Skeptikkojen näkemys huippukokouksesta: Anger and Hope Palo Alto

viikottainen Ask D'Mine -pilari tietää, miltä Wilson Dubois on epäilevä. Emme voi auttaa häntä rakastamaan sitä! Hän on myös yksi omistautuneista toimittajistemme jäsenistä, joten pidä mielessäsi, kun luet hänen vuoden 2013 DiabetesMine Innovation Summit -kokemuksensa, että hän myös osallistui Palo Altossa, CA, 15. marraskuuta.

Minun naispuolinen ystäväni kertoi minulle, että hän on iankaikkisessa pyrkimyksessä PERFECT-kenkäparista. Olen hieman horjuva siitä, mikä tekee parista kenkiä täydelliseksi, mutta kuvittelisin, että se olisi maaginen eliksiiri mukavasta istuvuudesta, kestävistä materiaaleista, väristä, joka sopii yhteen monissa vaatekaapissa, järkevässä kulutuspinnassa, joka ei näytä, ja tietenkin sileä kuin dickens.

Huolimatta huomattavasta panostuksesta naisvoima- ja raaka-pääomaan, kaveri ei vielä ole saavuttanut täydellistä kenkäparia.

Olen kuitenkin samanlaisen haun jälkeen löytänyt täydellisen diabeteskonferenssin. Olen osallistunut kaikkiin konferensseihin eri puolilla maata viimeisen kymmenen vuoden aikana tai niin, ja minulle ainoa, joka sopii hyvin DiabetesMine Innovation Summit, on nyt kolmas vuosi. Olen ollut siunattu osallistumaan kaikkiin kolmeen vuoteen tämän kutsun keräämisestä vain diabetesta sairastavien diabetesta sairastavien potilaiden, diabeetikkojen kliinikoiden, diabetesta valmistavien laitosten, diabetesta huumeidenkäyttäjien, diabetesterialan sijoittajien, diabeteksen keksijöiden ja diabetesterveyden alan järjestöjen päällekkäisiltä aloilta. Lisäksi sekä viime vuonna että tänä vuonna meillä oli sääntelyelimen edustajia FDA: n muodossa. Ja tämän vuoden ensimmäistä kertaa esittelemällä puuttuva palapeli palautuivat paikalle edustamaan viittä "maksajan" organisaatiota - sairausvakuutusyhtiöiltäsi.

Tärkein huippukokous kestää vain yhden päivän, mutta mikä päivä joka vuosi! Stanfordin lääketieteellisessä oppilaitoksessa isännöi 120 meistä, jotka osallistuivat, eikä tämänvuotinen huippukokous ole pettänyt.

Pr ogress Nolla?

Tämän vuoden tärkein teema, viimeisenä, oli saada monia D-laitteitamme puhumaan toisillemme.

Tietenkin yksi asia, joka puuttuu D-techin yksilöllisyydestä, on yleinen standardi. Tarvitsemme diabeteksen JPEG, USB tai DVD. Kaikki kilpailevat alan pelaajat tunnistavat tämän arvon, mutta näyttää siltä, ​​että kukaan ei astu ylös levyyn, jotta se tapahtuisi. Pelastamiseen tulee voittoa tavoittelematon Silicon Valley -paita (jopa he ymmärtävät tämän kulttuurisen oksymoronin) nimeltä Tidepool, joka kertoi meille jatkuvasta kehityksestä vapaan avoimen lähdekoodin D-data-alustalle. Yksi viime vuoden potilaan voittajista, Jana Beck, on juuri liittynyt joukkueeseen, kun taas toinen viime vuoden voittajista, Sara Krugman, työskentelee heidän käyttöliittymänsä kautta hänen uuden terveydenhuollon design studio nimeltä Line. Uskon, että historia arvioi heidän työnsä NASA-kuukautisena diabeteksesta.Se on suuri vaiva, joka voi muuttaa maailmaa.

Sanoi, että päivällä Anna McCollister-Slipp esitteli jatkotoimiston viime vuoden toimintaansa koskevasta puheenvuorostaan ​​ja totesi, että viime vuoden edistystä ei ollut lainkaan. Hän pessimistisesti huomautti, että huolimatta siitä, että puhumme paremmasta integraatiosta ja eri puolueista, jotka työskentelevät yhdessä yleisen edun hyväksi, ei vain tapahdu. McCollister-Slipp on itse kuvattu politiikka-nörtti, joka seuraa tiiviisti sekä Washington DC: ssä että teollisuudessa. Hänen päätelmänsä oli se, että koska teollisuus ei ole toteuttanut todellista toimintaa viimeisen huippukokouksen jälkeen, ainoa ratkaisu on aseellinen kapina. OK, luultavasti sanoin hieman voimakkaammin kuin hän, mutta hän kehotti PWD: ää järjestämään ja esittelemään lämpöä teollisuudelle ja hallitukselle.

Patient Power Works

Puhuttuaan hallituksesta, FDA: n edusti tänä vuonna Courtney Lias, joka johtaa FDA: n osaa, joka hyväksyy mittarit ja testiliuskat, pumput ja CGM-laitteet. Jos uskot, että FDA on vihollisemme, ajattele uudelleen. Tämä aliarvioitu, alikehittynyt, alikehittynyt organisaatio, jolla on lähes mahdoton toimeksianto, tosiasiallisesti haluaa lähes yhtä suuren kuin omat haluamme siirtää D-teknologiaa eteenpäin.

Hänen alaviivaansa viesti teollisuudelle: Keskustele meille aikaisin. FDA on nyt halukas osallistumaan suunnitteluprosessiin jo alusta alkaen. Tällä tavoin laiteyritykset voivat tietää, mitä tarvitaan ja joita odotetaan kehityksen edetessä ja välttää odottamattomat hidastumiset ja pyynnöt saada lisää tietoja tieltä.

Hänen alaviivastaan ​​viesti potentiaalisille potilaille: Hei, puhu meille. Aikana. Hän sanoo, että ainoa tapa, jolla FDA tietää, mitä tarvitsemme, on, jos kerromme heille. Hän rohkaisee lisää viestintää ja lisää potilaan osallistumista neuvoa-antavaan paneeliin.

Hän antoi myös nyökkäyksen kuninkaalle karkuun Bennett Dunlapin hyvin muotoillulle Strip Safely -aloitteelle. Muuten, Bennet kertoi minulle, että kampanja pystyi poistamaan 2, 440 tweets FDA: n postilaatikkoon torstaiaamuna. Tweet-jalanjälki maailmanlaajuisesti oli lähes viisikymmentä ja puoli miljoonaa näyttöä, ylitti voimakkaasti hänen odotuksensa ja osoitteli elävästi, että hän osui kynsiin pään kohdalla, kun oli selvää, kuinka tärkeää on nauhan tarkkuus kaikille meille.

Tärkeämpää on, että Strip turvallisesti toimi. Se on voitto järjestäytyneen teknologisen ruohonjuuritason potilaan kannustamiseksi. Eräänlaista omaa arabikeväämme. FDA istui ja huomasi. Muutoksen pyörät ovat hitaasti alkaneet liikkua, ja epäilen, että järjetön Mr. Dunlap on tyytyväinen istumaan laakereissansa pitkään. (Kiitos Jumalasta.)

Minä olen lääkäri, ei villailija …

Uuden osapuolen tänä vuonna, ja toivottavasti ei viime kerralla, olivat maksajia. Kun otetaan huomioon FDA: n viime vuoden odottamattoman rehellinen keskustelu, huippukokouksen järjestäjät viettivät viisaasti aikataulun huomattavan paljon aikaa kuulla maksajien näkemykset ja saada pitkä kysymys-ja vastauskausi.

Maksajien tärkeimmät kohdat, jotka halusivat kertoa meille, näytti siltä, ​​että yleensä potilaat ovat ei heidän "asiakkaitaan."Työnantajamme ovat uudestaan ​​ja maksajien näyttävät näkevän roolinsa säästääkseen asiakkaidensa rahaa, ja jopa sanoivat, että he etsivät aina uutta teknologiaa, jota ei tarvitse maksaa." Pidä hevosi, pahenee. että he ovat olemassa voimakkaasti säännellyssä teollisuudessa, joka on äärimmäisen kilpailukykyinen ja siellä on harvoin ohuita marginaaleja, ja heidän on suunniteltava nopeus nostaa paljon eteenpäin, mutta arvaamaan, mitä FDA voi hyväksyä. kunnes ilotulitus alkoi, kun oma potilasäänen voittaja Corinna Cornejo käytti hänen potilaanäänään paneelin antamaan kuuloisen, ja se meni hienosti alamäkeen (tai ylämäkeen riippuen perspektiivistäsi) siitä.

Maksajien ei olisi pitänyt kiinnittää huomiota tämänvuotisen huippukokouksen avajaisiin: veloitettu videokokoelma meidän kärsivällisyydestä nt voittajia pääsemään hyviin työkaluihin, jotka puhuvat toisilleen ja yksinkertaistavat diabeteksen päivittäistä rasitusta. Huoneessa oli muutamia ei-melko kuivia silmiä silmän lopussa. Mine mukana.

Maksajien edustajat näyttivät joutuneen vankan väkivaltaisen tunteen tulvaan. Useat heistä olivat lääkäreitä, jotka olivat hyvin puolustavia rooleistaan. Yksi todella sanoi puhuvan kymmeniä julkisia foorumeita, eikä ollut koskaan altistunut tällaiselle vialle. Paneelin jäsenten välinen epäsuora irtikytkeminen ja niiden vaikutusten vaikutus meihin muistuttivat hieman AADE-paneelin toimista Roche Social Media -kokouksessa vuonna 2010.

Jotkut osallistujat ilmaisivat pahoillani minulle myöhemmin sävyisenä, että tämä paneeli otti esiin ja ihmetteli, mitä olisi voitu tehdä rauhoittamiseksi.

Henkilökohtaisesti olen iloinen, ettemme yritä keskeyttää keskustelua. Viha on suuri osa diabetesta. Vakuutusyhtiöt joutuvat tekemään väestöpohjaisia ​​päätöksiä, mutta heidän on myös ymmärrettävä niin, että he usein ruuvattavat todellisia ihmisiä. Me olemme paljon enemmän kuin numeroita, ja mielestäni yksinomaan numeroita käsitteleviä ihmisiä tarvitsevat säännöllisen kertojan heidän elämäämme päätösten tuloksista. Oli ilmeistä, että mikään niistä ei tiennyt siitä, millaista on elää diabeteksen kanssa - lukuun ottamatta Arkansasin terveyskeskuksen naista, joka asuu tyypin 2 kanssa ja selvästi "saa sen". Ja, hei, se ei ole kuin annamme yleisön heittää mätänevät vihannekset. (AmyT viisaasti poisti kaikki huonot vihannekset huoneesta istunnon alussa);))

Puhuminen AmyT: stä luulin, että hän loistavasti tiivisti istunnon sanomalla vanhan rabbiin sanan: " Kaikki alkut ovat täynnä vaikeuksia "(joka kuulostaa paremmalta jiddishistä, hän kertoo minulle).

Mutta Payers jatkoi sitten toisen aallon vihaa, kun moderaattori kysyi, kuinka potilaat voivat parhaiten viestiä vakuutussuunnitelmissa ja periaatteessa antoivat vastauksen: lääkärisi pitäisi olla se, joka kutsuu meitä - lääkärin tehtävä on puolustaa sinä.Tämä toinen aallot vihan ei tullut potilaan ääniä tällä kertaa, mutta peräisin lääkäreiden läsnä, jotka räpyttivät kollektiivinen tiiviste. Hyvät lääkärit käyttävät jo lukemattomia tunteja puhelimessa puolustaakseen potilaitaan korvaamatta tätä (toisin kuin asianajajat, jotka voivat laskea jokaisen asiakkaan lukuun vietetyn ajan, lääkärit eivät saa maksettua puheluista, ennakkoluvan käytöstä, vetoomuksista, virtuaalisista käyntejä tai tietojen katselua etänä - ja kaikki tämä voi syödä suuren osan lääkärin ajasta kuukausittain).

Itse asiassa yksi endo kertoi minulle myöhemmin, että vakuutusyhtiöiden kanssa tapahtuva aika taakalla on ryöstynyt hänelle niin paljon laskutettavaa potilaan aikaa, että hänen käytäntöään on mennyt rahaa vuosittain viimeisten kolmen vuoden aikana. Hän pysyy pelissä rakkautensa potilaiden, mutta jos ei miehensä tuloja, hän olisi jo pois yrityksistä. Hän huolehtii siitä, että nuorille dosseille ei tule sukupolvea, joka täyttää kengät, kun hän putoaa kuolleena työpaikassa (luultavasti sydänkohtauksen jälkeen, jonka hän yrittää "puhua" vakuutusyhtiölle toisen potilaan puolesta).

Tidbits, maukas ja muuten

* Muualla päivällä, potilaskyselyn hämmästyttävät tulokset osoittavat, että melkein kukaan ei lataa tietojaan, koska se on niin hankala tehdä niin.

* Nämä pirulliset eurooppalaiset (me rakastamme sinua) saavat kaikki herkut ensin, koska FDA: n eurooppalainen versio ei vaadi ylimääräisiä turvallisuustietoja aiemmista laitteista, kuten pumput, mittarit ja CGM-laitteet. Pikemminkin ne vain varmistavat, että laitteet täyttävät valmistusstandardit. Tämä antaa laitevalmistajat myymään tavaroitaan siellä tekemällä kliinisiä kokeita, joita tarvitaan myytävien pyydysten täältä Yhdysvalloissa. (On tärkeää huomata, että kaikki eurooppalaiset eivät ole tyytyväisiä tähän.)

* Puhuttuaan rajojemme yli, Canadian Patient Voices -palkinnon voittaja Amy Tekrony oli aivan järkyttynyt hänen ensimmäisestä lähikuvastaan ​​amerikkalaisesta terveydenhuollosta, kuten myös voittajamme alas, tyypin 1 ja D-isän keksijä Simon Carter.

* Ei mmol / L Saksassa. Potilasvoittaja Julia Neese ja minä verrattuimme Dex G4: iä (hänen BGL: t olivat waaaaaaaaay paremmin kuin minun) ja olin yllättynyt siitä, että saksalaiset käyttävät mg / dL: tä kuin me. Olin aina ajatellut, että he olivat mmol / L kuten muualla Euroopassa. Vaikka hän on yleisesti ottaen tyytyväinen maan terveydenhuollon lähestymistapaan, hän kertoi minulle, että CGM: n kattaminen on aika temppu ja hän on maksanut tasku teknologiasta, jonka mukaan hän on täysin mullistanut elämänsä ja terveytensä. Kyseinen tekniikka oli kuitenkin jopa yksi sen tunnetuimmista ? ? ? hetkiä, mutta hän oli tyytyneenä asettamaan huonosti toimivan yksikön jonkin Dexcomin johtavan VP: n nenän alle. Valitettavasti minua vedettiin pois ja en kuullut, miten tämä keskustelu päättyi!

* Puhuttu Dexcomista, hyvin pian tulevaisuudessa saattavat vapauttaa järjestelmänsä, jolloin tiedot ovat avoimia. Olin liian tech-tyhmä ymmärtämään teknisiä yksityiskohtia ja lyhenteitä, mutta kuultuani tech-savvy-peer-käyttäjiltäni saadakseen paremman tiedon G4: stä tulevasta datasta, vanhempi Dex Executive piti pöydässäni ottamaan älypuhelimensa ja lähetti pyynnön elintarvikeketjussa, sanoen: "En näe mitään syytä, miksi emme saa tehdä tätä."Pidä sormesi ristissä.

* Jokainen mukana oli mukava logo-tehostettu kuntosalipussi, joka sisältää (täydentää Targetin) Misfit Shine -tapahtumaa. heidät pois Stanfordin MedX -konferenssista, mutta koska olen jättänyt tämän oppin, olin iloinen saadessani päästä täältä.

* Omassa WTF-hetkenä OmniPod esitteli uuden pod: n, joka itse asiassa nostaa verensokeriasi (tyhjä) laatikon sisäpuolelle seuraavaan päivään, se oli 26 hiilihydraattia per pod. Minä hyvin, mutta en löytänyt sitä, väärin arvailla 18, joten pyydän jälleen hiilihyökkäyshaavan huipputekniikan suunnittelija-kollegoistani …

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö, lisätietoja tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö ntent-lääkettä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.