ÄItiosuudet Hänen lapsensa taistelu tyypin 1 diabeteksen kanssa

Diabetesyhteisö on viime viikkoina kärsinyt useita tragedioita nuorten menettämisestä diabetekselle. Se on järkyttävää ja järkyttävää, kun diabetes kestää jonkun elämää, mutta jotenkin enemmän, kun se leikkaa nuoren elämän niin lyhyeksi. Moira McCarthy Stanford on toimittaja, pitkäaikainen JDRF-vapaaehtoinen ja äiti Leighille, 22 ja Lauren , 18 - joka oli diagnosoitu tyypin 1 5-vuotiaana.

Vieraskirja Moira McCarthy Stanford

Kävellessäni keittiöni tekemään yksi miljardeista askareista, joita minun on tehtävä joka päivä elämässäni, pysäytettiin lyhyellä tunteella, joka ylitti minut, kun huomasin, mitä oli tiskillä .

Käytetyt testiliuskat. Kolme niistä. Ei roskakoriin; ei laiteta pois. Nyt, ennen kuin luulet olevani siistin kummajainen, harkitse tätä: tuntemuksen tunne oli puhdasta, laimentamatonta iloa. Koska testiliuskat roskasivat minun graniittitasollani, olivat todisteita kauneimmista tavoista, mitä voisin kuvitella.

He olivat todisteita siitä, että tyttäreni tarkasti hänen verensokeriään.

Miksi, kysyt, olisiko tämä lähettänyt minut kuun päälle, kun hänellä on ollut diabetes 13: lle 18-vuotisesta täällä maan päällä? Kun koko sormenjäljillä hän on tehnyt varmasti numeron 40 tuhannesta? Koska näet, hän on todella hämmentävä sielu: teini-ikäinen tyttö, jolla on ollut diabetes yli vuosikymmenen ajan. Ja vaikka kamppailen päästäkseni ympärilläni, se on merkinnyt - useammin kuin ei viimeksi kuluneiden viiden vuoden aikana - tarkkailun aikoja harvoin jos koskaan, jättäen huomiotta verisuonten sokerit, kunnes ne kiihdyttävät vatsavaivoja, "unohtamatta" bolusiksi välipaloja (ja jopa aterioita joskus) hänen ja jatkuvan tilan yhdistetty huoli, viha ja suru minulle.

Sanon tämän, koska mielestäni on aika, että me kaikki nousimme ylös ja myönnimme, mikä on totta useissa kotiloissa: teini-ikäisillenne - jopa kaikkein kirkkaimmista, älykkyimmistä, hauskimmista ja kaikkein ajettavimmista - on vaikea käsitellä diabeteksen päivittäiset vaatimukset. Tiedän ensikäden. Tyttäreni oli "malli potilas" oh-niin-monta vuotta. Hän aloitti itsensä laukausta vain muutaman viikon kuluttua lastentarhan diagnoosinsa jälkeen. Hän ymmärsi, että matematiikka oli bolusoitunut ennen kuin hän tiesi, kuinka spekuloida "algebra". Hän meni pummiin Bostonin nuorimman lapsen tapaan silloin, ja tajusi, että se oli kuin sotilas.Hän oli seitsemän, ja voin rehellisesti sanoa, etten ole koskaan tehnyt sivuston muutosta itseäni. Hän vapaaehtoisesti kiinnitti CGM: n, kun he olivat suuria ja rumaisia ​​(ei kestänyt kauan, valitettavasti) ja ymmärsivät sen toiminnon. Hän on hänen lukion oppilasneuvoston puheenjohtaja. Hän oli kotiin tulleessa tuomioistuimessa. Hänen äänestettiin useimpien koulujen hengessä muiden opiskelijoiden keskuudessa. Hän on nelivuotinen varsity tennis-pelaaja. Hän on ankkuri koulun uutisista ja nimetty Emmyksi tänä vuonna. Hän puhuu kaksi kertaa ennen Kongressia ja puhui osana demokraattista kansankongressia vuonna 2008. Hän oli elossa, kun hänellä oli senaattori Ted Kennedyn yksityinen matkapuhelin pikavalinnalla. Tähän mennessä hänet on hyväksytty jokaiseen yliopistoon, johon hän on hakenut. Joo, hän on melkoinen gal.

Joten ajattelisimme, ajatus sormen pistämisestä verensokeriin kuusi kertaa päivässä ja laskemalla hänen hiilihydraattejaan ja työntämällä painikkeita pumppuunsa ei saa olla niin iso juttu, eikö? Se on vain jotain, jonka on tehtävä ja se on niin, eikö?

Ajattele uudelleen. Koska diabetes on yksi asia, joka ajaa tyttäreni ylös. Jatkuvasti. Se alkoi kesällä ennen kuin hän kääntyi 13. Olin kirjoittanut koko klubimme altaalle, jotta hän voisi tarkistaa hänen verensokeriään, eikä hän vain ollut mielialalla tehdä sitä. Sen sijaan hän kokeili jotain "uutta". Hän hymyili hieman metriä ja sitten huusi takaisin altaan yli minulle: "Minä olen 173!" Olen nyökkäsi, muistutti häntä korjaamaan, merkinnyt sen värikoodattuun lokikirjaansa ja jatkoi päiväni kanssa.

Hän kertoi minulle kuukausia myöhemmin, että tämä oli hänen käännekohta; hetki, jolloin hän maisteli "huume", jota hän oli kamppaillut vuosien ajan. Tätä lääkettä kutsutaan vapaudeksi. Sinä päivänä hän tajusi, että luotoin hänelle niin paljon, hän voisi tehdä paljon tai ei tehdä mitä hän halusi. Ajatus tarkistamisesta oli niin herkullista, hän sanoo vielä tänään, että hänen on tiedettävä, mitä huumeriippuvaisia ​​tuntuu, kun he yrittävät puhdistaa. Hän ohitti testauksen yhä enemmän. Syksyllä hän alkoi ohittaa insuliiniannoksia. Ja kun hän kertoi minulle, kun hän astui ICU: hon ja melkein kuoli, niin sairaana kuin se sai hänet fyysisesti, DENYINGin diabeteksen tunne korkealla hänen elämässään (ja kyllä, minä näen ironia tässä) teki sen kauhean tunteen kaikki arvoinen.

Joten ICU-matka oli herätyssoitto. Soitto tuli selväksi; hän karkasi. Työskentelin ollessani enemmän kasvoissaan ja katselin mittaria ja pumppua. Hänen A1C tuli alas. Ja ensi kesänä olin jälleen luottamus äiti taas. Hän ei koskaan tehnyt maata ICU: ssa uudelleen, mutta hänen verensä sokerit ovat kärsineet. Hänellä oli kaksi hyvää viikkoa tekemään mitä hän tarvitsi, ja sitten hän hajosi jälleen. Kun hän kasvoi vanhempiensa ja ei ollut kanssani usein, hänestä tuli helpompi ja helpompi piilottaa hänen salaisuutensa. Ja niin paljon kuin hän älyllisesti tiesi, mitä hän teki oli väärä, riippuvuus oli tiukka. Erityisen kammottavan A1C: n jälkeen hän yritti yrittää selittää minulle taisteluaan.

"Se on kuin yölleni nukkumaan ja sanon:" Huomenna aamulla herätän ja aloitan uuden ja teen sen, mitä minun pitäisi tehdä.Aion tarkistaa säännöllisesti ja ottaa insuliini. Aion bolus joka kerta, kun syön. Ja huomenna alkaen, se on hieno. "Mutta sitten herään ja en voi vain tehdä sitä, äiti. Onko tämä järkevää? "

Ummmm, joka selittää painonhallintaohjelman menestyksen, me vain ihmiset haluavat tehdä oikein ja aloittaa uudestaan. Ymmärsin, mutta asia oli: se on hänen

elämässään

hän on sekaisin ja joka kerta, kun hän kompastui jälleen, sydämeni loukkaantui entisestään. En voinut koskaan myöntää mitään tästä kenelle tahansa. ei-diabeteksen maailman ystävät sanovat jotain, "No, eikö vain ole kurinalaisuutta?" Tai "No, sinun täytyy vain ottaa hallintaan!" Ja myös diabeteksen maailman ystävät tuomitsisivat. näyttävät olevan A1Cof 6. 3. Kukaan heistä ei tarkkaile, ja he kaikki ymmärrä täysin, miksi he joutuvat muuttamaan sivustoaan joka kolmas päivä, vaikka se näyttää siltä, ​​että se on melko hyvä (tai niin he kaikki sanovat). huono äiti, tyttäreni on ainoa huono diabeetikko, se mitä ajattelin

Ennen kuin aloin olla rehellinen siitä, Lauren puhui ennen kongressia hänen kamppailuistaan ja ihmisjoukot, jotka odottavat puhua hänen kanssaan jälkikäteen, ulkonevat näennäisesti ikuisesti. Oli joko lapsia, jotka olivat tehneet saman asian ja eivät hyväksyneet sitä, vanhemmat, jotka pelkäsivät lapsiaan tekivät samoja, vanhemmat, jotka halusivat selvittää, miten pitää lapset tekemättä, tai lapset, jotka sanovat "OMG. tarina." Sitten aloin viitata D-maailman ystäviin, että kaikki ei ollut ovela meidän talossamme. Muutamat rohkeat sielut kutsuivat minulle ja kertoivat minulle - yksityisesti -, että hekin kamppaili heidän teiniään. Silti istun täällä tänään vähän häpeällään, kun kirjoitan tämän.

Loppujen lopuksi olen tyttäreni suojelija. Olen hänen puolustava linebacker. Kuinka voisin antaa jotain pahaa tapahtuvan? Tarkoitan diabetesta? En voinut estää sitä. Mutta komplikaatioita? Se on minun katsella. Hyvä luoja.

Mutta tässä on asia: uskon todella, että käsittelemällä tätä avoimesti, aiomme auttaa miljoonia ihmisiä ja jopa säästää miljardeja dollareita. Entä jos teini-ikäisiisi ei olisi häpeää diabeteksen kapinoinnilla? Entä jos se ei ollut erilainen kuin sanoa, että lapsesi läpäisi läksyinsä ja sai nollan jotain (mikä lapsi ei ole tehnyt sitä kerran?) Entä jos murheen piilossa, teini-ikäisillä - ja teini-ikäisten vanhempien - avoin foorumi keskustelemaan heidän tilanteestaan ​​ja löytämään keinoja parantaa asioita? On aika, että ei-yhteensopiva teini ja hänen vanhempansa tulevat ulos kaapista.

Uskon, että tämä tuo meidät lähemmäksi hoitoa. Millä tavalla? Koska ensinnäkin surullinen sattuma on se, että nuorten vuotta on vuosia, kun keho on kypsä aloittamaan komplikaatioiden tielle. Tiukka valvonta on elintärkeää. Ja vielä teini hormonit tekevät siitä tarpeeksi kovaa, kun yrität kovaa ja vaikea haluta kokeilla lainkaan. Keskustele joistakin sekoitetuista tavaroista. Joten mitä jos voisimme löytää tapaa auttaa nuoria pysymään tiukemmin hallinnassa?Se säästää satoja miljoonia dollareita terveydelle c

on sairaalahoidossa nyt ja ehkä miljardeja dollareita terveydenhuollossa maksaa komplikaatioita tiellä. Tietenkin todellinen "Cure" on vastaus, mutta ei hyvä, älykäs, pieni, helppokäyttöinen keinotekoinen haima voi auttaa tämän kauhean aukon kautta?

Tarkoitan, mitä jos APP: n ensimmäiset ihmiset hyötyisivät, jotka opinnoissaan osoittivat pahimmat CGM-kokeissa? Koska syy, jonka he tekivät pahinta, on yksinkertainen: he ovat TEENS. Kuten tyttäreni, heidän kemiansa sekaantuu fyysisesti ja emotionaalisesti. He tarttuvat tähän hulluun ajatukseen, että korkeiden verensokeriarppujen kauhea tunne on oikeudenmukainen kauppa, jolla menettää velvollisuutensa sairauteensa. Joten, anna velvollisuus viileä pieni työkalu. Heck, ota se pois, kun he ovat 23, jos haluat. Jos me kaikki teemme, luodaan maailma, jossa teini-ikäiset ja heidän vanhempansa voivat itkeä "setä" ja antaa heille hyvää työkalua, eikö diabeteksen maailma ole muuttanut dramaattisesti?

Surullinen asia on tämä: jotain äiti (tai isä) siellä kahdeksanvuotiailla diabeteksella luen tämän ja tarttuu kiinni (tai hänen) kielensä ja sanoo: "Olen iloinen, että en tehnyt" Minulla on ilo, että lapseni ei tee sitä. " Hän tulee olemaan tyytymätön; hän ei ole samaa mieltä. Tiedän tämän, koska olin se äiti. Minulla oli kaikki tajunnut. Ja katsokaa, missä se sitruuna meidät. Joten jos se henkilö olet, en halua kuulla sitä. Mutta jos tarvitset silti tukea ja ymmärrystä, jos kohtaat tämän, olen täällä sinua varten.

Tyttäreni tekee paremmin tällä viikolla: täten testiliuskat roskivat työtasoon. Hänen viimeinen endo-nimitys oli painajainen. Hänen A1Csa nousi korkealle ja endo kertoi hänelle epävarma ehdoin, jotain, joka oli ollut minun pääni takana: jos hän ei muuta tapojaan ja osoittautuu itselleen, hän ei tule menemään hämmästyttävään collegeon tähän mennessä pois, että olemme panneet talletuksen hänen puoleensa.

Vihaan, että kun muut lapset korostavat kämppäkavereita, hän on selvittämässä, kuinka rikkoa vaikeita diabetestarkastuksia. Halveksin sitä, että hänen on todellakin toteutettava tämä oikein ja lopullisesti. Mutta, kun hymyilen kyyneleiden läpi työtoverien alta, tunnen ylivoimainen toivo. Rakastan tyttäreni. Hän on vahva, älykäs, hauska ja hyvä sydän. Hän voi tehdä sen. Ja parasta, mitä voin tehdä hänen hyväksi, myöntää, että se on vaikeaa, auttaa häntä yrittämään, ymmärtää, kun hän luiskahtaa ja työskentelee kovasti siitä selkeästi paremmasta elämäntavoista hänelle tiellä.

Moira, tyttäreni ei ole diabetesta, mutta hän on kasvava teini, ja huusin, kun luin tämän. Puhdas, sopimaton rehellisyys on aina kirjan paras politiikka.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.