RileyLink: Kodin diabetesta suljetun silmukan tekniikka

Olemme kiinnostuneita kiinnostuneista siitä, että tee-se-itse-diabeteksen teknologiayhteisö on kasvanut eksponentiaalisesti - ensimmäisestä datanjakovälineiden aallosta DIY-suljetun silmukan järjestelmään, viime vuonna tai niin. Kehitys on ollut ilmiömäistä, ja se laajenee nopeasti vain kovasta ydinteknologiasta kaikkiin diabetesta saaneisiin ihmisiin.

On ilahduttavaa nähdä ensimmäinen OpenAPS-järjestelmä ja paljon asiaan liittyviä työkaluja, kuten Loop - Applen ainoa kehys ja algoritmi, joka toimii iPhonessa, toimii vanhempien Medtronic-insuliinipumppujen kanssa ja vaatii hieman suorakulmaisen laatikon nimeltä RileyLink kommunikoida pumpun ja älypuhelimen välillä. Se luotiin suurelta osin Minnesotan D-Dad Pete Schwambista ja nimitettiin T1-tyttären Riley mukaan.

Kymmenet eri puolilla maailmaa käyttävät nyt tätä kotimaisen suljetun tekniikan versiota, ja tänään olemme innoissamme jakaa tarina pitkäaikaisesta tyypistä 1 lähes 60 vuotta (!), Joka äskettäin alkoi käyttää yhtä näistä avoimen lähdekoodin työkaluista. Kyllä, puhumme omaa äitiä Judi Hoskinsista, joka diagnosoitiin 50-vuotiaana lapsena ja menestyi hänen puolestansa Joslinin 50-vuotisen medalistin tilalle. Ei ole ujo kokeilemaan viimeisintä ja suurinta D-techia, hän "sulki silmukan" viime vuoden lopulla ja on suostunut jakamaan ajatuksiaan siitä, miten tämä on toiminut hänelle viimeisten kahden kuukauden aikana.

Judi Hoskinsin vierasviesti (Mike's Mom!)

Saatat sanoa, että olen ollut jonkin aikaa tyypin 1 diabeteksen kanssa, diagnosoituina vuonna 1958 viiden vuoden ikäisenä.

Kun olet niin monta vuotta T1D: llä, olet aina ajatellut sitä. Ensimmäisestä asiasta aamulla, kun lähdet sänkyyn, ja melko vähän näiden päivien välillä. Stressistä oli tullut suurin taakka, joten siksi olin kiinnostunut aloittamasta kotitekoista suljetun silmukan järjestelmää.

Tämä on se, mikä asetti minulle tämän matkan sulkemaan silmukan, ja on ollut uskomattomaa kahden viime kuukauden aikana nähdä kuinka paljon elämänlaatu on parantunut. Ennen kuin pääsin siihen, halusin hetken puhua siitä, miten kaikki alkoi ja mitä kävin läpi saada RileyLink-asetukseni.

Aloittaminen

Noin vuosi sitten aloin nähdä lisää artikkeleita ja tietoa verkossa OpenAPS-järjestelmästä. Suurin osa siitä meni yli pääni, ja monet tämän tekemistä näyttävät olevan omassa maailmassaan. Mutta mitä lukenut, sitä helpompi tuli ymmärtämään. Koska en todellakaan ole techie, tiesin koodauksen olevan jotain, jonka voisin tehdä itseäni, joten aloin etsiä apua.

Ostin alun perin kaikki OpenAPS-järjestelmään tarvittavat komponentit, mutta koodaustekijä on osoittautunut liian monimutkaiseksi tekemään kaiken itselleni.Muutamien kuukausien ajan yrittäessäni saada tämä perusta ja löytää koodinhaluinen henkilö paikallisesti keskinäisten yhteyksien kautta, olin umpikujaan, koska tämä henkilö ei tiennyt paljon diabetesta eikä kyennyt täysin ymmärtämään tekniikkaa ja voisin ei silta tietämyksen aukkoja.

Sitten pilvet erosivat.

Nightscout-säätiön lokakuussa Kaliforniassa pidetyn hackatonin johdosta annetuista tiedoista saatiin tietää, että jotkut huoneen erittäin älypuhelimista tuntuivat, että RileyLink oli helppokäyttöisempi tapa lähteä, helpommin käyttöön ja ylläpitoon jälkeenpäin.

Joten se tuli minun valintani.

Koska olen ollut OmniPod-käyttäjä, RileyLinkin valitseminen tarkoitti, että minun olisi löydettävä vanha Medtronic MiniMed -pumppu (sillä RileyLink toimii tällä hetkellä vain Medtronic 722: n ja vanhempien 723-mallien kanssa). Saatuaan sekä tavallisen valkoisen valmiiksi kootun RileyLinkin "aivot" että vanhan MiniMed 722 -pumpun, yhdistin tämän tekniikan omalla Dexcom G5: n ja iPhone 6: n kanssa ja pystyin saamaan tämän eteenpäin ja toimimaan helpommin kuin olisin ajatellut . Myös erittäin hyödyllinen oli tämä loistava e-kirja, jonka tekivät jäsenet verkossa #WeAreNotWaiting -yhteisö, joka auttoi minua saamaan paljon valmiita asennuskysymyksiä vastaten, ja se oli paljon helpompi seurata kuin mitä näinkin OpenAPS: n suhteen.

RileyLinkin asennus ei ollut vaikeaa. Se kesti viikon tai niin paljon apua useilla erittäin mukavilla ihmisillä kehittäjäkoodifoorumissa Gitterillä, jotta saisin päivityksen iPhonellani, ja mitä enemmän kertaa teet päivityksiä, sitä helpompi muuttuu.

Se oli 21.11.2016, kun virallisesti "suljin silmukan" (eli anna järjestelmän olla täysin aktiivinen ja tekemään annostusta koskevia päätöksiä sen sijaan, että annettaisiin käyttää "avointa silmukkaa", jossa se ehdottaa hoitoa ja päättää, .

En ollut ollenkaan hermostunut aloittamasta silmukkajärjestelmää RileyLinkin kanssa.

Halusin käyttää OpenAPS: ia niin paljon, etten pystynyt toimimaan, RileyLink näytti upealta vaihtoehdolta, kun se tuli käyttöön. En ole koskaan ollut epäröivä kokeilemaan jotain uutta tai pelkää riskiä, ​​jos ajattelin, että tulos oli sen arvoinen.

Epäilemättä vastaus on valtava KYLLÄ!

Loopingin lopputulos on varmasti ollut sen arvoinen minulle. Ja kyllä, mielestäni on viihdyttävää, että se on nimeltään RileyLink, sattumaa, koska "grand-dog" -nimeni on nimeltään Riley …:)

Carb-absorption laskeminen jne.

Koska silmukka säätää insuliinia vain perustason manipuloimalla, nostamalla tai laskemalla perusmääriä, jotta pysyisit tavoitevyöhykkeessäsi, tämä tarkoittaa sitä, että sinun on vielä annettava ruokaa.

Sinun on vielä laskettava hiilihydraatteja ja annosta hiilihydraatteja varten ja laskea hiilihydraattien imeytymisaika. Se on yksi vaikeimmista osista käyttää RileyLinkia, luulen.

Koko järjestelmä perustuu carb-absorptionopeuden teorioihin, joita minulla ei ollut paljon aiempaa kokemusta. Kun annat aterioita, sinun on asetettava carb imeytymisaika hiilihydraattien laskemisen lisäksi.Joten tämä on oppimiskokemus. Mutta mukava asia on, Loop auttaa sinua, jos et saa sitä oikein. Jos alle annos, järjestelmä nostaa peruskuormitasi, jotta voit palaa alueelle.

Ennen kuin mikään todellinen asennus käynnistettiin Mac-tietokoneella, olin tehnyt joitakin esitestejä tekemään joitain määrityksiä eri absorptiokursseista - jotain, jota ei ole koskaan koskaan laskettu minulle tai minulle menneisyydessä. Tein tämän testauksen useilla päivillä eri viikkoina ja eri päivinä. Henkilökohtaiset hinnat ja tiedot otettiin pois Omnipodista ja siirrettiin minun Medtronic 722 -pumpulle etukäteen, jotta voisin tottua tähän putkipumppuun. Asetukset näyttivät toimivan hyvin yhdestä pumpusta toiseen, ja silloin olin valmis ottamaan nämä asetukset ja ohjelmoimaan ne omalle RileyLinkille.

Käytän edelleen inhalaatiota Afreza-insuliinia (on ollut jo vuosi), mutta ei niin paljon kuin ennen silmukkaa. Se toimii hyvin hyvin aterian yhteydessä, jossa on hiilihydraatteja, joilla on sekä nopea että pidempi absorptioaika. Aterian ottaminen aterian alussa ja aterian lopettamisen hitaammin imeytyvän hiilihydraatin annostelu tai jopa tunti myöhemmin, on toiminut hyvin minulle, pitäen BG-kaavion linjan matala nousu ja lasku.

Koska järjestelmä on täysin riippuvainen tarkasta CGM-yksiköstä, sinun on luotettava järjestelmästä saamasi lukemat. Jos luottamus ei ole olemassa, et voi uskoa, että silmukkajärjestelmä tekee työnsä. On mukavaa, että silmukan avulla et todellakaan katso paljon pumppua. Kaikki annostelu tehdään iPhonesta.

Suurin RileyLink -takeaukko

Silmäni tärkein etu ei mielestäni ole kliinisiä hyötyjä yhtä paljon kuin päivittäisen elämänlaadun parantaminen ja keventäminen joihinkin T1D-hallinnan tiukkoihin. Minulle se on tuonut vapauden, jota ei pitäisi ja jota ei voida sivuuttaa. Vähemmän huolta päivittäisen rutiinin yksityiskohdista.

Tämän taakan keventämistä ei voida korostaa tarpeeksi.

Oma endokrinologi on samaa mieltä.

Kun esitin endo-toimistoni joulukuussa, olimme pitkään keskustelleet siitä, kuinka tärkeää on vähentää päivittäisen elämän stressiä ja rasitusta T1D: llä. Hän on vahvasti uskovainen elämänlaadun suuri merkitys ja näki helposti, miten tämä järjestelmä tekisi päivittäiset tehtävät yksinkertaisemmiksi.

Heck, olin käyttänyt sitä vain kahden viikon ajan siinä vaiheessa ja RileyLinkin ansiosta 93% tiedoista oli vaihteluvälillä!

Tämä tuli myös minulle oikein jouluna, joka oli kuukauden kuluttua silmukan sulkemisesta. Kehitin huonon mahahaavan. Olen pahoillani ilman aterioita neljä päivää, yksinkertaisesti antamalla silmukka hoitaa kaiken. Koska vähän voisin pysyä alaspäin, ei ollut paljon hiilihydraatteja. Todella hämmästyttävä minulle, mutta minun BG jäivät 95-110: een sairauden keston ajan. Vau!

RileyLinkiltä lähtien olen löytänyt RileyLinkin kantokotelon, joten se on täynnä värejä, ei pelkkää valkoista, ja puhelimen leike niskan ympärillä pitäen iPhonen lähellä - molemmat hyvin kätevä, että tämä tekniikka on minulle aina!

Tietenkin suurin hyöty tästä käytöstä on mielenterveys - minulla ei tarvitse "ajatella diabetesta" yhtä paljon kuin olen jo vuosia.

Minulle RileyLinkin parasta on se, että niin monen vuoden kuluttua T1D: n kanssa, ensimmäinen aamu-ajattelutapa ei tarvitse olla diabetes. Kun heräät päivittäin, BG on normaali. Voit todella lopettaa ajattelemisen, jos olet liian korkea tai liian matala, koska olet vain vaihteluvälillä.

Voin vain sanoa, kiitos niille, jotka ovat olleet mukana luomassa tätä ja tehneet ihmisille sellaisia ​​ihmisiä, jotka todella tarvitsivat tätä! Se on todella ihme ja elämä muuttumassa siitä, mitä olen nähnyt, jotain, jota en todellakaan ole koskaan ajatellut olleen mukana kokea itselleni.

Kiitos jakamasta tarinaasi, Äiti! Rakkaus, että olet löytänyt jotain, joka toimii niin hyvin ja tekee elämästä diabeteksen kanssa vähemmän stressaavan niin monien vuosien jälkeen.

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.