Elävät HAE: mitä sinun tarvitsee tietää

Henkilöillä, joilla on perinnöllinen angioödeema (HAE), kärsivät usein hyökkäyksissä ja heittivät henkensä takaisin tilaan. Nykyään hoidon vaihtoehtot, jotka vähentävät HAE-paisumisriskien vakavuutta ja taajuutta, merkitsevät sitä, että voit hallita elämääsi. Oikealla hoitosuunnitelmalla voit jatkaa työskentelyäsi, opiskella ja pelata valitsemasiasi.

Tässä on seitsemän vinkkejä HAE: n hallintaan.

Vihje 1: Suunnittele

Hoitosuunnitelma on avain elämänlaadun säilyttämiseen ja suojaa sinua HAE: n hengenvaarallisilta oireilta. HAE: n kokenut lääkäri työskentelee kanssasi yhteistyössä kehittämään suunnitelmaa, joka:

• täyttää HAE: n hoidossa tarvittavat tarpeet
• tarjoaa logistiikkaa hoidon tuottamiseksi
• sisältää tietoja hoitojen välisestä koordinoinnista

Jos olet itsesi - hallinnoi HAE-lääkitystä, suunnitelmasi sisältävät myös:

tietäen, missä lääkkeesi on

tietäen, kuinka käyttää tätä lääkettä

tietäen mitä tehdä, jos tarvitset hätäapua

On myös tärkeää varasuunnitelma, jos kyseessä on hyökkäys, joka johtaa kurkun turvotukseen. Suunnitelmaan kuuluu myös varmistaa, että sinulla on aina tarpeeksi lääkkeitä, jos käytät tilauksen käsittelyä ja tiedät, miten pääset lähimpään hätätilaan.

Jos matkustat, HAE: n hoitosuunnitelma helpottaa mieltäsi ja auttaa sinua kohtaamaan hyökkäyksen heti. Ennen matkaa matkustamiseen, varmista, että otat lääkkeesi mukanasi kuljetettavassa matkatavaroissa ja tuota tietoa sinulle kunnosta ja hoidosta. Sinun on myös löydettävä alueen lääkäripalvelut ja sairaalat niin, että tiedät mistä mennä, jos hyökkäys tulee liian vaikeaksi hallita. Lopuksi, varmista, että sinulla on tarpeeksi lääkkeitä, kun palaat kotiin.

Vihje 2: Pidä lehden

Hyökkäysten seuraaminen voi auttaa tunnistamaan ja välttämään HAE-oireita aiheuttavia tapahtumia. Hyökkäyksesi elektroninen tai paperiloki auttaa myös lääkärisi seuraamaan hoitoa. Lääkäri voi auttaa sinua päättämään, mitä sinun on seurattava. Joitakin yleisiä asioita, joita voit seurata, ovat seuraavat:

• mitä olet tehnyt ennen hyökkäystä
• miten tunsit ennen hyökkäystä
• miten vahva hyökkäys oli
• miten käsittelet hyökkäystä

Vihje 3: Anticipate triggers

Vaikka HAE-hyökkäyksillä puuttuu usein selkeä syy, tiettyjen toimintojen tai tapahtumien tiedetään aiheuttavan hyökkäyksiä.joitain yhteisiä laukaisijoita ovat:

• tunne stressi
• väsymys
• infektiot
• leikkaus
• hammaslääkäri
• tietyt toistuvat liikunta

saatat pystyä hallitsemaan sitä ennakoimalla hoidon tarvetta. Esimerkiksi jos olet hammaslääketieteessä, voit ottaa ennalta ehkäiseviä lääkkeitä ennen nimittämistä. Voit myös suunnitella tilauksen käsittelyä varmuuskopioksi.

Vihje 4: Järjestä

Järjestelyjärjestelmän kehittäminen ja päivittäinen rutiini auttavat sinua saavuttamaan tavoitteesi ja estämään stressin aiheuttama HAE-hyökkäykset. Esimerkiksi päivittäisen tehtävälistan luominen auttaa sinua asettamaan realistisia tavoitteita ja välttämään ylittämistä. Pitkän aikavälin lista kannustaa sinua jatkamaan suuria elämäntavoja. Päivittäisen rutiinin luominen auttaa sinua ylläpitämään terveellistä elämäntapaa ja palaamaan raiteille, jos sinulla on hyökkäys.

Vihje 5: De-stress

Koska emotionaalinen stressi on HAE: n laukaiseva, oppimisen hallinta voi estää hyökkäyksiä. Jooga, syvä hengitys, meditaatio ja liikunta ovat kaikki terveitä tottumuksia, jotka voivat rauhoittaa ahdistuneisuuksiasi.

Vihje 6: Luo tukijärjestelmä

Anna läheisten ystävien ja perheesi tietää HAEsta, miten se toimii ja mitä he voivat auttaa auttamaan sinua, jos sinulla on hyökkäys.

Vihje 7: Avusta itsellesi

Jos hoitosuunnitelma ei vastaa tarpeitasi, kerro siitä lääkärillesi. Varmista, että näet lääkärisi vähintään kerran vuodessa tai enemmän, riippuen tilasta.

Lääkärisi avulla voit kehittää hoitosuunnitelman, jonka avulla voit johtaa normaalia päivittäistä elämää.