UK Tutkija Teokset ihmisen tekijöistä diabeteksen tekniikalle

Ei ole mikään salaisuus, että olemme suuria diabeettiteknologian faneja, uusista mittareista insuliinipumppuihin ja reaaliaikaisiin datalaitteisiin ja sovelluksiin. Mutta niin usein tämä D-tech puuttuu avainkappaleesta: ihmisen puolelta, joka ottaa huomioon, kuinka voimme tuntea kyseisen laitteen suhteen.

Yksi tutkija Yhdistyneessä kuningaskunnassa on perehtynyt siihen, tutkimalla diabeteksen psykososiaalista näkökulmaa ja kuinka tarvitsemme laitevalmistajia pitämään todellista elämäämme suunniteltaessa uusia järjestelmiä.

Hänen nimensä on Katharine Barnard, joka on Southamptonin yliopistosta, ja hän on osa maailmanlaajuista työryhmää, joka keskittyy suljetun silmukan teknologiaan liittyviin "inhimillisiin tekijöihin". S hän oli helmikuussa helmikuussa pidetyssä Advanced Technology and Diabetes -tapahtumissa (ATTD) konferenssissa , puhumalla tästä psykososiaalisen alan johtavien asiantuntijoiden työryhmästä, joka sai rahoitusta Helmsley Charitable Trust.

Meillä oli mahdollisuus yhteydenpitoon tohtori Barnardin kanssa äskettäin sähköpostilla, ja hän kertoi näkemyksensä siitä, miten ryhmä toivoo auttavan ihmisen osuutta D-tech-tekniikasta entistä tehokkaammin tulevaisuudessa: < DM) Tohtori Barnard, voitko aloittaa kertomalla hieman itsestäsi ja tutkimustasi?

KB) Olen terveyspsykologi ja työskentelen kroonisen sairauksien hallinnan eri alueilla. Tutkimukseni on keskittynyt lasten, nuorten, aikuisten ja perheenjäsenten diabeteksen laatuun. Minulla on erityinen kiinnostus diabetesteknologian vaikutuksiin ihmisten jokapäiväiseen kokemukseen ja miten voimme minimoida diabeteksen rasituksen ja maksimoida elämänlaadun.

Tätä varten olen aktiivinen tutkija ja omien tutkimusprojektien ohella olen yhteistyössä muiden asiantuntijoiden kanssa, jotka antavat neuvoja psykososiaalisen arvioinnin sisällyttämisestä kliinisiin tutkimuksiin. Olen myös vahva potilaspuhuja ja yritän vaikuttaa terveydenhuoltoon ja tutkimukseen eri tasoilla, joten olen asiantuntijaneuvonantaja NICE-instituutin (National Health Excellence Institute) kanssa, työskentelen erilaisten hyväntekeväisyysjärjestöjen kanssa ja olen myös puheenjohtajana Diabetes UK: n vuosikertomuksessa Viime vuoden ammattilaiskokouksessa, jossa on yli 3 000 edustajaa kaikista terveydenhuollon aloista, ja tarjoan jatkokoulutusta ja koulutusta diabeteksen asiantuntijoille diabeteksen hallinta psykososiaalisissa näkökohdissa.

Mitä tutkimustasi on paljastanut?

Diabeteksen hallinta psykososiaalisen puolen merkitys on kasvanut viime vuosina ja on jännittävää olla osa tätä. Tutkimukseni ovat osoittaneet, että jos voimme arvioida voimakkaasti laitteiden ja toimien psykososiaalisia vaikutuksia ja käyttää näitä tietoja asianmukaisen parhaiden käytäntöjen tukemiseen ja koulutukseen, autamme ihmisiä saavuttamaan paremmat lääketieteelliset ja elämänlaatuasiat.

Tätä varten olen työskennellyt paljon insuliinipumppausprosessissa, jatkuvan glukoosin seurannan ja yhä useammin keinotekoisten haima-aineiden systeemien kanssa. Ymmärtämällä esteet ja avustajat laitteiden tehokkaaseen käyttämiseen voimme todella tukea ihmisiä heidän käyttäessään niitä tarpeitaan omassa elämässään.

Kerro meille lisää tästä aiheen virallisesta työryhmästä?

Olemme perustaneet PsychDT-työryhmän, joka keskittyy erityisesti diabeteksen teknologian psykososiaalisiin näkökohtiin ja kiinnittää erityistä huomiota keinotekoisiin haima-aineisiin. Professori Korey Hood Stanfordista, Joslin Diabetes Centerin professori Lori Laffel ja Chicagosta professori Jill Weissberg-Benchell ovat projektin yhteistyön tutkijat ja työskentelemme tutkimusryhmien, teollisuuden, rahoittajien ja viranomaisten hyväksymien elinten kanssa.

Pidimme ensimmäisen työpajaamme helmikuussa Pariisissa pidetyssä ATTD-konferenssissa, ja pidämme toisen työpajaamme ADA-kokouksen ensimmäisenä päivänä Bostonissa 5. kesäkuuta. Pariisissa esittelemme psykososiaalisia ja lääketieteellisiä näkökulmia, mutta Bostonissa esitellään muiden keskeisten sidosryhmien, kuten teollisuuden, maksajien ja FDA: n näkökulmat.

Mikä on tehtävänne psykososiaalisen perspektiivin lisäämisessä AP-järjestelmien ja muiden diabeteksen tekniikoiden kehittämiseen?

Tiedämme, että kyseessä ei ole vain sairaus, vaan myös

tautien hallinta

, jolla on välitön ja usein kielteinen vaikutus elämänlaatuun . Mielestämme on tärkeää aina harkita tekniikan psykososiaalisia vaikutuksia tekniikan ja biolääketieteen huippuosaamisen rinnalla. Tämä todella auttaa meitä ymmärtämään, kuinka helppoa tai muuten ihmisten on elettävä teknologian ja sen vaikutuksen arjessa. Jos taakka on liian kova, ihmiset lopettavat sen käytön. On tärkeää tietää tämä, jotta pystymme varmistamaan, että laitteita kehitetään tavalla, joka minimoi taakan ja että tuki ja koulutus tarjotaan tavalla, joka maksimoi edut. Kuinka tarkalleen? Puhummeko konkreettisista muutoksista, kuten hälytysten yksilöimisestä tai "hauskoista" malleista, jotta voidaan puuttua mahdolliseen burnout tietyn laitteen käyttämiseen?

Valitettavasti minulle ei ole mahdollista kommentoida näitä erityispiirteitä, koska psykososiaalisista näkökohdista on niin monia tekijöitä. Minun on pysyttävä todistusaineistani siitä, mitä olemme havainneet.

OK, miten käsite psykososiaalisten toimenpiteiden lisäämisestä kliinisissä kokeissa loppupisteinä?

Lisäämme usein psykososiaalisia toimenpiteitä toissijaisina päätetapahtumina kliinisissä tutkimuksissa, joten esimerkiksi lisäämme validoitua ja luotettavaa elämänlaadun mittausta HbA1c: n ensisijaisen päätepisteen rinnalle tai lisäämme hoidon tyydytystä tai psykososiaalista toimintaa mittaamalla miten potilaat tuntevat tekniikan.

Miksi kliiniset tutkimukset näyttävät niin usein kohdistuvan lähes yksinomaan A1c-tuloksiin?

Ei ole, että A1c ensisijaisena lopputuloksena on kliinisissä kokeissa ongelma, se on usein tärkein tulos.Haaste tulee, kun keskitymme erityisesti psykososiaalisiin toimenpiteisiin, kun ei välttämättä odoteta, että A1c paranisi tai muuttuisi, mutta elämänlaadun paraneminen. Tässä tapauksessa A1c ei ole paras ensisijainen tulos. Tarvitaan tarvitaan ensisijaisena tuloksena vahvistettu, luotettava psykososiaalinen toimenpide.

Esimerkiksi kehitämme 5 uutta kyselylomaketta AP: n teknologiasta lapsille, nuorille, vanhemmille, aikuisille ja merkittäville muille / kumppaneille. Nämä toimenpiteet keskittyvät todellisuudessa käyttäjien kokemuksiin ja niiden odotuksiin, tarpeisiin ja huolenaiheisiin, jotka liittyvät keinotekoiseen pankreasisuunnitteluun.

Kuinka muut tutkijat ja teollisuus ovat vastaanottavassa asemassa tähän muutokseen?

Olemme olleet erittäin vaikuttuneita. On todellista halukkuutta tehdä yhteistyötä ja työskennellä yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi, jotta varmistetaan, että diabetesta sairastavien laitteiden lopputulos todella vastaa heidän tarpeitaan. Teemme tiivistä yhteistyötä sääntelyviranomaisten, kuten FDA: n, rahoittajien, teollisuuden ja laajemman tutkimusyhteisön kanssa.

Mitä potilaita voimme tehdä tämän tärkeän asian eteen?

Tarkastelemme kohderyhmiä, henkilökohtaisia ​​haastatteluja ja selvityksiä seuraavien 12 kuukauden aikana, kun kehitämme uusia toimenpiteitä, joten olisi hienoa, jos ihmiset voisivat osallistua niihin ja antaa meille näkemyksiämme. Loppujen lopuksi hankkeen tarkoituksena on varmistaa, että keinotekoiset haima-ainejärjestelmät täyttävät käyttäjien tarpeet psykososiaalisten tulosten ja lääketieteellisten tarpeiden kannalta. Tehdäksemme, tarvitsemme todella apuasi kertomaan meille, mitä tarvitset ja miten pystymme toimittamaan sen. Voit tavoittaa minut osoitteessa @DrKathBarnard tai sähköpostitse täältä.

Äänet kiehtovat! Haluamme kuulla, miten tämä etenee, toivottavasti saamme lisää yksityiskohtia kesäkuussa järjestettävässä ADA: n tieteellisessä istunnossa.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.