuluessa oireiden alkamisesta.

Useimmissa tapauksissa ALS ei vaikuta ihmisen henkisiin kykyihin, aisteihin, päättelyyn, muistiin tai persoonallisuuteen. Mielenterveyden ja kosketuksen kaltaiset aistit eivät mene. Suurin osa ihmisistä säilyttää kykynsä liikuttaa silmiään. Suoliston ja virtsarakon hallinta ei ole heikentynyt.

ALS vaikuttaa kaikkiin rodut ja etniset ryhmät. Tauti voi esiintyä missä tahansa iässä, mutta on yleisin 40-60-vuotiailla. Miehet kärsivät useammin kuin naiset.

ALS: lle ei ole parannuskeinoa. Taudin vaikutukset eivät ole palautuvia. Tutkimuksessa keskitytään neuronien rappeutumisen syyn löytämiseen ja sen pysäyttämiseen.

Mikä aiheuttaa amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS)?

Emme tiedä tarkalleen, mikä aiheuttaa ALS: n. Vaikka jotkut ALS-tapaukset ovat perinnöllisiä (suoritetaan perheissä), useimmat eivät. Joissakin perinnöllisissä tapauksissa on tunnistettu SOD1- nimisen geenin mutaatio, mutta emme tiedä, mikä rooli mutaatiolla on taudissa.

Todisteisiin perustuvaa lähestymistapaa käyttämällä tupakoinnin todettiin olevan todennäköisempää kuin ei ALS: n riskitekijä, perustuen kahteen Kamelin et al. Erinomaiseen tutkimukseen. ja Nelson et ai. Tupakoinnilla on laaja vaikutus kansanterveyteen, ei lunastavia piirteitä, ja se on muokattava riskitekijä. Todisteet tukevat myös päätelmää, jonka mukaan seuraavat tekijät eivät todennäköisesti olleet ALS: n riskitekijöitä:

• trauma,
• liikunta,
• oleskelu maaseutualueilla ja
• alkoholin kulutus.

Mitkä ovat amyotrofisen lateraaliskleroosin oireet ?

ALS voi alkaa heikkoutena, hankaluutena tai surkastumisena yhdessä tai useammassa raajassa. Se voi alkaa nielemis- tai puhevaikeuksina. Oireet voivat olla aluksi erittäin hienoisia, ja ne voidaan unohtaa. Yleisiä oireita ovat seuraavat:

• Vaikeudet seisoessa, kävelyssä tai juoksemisessa
• Kummeus - Toistuva laukaisu tai putoaminen
• Vaikeus hienoilla kädenliikkeillä, kuten napittaminen, kirjoittaminen, avaimen kääntäminen lukossa
• Käsilihasten surkastuminen
• Kielen surkastuminen
• Vaikeudet pureskella ruokaa
• Nielemisvaikeudet (dysfagia)
• Puhumisen vaikeus
• Yliherkkä gag-refleksi
• Vaikeus sanojen muodostamisessa (dysartria)
• Heikkous ja surkastuminen tietyissä lihaksissa
• Tiukka, jäykkä lihakset (spastisuus)
• Lihaskrampit
• Ihon alla näkyvä lihasten nykiminen (kiehtovuudet)

Eturauhasen toimintahäiriöstä voi olla näyttöä ALS-potilailla. Yleensä tämä toimintahäiriö on subkliininen (ei ole selvästi nähtävissä tai aiheuttaa oireita) ja se on havaittavissa vain, kun sitä etsitään erityisesti kohdistettujen testien avulla. Kuitenkin vähemmistöllä potilaista ilmenee kliinisesti merkittävää kognitiivista heikkenemistä jatkuvan epänormaalisuuden vuoksi, joka ulottuu aina suoraan frototemporaaliseen dementiaan. Suunnittelu- ja sekvensointivaikeuksien (etusivun taudista johtuvien "johtavan toimintahäiriön" yleisimmät ilmenemismuodot) lisäksi jotkut potilaat voivat ilmaista muuten selittämättömän epätarkkuuden tai puutteellisen näkemyksen tilanteestaan ​​ja sen vaikutuksista itseensä, rakkaitaan ja muita kohtaan ; onneksi harvoin heistä saattaa tulla vähemmän ystävällisiä kuin tavallisiin itsensä. Nämä ALS-näkökohdat voivat, kun ne ovat läsnä, asettaa suuria haasteita hoitajille ja terveydenhuollon henkilöstölle, ja ne voivat liittyä lyhyempaan eloonjäämiseen.

Masennus ja ahdistus voivat esiintyä potilailla, joilla on ALS. Vaikka näitä on vaikea todistaa, nämä ovat todennäköisesti osa itse sairausprosessia, eikä pelkästään potilaiden reaktioita heidän tilaansa. Masennus ja ahdistus ovat hoidettavissa.

Viimeinkin joillakin ALS-potilailla on usein ns. Pseudobulbar-vaikutuksia, jotka ilmenevät tahattomina, hallitsemattomina itkemisen tai naurun puhkeamisina, jotka eroavat heidän taustalla olevasta mielialasta.

Taudin edetessä ALS-potilas menettää kykynsä suorittaa päivittäisiä toimintoja, kuten pukeutumista, syömistä ja työskentelyä. Lopulta nousta sängystä tulee mahdottomaksi ilman apua. Henkilö rajoittuu pyörätuoliin tai sänkyyn (sänkyjen muodostuminen voi olla ongelma.) Hengityslihasten heikentyessä hengitys muuttuu entistä vaikeammaksi. Keuhkokuumeen riski kasvaa.

Perinnöllisissä (perinnöllisissä SOD1 ) ja ei-perinnöllisissä (satunnaisissa) ALS-tapauksissa voi olla samanlaisia ​​oireita ja kulkua, mutta joillakin ALS-muotoilla nämä ilmenemismuodot voivat olla melko selviä (esimerkiksi on olemassa tapauksia perheellisestä ALS: stä, jolla on alaikäisiä).

Milloin minun pitäisi hakeutua amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) hoitoon?

ALS: n merkit ja oireet ovat usein alussa erittäin hienovaraisia. Ne voivat olla epämääräisiä ja epäspesifisiä. Tämä tarkoittaa, että ne voivat johtua monista eri tiloista, ei välttämättä moottorihermosairaudesta.

• Mahdolliset etenevät vaikeudet normaalin toiminnan harjoittamisessa, kuten kävely, kirjoittaminen tai nieleminen, edellyttävät lääkärin arviointia.
• Satunnainen kömpelyys tai lihaksen kouristuminen ei ole epätavallista, eikä tarkoita, että sinulla olisi ALS.

Mitkä ovat kokeet ja testit, jotka diagnosoivat amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS)?

Kukaan testi ei anna lopullista diagnoosia ALS: stä. Jos sinulla on oireita, jotka viittaavat ALS: iin, terveydenhuollon tarjoajasi suorittaa täydellisen työn. Hän suorittaa yksityiskohtaisen lääketieteellisen haastattelun ja fyysisen tutkimuksen sekä tarkistaa eri testien tulokset ennen diagnoosiin saapumistaan. Terveydenhuollon tarjoaja voi milloin tahansa työn tai hoidon suunnittelun aikana suunnata sinut hermostosairauksien asiantuntijan (neurologin) puoleen.

Terveydenhuollon tarjoajasi esittää sinulle monia kysymyksiä seuraavista asioista:

• oireesi;
• lääketieteelliset ongelmasi nyt ja aiemmin;
• perheesi jäsenten lääketieteelliset ongelmat;
• käyttämäsi lääkkeet;
• työ-, sotilas- ja matkakokemuksesi;
• tottumuksesi ja elämäntyyliisi; ja
• luultavasti muut.

Yksityiskohtainen fyysinen tutkimus keskittyy henkisiin kykyihisi, liikkeisiisi, tunneihisi ja reflekseihisi.

Lab-testit

Ei ole laboratoriotestiä, joka vahvistaisi satunnaisen ALS: n diagnoosin. Lääkärisi voi tilata useita verikokeita. Monia näistä käytetään estämään erityisiä tiloja, jotka voivat aiheuttaa oireita. Näihin tiloihin kuuluvat infektiot, aineenvaihduntaongelmat ja autoimmuunisairaudet. On tärkeää erottaa ALS muista tiloista, koska monia näistä tiloista voidaan parantaa sopivalla hoidolla.

Kuvantamisopinnot

Voit suorittaa aivojen tai selkäytimen magneettikuvaustutkimuksen (MRI). MRI-löydökset ovat normaalit ALS: n suhteen, mutta näitä tutkimuksia voidaan tarvita, jotta voidaan sulkea pois muut tilat, joiden oireet ovat samanlaisia ​​kuin ALS: n.

Muut testit

Neulaelektromiografia (EMG) ja hermojohtavuustutkimukset ovat valittuja testejä ALS-diagnoosin vahvistamiseksi. Ne voivat myös sulkea pois tietyt muut ehdot, jotka voidaan sekoittaa ALS: ään.

• EMG on menetelmä lihaksen sähköisen toiminnan rekisteröimiseksi. Tietyt EMG-löydökset tukevat ALS-diagnoosia.
• Hermon johtavuusnopeus (NCV) mittaa hermojen läpi kulkevia impulsseja selkäytimen ja lihaksen välillä. Tämä testi voi erottaa ALS: n muista tiloista, joilla on samanlaisia ​​oireita.
• Nämä testit suorittaa lääkäri, joka on erikoistunut elektrofysiologisiin mittauksiin.

Tietyissä olosuhteissa tehdään lihasbiopsia sellaisten lihassairauksien sulkemiseksi pois, joilla voi olla samanlaisia ​​oireita. Biopsia on pienen kudoskappaleen poistaminen. Kudosta testaa ja tutkia mikroskoopilla patologiksi kutsuttu lääkäri. Patologi raportoi löydöksensä takaisin lääkärille, joka tilasi biopsian.

Mikä on amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) hoito ?

Lääketieteellisen hoidon tavoitteena on lievittää oireita ja komplikaatioita, ylläpitää lihastoimintoja ja liikettä sekä lykätä halvaantumista ja vammaisuutta mahdollisimman pitkään.

Amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) omahoito kotona

ALS on hitaasti etenevä sairaus, joka aiheuttaa asteittaisen vamman. Kun alat menettää lihastoimintoa, menetät myös kyvyn huolehtia itsestäsi.

• Vähitellen sinusta tulee riippuvainen hoitajista hoitaa kehosi tarpeitasi. Aluksi voi esimerkiksi olla vaikea kävellä; myöhemmin tarvitset apua siirryttäessä sängystä tuoliin tai pyörätuoliin. Lopultakin pienin liike vaatii apua.
• Sairaanhoitoryhmään voivat kuulua perusterveydenhuollon tarjoaja, erikoislääkärit, fysioterapeutti, puhe- ja kommunikaatioterapeutti, hengitysterapeutti, sosiaalityöntekijä, ravitsemusterapeutti ja sairaanhoitajat. Tämä tiimi tarjoaa paljon apua valmistaessasi sinua ja perhettäsi selviytymään tästä vammasta.
• Aviopuolisot ja muut sukulaiset kantavat suurimman vastuun päivittäisestä hoidosta.
• Kodin terveysaput voivat auttaa lievittämään stressiä tarjoamalla tätä ympärivuorokautista hoitoa. Ne auttavat uimalla, pukeutumalla, siirtämällä ja ruokkimalla sinua sekä tarjoamalla muita palveluita, jotka estävät komplikaatioita ja tarjoavat mukavuutta.

Mitä lääketieteellistä hoitoa on saatavilla amyotrofiseen lateraaliskleroosiin (ALS)?

ALS: lle ei ole parannuskeinoa. Rilutsoli-nimistä lääkettä (Rilutek) on kuitenkin tullut saatavana.

• Tämä lääkitys ilmeisesti hidastaa motoristen hermosolujen vaurioita vähentämällä glutamaatin nimisen aineen pitoisuuksia, joilla uskotaan olevan merkitystä motoristen hermosolujen rappeutumisessa.
• Tämän lääkkeen on osoitettu pidentävän elämää tai viivästyttävän hengityselinten vajaatoimintaa kahdesta kolmeen kuukauteen ALS-potilailla.
• Se ei kumoa moottorihermoille jo tehtyjä vaurioita.

Loput lääketieteellisestä hoidosta keskittyy oireiden lievittämiseen, toiminnan ylläpitämiseen mahdollisimman pitkään ja toiminnan menettämiseen selviytymiseen.

• Säännöllinen liikunta ja fysioterapiaohjelma voivat vahvistaa lihaksia ja vähentää spastisuutta. Tämä auttaa ylläpitämään liikkeitä mahdollisimman pitkään.
• Puheterapia voi auttaa pitämään puheen mahdollisimman pitkään ja ottamaan käyttöön muita viestintämenetelmiä. Tietokoneet voivat auttaa sinua kommunikoimaan, kun et enää voi puhua.
• Vakavan spastisuuden lievittämiseen voidaan käyttää lääkkeitä, kuten baklofeenia (Lioresal) ja tisanidiinia (Zanaflex).
• Lääkkeitä voidaan myös määrätä lievittämään kipua (jos sellaista on), masennusta, ahdistusta, unihäiriöitä ja ummetusta.
• Ruokavaliota on mukautettava riittävän ravinnon ylläpitämiseksi. Perkutaaninen putken ruokinta vatsalle suositellaan, kun syömisestä tulee vaivalloista tehtävää (kestää yli tunti aterian loppuun saattamisesta, tai potilas luopuu ennen viimeistelyä) tai kun potilaat huomaavat, että ne tukehtuvat ruuastaan ​​tai jos he alkavat menettää paino nopeasti.

Hengitystuki on välttämätöntä, kun kohtaat hengitysvaurion oireita. Usein nämä aiheuttavat ensin häiriöitä unessa. Potilas voi tietää tämän ensin huomatessaan liiallisen uneliaisuuden tai väsymyksen päivällä tai heräämällä päänsärkyä. Myöhemmin potilailla voi olla hengenahdistusta, jos he makaavat tai harjoittavat vähiten toimintaa. Ei-invasiivista tuuletustukea (Bi-PAP) voidaan käyttää tukemaan hengitystä yöllä ja edistyneemmässä sairaudessa myös antamaan hengityslihaksille lepoa päivän aikana.

Ravitsemuksellinen tuki ja noninvasiivisen tuuletustuen järkevä käyttö voivat pidentää elämää keskimäärin 12 kuukaudella ja johtaa elämänlaadun paranemiseen.

Invasiivista tuuletustukea tarvitaan, kun potilas ei voi enää hengittää ilman apua tai jos liialliset eritteet estävät ei-invasiivisen hengityselimen käytön.

• Yleensä mekaaninen hengityslaite on kytketty henkitorveen (hengitysteihin) kaulassa olevan pienen pysyvän aukon kautta, jota kutsutaan henkitorveksi. Trakeostomian suorittaa kirurgi.
• Suurin ongelma hengityslaitteessa olevalle henkilölle on hengitysteiden pitäminen puhtaina luonnollisista eritteistä, kuten syljestä ja limasta.
• Jos erittelyä ei poisteta, nämä eritteet voidaan "imistää" tai hengittää keuhkoihin. Siellä ne aiheuttavat ongelmia, kuten infektiot ja keuhkokuume.
• Hengitysterapeutti voi auttaa estämään aspiraatiota säännöllisellä imulla ja rintakehällä.
• Hoitajat ja kodin terveydenhoitajat voivat oppia nämä erityksen hallintamenetelmät.

Vain pieni osa potilaista päättää saada invasiivista hengitystukea, koska se vaatii 24 tunnin hoitoa elämäntavan puitteissa, jota useimmat, mutta eivät kaikki, potilaat eivät valitse itse. Jotkut potilaat, jotka saavat pitkäaikaista pysyvää hengitystehoa, ovat kuitenkin ilmoittaneet elämälleen merkityksellisen laadun.

Mitkä ovat amototrofisen lateraaliskleroosin (ALS) lääkkeet?

Riluzoli (Rilutek) auttaa hidastamaan motoristen hermosolujen vaurioita ja hidastamaan lihaksen halvaantumista ja toiminnan heikkenemistä. Tätä lääkettä käyttävä potilas vaatii säännöllisiä verikokeita ensimmäisen hoidon ensimmäisen kuukauden aikana mahdollisten maksavaurioiden, mahdollisen vähentyneen neutrofiilien (erään tyyppisten valkosolujen) määrän ja muiden haitallisten vaikutusten havaitsemiseksi. Jotta rilutsoli imeytyy kunnolla mahasta, potilaan tulee ottaa lääke tyhjään vatsaan (1 tunti ennen tai 2 tuntia aterian jälkeen). Yleisiä haittavaikutuksia lääkityksen aloittamisen yhteydessä ovat pahoinvointi, huimaus, ripuli, ruokahaluttomuus ja uneliaisuus.

Onko leikkausta saatavilla amyotrofisessa lateraaliskleroosissa (ALS)?

ALS: lle ei ole kirurgista hoitoa. Kirurgi kutsutaan suorittamaan henkitorvi, kun tarvitset apua hengittämiseen.

Mikä on amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) seuranta?

Kun ALS on diagnosoitu, tarvitset säännöllisiä käyntejä hoitoa tarjoavan lääketieteellisen ryhmän kanssa. Näillä vierailuilla seurataan taudin kulkua ja hoidon vaikutuksia. Ne myös varoittavat lääketieteellistä ryhmää muutosten tai lisäysten tarpeista hoitosuunnitelmassa.

Kuinka estää amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS)?

Ei ole tunnettua tapaa estää ALS: ää. Tämä on yksi jatkuvan ALS-tutkimuksen tavoitteista.

Mikä on amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) näkymät?

Tällä hetkellä ALS: lle ei ole parannuskeinoa. Se johtaa potilaiden kuolemaan. Suurin osa ALS-potilaista kuolee viiden vuoden kuluessa ensimmäisistä oireista, vaikka muutama ihminen onkin asunut jopa 10 vuotta. Suurin osa ALS-potilaista kuolee hengitysvaikeuksista tai hengitysvaikeuksiin liittyvistä infektioista.

Jos sinulla on ALS, sinun tulisi käyttää tilaisuutta ilmaista toiveesi lääketieteellisestä hoidosta, kiinteistöjen suunnittelusta ja henkilökohtaisista kysymyksistä, kun pystyt vielä.

• Elämän lopussa tapahtuvaa sairaanhoitoa koskevat asetukset tulisi selvittää varhain ja dokumentoida lääketieteellisessä kaaviossasi. Puolisosi ja muiden läheisten perheenjäsenten tulisi ymmärtää toiveesi. Näiden toiveiden varhainen selventäminen estää konflikteja myöhemmin, kun et pysty puhumaan itse.
• Sinun on otettava yhteyttä asianajajaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Henkilökohtaiset asiat tulisi ratkaista. Myöhemmin sairauden aikana et ehkä pysty allekirjoittamaan asiakirjoja tai edes ilmoittamaan toiveitasi.

Tukiryhmät ja amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) neuvonta

ALS: n kanssa asuminen asettaa monia uusia haasteita, sekä kärsineelle henkilölle että perheelle ja ystäville.

• Sinulla on luonnollisesti paljon huolta vammoista, jotka tulevat taudin mukana. Kuinka kauan pystyt hoitamaan perheesi ja kodisi, pitämään työtäsi ja jatkamaan nautittavaa ystävyyttä ja toimintaa. Olet huolissasi siitä, kuinka perheesi selviää hoidosi vaatimuksista. Mietit kuinka he pärjäävät, kun et enää pysty osallistumaan. Voit olla huolissaan kuolemasta.
• Rakkaasi rakastavat myös ahdistusta kuolemasi suhteen ja kuinka paljon he kaipaavat sinua. He ihmettelevät, kuinka he hoitavat sinut sairautesi kautta. Raha on lähes aina huolenaihe.
• Monet tässä tilanteessa ihmiset ovat ahdistuneita ja masentuneita, ainakin joskus. Jotkut ihmiset ovat vihaisia ​​ja katkeroita; toiset tuntevat avuttomuuttaan ja tappionsa.

Tunneista ja huolenaiheista puhuminen voi auttaa sinua ja hoitajiasi.

• Ystäväsi ja perheenjäsenesi voivat olla erittäin tukevia. He saattavat epäröidä tarjota tukea, kunnes he näkevät kuinka pärjäät. Älä odota, että he tuovat sen esiin. Jos haluat puhua huolenaiheistasi, kerro heille.
• Jotkut ihmiset eivät halua "rasittaa" rakkaitaan tai mieluummin puhua huolistaan ​​neutraalimman ammattilaisen kanssa. Sosiaalityöntekijä, neuvonantaja tai papiston jäsen voi olla avuksi, jos haluat keskustella tunteistasi ja huolestasi ALS-sairauden suhteen. Perushoidon tarjoajan tai neurologin tulisi voida suositella joku.
• Sinua tai perheenjäseniäsi voidaan auttaa perusteellisesti puhumalla muiden ihmisten kanssa, joilla on tauti, tai heidän perheenjäsentensä kanssa. Jakamalla huolenaiheesi muiden kanssa, jotka ovat kokeneet saman kokemuksen, voi olla huomattavasti rauhoittava. Siksi tukiryhmiä on olemassa. Tukiryhmät tarjoavat ihmisille, joiden elämään ALS vaikuttaa, tapaamisen joko henkilökohtaisesti, puhelimessa tai Internetissä.
• Koska ALS on suhteellisen harvinainen, tukiryhmän löytäminen omalta alueeltasi voi olla vaikeaa, ellet asu lähellä suurta lääketieteellistä keskusta, jossa on monia lääketieteen asiantuntijoita. Internetissä on ryhmiä, jotka voivat auttaa sinua löytämään tarvitsemasi tuen.

Lisätietoja tukiryhmistä saat ottamalla yhteyttä näihin toimistoihin:

• ALS-yhdistys (ALSA) (800) 782-4747 tai (818) 880-9007
• Les Turner ALS -säätiö - (888) ALS-1107 tai (847) 679-3311
• Perheenhoitaja Allianssi, Kansallinen huoltamiskeskus - (800) 445-8106
• Lääkäreiden ryhmä