Diabeteksen kliinisessä tutkimuksessa mary Rooneyin vierasjulkaisussa diabeteksen tutkimuksessa

On olemassa monia erilaisia ​​tapoja käsitellä pelottavaa tunnetta siitä, että on diagnosoitu yleinen diabeteksen krooninen sairaus. Mary Rooney, tyypin 1 diagnosointi

osed aikuisena maaliskuussa 2011, tutkimukseen osallistuminen oli yksi parhaista diabetesta koskevista päätöksistä. Vaikka 30-vuotias (joka sattuu asumaan lähellä täällä San Franciscossa) myöntää olevansa melko peloissaan diagnosoinnissa, hän vetäisi omasta kokemuksestaan, joka työskenteli tutkimuksessa, jossa lapsi

psykologiaa innostaa häntä ilmoittautumaan kliiniseen tutkimuksessa, joka liikkui eteenpäin hiiren vaiheesta ihmiskokeisiin - ja Mary oli onni olla potilas # 1 tuossa kokeessa! Toisaalta hän toivoo innostavan enemmän ihmisiä osallistumaan …

Guest Post by Mary Rooney

"Jotkut ihmiset tekevät asioita tapahtumaan, jotkut katsovat asioita tapahtuvat, kun taas toiset ihmettelevät mitä tapahtui." - Gaelic Proverb

Vuonna 2011 olin 35-vuotias, psykologian tutkinto ja valmis käynnistämään urani ja aloittamaan "koko elämäni". Mutta viikkojen painonpudotuksen jälkeen, joka on aina janoinen, jolla on epäselvä visio, joka tulee ja menee,

ja yleensä tunne kaatunut, tiesin, että jotain ei ollut oikein. Tyypin 1 diabetes oli kuitenkin kauimpana mielestäni.

Aluksi olin shokissa. En tiennyt, että tyypin 1 diabetesta voitaisiin diagnosoida aikuisena! Ensimmäiset ajatukseni olivat "This sucks" ja "This can not possibly happen", mutta tiesin, etten voinut vain pysyä epämuodossa ja pettymyksessä ikuisesti. Kun tapasin diabeteksen opetusluokkia ja opin roolini taudin hallinnassa, minulle tuli selväksi, että diabetesta ei vain tapahtunut

minulle , mutta että voisin tapahtua diabetes.

Hyvin varhain tyypin 1 oppimisen jälkeen tiesin, että siellä oli oltava tutkijoita, jotka halusivat pysäyttää autoimmuunihyökkäyksen ja säilyttää mahdollisimman monta beta-solua. Kuinka tiedän tämän? Olen itse tutkija Kalifornian yliopistossa, San Francisco (UCSF)!

Vietän päivilleni suunnittelemaan ja suorittamaan tutkimusta lapsilla, joilla on huomion puutteellinen hyperaktiivisuushäiriö (ADHD) ja etsitään keinoja parantaa tuloksiaan. Tiesin jo JDRF-tutkimuksesta, sillä lapsuuden ystävä, jolla oli tyypin 1 diagnoosi, oli jo pitkään jatkanut hoitoja, kuten nopeammin toimivat insuliinit, pumput ja jatkuvat glukoosimonitorit.

Aloitin Internet-haun avainsanoilla, kuten "äskettäin diagnosoitu" ja "lopetan sairauden etenemisen", ja etsin kliinisiä tutkimuksia tyypin 1 diabeteksessa. Nopeasti runsaasti tietoa tuli www. trialnet. org ja www. clinicaltrials. gov, ja löysin kolme kliinistä tutkimusta, jotka suoritettiin omassa yliopistossani.

Yksi niistä erityisesti Phase 1 Treg -tutkimuksesta todella vetosi minuun. Pidin siitä, että tämä kokeellinen hoito sisälsi omia säänteleviä T-soluja, joita laajennettaisiin laboratoriossa ja sitten annettiin uudelleen käyttöön. Tämän tutkimuksen taustalla oleva tosiasia oli mielestäni järkevä - että sääntelevät T-solut ovat kuin immuunijärjestelmän vanhemmat. He kertovat muille T-soluille, "lapsille" T-soluille, mistä mennä ja mitä tehdä. Tyypin 1 diabeteksen teoria on se, että ei ole tarpeeksi sääntely-T-soluja, joten muut lapsen kaltaiset T-solut ajautuivat kauempaakin. Lapsipsykologina tämä oli minulle täysin järkevä. Ja oli selvää, että tarvitsimme enemmän vanhempia!

Treg-tutkimusprotokollaa oli jo käytetty hiirillä onnistuneesti. Hiiret kuitenkin paranee koko ajan kokeellisilla hoidoilla tyypin 1 osalta, eikä tämä ole merkki siitä, että hoito toimii ihmisillä. Jotta voitaisiin selvittää, voiko se toimia ihmisillä, ensimmäinen vaihe on vaiheen 1 kliininen tutkimus, jossa tarkastellaan ihmisen hoidon turvallisuutta. Kuten minkä tahansa kokeellisen hoidon yhteydessä, potilas numero yksi.

Se olin minä!

Olin ensimmäisellä potilaalla, tiesin, että otin mahdollisuuden. Ja minun on oltava rehellisiä: pelkäsin. Myös perheeni oli huolissaan. Olen rauhoittanut pelkoni ja omani tunnistamalla, että hyödyt saattavat olla yhtä suuria tai suurempia kuin riskit.

Jos tutkimus onnistui, beetasolut jatkavat insuliinin käyttöä pidemmäksi ajaksi - ja pidennän "kuherruskuukauden vaihetta". Olin lukenut pitemmistä kuherruskuukausista, jolloin diabeteksen komplikaatioiden riski pieneni tulevaisuudessa. Osallistuminen tähän tutkimukseen voisi todella olla pelinvaihtaja! Ei vain minulle, mutta ehkä kokemukseni auttaisi myös muita tulevaisuudessa. Näytti siltä, ​​että se olisi arvokas.

Näytti myös siltä, ​​että olisikin muutama ylälinja: minulla olisi pääsy diabeteksenopettajille, jotka säätelisivät insuliinitasoja ja valmentavat minua sairauden hallintaan. (Erilainen kuin minä teen vanhempien kanssa, joilla on lapsia ADHD: llä - on hienoa saada asiantuntija nurkastasi.) Halusin tehdä jotain tilanteen hoitamiseksi.

Osallistuminen kokeeseen oli vaativa aika ajoin, ja hän vaati monia veriröylyjä, yöpymisen sairaalahoitoa, seuranta-opintomatkoja ja ruoan ja insuliiniannoksen tarkkaa kirjaamista. Kokemus oli kuitenkin erittäin myönteinen. Treg-infuusiosta ei ole ollut negatiivisia haittavaikutuksia, ja usein seuranta ja palautteet, jotka saan tutkimuksesta diabeteksen kouluttajilta, ovat sellaisia, joita minulla ei olisi ollut muulla tavoin. Osallistuessaan kliiniseen tutkimukseen niin lähellä diagnoosiaani todella auttoi minua kehittämään ennakoivaa ajattelutapaa diabeteksen hallintaan liittyen.Se antoi minulle luottamuksen kannattamaan insuliinipumppua kuuden kuukauden kuluessa diagnoosin tekemisestä, ja äskettäin lisäsin Dexcom CGM: n tiukentamaan entisestään valvontaa.

Kolme vuotta tämän tutkimuksen jälkeen olen edelleen "kuherruskuukauden vaiheessa", joka harvoin kestää yli vuoden.

Tietenkään en tiedä varmasti, ovatko kliinisestä tutkimuksesta saamat lisäkudosmäärät vaikuttaneet lopputuloksiini, mutta sanon, että tuotan vielä melkoisen oman insuliinin määrää. Äskettäin näin tutkimustulokset, jotka esitettiin American Diabetes Associationin 74. tieteellisessä istunnossa San Franciscossa. Oli hieman surrealistista nähdäkseen itselleni edustavan diaa "aiheena" "kohortissa", mutta oli rohkaisevaa nähdä, että jotkut muut osanottajat tutkimuksessa näyttivät olevan samanlaisia ​​tuloksia kuin minun. Tutkijat jatkavat osallistujien lisäämistä Phase 2 Treg-kokeeseen, joka alkaa pian.

Kun nämä tutkimukset etenevät ja katson selkeästi, minusta tuntuu hyvältä roolini tyypin 1 diabeteksen hoidossa. Ja rohkaisevat muut tyypin 1 yhteisön jäsenet, jotka osallistuvat tähän tutkimukseen myös osallistumisen kautta.

On vielä monia päiviä, kun tunnen, että diabetes on vastuussa - kuten silloin, kun verensokerini laskee hoidon aikana ja minun on selitettävä hyperaktiiviselle 8-vuotiaalle potilaalle, miksi on okei syödä karkkia juuri nyt! Mutta ottamalla ennakoiva rooli ja ottamalla mahdollisuus varhaisessa vaiheessa, minulla on tämä todiste, että voin katsoa takaisin ja sanoa itselleni: "Voin tehdä tämän." On olemassa asioita, joita voin tehdä, ja olen tehnyt, etten anna tämän taudin hallita minua. Työskentelen kovaa joka päivä kontrolloimaan tautini, ja olen päättänyt jatkaa

diabeteksen

tapahtuvan itselleni ja toivottavasti muille tien päällä. Vau, kiitos jakamasta tarinaasi, Mary, ja ollessasi yksi ensimmäisistä "marsujen" ihmisistä osallistujista lupaavassa tutkimuksessa. Toivottavasti kuherruskuusi rullataan, niin kauan kuin mahdollista! Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.