Potilas Voices Voittaja Betsy Ray on "diabeteksen aktivisti" itselleen ja tyttärelleen

Seuraavassa haastattelusarjassamme, joka julkaistiin vuoden 2015 DiabetesMine Patient Voices Scholarship C ontest, joka on ollut tämäntyyppisessä 1-pelissä viimeisen puolen vuosisadan ajan.

Hänen nimensä on Betsy Ray, ja hänelle todettiin taapero. Hänellä on myös 30-vuotias tytär, joka todettiin 16-vuotiaana.

Kilpailuun Betsy lähetti viileän hengenpurkamisen kytkeäkseen Dexcom G4 -vastaanotin pyöräänsä. Tänään me olemme innoissamme kuulla enemmän evoluutiosta urheilijana ja puolustajana tässä yhteisössä (tai Diabetes-aktivistina, kuten hän sanoo).

Hän riffaa myös kaikesta D-vanhemman syyllisyydestä tyypin 1 vs. tyypin 2 nimeämiskysymykseen olevan diabeteksen suklaata ja paljon muuta. Älä missaa Betsyn monia mielipiteitä siitä, mitä teollisuus ja muut sidosryhmät tekevät auttaakseen PWD: ää elämään paremmin!

BR) Kyllä, minulle diagnosoitui vuonna 1965 2-vuotiaana, kärsinyt täydellisestä vaskulaarinen kollapsi ja ketoakidootti kooma, joka melkein otti elämäni. Olen toisen sukupolven potilaiden insuliinihoidossa ja olen kokenut jokaisen lääkkeen, jokaisen tekniikan ja jokaisen diabeteksen ideologian. Olin diabeteksen urheilija, kun diabeetikoille kerrottiin, etteivät he koskaan osallistu urheiluun.

Synnytin kauniin tyttövauvan, kun diabeetikoille kerrottiin, ettei heillä koskaan olisi lapsia. Olen myös kokenut diabeteksen suklaamyymälän omistajana ja lapsen vanhemmana 16-vuotiaana. En saanut "hyviä geenejä" tai "helppoa diabetesta." "Mutta sen sijaan opin erilainen tapa liikkua kunnossa ja ylläpitää elinvoimaa.

Viimeisen puolen vuosisadan aikana saadulla tietämyksellä voin nyt myöntää positiivisia tapoja vaikuttaa diabeteksen tuloksiin ja saavuttaa elämänlaatua ja -määrää muille, jotka ovat kiinnostuneita diabeteksen lyhyen reitin saavuttamisesta optimaaliseen hyvinvointiin .

Olit siis urheilija kasvaa?

Diagnoosin aikaan minun äidilleni kerrotaan, että elän 26-vuotiaana ja että viimeiset 10 vuotta kärsivät komplikaatioista. Oma tilani oli hyvin hauras, joten he tekivät koulutetun arvion, oletan. Vähän he eivät tienneet, että isäni oli U. S Ski Teamissa, ja molemmat vanhemmat olivat hiihtokouluttajia sekä innokkaita ulkona ihmisiä. Joten sain työtä yrittää selvittää, miten tasapainottaa ruokaa ja insuliinia suhteissa 5-vuotiaana, kun lääkäri ei suositellut urheilua diabetesta sairastaville potilaille, koska pelkäävät alhaisista verensokeriartoista.Vietin jonkin aikaa alussa ER: ssä ja opin melko nopeasti, miten tasapaino saadaan.

Luin myös mantran, "

Ski Day on vapaa päivä, ", koska opin, että voisin syödä melko paljon mitä halusin, jos harrastin urheilua. Joten minusta tuli luistelija, hiihtäjä, vaeltaja ja tanssija … joka maksoi minulle lähes lukio-tutkintoni ja tarvitsi yökurssit, jotka olin iloinen osallistumisesta, koska tiesin, että otin korkean tien terveydelle. Olen nyt ja olen ollut kaksi vuosikymmentä, innokas pyöräilijä. Hiihtopäivä on edelleen vapaa päivä, mutta olen lisännyt uuden Mantran, " Live To Ride … Ride to Live ." Ja sanot tyttärestäsi diagnosoitu 16 …?

Kyllä, hän on marraskuussa 34 ja tekee hyvin. Hänen diabeteksensä ilmenee eri tavoin kuin minun, luultavasti genetiikan takia.

Kun hän syntyi, minulle kerrottiin, että hänellä olisi vain 5 prosentin mahdollisuus diagnosoida … ja kun hän läpäisi 5., 10. ja 13. syntymäpäivät ilman diabetesta (tiesin tämän, sormi puoli säännöllisesti), ajattelimme olevansa selvillä. Mutta lukiossa lukiossa hän nousi keskellä yötä ja tiesin, että jotain oli väärässä, joten seurasin häntä kylpyhuoneeseen, jossa sain hänet kadonneen lattialle tajuttomana. Otin hänet ER: hen, missä he testasivat häntä strep, mono ja diabetes - kaikki palasi negatiiviseksi.

Yhdeksän kuukautta myöhemmin hän tuli huoneeseeni ja sanoi: "Äiti, meidän täytyy pitää sormeni kiinni … Minulla on diabetes." Se oli elämänni pahin päivä, koska joka aamu Katselin peilistä lähtien, minä näin tyttäreni kuoleman pohdinneeni.

Joten D-vanhemman kokeminen oli täynnä syyllisyyttä teille?

Se oli erilainen kuin vanhempi, ja vaikka meillä oli parempaa käsitystä diabetesta alusta asti, se on ollut haastavaa, koska tyttäreni on erilainen ilmauksessaan tilassa, joten samoja sääntöjä ei sovelleta. Hän paini sitä, mitä tarkoitan "ilon menetykseksi" aluksi ja pyrimme tuomaan tämän elämään joka päivä. Hän on kamppaillut emotionaalisesti diabeteksen jatkuvaa tarvetta kohtaan ja mitä hän on tehnyt keholleen, mutta olen pystynyt opettamaan hänelle omat selviytymisvalmiudet … tärkeintä on miten uudelleenjärjistää tilanteita … joten hänellä on todellisia työkaluja eikä masennuslääkkeitä, kun käynti on karkeaa.

Toimimme myös kannattajina toisilleen, sillä puhelin on paras väline siirtymään huumorin ja lempeyden sivulle diabeteksen ja itsemme kanssa. Ymmärrämme, että parannuskeinot ovat vielä hoikka ja että jos havaitsemme diabetesta vihollisena, luomme itsenne vieroitusta ja ristiriitoja, emme voi vilkaista sitä … joten olemme oppineet tanssimaan sen kanssa sen sijaan fluidi, tehokas tapa. Hän on mahtava … ja hän myös opettaa muita merkityksellisillä, mutta alkuperäisillä tavalla diabeteksen suhteen ja kuinka tanssia sen kanssa.

Mitä teet ammattimaisesti?

Asun Arvada, Colorado, ja olen muun muassa Diabetes Optimal Health Nutritionist ja Diabetes Activistin oma koulutus- ja tukiryhmäni toimitusjohtaja / perustaja.

Mikä on optimaalinen terveydentoristi?

Opettelen diabeetikoille, mitä ruumiinvastaus on niiden lääkkeille ja ruokavalioille, joita he harjoittavat, sekä diabeteksen fysiologiaan, kuten puutostilanteisiin jne. Yhdistettynä tapoihin, joilla ne voivat lieventää näitä asioita elämänlaadun, kuolleisuuden parantamiseksi , ja komplikaatioiden ilmaisu.

Koulutukseni on psykologiassa ja ravitsemuksessa, mutta minulla on laaja fysiologian tutkimusosaaminen (ruumiin toiminta) ja ruoka-biokemia (ruumiin vastaus kulutukseen) erityisesti diabeteksen suhteen. myös väestölle.

Ruoka tai kulutus on kemia 101. Jos harjoittelemme vääriä taisteluja menetämme … Siksi olen täällä ja ratsastus Vail Pass 10 000 jalkaa (kerroin sinulle, että haluan mennä nopeasti ?) päälle kaksinkertaistaa ennusteeni ja ottaa tyttäreni, kaikki varpaat ja kaunis näkemys. Siksi olen myös kaikkien diabeteksen ystävien ja perheeni parissa.

Sinulla on tietysti syvä intohimo oikean ravitsemuksen valtaan …

Jos haluat ymmärrä liikkeellepaneva voima, katso elokuvaa

Lorenzo's Oil mutta älä huoli huutaen, koska se on päivätty. Se oli totta tarina, joka perustui yksinkertaiseen ravitsemukselliseen siirtymään, joka huomattavasti parani miljoonien lasten elämää. Isä sai kunniatohtorin hänen tutkimukseen pelastaakseen poikansa. Lääkärit olivat hämmästyneitä sekä hänen kyvystään löytää (vain oikea rasvahappojen yhdistelmä taistelemaan pojan harvinainen sairaus) ja sen yksinkertaisuus. Hän oli isä ajaa auttamaan lapsiaan.

Mitä diabetesiaktivistiryhmäsi on?

Kannatan sekä minun tietoni että 50 vuoden kokemukseni kaivannoissa kaduilla, missä niitä tarvitaan eniten. Olen ollut siellä, tehnyt sen kaiken ja asunut kertomaan tarinaa. Työskentelen työssäni tukemaan kykyä antaa nämä tiedot ilmaiseksi niille, jotka ovat kiinnostuneita enemmän kuin yrittää saada numeron laboratoriotulokseen, joka lopulta ei takaa vapaana komplikaatioilta, koska A1C: t ottavat huomioon diabeteksen kokonaiskuvan.

Tavoitteenani on antaa diabeetikoille mahdollisuus, joka ei millään tavoin kosketa diabeteksen hoitoparadigmeja muuttamalla näitä paradigmeja ja kouluttaen ihmisiä tavalla, joka sallii heille mahdollisuuden selviytyä tilanteesta, johon he kohtaavat tehdä päätöksiä … koko elinaikanaan.

Verkkosivustossa on käynnissä oleva työ ja se sisältää kaiken lukulistalta parhaisiin Colorado-toimittajiin sekä diabeteksen historiaan (johon viitataan) ja blogissa, jota käsittelen, koska en pidä muoto. Se voi todellakin tulla verkko-oppaiksi opettamaan diabeetikoita siitä, mitä he voivat tehdä muutoksen omiin tuloksiinsa.

Luin Diabetesaktivistin (kaksinkertainen kokonaissumma), koska tunsin, että diabeteksen koulutuksessa oli suuri osa, ja vaihtoehtoja ei keskusteltu vanhempien ja diabeetikoiden kanssa, jotka tarvitsivat jokaisen saatavilla olevan työkalun, joka on osoittautunut tehokkaaksi auttaakseen heitä .Työskentelen yksityishenkilöiden kanssa sekä konsultointi- ja julkisen keskustelun sekä tietenkin kirjoittamisen kanssa. Olen myös kuunvaloa avustajana sivustoissa, kuten

Medscape , lääketieteellisen tiedon jakamispaikasta, diabetesta tarjoavien työntekijöiden kouluttamisesta sekä paikallisen hallituksen edunvalvonnasta. kampanjan Colorado-sinisen valon aikaan marraskuun aikana World Diabetes -päivän kunniaksi.

Paljon diabeteksen puolustamista! Kaikkea muuta ammatillisella rintamalla?

Tehdään myös äänioperaatiota lääketieteelliseen ja yrityskoulutukseen, mainoksiin ja julkisen palvelun segmentteihin, ja olen ollut palkittujen Belvedere-belgialaisten suklaiden Cherry Creekin entinen omistaja.

Oletko koskaan kohdannut minkäänlaista kritiikkiä, joka liittyy diabetekseen ja suklaamyyjään?

En kokenut kritiikkiä, vain yllätys ja shokki, luultavasti siksi, että minulla ei näyttänyt olevan monien väärää tietoa diabeetikoista. Minulla on kuitenkin paljon hämmentyneitä ulkonäköjä ja hauskoja ideoita sairaudesta, jota autoin korjata.

Itse asiassa olen tehnyt

Rocky Mountain News elävän elämän osaston kannen diabetekseksi ja saanut "Top of the Rockyn" -palkinnon "Best Colorado Candy Shop" "Vuonna 2004. Se oli villi ja mahtava ratsastaa. Yritin antaa lausunnon siitä, että se, mitä yleisö ymmärsi, yritti tappaa minut ja kääntää sen minun eduksi. Me diabetikot ymmärrämme, että sokeri, vaikka haastava, ei todellakaan ole vihollinen, mutta yleisö ei ymmärrä tätä, ja kauppa tuli syvällinen opetusväline. Kun he huomasivat, että kaikki 5'1 "ja 112 kilotonnia minulta oli diabeettinen, he näyttivät kuin peuroja ajovalot ja sanoi:" Sinä … diabeetikko … oma suklaa myymälä? "Vastasin," tiedän, että olen vertikaalisesti haasteellinen, mutta on hyvä asia olla, koska kaikki lähtevät hymyillen! ”

Olin tilaisuuteni käynnistää diabetesta käsittelevä 5 minuutin opetusohjelma ja kannustaa heitä oppimaan lisää ja tukemaan diabeetikkoja, koska he avasivat oppimisen oven. Se oli hämmästyttävä työkalu, koska minulla oli aina ollut joukko ihmisiä ovella, eikä minun tarvitse etsiä niitä.

Kerro meille hieman diabetes-elämän hakkerista, jonka olet lähettänyt?

Sain käsikirjoituksen Dexcomille ja jokaiselle myöhemmälle Dexcomille, ja niillä kaikilla on kiinnike vyöhön. Ei vain avattava ylösalaisin, koska se on suunniteltu hihnan näkökulmasta, jota useimmat ihmiset eivät käytä, mutta se edellyttää laitteen avaamista. Huono muotoilu varsinaiseen käyttöön ja valituksia on ollut paljon. Kun menin internetiin yrittää saada suojakotelo (yritin kokeilla useita) niin voisin tehdä sen mount, saatavilla olevat tuotteet olivat joko riittämättömiä tai niitä ei voitu muuttaa. Yritin työskennellä Nite-Ize -yhtiön kanssa kehittämään Dexcomille ominaista kiinnityslaitetta, mutta se ei onnistunut. Olen jopa harkinnut yhden nahasta.

Olen myös löytänyt toisen Nite-Ize -tuotemerkin kiinnityksen, joka on tarkoitettu iPhonelle ja koska se on alustan pohja ja on pehmeä kumimainen kumikiinnike ja joka ulottuu sopivaksi, se toimii täydellisesti turvallisesti laitetta pyöräillessä, antaen minulle mahdollisuuden nähdä tuloksia napin painalluksella - mahtava, jos tarvitset nopean pääsyn trendimiin pitkällä tai monimutkaisella kyydillä.En suunnitellut sitä; Olen MacGyvered jo olemassa osa minun diabetes käyttää, koska oikea ei ole olemassa.

Mikä on rohkaisevampi asia, jonka olet nähnyt muuttuvan diabeteksen maailmassa diagnoosinne jälkeen, mitä tulee tekniikkaan ja innovaatioihin?

Hands-down on minun Dexcom CGM. Se sallii nukkua öisin ensimmäisen kerran 50 vuoden aikana.

Mikä puuttuu diabeteksen innovaatiosta?

Minusta tuntuu, että meillä on hyvät laitteet, vaikka niitä voitaisiin parantaa ja halvemmalla. Mutta meiltä puuttuu tärkeitä tekijöitä diabeteksen tukemiseen ja terveyteen muilla aloilla, jotka ovat ratkaisevan tärkeitä menestyksemme kannalta.

Mitä kaikkea mieleeni tulee?

Kyllä … mistä aloittaa? Parempi insuliini, vakuutusyhtiöyhteistyö, urakehitys ja täydennyskoulutus apurahat, integroitu tekniikka lääketieteellisen satelliittin oireyhtymän parantamiseksi, yleisön tietoisuuden lisääminen ja kouluttaminen, diabeteksen uudelleenluokitus ja sairauden uudelleenkirjautuminen selkeyttämiseksi, yritysten osallistuminen miljardeihin dollareihin voitolla diabeetikoilta parantamaan kärsivien päivittäistä elämää … oh ja tv-show. Siellä on enemmän, mutta se on hyvä alku.

"Luokittelulla" tarkoitatko kiistanalaista aihetta tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen nimeämisen muuttamiseen?

Todellakin. Antiikin Kreikan Diabetes Mellitus -määritelmä on "makea sifoni", ehto, jossa kärsivillä on kudoslihakset ja luu sulautuvat virtsaan. Tämä ei ole tyyppiä 2, joten on tehtävä muutos asioiden määrittämiseen sekä diabeetikoille että Tyypin 2 diabetes tunnistettaisiin paremmin ympäristöön kohdistuneeksi hormonitoiminnalliseksi häiriöksi, joten se olisi ratkaistava, ja yleisen tietoisuuden lisäämisen on perustuttava yleisen ymmärtämyksen siirtämiseen.

että diabeteksen tutkiminen on hyötyä kaikille diabeetikoille, mutta stigma, joka liittyy tyypin 2 diabeteksen kanssa, on ollut tärkeä tekijä ulkopuolisen yksikön tuen puutteessa tautiin, joka tappaa lapset ennen kuin he ovat täysin valmiita että muutokset on julkaistava julkisen palvelun ilmoitusten ja mainosten muodossa, joita yritykset voivat varmasti avustaa.

Olen jo kirjoittanut käsikirjoituksen kaupalliseen käyttöön paikalla mutta valitettavasti … Minulla ei ole kykyä saada sitä tuotettu ja ilmestynyt.

Mitä haluaisit nähdä Pharma-toimialalla tekemällä D-elämästä parempaa työtä?

Haluaisin nähdä, että he todella kuuntelevat diabeetikoiden tarpeita ja huolenaiheita ja toimivat sitten tehokkaasti. Esimerkiksi diabeetikoilla olen joutunut vaihtamaan urani useita kertoja, kun diabetes on muuttanut kykyjään. Vaikka olen Yhdysvaltain vammaisten lakia syrjinnän suojelemiseksi, ei ole saatavilla koulutusta tai kuntoutusapurahaa diabeetikoille muille kuin pienille yksityisille ryhmille ja säätiöille, jotka suunnataan enimmäkseen nuorille korkeakouluille tai urheilijoille … uskovat sen tai eivät.

Meillä ei myöskään ole olemassa diabeteksen erityisiä resurssi-keskuksia tai sairaaloita, jotka todella tietävät, miten haasteisiin vastaaminen on kokonaisia ​​ihmisiä eikä osastoituja olosuhteita, jotka on tuotettu monille harjoittajille. Suurin osa vakuutuksistamme ei kata toimituksiamme, tai se ei ole kovin riittämättömällä tavalla. Meillä on myös HIPPA, joka on - yrittäessään suojella ihmisiä - luonut ympäristön, jossa he eivät enää puhu toisilleen. Sitten me taistelemme julkista kamppailua, joka on harhaanjohtavaa tietoa, jota nämä yritykset usein kannustavat, jotka näyttävät siltä, ​​että elämämme on yksinkertainen, jos vain teemme sen, mitä meille kerrotaan … kaukana totuudesta!

Eivätkö nämä ongelmat ole kaikkien kroonisten sairauksien hoidossa?

No, diabeteksen ulosveto kaikki muut sairaudet, ja ne, jotka elävät sen kanssa, tietävät tämän aivan tosiasiana, niin tekevät myös lääkärit, mutta et kuule niitä sanovan ääneen, koska he ymmärtävät sen ylivoimaisen luonteen. Ne, jotka kärsivät siitä, joutuvat yrittämään kontrolloida tahatonta vartalofunktiota selviytymisek- si, ja jopa kuolintilastot ovat virheellisiä raportointikäytäntöjen vuoksi.

Mitä vaiheita ehdotatte näiden ongelmien ratkaisemiseksi?

Meillä on oltava pyöreät pöydät, jotka johtavat meistä, jotka ovat selviytyneet menestyksekkäästi kauan tuoda arvoa ja muuttaa nykyiseen paradigmaan. Uuden paradigman on oltava monimuotoinen ja monitieteellinen yhdistelmä diabeetikoille parhaiten palvelevista modaliteeteista, sillä ainoa bias on, että se

palvelee diabeetikkoa ja ei vahingoita

- Hippokratical valan. Ja tarvitsemme kaikki osapuolet, jotka saavat rahoittajat olemaan läsnä ja osallistuvat auttamaan meitä muuttamaan paradigma tehokkaaksi kaikilla tasoilla.

Miksi päätit päästä DiabetesMine Potilaan Voices -kilpailuun?

Koska minusta on tärkeätä jakaa kokemani kokemukseni ja koulutukseni puoli vuosisadan aikana sekä ajan, jolloin olen ollut sotilas kaivannossa. Minulla on ideoita uusista ja paremmista tavoista auttaa tyypin 1 diabetesta sairastavia ja kouluttaa niitä, jotka eivät. Olen innoissani uusista asioista, joita opettelen osallistujana, ja minulla on kunnia olla valittu.

Mitä odotat Innovaatioiden huippukokouksessa?

Mahdollisuus jakaa tietoni ja ehdotukseni sekä verkottuminen johtajien ja muiden diabeetikkojen kanssa, jotka ovat myös parhaillaan diabeteksen tuen ja ymmärryksen parantamisessa. Myös mahdollisuus syödä paljon tuoretta kalaa … yum.

Mikä elämäsi olet elänyt, Betsy! En voi odottaa tapaamasta sinut henkilökohtaisesti Innovaatioiden huippukokouksessa marraskuussa.(Kala ei ole taattu

)

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on kuluttajien terveysblogi, joka keskittyy diabetesyhteisöön. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.