Potilas Voices-kilpailu voittaja kannustaa ihmisiä "Suga"

Onnittelut jälleen 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, ilmoitettiin aikaisemmin tänä kesänä! Seuraavien viikkojen aikana meillä on haastattelu kustakin niistä -

kaikki johtavat Stanford Universityn 21.11. DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumaan. Se on allekirjoituksemme vain kutsumme tapahtuma, joka yhdistää potilaan äänet teollisuuden, sääntelyn, kliinisen ja D-teknologian johtajien kanssa. Kaikki nimenä polttoaineiden innovaatioiden, erityisesti näinä aikoina #WeAreNotWaiting jännitystä.

Jokaisen voittajamme luoneet videokatselmuksen uudelle DiabetesMine Test Kitchen -ryhmälle, ja toivomme, että ne innostavat muita jakamaan heidän kantansa erilaisiin tuotteisiin, joilla pyritään parantamaan diabeteksen käyttöikää.

Ensimmäinen täällä on pitkäikäinen tyyppi 1 ja D-bloggaaja Sarah Kaye, joka asuu Etelä-Carolinassa, ja monet tunnistavat hänen Diabetes Online Community (DOC) -kirjaimestaan ​​Sugabetic (johdettu "Suga" he kutsuvat sitä etelässä).

Todennäköisesti noin 26 vuotta sitten nuorena tytönä, Sarah toimii nyt vakuutusasiamiehenä ja osallistuu kouluun johtajuuden ja hallinnon tutkintoon. Sarah tarkasteli Tandem t: ohutta Test Kitchen -tapahtumaan, mikä osoitti hänen innostustaan ​​varmistaakseen, että laitevalmistajat tietävät, mitä asioita meille potilaalle on. Tärkeintä kuitenkin hänen maailmassaan on hänen poikansa, joka syntyi heinäkuussa 2011! Kiitos Mikeille, joka kertoi tämän Q & A: n kanssa Sarah:

DM) Kuinka diabetesi tuli maailmaanne?

SK) Sain diagnoosin 4-vuotiaana, 22.11.1988 (outo päivämäärä, huh?). Minulla oli paljon tavanomaisia ​​oireita - piippaus sängyssä, painonpudotus,

aina jano … sellainen asia. Kun saan lääkärintodistukseni pari vuotta sitten, lääkärillään oli syynä ensimmäiseen vierailuni sinne vatsaan, janoon ja kuumeeseen. Virtsani testattiin ja glukoosi oli yli 250, joten otin sairaalaan, ja elämäni diabeteksen kanssa alkoi.

Olet ollut mukana DOC: ssa vuosia. Mikä on tämä yhteisö tarkoitettu sinulle?

Se tarkoittaa maailmaa minulle. Ennen DOC, tunsin niin yksin. Hyväksytty, minulla oli hyvä perhetuki, erityisesti mieheni, mutta puuttui vain jotain. Ainoat muut ihmiset, jotka tunsin tyypin 1 kanssa, olivat serkkuni, joka oli paljon vanhempia kuin minä, ja tuskin kourallinen ihmisiä, joista äitini kertoi minulle. Olin osallistunut paikalliseen diabetesleiriin lukion aikana, mutta kun aloitin työelämässä, minulla ei enää ollut lomaa mennä siihen, joten olin epätoivoisesti kadottanut tämän yhteyden. Löysin yhden yön TuDiabetes -sivustosta, ja päivän kuluessa minulla oli ystäviä useilta ihmisiltä - Scott Johnson (D-bloggaaja ja asianajaja) on yksi ensimmäisistä - ja nämä tarinat ja yhteydet tuovat takaisin sellaiset "normaalisuuden" tunteet, joita minulla oli kun olin leirissä.Se lopulta antoi minulle tahdon yrittää paremmin hoitaa itseäni. DOC on se, mikä täyttää tämän aukon ja auttaa minua tuntemaan itsensä täydellisiksi. En tiedä mitä tekisin ilman sitä.

Mikä innostui sinua osallistumaan tähän kilpailuun?

Gadgetit ja tekniikka ovat aina kiehtoneet minua, ja niin paljon enemmän, kun se on diabeteksen teknologiaa ja laitteita. Olen aina halunnut tehdä videoita siitä D-techista, jota minulla on töitä, toivoen, että se voi auttaa joku muu. Olen tehnyt tätä jonkin aikaa YouTubessa - vaikkakaan äskettäin äskettäin - ja näytti siltä, ​​että olisi luonnollista tehdä toinen Test Kitchenille. Kun samaan aikaan olen valmis minun, kilpailu tuli, joten tulin sisään. En todellakaan odottanut voittaneen, mutta ajattelin, että se olisi todella hieno tilaisuus olla osa DOC: n muita D-techin ääni, jota käytämme ja mitä me rakastamme / rakastamme ja mitä haluamme nähdä tulevaisuudessa.

Olet tarkistanut Tandem t: ohut insuliinipumppu … Kerro kokemuksistasi siitä ja mitä haluaisit tapahtua sen kanssa innovaatioiden suhteen?

Olen ollut t: ohut joulukuusta 2012 alkaen. Aluksi se toimi hyvin minulle ja kun t: connect-ohjelmisto tuli ulos, se oli vieläkin parempi. Lähempänä vuoden 2012 puolivälissä ja vuoden 2013 alussa minulla oli joitakin asioita, joita en voinut asettaa sormeni, paitsi että minulla oli satunnaisia ​​korotuksia. Myöhemmin vaihdin toiseen pumppuun, kunnes kasetin takaisinotto julkaistiin aiemmin tänä vuonna (2014). Hattua, ostin ja maksoin taskusta pari laatikkoa kaseteille nähdäksesi, onko ongelma ratkaistu ja se oli. Olen käyttänyt sitä jo ja ei voinut olla onnellisempi. Myönnetty, ainoa haittapuoli minulle on pitkä latausaika. Muussa tapauksessa se on ylivoimaisesti helpoin pumppu, jota olen käyttänyt. Tietokoneohjelmisto on niin helppo lukea ja ymmärtää, ja minä rakastan sitä, että sinun ei näytä tarvitsevan tutkintoa sen ymmärtämiseksi. Ja uutisten G4-integraation myötä minua on erittäin innoissani siitä, mitä tulee. Ja poika, olen iloinen nähdessäni käänteinen korjausominaisuus vihdoin tulossa!

Mikä on potilaan asianajajan määritelmä?

Minulle potilaspuhuja on joku, joka kuuntelee muiden tarinoita, yrittää nähdä toisten kertomuksia perspektiivistään ja käyttää näitä tarinoita auttaakseen luomaan perustan kollektiiviselle äänelle ilmaisemaan tarpeitamme. Avustaja menee niille, joilla on valta tehdä muutoksia ja jotka kuuntelevat ja puhuvat paitsi itseään, myös muillekin - muistuttamaan heille, että vaikka olemme potilaita, olemme yhä ihmisiä, ei vain tilastojen numerot. Puhumme muutoksista, jotka auttavat meitä kaikkia elämään paremmin ja terveellisemmistä elämästä.

Voitteko kertoa meille omasta edustustyöstäsi tähän mennessä?

Useita vuosia sitten ystäväni näki joitain viestejäni TuDiabetes ja ehdotti, että aloitan oman blogini. Pohdin sitä, mutta en usko, että olisin "blogger" materiaalia. Ajatukseni olivat vain ajatukseni, ei mitään, enkä ole varmasti koulutettu toimittajaksi tai muuksi.Mutta mielihyvin aloitin blogin ja alkoi jakaa siellä. Se oli yli viisi vuotta sitten ja olen edelleen blogi tänään; Tehdään sitä tapana jakaa tarinani jatkuvasti toivoen kannustaa muita diabeetikoilla elävien ihmisten kanssa sekä toivoa, että jotkut laitteen valmistajat saattavat ehkä kuulla joidenkin D-techin mielipiteitä siellä.

Olen ollut viimeisten neljän vuoden aikana DSMA: n (Diabetes Social Media Advocacy) ryhmän neuvoa-antavan ryhmän jäsen ja olen nyt mukana DCAF: n hallintoneuvostossa sekä osa DCAF: n sosiaalisen median komiteaa. Aion käydä Blue Fridays Facebook -sivulla toivoen kannustaa muita käymään sinistä diabetestiedotusta joka perjantai. Viime aikoina olen yrittänyt saada enemmän mukaan JDRF: ään. Olen nähnyt, miten JDRF näyttää muuttaneen positiivisena suuntauksena ja kaikkien niiden mukana tulevien edistysaskeleiden osalta mielestäni on tärkeää jatkaa ihmisten tietämystä siitä, kuinka instrumentaalinen he ovat auttaneet saamaan rahoitusta kaiken mitä näemme teoksissa. Kahden viime vuoden ajan olen auttanut paikallisia JDRF: n kävelee JDRF Advocates -taulukon ylläpitämisessä ja auttanut allekirjoittamaan ihmisiä tekstiviesteihin ja sähköpostiviesteihin.

Mitä haluaisit parhaiten kokeilla DiabetesMine Innovation Summit -kokouksessa, ja mitä toivottavasti osallistut?

Haluaisin nähdä, millaisia ​​innovaatioita tapahtuu putkilinjan alapuolella ja nähdä uuden teknologian ajatuksia ja miten myyjät kokevat sen auttavan meitä. Toivon, että me, kuten potilaan kannattajat, saamme arvokkaita näkökulmia, joita ehkä luojat eivät ole vielä harkinneet ja auttavat luomaan "aha" hetkiä heille.

Miten tällainen asianajaja voi vaikuttaa elämääsi ja muiden PWD-elinten toimintaan?

Jos voimme luoda nämä hetket tietoa valmistajille ja tarjoajille, se auttaisi luomaan parempia tuotteita. Edistyminen tapahtuu, kun yritys siirtyy eteenpäin. Kun yritys siirtyy eteenpäin, se tekee paremman tuotteen. Kun he tekevät paremman tuotteen, me - minä ja muut PWD: t - saan parempia työkaluja, jotka auttavat meitä elämään parempia ihmishenkiä.

Kiitos kaikesta, Sarah. Emme voi odottaa sinua nähdä marraskuun innovaatiokokouksessa!

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.