Diabetes Tekniikka-ajatukset potilaan äänistä Tutkija

Patient Voices Scholarship Contest -palkinnon voittajat tänään, yksi 10 voimakkaasta PWD: stä, jotka osallistuvat marraskuussa järjestettävään innovaatiokokoukseen.

Allison Dunning on 30-vuotias tyyppi 1 Clevelandista, Oohi, jonka diagnoosi oli kuusi vuotta

o.

Tämän kanssa tässä keskustelussa juniorimme Amanda Cedrone oli äskettäin Allisonin kanssa hänen diabeteksen kanssa ja mitä hän toivoo tapahtuvan D-techin ja innovaatioiden maailmassa.

DM) Voitteko aloittaa jakamalla diagnoosi tarina?

AD) Olin 24. Se oli ollut melko hullu kuukausi. Se oli viikko, jota opiskelin PhD-karsinnassa. Minulla oli myös paperi ja muutamia muita asioita - se oli lukukauden alku. Minulla oli oireita, mutta en todellakaan ajatellut mitään niistä. Minä jätin kaiken huomiotta. Lopuksi otin iso PhD-karsintatesti - se oli tiistai - ja se oli kahdeksan tunnin tentti, melko rasittava. Odottamassa kotiin voisin tuntea kuinka väsynyt olin. Asuntovaunun portaiden toteuttaminen oli hyvin vaikeaa. Seuraavana päivänä olin väsynyt jälleen ja seuraavana päivänä minun piti mennä kotiin töistä ja koulusta, vaikka olin ajaa autoani. Olin vain väsynyt. Seuraavana päivänä nukuin koko päivän. Lauantaina menin ER: hen ja he huomasivat sen ja totesivat, että olin DKA: ssa (diabeettinen ketoasidoosi).

Tiesitkö diabeteksestä tuolloin?

Tuntemukseni tyypin 1 diabetesta oli melko vähäistä, kun minulle todettiin. Isäni oli diagnosoitu tyypin 2 vasta muutama kuukausi sitten, joten tiesin, että hiilihydraatteja oli paljon ja että alhainen verensokeri oli vaarallinen. Suurimman väärinkäsityksen aikaan oli, että tyypin 1 diabetesta eläminen edellytti pelkästään sääntöjen noudattamista: älä syö tätä, ota muutama insuliinin yksikkö ja tarkista glukoosi niin usein, ja se olisi helppoa. Minulla ei ollut aavistustakaan siitä, että säännöt pysyisivät muuttuvina tai että selvittäminen, millaiset säännöt edes edellyttäisivät oikeudenkäyntiä ja virheitä. Minulla ei myöskään ollut aavistustakaan siitä, että minun olisi taisteltava vakuutusyhtiöitä tai muiden lääkäreiden väärinkäsityksiä.

Monet, joille tyypin 1 diagnoosi ovat 20-vuotiaita, sanovat, että se on kovaa, koska ne eivät sovi stereotyyppeihin …

Oliko sellaista? Olen ehdottomasti kokenut muutamia väärinkäsityksiä, mutta mitään, joka todella vaivaisi minua. Jotkut ystäväni olivat oletelleet, että minulla oli ollut tyyppi 1 lapsi, mutta vain ei ollut diagnosoitu vasta myöhemmin. Suurempi ongelma, kun diagnosoitiin jonkin verran hankalaa aikaa, oli se, että saamani diabeteksen koulutus puuttui. Aloitin kiinteän annoksen Novolog 70/30 ja carb vaihto. Minulla ei ollut mitään työkaluja tai tietoa siitä, mitä tehdä, jos päädyin hyperglykeemiseen syystä tai toisesta. Lukuisien foorumien ja blogien lukemisen jälkeen opin muita lähestymistapoja ja kykenin sitten työntämään lääkärini kokeilemaan niitä.

Mikä johti sinut Diabetes Online Communi

ty? Ensimmäiset parin kuukauden kuluttua diagnoosin jälkeen olin uppoutunut työhöni, eikä tunsin tuen tarvetta. Minulla oli poikaystäväni (nyt aviomies), vanhempien ja ystävien lean, vaikka he eivät voineet suoraan suhtautua. Lopulta halusin lisää tietoa ja lähdin verkkoyhteisöön. Se on varmasti muuttanut kokemukseni tällä sairaudella.

Kerro meille ammattitaidosta ja siitä, millaista on suunnitella lääketieteellisiä laitteita, joita voidaan implantoida.

Minusta on onnekas olla mukana niin mielenkiintoisessa ja innostavassa tutkimusalassa. Suurin osa työstäni on hyvin varhaisessa vaiheessa, joten sinun ei pitäisi odottaa kuulla kenenkään kenenkään laitteistani istutettuna seuraavien viiden vuoden aikana tai pidempään! On monia haasteita implantoitavien mikrolaitteiden valmistami- seksi riittävän kestäviksi ruumiin kestämiseksi, joten tutkimaan laitteiden erikoismateriaaleja sen varmistamiseksi, että implantti pysyy toimivana useiden vuosien ajan. Vietän melko vähän aikaa puhtaassa huoneessa kehittää valmistusmenetelmiä, joita tarvitaan uusien materiaalien käyttämiseen pienikokoisissa laitteissa. Aloitan työskentelemään monien tutkijoiden ja insinöörien kanssa, materiaalien kehittäjiltä lääkäreille, ja on kiehtovaa oppia jokaisen näkökulman.

Mikä innostui sinua tulemaan potilasäänikilpailuun?

pari asiaa. Ensinnäkin minusta tuntui, että minulla oli jotain, mitä voisin auttaa. Kaksi, olisin kiinnostunut tilaisuudesta keskustella muiden ihmisten kanssa, jotka käsittelevät samaa asiaa joka päivä tai ainakin ajattelevat sitä työn kautta. Emme ole tarpeeksi resursseja, joita meillä on tällä hetkellä käytettävissä. Meillä on laitteita, jotka keräävät enemmän tietoja kuin me käytämme, ja mielestäni voimme käyttää näitä tietoja parantamaan kaikkien käyttäjien kokemuksia.

OK, tässä on tilaisuutesi Twittaa yksi keskeinen ajatus diabeteksestä … Sano se 140 merkkiä.

Diabeteksen tekniikka on nyt kulman takana yksinkertaistaa glukoosisäädöä ja data-ylikuormitusta. Tarvittavat korjaukset …

Mitä toivottavasti saat DiabetesMine Innovation Summitista?

Mitä haluaisin kokea, on intohimo siitä, että diabeteksen hoito on normaalia. En puhu siitä kollegojeni kanssa. Se ei ole jotain, mitä useimmat heistä tietävät. Luin paljon blogeja, puhun mieheni kanssa paljon - mutta se on niin. Haluaisin puhua muille ihmisille ja nähdä, mitä he ajattelevat.

Laajemmin, miten tällainen kannustaminen voi vaikuttaa elämääsi ja muiden päihdetyöntekijöiden elämään?

Fo

r kaikki, se voi toivottavasti tehdä sen, joten meidän ei tarvitse tehdä kaikkea analyysia itseämme. Täällä on paljon tietoa ja olen pohjimmiltaan tiedemies - olen melko mieluummin viettänyt koko ajan aikaa analysoimalla tietoja työpaikastani tai selvittämällä, miten voisin parantaa puutarhani. En todellakaan halua viettää ponnistuksiani selvittämällä, miten parhaimmat glukoosiluvut ovat. Se ei ole jotain, jonka valitsin itselleni. Jos käytämme asianmukaisesti tietoja, voimme ottaa ajattelun pois ja tehdä siitä entistä luotettavamman - tee se niin voimme tietää, miten bolus tiettyjen elintarvikkeiden paremmin, osaa valmistautua tiettyyn harjoitteluun jne.

Olemme samaa mieltä Allisonin kanssa ja toivomme, että huippukokouksessa mukana olevat päättäjät kuuntelevat ja ottavat nämä tunteet sydämeesi kaltaisilta potilaan kannattajilta! Kiitos, että jakasit tarinan ja kohotat äänesi.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.