Potilas Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" Diabetes Techissa

vielä yksi 2013 DiabetesMine Patient Voices -budjettikilpailun voittajista, jotka osallistuvat marraskuussa järjestettyyn innovaatiokokoukseenmme - 33-vuotias Dallas-pohjoisesta Dallasista Texasista Melissa Lee, joka on erittäin aktiivinen kannattaja Diabetes Online -yhteisössä ja äiti kaksi pientä lasta.

Melissa oli diagnosoitu tyypin 1 lähes neljännes vuosisataa sitten. Vaikka me tunnemme hänet diabeteksen bloggaajana Sweetly Voicedin kautta, Melissa toimii ammattimaisesti yksityisenä ääniharjoitteluna. Tämä merkitsee sitä, että hän opettaa laulun perusta, kun hänellä on useita hattuja, joihin voi kuulua viihdyttäjä, ohjaaja, henkilökohtainen kouluttaja ja ystävä hänen teini-ikäisille asiakkailleen!

Tietenkin hän on myös intohimoinen diabetestekniikan parantamisesta, joten Melissa on sanottava innovaatioympäristöstä ja siitä, mikä motivoi häntä nostamaan ääntään:

DM) Kerro ensin itsestäni diabeteksesta …

ML) Diagnoosin tarina on tuttu: jano, letargia, bed-wetting. DKA, sairaala, kooma. Minulle sanotaan, että verensokerini oli yli 1 000 mg / dl. Tein kaikki omat laukaukset ja verensokeri. Olemme noudattaneet vakiokäsittelyprotokollaa tuolloin, mutta paljon ei ymmärrä. Oma A1c oli 10-16%: n alueella ensimmäisestä vuosikymmenestäni diabeteksen kanssa. Yliopistolla aloitin pumppaamisen ja tulivat 9-vuotisiksi ja 10-vuotisiksi ensimmäistä kertaa, mutta vasta sitten, kun olin myöhään 20-vuotiailla, naimisissa ja raskauden suunnittelussa, näin numeroita suositellulla alueella. Siksi luotan sosiaalista tukea ja tietoa, jota löysin verkossa.

Miten löysit ensin, mikä on nyt valtava Diabetes Online -yhteisö ja millaisia ​​vaikutuksia sillä on ollut elämässäsi?

Vuonna 2008 olin äskettäin naimisissa ja vaurastui. Ystäväni nauttivat kaikki mutkikkaat, ei-diabeettiset raskaudet, kun taas A1c-leijui 7 ja 8-vuotiaina ja en voinut liittyä niihin. En tiennyt, mitä voisin paremmin hoitaa diabetekseni paremmin, ja minulla ei ollut aavistustakaan siitä, että ihmiset puhuivat diabeteksesta verkossa. Takuu päättyi insuliinipumpulla, jota käytin ja mieheni ja minä etsimme verkossa tietoa uusista pumpuista markkinoilla. Hän kompastui Amyn avoimella kirjeellä Steve Jobsille, missä hän kysyi, miksi meidät oli tarkoitus siirtyä diabeteksen tekniikkaan, joka oli niin käyttäjäystävällinen. Se todella puhui minulle.

Hänen blogistaan ​​näki linkin TuDiabetes-yhteisöön ja liittyi. Huomasin Oh, Baby -ryhmän ja ensimmäistä kertaa 18 vuoden ajan tyypin 1 diabeteksen kanssa oppinut, etten ollut yksin. Oli muita ihmisiä aivan kuten minä. Heillä oli samat kamppailut. He olivat nuoria, kirkkaita naisia, jotka halusivat aloittaa perheitä.He kamppailivat. He tuntuivat, ettei kukaan ymmärtänyt.

En tiennyt kuinka paljon tarvitsin tukea, ennen kuin tunsin sen olevan ympärilläni. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se voisi tehdä minulle. Tukea ja tietoja, jotka opin muista, pudotin A1c: n 6 kuukaudessa ja vuoden sisällä verkkoyhteisön liittymisestä oli raskaana ensimmäisen kahden lapsen kanssa. Olen sittemmin sitoutunut levittämään viestin, jonka mukaan TuDiabetes ja Diabetes Hands Foundation -sivustolla - "Kukaan ei saa tuntea itsensä yksin." Olen aktiivisesti mukana laajemmassa verkkoyhteisössä, jota palvelen Diabetes Hands -säätiön hallituksessa, ja olen parhaillaan Diabetes-Advocates-ohjelman ohjauskomiteassa.

Joten sinulla on ollut pari menestyksekästä raskautta - miten tämän päivän D-työkalut ovat olleet mukana tässä?

Tänään diabeteksen tekniikka oli apu ja helpotus valmistauduttaessa sekä raskauden aikana. Käytin useampia insuliinipumppujen ja jatkuvien seurantavälineiden yhdistelmiä raskauden aikana pitämään verensokeriini halutulla alueella ja, mikä tärkeintä, reagoimaan hyperglykeemisiin tapahtumiin nopeammin ja aggressiivisemmin. Käytin näitä tekniikoita ennen raskauden valmistelua, mutta en vielä ymmärtänyt, miten maksimoida potentiaalinsa. Olin myös oppinut, että negatiivit eivät olleet odottamassa pumppaamista raskauden aikana, mutta verkkoyhteisö auttaa valmistautumaan siihen, mikä on tulevaisuutta - näkökohdat, kuten koko insuliinikasetin käyttö 24 tunnissa, tiukentaminen ihoon, joka kutistelee infuusiokanyyliääniä, suurten bolusten hitaus ja pumpun maksimipulusasetukset ovat pienemmät kuin mitä tarvitset yhden aterian bolusin. Molempien raskauksien loppua kohti otin itse ruoka-annokseni injektoimalla ja pumppu keskittyi perustarpeisiin. Raskaus voidaan hoitaa menestyksekkäästi ilman teknisiä pyydyksiä, mutta se sopii persoonalleni ja odotukseni niin paljon tietoa ja valvontaa sormenpäilläni.

Mikä innostui sinua pääsemään potilasäänikilpailuun?

Todellinen innovaatio alkaa kysyä miksi … Miksi emme voi helpottaa diabetesta sairastavien ihmisten erottamaan korkean verensokerin syy? Miksi minun täytyy hylätä pullosta mahdollisesti täysin hyvä insuliinia, koska en tiedä, onko pilaantunut insuliini syyllinen? Miksi minun täytyy vaihtaa pumppupatruuni tai kotelo, koska en voi sanoa, onko insuliini mennyt huonosti? Miksi $ 1 testiliuska sisältää kontrolliliuoksen, mutta 100 dollarin injektiopullo insuliinia ei?

Kuvaa perusviesti, jonka haluat antaa viestissäsi?

Uskon, että insuliinivalmistajien pitäisi antaa meille keino tarkistaa insuliinin tehokkuus. Haluan tietää, onko pumpussa tai kukkarossa tai jääkaapissa insuliini pilaantunut.

Pika: miltä 140-merkkinen Twitter-mielipide diabeteksen työkaluista ja tekniikasta?

Sileä diabeteksen tekniikka, hienostuneet hoitotyökalut, nopeammat insuliinit … Mikään ei ole väliä, jos emme voi luottaa siihen toimimasta johdonmukaisesti.

Mitä haluaisit parhaiten kokeilla ja tuoda DiabetesMine Innovation Summitiin?

Olen DOC: n pitkäaikainen jäsen eikä sitä ole koskaan pyydetty osallistumaan huippukokoukseen. Minulla ei ole koskaan ollut tilaisuutta jakaa potilaan näkökulmaa kenenkään kanssa keskustelun lääketieteellisellä puolella. Olen kokeillut monia metrejä, monia pumppuja, monia insuliineja. Tiedän, mistä en pidä kustakin niistä, ja meillä on paljon palautetta tarjota tuotteiden toimivuutta paremmin potilaille.

Kuinka tällainen asianajaja voi vaikuttaa elämäsi ja muiden PWD-elinten toimintaan?

Kun katson inuliinipulloa, minua joskus hukkua siitä, kuinka paljon minun maailmaani riippuu siitä pienestä bändistä. Kaikki, mitä olen tuntenut 10-vuotiaasta - mieheni rakastan, lapseni, jotka nostavat - mikään niistä ei olisi täällä, ellei se olisi niin pieni, hauras hajuinen neste. Olen riippuvainen insuliinista töihin, kun nukun, kun opettelen, tai kun työnnän vautaa Texasin kesän lämpöön. Tarvitsen valmistajia tarjoamaan minulle keinoja tarkistaa, onko tämä insuliini turvallinen käyttää - paitsi odottaa haittavaikutuksia ja selittämättömiä korkean veren sokereita. En pidä mietin. Haluaisin tietää.

Mitä muuta ei ole sanottu, mutta haluatte sanoa?

Olen innostunut uuden teknologian varhaisessa vaiheessa. Kodissamme mielestäni on turvallista sanoa, että olemme yrittäneet useimmat puhelimet, useimmat tech-lelut ja useimmat insuliinipumput. En ole kiitollinen mahdollisuudesta kokeilla uutta teknologiaa, mutta päivän lopussa olen yhä hallitseva diabeteksen määrää ja ruokavaliota ja toimintaa. Ja se on edelleen vaikeaa.

Diabetes-teknologia lisää uusia ulottuvuuksia ja muuttujia jo vaikeaan peliin. Minulla on ollut osuuteni D-epäonnistumisista, jotka hallitsevat diabetekseni esiintyjänä, opettajana ja äidinä, mutta sinun on vain mentävä takaisin lavalle, takaisin liitutauluun takaisin kotilöihin. Haluan lapsieni näkevän minua yrittäessäni parhaani hoitaa terveyteni ja ei pelkää kokeilla uusia tapoja tehdä niin. Heidän maailmansa on teknologisesti edistyksellisempi kuin meidänkin … Minun täytyy pysyä.

Meidän on jatkettava myös Melissa! Siksi on niin tärkeää, että meillä on suuria kannattajia kuten sinä korotat äänesi ja autat muokkaamaan tulevien D-työkalujen suunnan. Emme voi odottaa sinua nähdäksesi huippukokouksessa!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on kuluttajien terveysblogi, joka keskittyy diabetesyhteisöön. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.