Diabetes Julkisasiamies käyttää nukkeja ja käsityötaitoja | DiabetesMine

Kaikkien Diabeteksen kohtaaminen on jotain, mitä D-yhteisö on menestynyt vuosien varrella. Kaikilla tarvikkeilla käymme läpi, meillä on runsaasti materiaaleja käden ulottuvilla (pun!)

Nyt on suhteellisen uusi organisaatio, joka keskittyy D-craftiin yhtenä luovan ja hauskasta koulutusohjelmastaan. Se on The Betes Organization, jonka perusti

Marina Tsaplina, pitkäikäinen tyyppi 1 PWD (diabeetikoilla), joka diagnosoitiin hyvin nuorena kahdella. Kun hän ei suosittele diabetesta, tämä 20-vuotias New Yorker on ammattitaitoinen esiintyjä, jossa lavalla on erilaisia ​​harrastusmahdollisuuksia: nukke, taikuutta, improvisaatiota ja jopa "fyysistä teatteria" pukeutuneena kuin klovni! Puhumattakaan hän on parhaillaan harjoittelussa akrobatiaa. Jos et usko meitä, katsokaa tätä videotodistusta siitä, mitä Marina on tehnyt.

Nimestä Betes tulee luonnollisesti ranskalaisista juurista, jossa "bete" tarkoittaa "peto"; Marina sanoo pyrkivän antamaan ihmisille, jotka elävät "kroonisen peto", joka on diabetes. He käyttävät teatteria, esittävät taiteet ja jopa käsityöt diabeteksen näkyvyydestä. Kuulimme niistä kesällä tämän suuren haastattelun kautta TuDiabetesista, jossa hän kertoo, kuinka hän näkee esittävän taiteen olevan suurempi osa terveydenhuollossa ja humanisoivassa lääketieteessä, koska hän sanoo "lääketieteen taidetta" puuttuu "taiteen osasta. "

Olemme löytäneet jonkin aikaa yhteyden Marina kanssa äskettäin Q & A, joka sopii täydellisesti o

ur Amazing Advocates sarjan täällä Kaivos .

Ota se pois, Marina. Ja ei tarvitse rikkoa jalkaa täällä!

DM) Aloita ensin itsesi ja diabetesi …

MT) Asun NYC: ssä, olen esiintyvä taiteilija, joka soveltaa fyysisen teatterin, klovni, nukketeatterin, taikuuden, improvisaation ja todellisen sitoutumisen välineitä keino käsitellä kroonisen sairauden hoidon emotionaalista osaa.

Minua todettiin, kun olin kaksi vuotta vanha entisessä Neuvostoliitossa. Perheeni muuttui Yhdysvaltoihin (NYC) kun olin 5-vuotiaana, mikä johtui suurelta osin hoidon ja tarvikkeiden riittämättömyydestä Venäjällä.

Yksi teoria, joka on olemassa "betien" alkuperän suhteen, rakennusta, jonka asut meidät Moskovassa, seisoi joen varrella sähköntuotantolaitoksen savupiippujen alla. "Meillä oli kemikaaleja, meidän päämme savusta "(äitini sanat.)

Äitini toi minut hätähuoneeseen, koska lopetin kävelyn ja muut tyypilliset pre-diagnoosi-oireet. Pääsairaanhoitaja, kun näimme osoitteen, jossa elimme, sanoi "harvinaisten sairauksien korkea taso nimenomaan tästä osoitteesta verrattuna muuhun kaupunkiin, mukaan lukien tyypin 1 diabetes."Minulle todistettiin tunti myöhemmin.

Tämä asettaa erittäin ironisen ennakkotapauksen missä olen tänään ja miten olen tullut olemaan missä olen.

Sinä ammattimaisesti: klovni, nukketeatteri, esiintyvien taiteilijoiden rakastaja … miten pääset tähän kaiken?

Se on ollut erittäin jännittävä matka. Tiesin, että olin nuori ikäinen taiteilija, mutta alun perin kävin koulua maantieteellisesti Sitten otin kuuden kuukauden tauon ja pakeni Intian läpi 18-vuotiaana, jossa oli outoja jälkiä ja vihjeitä, jotka osoittivat minua nukketeollisuuteen (kuten minä tapasin kuuluisan eläkkeellä olevan tanskalainen sotapäällikkö Keralassa ja hän kertoi minulle "Te voitte tehdä mitä teen Mutta sinä aikana en koskaan kuvitellut itseäni lavalla ja suunnittelin animaatiota, stop-motiona ja elokuvien tekemistä Chicagossa.

Animaatiotutkimukseni kautta alkoin ymmärtää, että animatoinnin omaa työtä ei ole minulle, ja aloin katsella kirjakaupoista kirjoja. että olisin ollut väärässä keskikohdassa - ja että tanskalainen nukketeatteri olisi voinut olla oikeassa! Sitten sain apurahan berliinipedagogista ja vietin vielä kuusi kuukautta ulkomaille. Silloin huomasin, että oikea taide, joka kiinnostaa minua, on suorittamassa, ja nukke on vain yksi väline, jonka haluan ilmaista.

Kuinka diabetes osuu fiktiivisiin vaatimuksiin olla viihdyttäjä

ja nukketeatteri? Hieno esiintyjä ei yksinkertaisesti ole vaihtoehto. Et voi ajatella suoraan, ei näe oikein, ja se on selvästi uskomattoman vaarallinen. Muistan äskettäin lukiessani Bret Michaelsin haastattelun, jossa hän sanoi, että ensimmäistä kertaa rockstar-elämässä hänen verensokeri romahti hetkiä ennen kuin hänen täytyi mennä lavalle, ja hänen piti ottaa aikaa, jotta hän nosti ja pyysi anteeksi faneillensa he odottivat.

Toivon, ettemme tunteneet tarvetta pyytää anteeksi, vaikka ymmärrän sen ja liian usein saan itseni tekemällä samoin. Pahoittelemme "häiriöitä", jonka diabetes asettaa "normaaliksi" elämään. TÄMÄ ON MY NORMAALI - ja normaali on häiriö! Mutta sen sijaan, että pidät negatiivisena näkemyksenä, olen tullut katsomaan sitä elämäni rytminä ja "beteet ja sen vaatimukset ovat osa tätä lyöntiä (Betesin peto!)

kuvaile diabetesta normaalia yleisösi tai muille elämässäsi?

Moderni lääketiede on luonut tämän outoa kykyä elää, hengittää, hymyilee ja nauraa yhdessä kuolemaan johtavan sairauden rinnalla. Saniteetti on rehellistä sille hullulle todellisuudelle.

Suoremmin sanoen kutsun sen terveysrajat. Jos haluat minun lahjakkuuteni esiintyjänä, sinun on hyväksyttävä elämäni edellytykset ja vaatimukset - ja joskus, se sisältää keskeytyspainikkeen painamisen. Koska olen erilaisessa työsuhteessa elämään, sitten joku, jolla on haavoittunut haima.

Mitkä sotatarinoista haluat jakaa?

Muutama viikko sitten minulla oli yökerhon konsertti, jossa koko päivän olin tuntenut erittäin huonosti - insuliiniresistenssi oli korkealla koko päivän, ja verensokerini juoksivat 200-luvun puolivälissä.Ruumiini oli loppu, mutta minun piti olla täydessä energiassani ja kapasiteetiltani ja olla täysin fyysisesti läsnä, sitoutunut ja "päällä".

Minun täytyi olla rehellinen. Säilytin energiaani joka hetki. Minulla ei ollut kahvia (piikit sokerini), leikkasin kaikki hiilihydraatit, sain verensokerini vakautumaan ja hengitin munimasta selkään 35 minuuttia.

Lähetin Facebookissa siitä, ja seuraavana päivänä agentti, joka palkkasi minut, kommentoi: "Minulla ei ollut aavistustakaan! Oli hienoa! "

Tietenkin agentilla ei ollut aavistustakaan katsomalla minua, ja siksi on kaksin verroin tärkeää, että minulla on omat terveyteni rajat lujasti määriteltynä itselleni ja pitää ne paikallaan eri olosuhteissa. kehittää jatkuvaa työsuhdetta agentin kanssa, diabeetikko olisi aina osa keskustelua.

Kaiken avain on valmis. Hyvä viimeinen vinkki, jonka saan, on: en ole vielä valmis pakkauksesta keikalta, kunnes minä on uudelleenpakattu minun alhainen verensokerirahasto.On hieno elämä-hack Olen sisällyttämällä.

Joten miten olet keksinyt ajatus The Betes Org?

Kuten esittävän taiteilijan, olen aina ymmärtänyt, että Teatterin luontainen voima rajoittui siihen, että se suljettiin lavalle. Tavoitteenani on luoda uusi tila teatterin valtaan lääketieteellisessä teollisuuskompleksissa, jotta voimme ohjata kulttuurista siirtymistä kohti kokonaisvaltaista lähestymistapaa terveydenhuoltoon ja koulutukseen. Vuoden 2013 keväällä olen kärsinyt äkillisestä huononemisesta lth laukaisi elämää veneellä, joka kelluu teollisuuslaitoksella - yksi saastuneimmista vesistöistä koilliseen. Tein yhteyden henkilökohtaisen ja kansanterveyden välillä sekä sen suhdetta ympäristön heikkenemiseen. (Katso diabeteksen ja ilmastonmuutoksen linkki aluksi.)

Oma haavoittuvuus ja sisäisen ekosysteemin haavoittuvuus veivät minut miettimään suhteeni diabetesiin ja miten sitä oli käsitelty koneena. Terveys ei ole erillään ympäristöstä ja tunne-elämä ei ole erillään fyysisestä sairaudesta. Näiden yhteyksien luominen avasi tulva-aukon, joka torjui 25 vuoden laiminlyöntiä minun tilani tunne-elämän vaikutuksesta. Tämä uusi tietoisuus liittyy työhöni esittävänä taiteilijana ja käsityöni luontaisena kykyyn yhdistää meidät pullotettuihin tunteisiin. Betes-idea syntyi.

Joulukuussa 2013 kävin - kädessäni puppaa - World Diabetes kongressissa nähdäkseni, olinko henkilökohtainen yhteys olleet paikka laajemmassa terveydenhuollon vuoropuhelussa. Istuin viiden päivän kiehtovien, pitkälti empiirisesti ajettujen tieteiden ja tutkimusten kautta. Viimeisenä päivänä lääkäreiden ja terapeuttisen koulutuksen professori ja edelläkävijä Jean-Philippe Assal esitteli tämän kysymyksen elämäntyönsä esitystaulussaan:

"Mitä puuttuu käsityksestämme terveydenhuollosta käytännöllisenä käytäntönä lääkärin, koulutuksen ja psykologian risteyksessä? "

Hänen vastauksensa oli vahvistus, jonka halusin: Terveydenhuollossa tarvitaan

empaattista luovuutta

, jotta vältettäisiin ero potilaan ja palveluntarjoajan välillä. Se oli 5. joulukuuta 2013. Yhteistyökumppani organisaatiossa, Deborah Kaufmann ja minä, on päättänyt, että se on virallinen perustaja. En ole katsonut takaa sitten. Mikä on The Betes Org?

Tämä uusi koulutusohjelma yhdistää suorituskyvyn ja diabeteksen koulutuksen pyrkimyksissä tukea ja innostaa kirkkaampia ja terveellisempää elämää diabeteksen kanssa. Pohjimmiltaan rakentamme joukon esiintyjiä ja workshop-ohjaajia,

yhteistyössä terveydenhuollon tarjoajien verkoston kanssa, johtamaan ihmisiä, joilla on kroonisia olosuhteita voimaantumiseen, puolustukseen ja emotionaaliseen joustavuuteen.

Millaisia ​​työpajoja tarjoat?

Teemaryhmämme käyttävät teatterin työkaluja keinona päästä käsiksi kroonisten petoeläinten tunne-osiin. Ne ovat luonteeltaan joustavia ja niitä voidaan pitää terveydenhuollossa, ryhmähoitopaikoissa, tukiryhmissä, diabetesleireissä, konferensseissa ja jopa olohuoneissa. Terveydenhuollon ympäristössä toimimme yhteistyössä terveydenhuollon tarjoajan tai tiimin kanssa. Olemme kiinnostuneita tekemään yhteistyötä eteenpäin ajattelevien tutkijoiden, neurotieteilijöiden, diabetestuttajien, psykologien, wellness-valmentajien ja muiden tarjoajien kanssa työn eteenpäin uuden mahdollisuuden ja tehokkuuden tasolle.

Etsimme rahoitusta kaksivuotiselle pilottiohjelmalle, jonka tarkoituksena on kehittää työpajoja ja johtaa tutkimusta työn vaikutuksesta. Kun rahoitus on varmistettu, pystymme toteuttamaan koulutusohjelman, jonka avulla voimme kasvattaa tiimimme.

Twot uusia ohjelmia kutsutaan

Marry the Beast

ja Marry The Care . Ensimmäinen on yksilöllinen, elämää vahvistava ja valtuuttava palvelu henkilölle, jolla on krooninen peto (peto), joka on valmis tekemään sitoumuksensa petoonsa ja samanaikaisesti omaan elämäänsä ja terveyteensä. Viimeksi mainittu on palvelu terveydenhuollon tarjoajille ja terveyspalveluille. se on symbolinen juhla ja rituaali terveydenhuollon tiimille ja / tai mahdollisuus tutustua heidän hippokratkivaltaansa. Molempia palveluita johtaa palkittu hääjuhlaaja, joka sisältää taikuutta ja nukkeja ja tarjoaa transformatiivisen, juhlallisen kunnioittamisen sitoutumisesta omaan tai ammatilliseen hoitokäytäntöön. Entä tämä "tee oma diabetes" -ohjelma?

Tee oma Betes on osa johtamamme työpajoja. Työmme ylläpitää sitä hyvin yksinkertaisena: käsine toimii metaforisena ruumiillistuma- na ja näkymättömän tilan ulostulona. Se tekee näkymätön näkyvä, joka antaa henkilön puhua ja liittyä siihen julkisesti. Olemme tehneet tämän työn nuorten lasten, teini-ikäisten ja aikuisten kanssa diabeteksen taajuuksilla, ja kaikki ovat olleet voimakkaita kokemuksia.

Tarjoan Emily Colesia, joka isännöi ja osallistui työpajaan:

"Se todella oli hieno kokemus eilen! Kiitos!" Tapahtuman jälkeen yksi ystäväni, joka osallistui siihen, sanoi minulle: "En ole koskaan nähnyt sinua niin vakavasti! ja sanoin: "Ei ollenkaan, olin täysin mukana, ja se oli todella yhtä syvällä kuin sanoin tapahtumassa!" Oli hieman pelottavaa "mennä sinne" yleisön edessä, ja minä ilmeisesti ei onnistunut pysymään siellä muutama minuutti, mutta ne muutamat minuutit ja ongelmat, jotka olivat yhä läsnä, jättivät minut LOT ajatusruoka."

TuDiabetes-online-työpaja oli yksinkertainen alustava maistemme työmme transformatiiviselle voimalle.

Kuulostaa vähän kuin

Diabetes Art Day

… mitä vaikutusta näet näiden taiteen ja käsityön ponnisteluista, joilla on meillä diabeteksen tai muiden terveysolosuhteiden kanssa? Mielestäni yleismaailmallisella on valtava rooli yhteiskunnassamme, joko terveydenhoidossa tai muuten, rakastan Diabetes Art Day -tapahtumaa, mutta se on kaunis aloite. on hyvin erilainen, pyrimme luomaan tilaa ihmisille, jotka voivat muodostaa itsensä ja toistensa ja löytää omat voimansa.Tämä on tärkeä askel kenelle tahansa - alan sanojen mukaan - "aktivoiduksi potilaksi". < Terveydenhuollon alalla on nousemassa taidetta syystä: perustana olevat lääketieteelliset tieteet, jotka perustuvat terveydenhuoltojärjestelmien palveluihin, eivät kykene käsittelemään tätä henkilökohtaista yhdentymiskehitystä.

Taide, draama ja kerronnalliset käytännöt täyttävät tämän aukon on syvä epätyydyttävä tarve sellaisille toissijaisille palveluille, jotka auttavat potilaan ymmärtämistä itsensä suhteessa elämäänsä ja sairauteen, joka on tullut siihen. Tämä prosessi on olennainen askel parempaa itsehoitoa varten, jotta saavutettaisiin paitsi "parempia potilastuloksia", mutta yksinkertaisesti onnellisempi ihminen. Tämä on tarve, jonka Betes-järjestö pyrkii täyttämään.

Mitä sinä saat henkilökohtaisesti tekemästä tästä?

Taiteellinen tyytyväisyys ja kiitollisuus, että minulla on jotain tarjottavaa suuremmalle yhteisölle, jolla on todellista myönteistä vaikutusta ihmisten elämään.

Kuulet, että käynnistät uuden päivitetyn verkkosivuston pian …

Kyllä! Uusi ja paljon laajennettu verkkosivusto on www. TheBetes. Org, ja käynnistyminen on World Diabetes Day, 14. marraskuuta! Rekisteröidy postituslistallemme ja pysy yhteyttä meihin täällä.

Hyvä kuulla Betetistä ja kaikesta, mitä sinulla on meneillään, Marina! Odotamme innolla uutta sivustoa World Diabetes Day -päivillä ja varmasti katsomme, että ohjelmasi ja aloitteesi kehittyvät.

Ja btw: Diabeteksen taiteen ja taitavien aiheiden käsittelyssä tapahtuu World Diabetes Day Postcard Exchange -pankki 2014! Voit rekisteröityä osallistumaan tänne.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.