Potilas Voices Winner Advocates Beyond Diabetes

Seuraavassa sarjassa haastattelujemme kanssa 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contestin voittajia on Baltimore-nainen, joka on ollut tämäntyyppisessä 1-pelissä yli neljäsosa vuosisadasta ja joka tulee perheviivasta T1D: t, jotka venyttivät pari sukupolvea.

Meet Molly Schreiber, joka ei ole asunut vain tyypin 1 kanssa ikävuoteen asti, mutta myös hallitsee useita muita kroonisia sairauksia. Hän työskentelee pediatrisessa hoidossa ja ottaa hänet puolustamaan laajempaa terveydentilaa. Molly on äskettäin kertonut terveydenhuollon edistämiskertomuksestansa WEGO Health Blogista.

Ja tänään, olemme innoissamme näyttämään hänelle täällä Mine-osassa yhdeksi 10 potilasäänen voittajastasi, jotka osallistuvat vuotuiseen DiabetesMine Innovation Summitiin San Franciscossa tämän vuoden syksyllä. Hei, Molly …

Haastattelu Molly Schreiberin kanssa

DM) Voitteko ensin kertoa meille diabeteksen alkamisesta?

Olen kasvanut tyypin 1 diabeteksen ympärilläni. Isäni isoisäni, isäni ja isä-serkkuuni ovat kaikki sairautta. Muistan, kun olin todella pieni, joskus olisi ollut painajaisia ​​diabeteksen saamisesta. Isäni aina kertoi minulle, että oli miljoona mahdollisuutta. No, kesällä 1988, kun olin kahdeksan, minulla oli myrkyllinen ivy. Se muuttui letargiaan, liialliseen juomiseen, vähentyneeseen ruokaan jne. Useita päiväkodeja seurasi ja lopulta isäni päätti testata verensokeria kotona. Olin onnekas; se oli vasta 230-luvulla. Minut otettiin välittömästi paikalliseen sairaalaan, ja olen melko paljon hoitanut taudini omalta lähtien.

Mikä oli kuin kasvaa isäsi ja isoisäsi kanssa myös diabetesta? Ovatko he puuttuneet asiaan?

Isäni aina oli äitini antanut hänelle laukauksia, hoitaa ateriansa jne., Mutta kun se tuli minulle, hän vaati minua olevan kovasti itsenäinen, vaati minua huolehtimaan itsestäni. Olen ehdottomasti sitä mieltä, että olin onnekas siitä, että isäni tiesi kokeen verensokerista, kun pediatria ei tehnyt - asiat olisivat olleet paljon huonompia. Koska vanhempani tiesivät niin paljon sairaudesta, olen melko paljon hoitanut oman diabetekseni ensimmäisenä päivänä. Olen aina antanut itselleni injektioita, testasin oman verensokerin. Toki teini-ikäisenä teen lukuja näissä ihanissa testauspäiväkirjoissa, mutta suurin osa tein OK. Mielestäni itse sairauden hallinta oli todella tärkeää. Näen nyt vanhempia, jotka katsovat lapsensa verensokeria puhelimessa, sormi kiinni muutamia kertoja yötä jne. Vanhempana en voi sanoa mitä tekisin, mutta kuvittelisin, että olisin samalla tavalla. Mutta mielestäni on tärkeää antaa lapsesi hoitaa sairautensa mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.

Jos et ole huolissamme, kysyvätkö, miten isäsi kohtaa diabeteksensa?

Isäni on ollut tyypin 1 lähes 60 vuotta. Hän kieltäytyy viettämästä ajatusta pumpusta tai CGM: stä. Hän sormi tikkuja ja neuloja (ei myöskään kynää). Mutta hän on myös jumissa rutiinissa siitä, mitä syödä, milloin syödä, pelkoa ennakoimattomasta tapahtumasta. Siinä mielessä teknologia todella antaa meille diabeetikoille vapauden. Olen yrittänyt välittää tämän isälleni, mutta hän sanoo niin kauan kuin hänen A1C on 5-vuotiaana, hän on kunnossa!

Asut muutamilla muilla autoimmuunioloilla, eikö?

Kyllä, on ollut 28 vuotta tyypin 1, mutta RA (nivelreuma) vain 4 vuotta ja minulla on myös Hashimoton tauti (kilpirauhas). Kuten tyypin 1 diabetes, RA on autoimmuunisairaus. Mahdollisuus saada enemmän kuin yksi autoimmuunisairaus on merkittävä.

RA ja diabetes eivät todellakaan pääse - RA voi aiheuttaa valtavan määrän kipua, mikä nostaa verensokeriaani. Minulla on todellakin peruspaino pumppuilleni, kun kipu on pahimmillaan. Steroidit on yleisesti määrätty RA: lle, useimmat ihmiset tarvitsevat niitä toimimaan. Useimmiten kieltäydyn heiltä. Ottaa bolus insuliinia pillereitä varten ei ole vain jotain mitä haluan tehdä. Oma endo vaati pysäyttämään terveystarkastuksen kaltaisen "steroidisuunnitelman". Hän haluaa minun tietävän, että jos tarvitsen steroideja, he voivat olla vaihtoehto minulle. Kipulääkkeet suodatetaan maksan tai munuaisten kautta, jotka ovat jo vaarassa diabeteksen vuoksi. Suurin osa lääkkeistä, joita käytetään RA: n hoitoon, voi alentaa immuunijärjestelmääsi. Kun immuunijärjestelmä on jo vaarantunut diabeteksesta, minun on oltava erityisen varovainen. Olen sairastanut usein ja joutunut usein antibiootteihin.

Valitettavasti siellä ei ole paljon resursseja, jotka kattavat RA: n ja diabeteksen yhdessä. Rick Phillips, toinen asianajaja, valitettavasti on sekä sairauksia kuin hyvin. Hänen sivustonsa, RADiabletit. com, on yksi ainoista resursseista, jotka olen löytänyt. Hän ja minä olemme yhteydessä muutamiin ihmisiin, joilla on molemmat sairaudet. Saamme hieman liian innoissamme, kun löydämme toisen kaltaisen henkilön "ulos villi"!

Mitä teet ammattimaisesti?

Työskentelen kokopäiväisesti pediatrian erikoissairaalaan Baltimore, MD. Olen ohjelma-koordinaattori Weigh Smart® -ohjelmallemme, joka on monitieteinen painonhallintaohjelma, jonka avulla lapset voivat hankkia terveellisiä ruokailutottumuksia ja elinsiirtotavat kestämään koko eliniän.

Ohjelma, jonka kanssa työskentelen, on lapsille, 2-17-vuotiaille, jotka ovat ylipainoisia / liikalihavia. Ohjelma on monitieteinen - psykologia, ravitsemus, lääketiede ja fysioterapia. Termi "prediabeta" on kuulostani joka päivä töissä. Vanhemmat ovat kauhuissaan, kun heidän lastenlääkäri sanoo, että heidän lapsensa on ennakoivaa. Hypertension, sydän- ja verisuonitautien, aivohalvauksen, uniapnean jne. Ylipainoisuuden yhteishäiriöitä ei pidetä yhtä vakavina kuin useat perheemme ennaltaehkäisevät. On myönteistä, että monet lapsemme, jotka toimivat hyvin ohjelmassamme, alentavat paasto-glukoosi-, insuliini- ja A1c-laboratoriotasojaan.Meillä on erillinen endo-klinikka, jossa suurin osa tyypin 1 ja tyypin 2 lapsista nähdään.

Mikä on sinun osallistuminen Diabetes Online Commuity (DOC)?

Kirjoitan blogin nimeltä Ja sitten sinä olet Jax , joka liittyy elämäni tyypin 1 diabetesta sekä nivelreumasta. Olen aktiivinen Twitterissä @mollyschreiberina ja myös Facebookissa. Olen löytänyt verkkoyhteyteni, jolla on eri puolilta maailmaa vaihtelevia sairauksia, jotka ovat korvaamattomia. Mielestäni äskettäin diagnosoidulla potilaalla on runsaasti resursseja ja elinvoimaiset yhteisöt sormenpäilläni - haluan työskennellä paremmin potilaille. Näen paljon "Toivon, että olin tietoinen näistä yhteisöistä, kun minua diagnosoitiin ensin."

Mitkä tahansa diabeteksen edustajat, joihin olet tekemisissä?

Olen ollut mukana paikallisessa JDRF-jaksossa pitkään, mutta ei ole järjestön edustajien virallinen edustusoikeus.

Voitteko kertoa meille lisää diabeteksen ulkopuolella olevasta terveydenhuollon edistämisestä?

Valittiin viime vuonna osaksi yhteisiä päätöksiä, joka on Janssen Biotechin koulutusohjelma. Heillä on ydinryhmä bloggaajia, jotka tulevat yhdessä järjestämään online-tapahtumia tukemaan RA: n kanssa eläviä. Sieltä valitsin osallistua HealtheVoices-konferenssiin viime keväänä, jossa tapasin lukuisia terveysongelmia, jotka edustavat erilaisia ​​sairauksia eri puolilta maata. Tein upeita yhteyksiä, kuten WEGO Health. Kun olin lapsi / teini-ikäinen diabeteksen kanssa, kätkenin usein sairauteni, en puhu paljon siitä. Kun minulle todettiin RA, minusta tuntui niin yksin ja peloissani. Suosittelen nyt, koska en halua, että kukaan tuntee yksin. Haluan, että potilaat tietävät, että ihmisiä on verkossa, koko yön ajan, puhumaan kanssasi. Joskus vain kuulet "Totisesti tiedän, mitä tarkoitat", kaikki mitä tarvitset.

Olen myös blogin / kannattaja itselleni. Olen saanut valtavaa tukea ja tietoa verkkoyhteisöistani. Olen todella oppinut niistä joka päivä.

OK, nopea - kerro meille siitä hetkestä, kun olet "mennyt MacGyveriin" ja luonut oman terveytesi haasteen.

Olen äskettäin saanut polvileikkauksen ja muotoillut oman kantolaukun lounaspussiin. Aikaisemmin leikkauksen viivästyttämiseksi kätevämmäksi ajaksi minulla oli fysikaalinen terapia opettaa minulle, kuinka nauha polvisuojastani oikeaan paikkaan (brutto, tiedän!). Jos voin oppia sen itse ilman, että joudun pyytämään muita apua, niin minä olen! Tein omia Halloween-pukuja (ks. Minion puku) ja ommuttelin omat vaatteet lapsena.

Mitkä ovat ajatuksesi diabetes-teknologian ja innovaatioiden nykytilasta?

Mielestäni nyt on jännittävä aika diabeteksen teknologian suhteen. Koska diabetesta on 28 vuotta, olen mennyt sormenjälkiä ja ruiskeita R ja NPH (selkeä ja pilvinen!) Insuliinipumppu jatkuvaa glukoosimittaria, joka herättää minut, jos olen alhainen minun unessa. En olisi koskaan kuvitellut, että keinotekoinen haima olisi nyt todellinen mahdollisuus.

Miksi tulit potilasäänikilpailuun?

Olen oppinut niin paljon diabeteksen verkkoyhteisöstä. Esimerkiksi olen kamppaillut liikuntaa ja veren sokereita vuosia, kunnes tyyppi 1, jonka tapasin Twitterissä, joka on innokas juoksija, kertoi minulle, miten hän hoitaa sairautensa ja aktiivisuutensa. Ottaen vinkkini (kuten harhaanjohtavan harjoittelun huomiotta jättäminen) yhdessä endo-neuvoni kanssa ja omasta koettelemuksestani ja virheelleni, olen tehnyt harjoituksen paljon helpommin käsiteltäväksi elämästäni. Haluaisin jakaa sen, mitä tiedän ja mitä minulle on toimittu muiden kanssa ja kuinka yhteisössä voimme työskennellä yhdessä yhä useampien potilaiden saavuttamiseksi.

Mitkä ovat eniten innoissaan Fall-tapahtumasta?

Mielestäni DiabetesMine Innovation Summit tarjoaa ainutlaatuisen kokoelman ihmisiä eri taustoista - potilaita, lääkäreitä, tuotekehittäjiä jne. … Suurin osa minun vuorovaikutuksestani on muiden potilaiden / puolustajien kanssa niin, että ollaan huoneessa tällaisissa useat sidosryhmät ovat minulle erittäin jännittäviä. Olen erittäin innoissani oppia innovaatiota (pääomasta, asetukselle jne.). Mitä enemmän tietoa minulla on, sitä paremmin puolustajani olen muiden potilaideni puolesta.

Kiitos, kun puhutte aikaa, Molly. Odotan innolla huippukokouksessamme lokakuun lopussa!

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.