Linkittäminen yli diabeteksen parempaan terveydenhoitoon

Kun aloitamme diabetestiedotuskuukauden, monet silmät kääntyvät siihen, miten voimme kasvattaa keskustelua diabeetista yleisön keskuudessa.

Minulle tämä kuukausi tuntuu täydelliseltä mahdollisuudelta tehdä tämä osittain katsomalla yli diabeteksen kohti yhteydenpitoa laajempaan terveydenhuoltoyhteisöön.

Kaksi viimeaikaista tapahtumaa oli hieno esimerkki siitä, miten D-yhteisö voi ja joutuu työskentelemään muiden kroonisten terveysyhteisöjen kanssa, luomaan kumppanuuksia lääketeollisuuden ja teollisuuden kanssa sekä ottamaan tietoisuuden keskustelut seuraavalle tasolle, IMHO: < Ensinnäkin, Pharma-jättiläinen AstraZeneca toivotti D-puolustajiensa ryhmää tutkimustoimintaan Washington DC: n ulkopuolella noin 10 päivää sitten, keskustelemalla siitä, kuinka voimme vahvistaa potilasyhteisön ja terveydenhuollon välisiä suhteita ja paremmin saavuttamaan ihmisiä, jotka tarvitsevat tukea ja apua.

Sitten muutaman päivän kuluttua Michiganin yliopistossa järjestettiin toinen MakeHealth-tapahtuma, innovaatiofoorumi, jonka tarkoituksena on nostaa esiin se, miten ajattelemme terveydenhuollon muuttamisesta. Täällä minulle oli hyvin selvää, että diabetesteriyhteisössä tekemämme toiminta on todellakin yli verisuonten, insuliinin ja haima-analyysin puhetta, jotta puututaan siihen, miten poliittiset päättäjät ja krooniset olosuhteet ajattelevat terveysongelmista.

Olin iloinen osallistua molempiin näihin tapahtumiin, mikä avasi silmäni, kuinka voimme tehdä eron yksinkertaisesti liittämällä pisteitä.

AstraZenecan #DiabetesLinkup

Lähes tusina bloggaajia / kannattajia osallistui AstraZenecan kokoontumiseen 22-23 lokakuuhun Gaithersburgissa, jossa puolet edustavat tyypin 2 ihmisiä.

Näet joitain live- Tweeting, joka tapahtui #DiabetesLinkup Twitterissä.

Tämän kokoontumisen suuri teema oli täsmälleen sama kuin nimikin tarkoitti: Liittäminen ylös.

Yksi tärkeimmistä keskusteluista oli AZ execs kyselee meiltä, ​​mitä viestiä me haluaisimme jakaa suuremmassa diabeteksen yhteisössä, jos voisimme varmasti saada korvan. Kuten voitte kuvitella, eri vastauksia - kuten "et ole yksin", "edustavat monimuotoisuutta yhteisömme" ja "se ei ole vain sokeria tai ruokaa" ja niin edelleen.

Viesti, joka resonoi kanssani, oli "yhdistää pisteitä", kuten auttaa ihmisiä saamaan tietoonsa käytettävissä olevat resurssit ja auttaa ihmisiä siihen, mitä

heillä tarvitsevat, mitä tahansa. 29 miljoonalla ihmisellä, joilla on diabetes maassamme, ei ole mitenkään mitään "vaikutusta" tai yksittäinen yritys voi koskettaa kaikkia.

Jos yritämme muuttaa maailmaa yhdellä iskulla, tunnen, että aiomme epäonnistua, koska otamme aivan liian paljon. Pikemminkin päästäisiin paikallisiin yhteisöihin, joissa ihmiset tarvitsevat tukea kaikkein - kirkkoja, yhteisökeskuksia, pienituloisia klinikoita, markkinoita, sisäkaupungeita.Mennään pieni ja pääsemme lopulta siihen pisteeseen, jossa paikallisesti tapahtuu niin paljon muutosta, että sitä ei voida sivuuttaa suuremmassa mittakaavassa.

Tämä lähestymistapa on hieman "Ajattele maailmanlaajuisesti, toimi paikallisesti". Diabeteksen ongelma on niin valtava, että laajat, yleistyneet viestit eivät koskaan ole yhtä vaikuttavia kuin pienemmät, paikallisemmat viestinnät tai ohjelmat. Sitä minä haluan henkilökohtaisesti nähdä enemmän.

Tämä oli vain hieno keskustelu, joka ilmestyi tässä tapahtumassa. Toki, AZ esitti joitain dioja 10 vuoden diabeteksen lääkkeistä ja siitä, mitä se on tekemässä. Ja he antoivat meille viileän kierroksen tutkimuslaboratorioista, joissa loistavat mielet keksivät uusia ideoita, jotka voisivat mahdollisesti hoitaa tautia; he edustivat niitä, jotka kääntävät tieteen potentiaalituotteiksi, ja ne, jotka todella luovat perustan uusille lääkkeille. Hyvin hienoja juttuja ja teema, joka säteilee kaikista ihmisistä, joita tapasimme: tutkijat hoitavat niin paljon kuin potilaat tekevät siitä, mitä näissä laboratorioissa tapahtuu ja kun tulokset eivät toteutu tai tapahtuvat nopeasti, he ovat yhtä turhautuneita kuin me ovat potilaan puolella!

Tämän DiabetesLinkup-lisäkyselyyn osallistui D-peep Sam Talbot, tyypin 1 julkkis kokki, joka oli valmis valmistamaan lounas ryhmälle. Ja se ei ollut pelkästään näyttely, kun hän puhui siitä, miten hänen työnsä yhdistyy suurempaan kuvaan …

Kuinka me kaikki voimme kokata tällaiset terveellisemmät ateriat, jos me painetaan aikaa, rahaa tai vain pelotella monimutkainen reseptejä? Samin vastaus oli spot-on: Ei ole kyse reseptistä, vaan pienestä muutoksesta ruokailutottumuksissa, mikä tekee siitä eron. Esimerkiksi grillaamalla kanaa sen paistamisen sijaan, käyttämällä manteli maitoa rasvattoman maidon sijaan tai valitsemalla terveellisempi ruokaöljy ja leikkaamalla suolaa - kaikki pienet asiat tekevät eron.

Ja vain ehkä nämä pienet muutokset johtavat lopulta koko ruoanvalmistukseen jonkun elämässä. Siinä kaikki on kyse!

PotilaatLikeMe

Oletko koskaan kuullut online-terveysyhteisöstä PatientsLikeMe?

Huomasin ensimmäisen kerran muutaman vuoden sitten, kun etsin tukea tätini diagnoosin jälkeen ALS: llä. Luin profiilin ja laittoin hieman terveyttä koskevia tietoja, mutta en palannut paljoa sen jälkeen, kun ensimmäinen kohtaaminen. Vuosina vuodesta, potilaatLikeMe on kasvanut valtavasti yli 325 000 jäsentä. Mutta he eivät ole perinteisesti vahvoja diabeteksessa.

Siksi heidän avustajansa, politiikkansa ja potilasturvallisuutensa Sally Okun puhuivat AZ DiabetesLinkup -tapahtumassa avatun illallisen aikana. Hän kertoi meille, että potilaistaLikeMe tyypin 50 parasta, tyypin 2 diabetes on luettelossa 4, kun taas T1D ei ole. 39.

Mutta he ovat tehneet hyökkäyksiä D-yhteisössä, mukaan lukien äskettäin lisätty T1 Christel Apriglianon potilaan neuvoa-antavasta hallituksesta.

Mitä PotilaatLikeMe tunnetaan, ei ole pelkästään verkostoitumispaikan luomista, jotta voimme jakaa "minäkin" hetkiä, mutta myös luoda potilaan tuottamien tutkimustiedon alustan.He allekirjoittivat sopimuksen FDA: n kanssa melko vallankumouksellisesta konseptista viime kesänä. Vau!

Niin usein kritisoimme lääketieteellistä ammattia ja tutkijoita, jotka keskittyvät yksinomaan A1C: hen eikä katsota täydellistä kuvaa diabeteksen elämästä. Kuvittele, mitä voi tapahtua, jos potilaat alkavat sisällyttää kattavaa diabeteksen tietoa tähän alustaan ​​ja jakavat sen potentiaalisten voimien kanssa.

On jännittävää, että PatientsLikeMe etsii kumppanuutta D-yhteisön kanssa ja auttaa yhdistämään pisteitä tällä tavoin!

{Ilmoittautuminen: AstraZeneca maksoi DiabetesLinkUp-tapahtumani lentoliput, hotellimajoitukseni ja ateriat. Kukaan ei pyytänyt minua kirjoittamaan mitään, mutta se oli oletettu … koska minä teen sen.}

#MakeHealth Michiganin yliopistossa

Samanlainen teema läpäisi MakeHealth-tapahtuman U Michossa 25.-26. innovaattorit kokoontuivat keskustelemaan potilaskeskeisestä suunnittelusta ja siitä, kuinka voimme kaikki työskennellä yhdessä.

Olimme myös live-tweeting tästä tapahtumasta käyttäen #MakeHealth hashtag muun muassa.

Minua kiehtoi kuulla, kuinka # WeAreNotWaiting mantra, joka hyväksyttiin pari vuotta sitten DiabetesMine Innovation Summit -verkostossa, on tullut majakka, jota monet haluavat laajentua diabeteksen yli.

Jotkut näkevät tämän liikkeen, jossa tee-se-itse (DIY) kansalaiset hakkerit ja kehittäjät luovat uutta teknologiaa ja työkaluja, kuten tulevaisuuden aalto perinteisen ylhäältä alaspäin suuntautuvan terveydenhuoltojärjestelmän uudistamisessa.

Tietenkin pilvi-liikkeen CGM ja #OpenAPS-järjestelmät ovat asettaneet tien toisille, joilla on erilaiset terveysolosuhteet. Esimerkiksi kuulovammaiset yhteisöt haluavat kuunnella #WeAreNotWaiting kehittää uutta teknologiaa, sanoo Susannah Fox, uusi liittovaltion terveys- ja henkilöstöhallinnon (HHS) osastopäällikkö. Hän näkee potilasyhteisön avain koko järjestelmän muutokseen.

->

Monet outoa #MakeHealth -viestistä havainnollistivat suuria kärsivällisiä hakkereita:

Asia: Emme voi luottaa (tai odottaa) terveydenhuollon päättäjiä, laitevalmistajia tai lääkekehittäjiä tee mitä haluamme täällä. Meidän on tehtävä nämä muutokset alhaalta ylöspäin, ja käytämme omia tarinoita ja kokemuksia muotoilemalla isompia keskusteluja.

Kuvien yhdistäminen

Mitä näillä tapahtumilla on yhteistä?

Olemme jo kauan kuvaillut DiabetesMine Innovation Project -projektia, jonka tarkoituksena on "yhdistää pisteitä" - ja on fantastista nähdä uusia ja erilaisia ​​foorumeita, jotka tuovat ihmisiä yhteen terveydenhuollon taajuusalueella uusien kumppanuuksien edistämiseksi ja löytää yhdessä tavat parantaa järjestelmää .

Riippumatta siitä, onko se elämänkatkaisu, terveysblogi, uusi vuorovaikutteinen alusta tai verkko tai neuvoja lääketieteen käytännöistä - resursseja rakennetaan ihmisiltä, ​​jotka tarvitsevat niitä.

Kuten potilaat, me kaikki haluamme, että äänemme kuullaan. Emme kuitenkaan voi saavuttaa paljon yksittäisten äänten sakofonia. Pikemminkin meidän on autettava viranomaisia ​​ja autettava toisiaan yhdistämään.

Silti yksittäisillä potilailla on monia pieniä asioita, joita voit tehdä pistokkeiden liittämiseksi.Esimerkiksi:

Jos joku tuntee yksin, osoita heille joitain terveysblogeja tai lähellä olevia ihmisiä, jotka voivat muodostaa yhteyden ja keskustella.

• Jos jollakin on kysymys tuotteesta tai lääkkeestä, osoita heitä suosikkiresursseihisi ja foorumit

  

• Kun joku kysyy, millaista tutkimusta tapahtuu siellä ja jos he voivat osallistua, jaa mitä tiedät auttaa heitä tekemään paremman päätöksen
• Ja niin edelleen …

Marraskuu on diabetestiedotuskuukausi, mutta Haluaisin sanoa, että haimamme haastatellut ihmiset eivät ole yksin siinä, mitä haluamme ja tarvitsemme. Niin monet muut terveysongelmat kohtaavat samat taistelut, ja me kaikki ansaitsemme parhaan mahdollisen terveydenhuollon saavuttamiseksi parhaiten sopivan.

Joten aion käyttää marraskuussa laajentaa omia näkökulmia ja #MakeHealth paremmin diabetesta pidemmälle.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on kuluttajien terveysblogi, joka keskittyy diabetesyhteisöön. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.