Kävele minun tyttäreni T1D ja gluteeniton kengät

Enemmän kuin kymmenvuotinen nyt ei riitä … Minäkin asun gluteenin intoleranssilla. Ja se ei ole piknik, kerromme sinulle. En todellakaan ole yksin tässä, ja tänään olemme innoissamme kuulla D-äidistä nimeltä Polina Bryson Kaliforniasta, joka on äärimmäisen päättänyt "saada sen", kun ymmärrys hänen nuoren tyttärensä todellisuudesta sekä T1D: llä että keliakilla sairaus. Helmikuun alussa Polina lähti lähetystyöhön: elää tyttärensä kanssa aivan koko viikon ajan.

hätäpäivään 2013. Tänään hän jakaa kertauksen siitä, millaista oli viettää viikossa tyttärensä kengissä .

Guest Post by Polina Bryson

Minä salivoitin kuin Pavlovin koira, kun katselin herkullisen pasta-lounaan leviämistä, joka hoidettiin työssäni. Italialainen ruoka! Ilmainen lounas! Paitsi kun avasin suuni, minun piti pakottaa itseni sanomaan: "Ei, en voi syödä sitä tänään. ”

Kollegani kysyivät,

"Miksi ei? Ja mitkä ovat nämä aseistasi? " " Tämä on jatkuva veren glukoosimittari ", sanoin osoittaen Dexcom-anturin vasemmalla kädelläni. "Ja tämä" - minä tapasin Omnipod pod oikealla kädelläni - "on insuliinipumppu. Tyttäreni on tyypin 1 diabetes ja keliakia, ja tällä viikolla kävelen kengissäni. Testaan ​​verensokerini, lasketaan hiilihydraatteja ja syötiin tiukasti gluteeniton. Se on minun Awareness Project. ”

Kun vetähdin toimistoon melko surullisen jäädytetyn entréen ja ruokavalion kookospalmun kanssa, nauroin kuinka elämä tietää, kuinka esitellä minulle täydellinen tilaisuus kokea, mitä minä etsivät. Oma tietoisuudenhankkeeni syntyi satunnaisesta toteutusvaiheesta, jonka kokenut jonain päivänä, kun taas miettimättä päästiin välipalaksi. Ajattelin, kuinka 9-vuotiaana tyttäreni ei voi miettiä välipalaa, miten hänen elämänsä on täynnä sääntöjä, rajoituksia ja rutiineja ja kuinka en todellakaan tiedä, millaista on elää hänen elämäänsä. Päätin aloittaa viikon kestävän projektin elää TDI ja gluteeniton elämä mahdollisimman lähelle.

Olin täynnä uteliaisuutta, jännitystä ja tunteita, kun aloin valmistautua. Minun täytyi täyttää jääkaappi ja ruokakomero ylimääräisillä gluteenittomilla elintarvikkeilla. Olen suunnitellut lounaistani ja perheillallisia viikon ajan. Testasin lancing-laitteen, kun olin epäröinyt ikuisesti ja kiusan aviomiehelle, kuinka pelkäsin ja halusin äitini. Keräsin varaosia ja vanhentuneita tarvikkeita, joita minun olisi pitänyt kuljettaa kanssani, ikään kuin minulla olisi ollut T1D ja Celiac. Kun näki, kuinka paljon tarvikkeita tarvitsin tehdä kämmenni, minun piti mennä ulos ja ostaa isompi. Tyttäreni teki kunnioitusta Dexcom CGM -anturin asettamisesta ja tarttui demo Pod: iin, ja olin pois.

Ajattelin, että uteliaisuus ja vähän adrenaliinia kuljettaisivat minua ainakin pari päivää. Väärä. Uutuus kului vähemmän kuin kolmekymmentä minuuttia. Lähes välittömästi huomasin, kuinka epämukavaa ja ärsyttävää "diabetesta" oli, mikä oli gluteenittoman ruokavaliota entistäkin epämiellyttävämpi. Minua korosti, että lounaat oli tehtävä joka päivä, koska ravintoloissa ei ollut tarjolla gluteenittomia vaihtoehtoja. Ihosivat liittää minun gi-normous kukkaro täynnä huopaa diabeteksen toimitukset kaikkialla, koko ajan, jopa nopeat asiat. Olen melkein irrotanut Pod ja Dexcom-anturin ensimmäisten pari tuntia, kun törmäsin seiniin ja oviaukkoihin.

Olin uskomattoman turhautunut siitä, kuinka paljon "diabetes" vaati minua monitoimiseen ja miten se keskeytti elämäni. Hiilen aamiaisen paahtoleipää (gluteeniton!), Koska minua häiritsisi sormillani tuskallista hiilihydraatteja laskemalla omia hiilihydraatteja samalla, kun mitattiin ruokamme, ja samalla halusin välttää gluteenin ristikontaminaatiota kaikki samaan aikaan aika. Löysin itseni ohittamaan välipaloja, koska en halunnut vaivautua vain yhden minuutin ajallani testata BG: n ollessani keskellä töitä. En voinut kuvitella, kuinka paljon turhautuneempia olisin tullut, jos jouduttiin keskeyttämään, mitä olin tekemässä alhaisten kohtien tai oikeiden korkeiden kohtien hoitamiseen.

Viikon edetessä jotkut asiat alkoivat pudota paikalleen. Minulla oli parempi välttää seinät ja huonekalut. Lopetin tuntea hermostunut joka kerta, kun lanttilaite tuli sormenpäätä silmällä pitäen. Huomasin, että tarttuminen kohtuullisiin carb raja-arvoihin ja huolellisesti mitattu ruoka toimi minulle, koska se estää minua syömästä ja jätti minut edelleen tyytyväisinä.

Muut asiat eivät kehittyneet, kuten kuvittelin.

Ajattelin, että yllään bionaattisia laitteita ja testin BG: n auki avoimesti kutsuttaisiin ja edistettäisiin kysymyksiä ja keskusteluja T1D: stä ja keliakia. Ihmiset kysyivät minulta, mitä olin pukeutunut, mutta kun kuulin "hissipuheeni", he sanoisivat jotain tukevaa ja jättävät sen siihen. Yksikään ihminen ei ole pyytänyt minulta lisätietoja diabeteksesta tai keliakia.

Oli ilmeinen minulle, että projekti ei ollut yhtä tehokas foorumi levittää tietoisuutta kuin toivoin. Olen myös tuntenut enemmän ja enemmän fake. Siellä olin ympärilleni gadgetieni kanssa, mutta kaikki mitä tiesin, että olin hieno äiti, mutta mitä olin tekemässä, oli niin merkityksetön verrattuna elämään T1D: n ja Celiacin kanssa todellisena. Ei väliä mitä olen tehnyt tai mitä söin, minun BG jäi tylsää täydelliseksi, ja gluteenin ristikontaminaatio ei ollut koskaan todellinen uhka terveydelleni. Kaikki oli hauskaa ja pelejä, sillä mikään toiminokseni ei sisältänyt mahdollisia haitallisia seurauksia. Tyttäreni panokset ovat paljon korkeammat. Vaikka lähdin perusteellisesti liikkeelle niin tarkasti kuin mahdollista, kuinka paljon lähemmäksi se todella sai minut ymmärtämään, millaista on kävellä kengissäni?

Epäilykseni ja turhautuneisuuksistani huolimatta tyttäreni oli innoissaan tietoisuudenhankkeistani.Hän oli aivan iloinen, että yritin ymmärtää hänen elämänsä. Hän rakasti, että hän ei ollut ainoa sääntöjen ja rajoitusten mukainen ja että hän voisi katsoa minua tekemään kaikki hänen tekemästään. Hän oli innoissaan laittaa Podin kätensä myös niin, että olisimme "twinsies". Ymmärsin, että se merkitsi hänelle paljon.

Kun viikko kääritty, hän kertoi minulle, että hän kaipasi minua hänen lupaavansa, että ajoittain testaisin BG: n, lasisin hiilihydraatit ja mitataan ruokani. Ja nyt, että ymmärrän paremmin hänen turhautuneisuutensa, yritän olla kärsivällinen hänen kanssaan, kun hän ei halua keskeyttää hänen elämänsä huolehtimaan T1D: stä, en koskaan koskaan tiedä, millaista on kävellä kilometriä tyttäreni kengissä, mutta silti tämä projekti auttoi minua hieman lähemmäksi, ja se auttoi tyttäreniä tuntemaan, että välitän. oli kaikkea vaivaa.

Kiitos jakamisesta, Polina, ja erityisesti siitä, että tunnette, ettet voi todella ymmärtää tämän elämän todellisuutta vain "testaten sen" viikolla. varmasti auttoi tyttäresi!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. e lisätietoja napsauttamalla tätä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.