Zeitgeist: Moving Forward (2011)
Sisällysluettelo:
Kyllä, Bigfoot on olemassa diabeteksen yhteisössä ja kuten olette kuulleet, hän asuu perheensä kanssa New Yorkissa.
DiTriben ystäviämme julkaisi äskettäin kattavan haastattelun salaperäisestä miehestä, joka on jo kauan huhuttu salaa luonut kotitekoisen keinotekoisen haima-järjestelmän: D-isä ja aviomies Bryan Mazlish. Nyt Bryan on yhdistänyt kaksi muuta diabeteksen isää ja isoja nimiä yhteisössä - Medtronicin entinen pääinsinööri Lane Desborough ja Jeffrey Brewer, joka johti JDRF: n neljä vuotta viime kesään asti - uuden diabeteksen käynnistämisen Bigfoot Biomedical, jolla pyritään edistämään yhdistettyä suljetun silmukan tekniikkaa. Bryan toimii huipputekniikkapäällikkönä.
Vieras Viesti Sarah Kimball
Olen ollut viimeisten kahden vuoden ajan toisin kuin muut tyypin 1 diabetesta (T1D). Olen asunut helpommin, suurelta osin helpottunut verensokerin hallintaa koskevan tuntikohtaisen rasituksen ansiosta - niin kutsuttu keinotekoinen haima-järjestelmä, joka automatisoi insuliinintuotoni.
Kävelen Manhattanilla järjestelmän kanssa. Korotan kolme lapseni järjestelmään. Työskentelen pediatriaan. Menen pitkiä matkoja. Sain kylmän. Ja koko ajan, insuliinipumppu käyttää tietoja Dexcomin jatkuvasta glukoosimittarista (CGM) säätääksesi insuliini tasoittaen veren sokerit päivittäin ja öisin.
Kahden vuoden ajan en ole huolissut alamäistä. A1C: t 6: ssä tulevat lähes vaivattomasti. Nukun yöllä huolettoman. Minun ei enää tarvitse pitää verensokerisi hieman korkeana, kun ajaakseni tai nähdä potilas. Kaikki diabeteksen hallintaan liittyvät näkökohdat ovat yksinkertaisempia.
Järjestelmä on kehittänyt yksi ainoa ihminen maailmassa, jonka uskallan luottaa sekä lapseni että minun lapseni kanssa: mieheni Bryan Mazlish.
Voit myös tuntea hänet Bigfootiksi.
Haluan jakaa kokemukseni valtavasta henkisestä vapaudesta, joka tulee nostamaan päivittäistä taakkaa ja diabeteksen pelkoja. Tarinamme on vilahdus tulevaisuuteen kaikille, joilla on T1D, koska Bryan ja hänen kollegamme Bigfoot Biomedicalin kanssa pyrkivät tuomaan tämän teknologian markkinoihin kiireellisyyden ja ahkeruuden avulla, jota vain ne, jotka asuvat T1D: llä, voivat kerätä.
Tässä on tarinamme.
Minun diagnoosi (Plus minun poikani)
Mutta minun A1C: n pitäminen matalina 6: ssä oli hinnalla: vietin paljon aikaa ajatellen diabetesta. Laskin hiilihydraatteja huolellisesti, säädin insuliiniannoksia usein, korjain huolellisesti ja testasin kymmenkertaisesti joka päivä. Näytti siltä, että kolmasosa ajastani käytettiin diabeteksen hoitoon.
Kun olin raskaana jokaisen kolmen lapseni kanssa, olin vieläkin valppaampi: yöllä heräsin joka toinen tunti varmistaakseni, että verensokerini oli alueella. Ottaa vastasyntynyt oli helpotus, kun hän oli niin varovainen raskauden aikana.
Kolmas lapsi oli vain kolme kuukautta vanha, kun 5-vuotiaan poikansa, Sam, diagnosoinin T1D: llä vuonna 2011.
Vaikka olen pediatria ja minulla on vuosien kokemus T1D: stä, se omassa lapsellani oli haastava. Olen huolissani jatkuvasti rankkasateista, koska tiesin kuinka hirvittäviä he tuntevat ja kuinka vaarallisia he voivat olla. Aloitin Samin pumppu päivänä sen jälkeen, kun hän oli diagnosoinut, jotta voisimme paremmin hallita insuliinin annostelua. Hän melkein heti meni kuherruskuukauden vaiheeseen ja halusin pitää hänet niin pitkään kuin mahdollista. Tämä tarkoitti, että yli 180-vuotiaiden verensokeri tuntui stressaavan.
D-isän tehtävä
Bryan, jonka ura oli määrällisessä rahoituksessa, oli aina tukenut diabetekseni, mutta ei ollut koskaan ollut paljon mukana minun päivittäisessä johtamisessa, koska tein niin hyvin.
Heti Samin diagnoosin jälkeen Bryan selvitti, kuinka kommunikoida Dexcomin kanssa ja lähettää sen reaaliaikaiset arvot pilveen. Oli aivan mahtavaa - voimme katsoa Samin verensokeria, kun hän oli koulussa, leirissä tai nukkumassa (kuten Nightscout nyt tekee tuhansille perheille, mutta se on tarina toiselle päivälle). Olimme varmempia antamaan Samille tehdä asioita ilman meitä, koska voimme helposti tekstata tai soittaa kenelle tahansa, joka oli hänen kanssaan estääkseen ja / tai hoitamaan lähestyviä alamäkiä tai korkeuksia.
Seuraavien kuukausien aikana Bryan opetti itsensä insuliinista ja carb-imeytyksestä ja käytti kokemustaan varastoliiketoiminta-algoritmien avulla luomaan malleja tulevien verensokerin suuntausten ennustamiseksi.Hän otti tämän ennustavan algoritmin kauko-ohjausjärjestelmäänmme. Nyt meillä ei enää tarvinnut näyttöä, jossa Samin CGM-jäljitys auki jatkuvasti. Sen sijaan voimme luottaa siihen, että järjestelmä varoitti meitä tekstin kautta, kun näytti siltä, että Samin verensokeri oli liian korkea tai liian alhainen.
Pari viikkoa sen jälkeen, kun Bryan hienosti kaukokartoitusta, hän lähestyi minua kysymyksellä: "Jos sinulla olisi yksi asia, jota voisi helpottaa diabeteksen hallinnassa, mitä se olisi? "Oli varhain aamulla ja olin herännyt BG: llä 40-luvulla; Olin nöyrästi tekemässä lattea, murisemalla kuinka paljon vihasin heräämään alhaalla. Vastasin heti, " Jos voisin vain herättää täydellisen verensokerin joka aamu, elämä olisi niin paljon parempi. "
Selitin, kuinka hyvää huomenta verensokeri, sen lisäksi, että se tuntuu hyvältä, tekee oleskelun alueella koko päivän muilla tavoilla helpommin. Näin Bryanin mielen pyörät kääntymässä. Hän työskenteli edelleen päätoimisesti rahoituksessa, mutta hänen aivonsa oli jo enemmän kuin puolivälissä diabeteksen avaruudessa. Hän ajatteli jatkuvasti diabetesta, niin että vanhin tyttäremme Emma sanoi kerran: "Isä saattaa myös saada diabeteksen, koska hän ajattelee ja puhuu siitä niin paljon! "
Bryan aloitti tämän uuden ongelman ratkaisemiseksi. Muutaman kuukauden kuluttua hän ilmoitti, että hän oli selvittänyt kuinka "puhua" insuliinipumpulle. Varattu kolmen lapsen kanssa, pelkään, että annoin hänelle puoliksi sydämen, "Great! "Ja sitten kääntyi takaisin siihen, mitä olin tehnyt. Olen elänyt tarpeeksi kauan diabeteksen kuulla monta lupausta parantumisista ja elämän muuttuvista innovaatioista; Minä hillitsin innostusta pettymyksen välttämiseksi. Myös kokemukseni innovaatioista tähän mennessä olivat johtaneet siihen, että he tekivät elämästä monimutkaisemman ja lisäsivät diabeteksen hallintaan uutta taakkaa joko lisäämällä pyydyksiä tai lisäämällä lukuja kriisiin. En todellakaan tarvinnut monimutkaisempaa elämääni.
Mutta Bryan oli rullassa. Kun hän tajusi, kuinka puhua pumpulle, hän ei nähnyt, miksi pumppua ei voida ohjelmoida reagoimaan ennustaviin algoritmeihinsa aivan kuten JDRF: n rahoittamat akateemiset tutkimukset olivat osoittaneet olevan mahdollista. Hän jatkoi työtään, huolellisesti ja huolellisesti. Joka ilta kun hän tuli töistä kotiin, hän vietti tunteja oppimalla keinotekoisia haima-analyysejä, insuliinin imeytymiskäyriä ja karb-absorptioprofiileja. Vietimme monta yötä keskustelemalla insuliini-aluksella laskelmista ja kokemuksistani diabeteksesta. Hän vietti tunteja koodaamalla matemaattisia malleja, jotka sisälsivät tietomme insuliinista ja carb-imeytyksestä. Hän loi simulaatioita nähdäksesi muutosten vaikutukset algoritmisuunnitteluun. Kun olimme yhdessä, puhumme vain diabeteksesta. Aina kun annan korjausannoksen tai temp-basaalin, Bryan kysyy minulta perustelujemme.
Meillä oli pitkäaikainen tiff siitä, voisinko hallita diabetesta paremmin kuin tietokone. Olin vakuuttunut siitä, että minun intuitiini, joka perustuu vuosien kokemukseen diabeteksesta, ylittäisi aina tietokoneen.Bryan uskoi minuun, mutta uskoi myös, että voisin ulkoistaa jonkin verran tätä ajattelua älykkääseen koneeseen ja että lopulta kone voisi tehdä sen paremmin. Hän muistutti minua siitä, että koneita ei koskaan häiritä, ei koskaan tarvitse nukkua, eivätkä koskaan tunne stressaantyötä tehdäkseen työtä, johon he ovat ohjelmoineet tekemään.
Eräänä päivänä alkuvuodesta 2013 Bryan kysyi minulta, olisiko testattava pumpun, jonka hänen algoritmeja voisivat hallita. Hän osoitti järjestelmän minulle. Se oli erittäin tilaa vievä. Minä tyytyin. Kuinka ja missä olisin käyttänyt kaikkia tätä kamaa? Ei ollut Dex ja pumppu tarpeeksi huono?
Mieheni rakkaudesta sanoin, että yritän kokeilla sitä.
Perheen kotitekoinen suljettu silmukka
Muistan, että ensimmäinen päivä järjestelmässä hyvin: Katselin hämmästyneenä, kun pumppu antoi minulle lisää insuliinia kattamaan lattepiikkiä aamulla ja otti insuliinia pois myöhään iltapäivällä, kun minulla on yleensä myöhäinen alhainen aamupäivästä. Minun Dex-kaavio oli pehmeästi aaltoileva, täysin vaihteleva. Järjestelmä toi verensokerin turvallisesti alueelle kahden tunnin kuluessa aterian jälkeen. Ei tarvitse tehdä kymmeniä mikromuutoksia oli poikkeuksellista. Oli hämmästyttävä tunne, että verensokerini kohosi takaisin alueelle ilman minkäänlaista panosta. Minua myytiin välittömästi ja yksiselitteisesti: järjestelmä antoi minulle aivojen tilan välittömästi mikromagneettisella veren sokerilla päivän aikana.
Mutta yöllinen turvallisuus, jonka se on antanut minulle, on ollut vieläkin hämmästyttävää. Niin kauan kuin kalibroin Dexin ennen nukkumaanmenoa ja jossa on toimiva insuliinipitoisuus, verensokerini leijuu noin 100 melkein joka ilta. Minulla on uskomattoman ja aikaisemmin käsittämättömän ilon herääminen verensokerilla noin 100: llä lähes joka päivä. Ei herätä äärimmäisen jano ja ärtyneisyys; ei herättävää nälkäinen ja alhainen päänsärky. Kun Bryan matkustaa, en enää aja itseäni ylin yli minun yön yli, koska pelkää yönä yksin.
Käytössäni ensimmäisten viikkojen ja kuukausien aikana opin, miten se toimi ja miten verensokerien hallinta koordinoi sen kanssa. Se oli uudenlainen tunne, että minulla olisi aina jotain, joka auttaa minua pitämään minua jatkuvasti. Mutta se merkitsi myös sitä, että minun tarvitsin oppia hallitsemaan järjestelmää ja varmistamaan, että se tarvitsi minulle huolta: hyvin kalibroitu CGM-anturi ja työskentelevä infuusio. Kun olen seurannut tarkkaavaista järjestelmää käsittelemällä sekä maallisista että uusista tilanteista, oppinut luottamaan siihen.
Ajan myötä lopetin huolestuneena hypoglykemian. Lopetin peläten alamäet BG: llä 90: llä. Lopetin korjaus bolusin. Lopetin ajattelemisen hiiliharjoituksista ja insuliiniherkkyydestä. Lopetin laajojen bolusten tekemisen korkean rasvan tai korkean proteiinin aterian yhteydessä (järjestelmä hoitaa näitä kauniisti!). Lopetin vuorottelevat pumppuprofiilit. Minun glykeeminen vaihtelu väheni.
Suuri osa T1D: n taakasta otettiin harteiltani ja järjestelmä hoiti minua. Lopulta jouduttiin myöntämään Bryanille, että kone tekee paremmin kuin voisin.
Bryan ja minä yhdessä pyrimme minimoimaan hälytykset niin, etten saanut hälytystä. Teimme myös intuitiivisen, helppokäyttöisen käyttöliittymän, jota lapset, isovanhemmat, opettajat, sairaanhoitajat ja jopa 7-vuotiaan pojan voisivat käyttää ilman vaikeuksia. Tavoitteenamme oli laittaa Sam myös järjestelmään.
Muutamaa kuukautta myöhemmin olimme valmiita. Olimme täysin vakuuttuneita järjestelmän turvallisuudesta ja käytettävyydestä. Sam oli edelleen kuherruskuukausi (lähes vuosi diagnoosin jälkeen), joten mietin, olisiko hän hyötyä hänelle.
Vastaus: Kyllä.
Bryan ei pysähdy missään kuin täydellisyys. Hän ymmärsi, että järjestelmän koko oli merkittävä alamäki. Kuukausina hän työskenteli järjestelmän fyysisessä muodossa. Hän halusi tehdä pukeutumisesta ja elävyydestä. Hän teki. Voin nyt myös käyttää cocktail-mekkoa. Yksi niistä osista, joita hän on kehittänyt meitä, käyttää nykyään yli 100 ihmistä JDRF: n rahoittamissa keinotekoisissa haima-analyyseissä.
28 vuotta kestäneen ajattelemisen jälkeen päivällä ja yönä verensokerin myötä viimeiset kaksi vuotta ovat vihdoin sallineet minun siirtää joitain aivojen voimia muillekin asioille. Annan vain järjestelmän tehdä työtä.
Järjestelmä ei ole täydellinen, lähinnä siksi, että insuliini ja sen infuusio eivät ole täydellisiä. Joudun vielä kertoa järjestelmästä aterioista antamaan insuliinille aikaa työskennellä. Minulla on edelleen tukoksia huonoista infuusiokohdista. Vaikka järjestelmä ei ole parantanut minua diabeteksen suhteen, se on helpottanut suurta osaa T1D-rasituksesta, erityisesti veren sokerin jatkuvan 24/7-mikromääräisen hallinnan, hypoglykemian pelon ja tämän pelon mukana tulevan unettomuuden. Toivon, että pian kaikki ihmiset, joilla on T1D, voivat tuntea olonsa ilmapiiriä luovuttaaksemme tämän taakan sellaiselle järjestelmälle kuin me.
Olen innoissani ja vakuuttunut siitä, että Bigfootin joukkue tekee tämän toiveen todellisuudeksi.
Kiitos, että jakasit suuren kokemuksen, jonka olette toistaiseksi tehneet itsellesi suljetulla silmukalla, Sarah. Emme todellakaan voi odottaa, miten se kaikki siirtyy eteenpäin!
Myös, hyvät lukijat: pysy kuulolla toisen tarinan pian tulossa toisesta "do-it-yourself" AP -järjestelmästä, joka on kehitetty maan vastakkaisella puolella, osa yhä kasvavaa #WeAreNotWaiting -yhteisöä.
Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.Vastuuvapauslauseke
Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.
California äiti luo foorumin paremmalle diabeteksen kattavuudelle
Diabeteksen äiti Kaliforniassa kehittää uutta väkijoukon sivustoa, joka auttaa potilaita ja perheitä jakamaan vakuutuksia resursseja.
CGM + Patch Pumps: Käänteinen kohti suljettua silmukkaa
D-äiti ja vaimo luo kirjansa maailman diabeteksen blogista
ÄIti Englannissa kirjoittaa uuden kirjan " Tyypin 1 diabetes: yhden perheen elämäkerta diagnoosin jälkeen. "
