Kystinen fibroosi Hyväntekeväisyys Erilaisuus

Kystinen fibroosi on krooninen sairaus, joka aiheuttaa liman muodostumista keuhkoihin, haima-aineisiin ja muihin elimiin. Tämä aiheuttaa hengitysvaikeuksia, lisää infektioiden kehittymisen todennäköisyyttä ja monenlaisia ​​muita oireita, jotka vaihtelevat ihmisestä toiseen. Tilanne on geneettinen, mikä tarkoittaa, että se siirtyy vanhemmalta lapseen. Jotta saataisiin kystinen fibroosi, molempien vanhempien on oltava viallisen geenin kantajia. Syy, jonka tila on niin monimutkainen ja voi aiheuttaa erilaisia ​​oireita, johtuu siitä, että sen tiedetään olevan yli 1 700 tunnettua mutaatiota.

Kystinen fibroosi vaikuttaa noin 30 000 ihmiseen Yhdysvalloissa ja yli 70 000 ihmisellä ympäri maailmaa. Vuosittain diagnosoidaan noin 1 000 uutta tapausta, ja yli 75 prosenttia diagnosoidaan kahdella ikävuodella.

Tutkimusta tarvitaan etsimään parempia hoitoja ja mahdollista hoitoa. Koska tauti on elinikää ja voi olla hengenvaarallinen, kystisen fibroosin saaneilla on usein tarve löytää oikea lääketieteellinen hoito ja muut resurssit yhteisössä.

Kun lahjoitat hyväntekeväisyyteen tai pyydät apua apua, haluat varmistaa, että se on luotettava. Nämä seitsemän organisaatiot tekevät vaikuttavaa työtä tietoisuuden lisäämiseksi ja avun antamiseksi ihmisille, jotka elävät kystisen fibroosin kanssa.

Boomer Esiason Foundation

Entinen NFL-puolustaja Boomer Esiason käynnisti Boomer Esiason -säätiön vuonna 1994, kun hänen poikansa Gunnarin diagnosoitiin kystinen fibroosi. Nykyään se on huippuluokan Charity Navigatorin hyväntekeväisyysjärjestö, joka saa täyden arvosanan vastuullisuudesta ja avoimuudesta.

Organisaatio sponsoroi erilaisia ​​ohjelmia, joiden tarkoituksena on auttaa ihmisiä kystisessä fibroosiyhteisössä, mukaan lukien apurahat, transplantaatiotuki, koulutusvideot, podcastit ja paljon muuta. Gunnar Esiasonilla on myös oma blogi, jossa hän jakaa henkilökohtaisia ​​kokemuksiaan kystisen fibroosin kanssa.

Käy heidän verkkosivuillaan.

Cystic Fibrosis Foundation

Cystic Fibrosis Foundation on yksi suurimmista ja vanhimmista ei-voitoista, jotka ovat omiaan luomaan tietoisuutta ja auttamaan ihmisiä sairauteen. Charity Navigator 4-luokituksella perustettiin vuonna 1955 ryhmä lasten vanhempia, joilla oli kystinen fibroosi. Vuosien mittaan se on kasvanut huomattavasti, mikä osaltaan edesauttaa tutkimustuloksia ja tukea taudin elossa olevien ihmisten saatavilla. Se on 70 kappaletta ja varoja yli 120 hoitokeskuksia U. S. yksin.

Säätiön tutkimus ja taloudellinen tuki auttoivat Vertex Pharmaceuticals Inc. kehittää Lumacaftor-lääkettä, joka yhdessä ivacaftorin kanssa auttaa parantamaan keuhkojen toimintaa ihmisillä, joilla on yleisin kystinen fibroosi-mutaatio, F508del-CFTR. Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) laajensi lääkkeen hyväksyntää mukaan lukien 6-11-vuotiaat lapset.

Vuonna 2016 säätiö ilmoitti myös uuden tutkimuslaitoksen avaamisesta yksinomaan geneettisen mutaation kehittyneiden uusien hoitojen löytämiseksi.

Käy heidän verkkosivuillaan.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) ottaa erilaisen lähestymistavan perinteisemmistä hyväntekeväisyysjärjestöistä. Sen painopisteenä on virkistysavustusten antaminen ihmisille, joilla on kystinen fibroosi, jotta he voivat ylläpitää fyysisesti aktiivista elämäntapaa.

Perustajalla Brian Callanan todettiin synnytyksen edellytys. Sen jälkeen, kun hän oli ymmärtänyt fyysisesti ja henkisesti myönteisen vaikutuksen, hän aloitti CFLF: n tehostamaan toisia, jotka elivät kystisellä fibroosilla ja auttaakseen heitä pääsemään terveen virkistystoimintaan. Vuodesta 2003 lähtien organisaatio on antanut yli 500 avustusta.

Käy heidän verkkosivuillaan.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Perustettu 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) on korkeimman tason hyväntekeväisyysjärjestö Charity Navigatorissa. Vaikka CFRI rahoittaa kystisen fibroosin tutkimusta, suuri osa sen pyrkimyksistä pyrkii luomaan ja ylläpitämään yhteisön tukijärjestelmää kystisen fibroosin potilaille ja heidän hoitajilleen.

Organisaatio tarjoaa kuukausittain henkilökohtaisen tukiryhmän, jota hoitaa pätevä sosiaalityöntekijä CF-hoitajille. Ihmiset, jotka eivät ole paikallisia, voivat soittaa ja liittyä puhelimitse valtakunnallisesti.

CFRI: n sponsoroimat vuosittaiset retriitit auttavat ihmisiä, jotka elävät kystisen fibroosin ja heidän perheidensä kanssa toisiinsa samojen haasteiden kautta. CFRI pyrkii myös auttamaan espanjankielisiä perheitä liittymään yhteisöön luomalla kaksikielisiä DVD-levyjä ja uutiskirjeitä.

Käy heidän verkkosivuillaan.

Emily's Entourage

Emilyn Entourage syntyi välttämättömyydestä. Säätiön perustajalla ja nimekkeellä Emilyllä on pitkälle kehittynyt kystinen fibroosi ja vain 35 prosenttia keuhkojen toiminnasta. Nykyinen tieteellinen tutkimus ei keskittynyt hoitoon hänen erityisiä mutaatio, joten Emily yhdessä ystävien ja perheen kanssa otti asiat omiin käsiinsä.

Vuodesta 2011 Emilyn Entourage on nostanut yli 2 miljoonaa dollaria CF-tutkimukseen, joka kohdentaa harvinaisia ​​mutaatioita. Tänä vuonna hänen organisaatiotaan profiloitiin CNN: llä. Valkoinen talo on nimeltään Emilyn muotovalio vuonna 2015.

Käy heidän verkkosivuillaan.

Mauli Ola -säätiö

Veljet James ja Charles Dunlop aloittavat Mauli Ola -säätiön vuonna 2007 lukemalla artikkelin New England Journal of Medicine , joka kertoo suolaveden hyödyistä kystisen fibroosin ihmisille. Molemmat Dunlops työskentelivät geenitestausyritykselle Ambry Genetics, ja he olivat innokkaita surffaajia. He päättivät yhdistää työtä intohimoisesti yrittäessään auttaa ihmisiä.

Mauli Ola -säätiö yhdistää ihmisiin, joilla on perinnöllisiä sairauksia, myös kystistä fibroosia, surffausta ja muita valtameriin perustuvia hoitomuotoja. Vuonna 2015 Quiksilver Pro Gold Coast, World Surf -liigan urheilijat ja Mauli Ola suurlähettiläät yhdistävät joukon paikallisia lapsia, joilla on kystinen fibroosi-surffaus.

Käy heidän verkkosivuillaan.

Rock CF Foundation

Emily Schaller aloitti Rock CF Foundation -säätiön vuonna 2007. Sikiön fibroosista kärsivien henkilöiden kanssa Schaller havaitsi olevansa suuri apu osana hoitosuunnitelmaa. Hän myöntää säännöllisen sydänten saadakseen keuhkot korkeimpaan toimintakykyyn lapsuudestaan ​​asti.

Rock CF-säätiön tavoitteena on lisätä tietoisuutta kystisestä fibroosista, rahastojen tutkimuksesta ja auttaa ihmisiä, jotka elävät sen kanssa, saavuttamaan paremman elämänlaadun. Säätiön Kicks Back -ohjelma antaa juoksukenkiä ihmisille, joilla on kystinen fibroosi ja maksaa rekisteröintimaksut valitsemalleen rodulle.

Emily ja hänen säätiöt ovat olleet mukana lukuisissa korkean profiilin julkaisuissa, mukaan lukien New York Times, Atlantin ja Forbes .

Käy heidän verkkosivuillaan.