Miten käytän tekniikkaa valloittamaan MS

Marc Stecker sai selville, että hänellä oli multippeliskleroosi (MS) toukokuussa 2003. Marcille, entinen DVD-tuotannon johtaja suurelle musiikkiyritykselle, diagnoosi johti massiiviseen muutokseen hänen elämäntavoissaan ja ajattelutapa, varsinkin kun se tuli pyörätuolin käyttäjäksi vuonna 2007.

Pian tämän jälkeen Marc - joka on intohimo valokuvaukseen - kiinnitti kameran pyörätuolilleen ja ajoi ulos New York Cityn kaduille. Hän ampui sarjan kuvia ja videoita, jotka vangitsevat hänen kotikaupunginsa olemuksen. Hän on myös blogannut elämästään ja kokemuksistaan ​​Pyörätuolin Kamikazesta, jonka nimetimme yhdeksi verkkosivujen huippu-MS-blogeista.

Pärjäsimme Marcille oppia hyödyntämään internetiä ja hankkimaan tukea MS: lle ja mitä teknologisten työkalujen ja online-resurssien tekijät tarvitsevat vielä oikein, kun on kyse auttaa ihmisiä, joilla on kunnossa.

Kysymys ja vastaus Marc Steckerin kanssa pyörätuolilla Kamikaze

Kun sait diagnoosi MS: ltä, oliko sinusta tuntunut, että sinulla oli kaikki tarvittavat työkalut tukijärjestelmän kokoamiseen?

Ehdottomasti ei. Kun minua todettiin 14 vuotta sitten, ei ollut todellakaan sosiaalista mediaa, ja ainoa potilaiden välinen tuki oli Internet-foorumien kautta.

Ensimmäinen MS-neurologisti ei ollut kovin lämmin ja sumea henkilö, eikä hänen henkilökuntansa tarjonnut todellista sosiaalista tukea. Joten minun täytyi kääntyä Internetiin, ja onneksi löysin useita erittäin hyviä potilasfoorumeita - jotka kaikki toimivat alan ammattilaisten toimesta - ja löysin paljon loistavia tietoja ja, mikä tärkeintä, otettiin yhteyttä muihin tautia sairastaviin potilaisiin.

On uskomatonta, kuinka läheiset sidokset ovat, jotka voidaan muodostaa internetin välityksellä. Kun minulla oli tauti muutama vuosi, jotkut parhaista ystäväni olivat ihmisiä, joita en koskaan tavannut. Vain ihmiset, jotka keskustelivat internetissä, muiden jäsenten joidenkin MS-foorumien kanssa, jotka olin löytänyt.

Nyt tietenkin sosiaalinen media on räjähtänyt. On olemassa monia muita myyntipisteitä, joista MS potilas voi valita. Lähes liian monet, luulen, ja paljon tietoa siellä voi olla harhaanjohtavia ja joskus tasainen ulos väärin. Facebook on hyvä sosiaalisen vuorovaikutuksen osa taudin hoitoon, mutta en voi kertoa, kuinka paljon väärät tiedot olen nähnyt siirtynyt Facebook-ryhmiin. Antaa minun haluta hieroa hiuksiani.

Miten käytät tekniikkaa MS-järjestelmän hallitsemisessa?

Käytän internetiä yksinomaan kaikkien multippeliskleroosin näkökohtien tutkimiseen. Kirjoitan suositun MS-aiheisen blogin Wheelchair Kamikaze, joka aloitin alkuvuodesta 2009. Tuolloin minä olen kirjoittanut MS: n kaikki näkökohdat, siitä, miten taudin käsittelemiseen liittyvät emotionaaliset näkökohdat on päivitetty tutkimusta.

Pyörätuolin Kamikaze on tullut suosittu yli kaiken mitä olen koskaan voinut kuvitella ja lähestyy nyt yli 3 miljoonaa sivunäkymää. Kun aloitin, en koskaan odottanut enemmän kuin muutama tusina ihmistä koskaan katselemaan sivua. Blogin kautta olen tullut vuorovaikutuksessa tuhansien MS-potilaiden ja jopa paljon neurologien ja muiden lääketieteen ammattilaisten kanssa.

On selvää, jotain Pyörätuoli Kamikaze ei olisi mahdollista ilman internetiä ja teknologia, koska se on markkinat kirjoittamista, videoita ja valokuvia sekä kanavana valtavasti MS tietoa ja tutkimusta.

Valokuvaaja ja videokuvaaja, teknologialla on oltava erityisen tärkeä rooli elämässäsi. Mitä kameroita ja työkaluja olet kiinnittänyt pyörätuoliisi?

Valitettavasti näinä päivinä MS on edennyt siihen pisteeseen asti, etten voi enää käyttää kameraa, joka on kiinnitetty pyörätuolille tai ei. Oikea käsi on täysin halvaantunut, ja vasen käsi ja käsi ovat liian heikkoja ja puuttuvat kätevyydestä kamppailuihin. En ole tehnyt mitään videoita vuodesta 2010, ja eivät ole ottaneet yhtään kuvaa vuodesta 2013. En unohda sitä kauheasti, koska - ennen kuin oli pakko ”eläkkeelle” - Minulla oli 20-vuotisen uran tv ja videoiden tuotanto, ja oli pitkään ollut amatööri valokuvaaja.

Kun olin kuvaat pyörätuolini, vaikka käytin joustava jalusta kutsutaan Gorillapod, joka pystyin kietoa käsivarteen pyörätuolini. Halusin asentaa digitaalikameran, joka pystyi kuvaamaan videota.

Kävin läpi useita kameroita, mutta koska kokoonpanosta minun kolmijalka kamppeet, kaikki kameroiden tarvitaan flip-out kuvaruuduille, niin voisin käyttää kameraa, mitä merkitsee vyötärön korkeudella. Tämä ominaisuus on monenlaisia ​​kameroita, yksinkertaisista pistokkeista ja monista ammattilaistason kameroista.

Mikä innostui sinua aloittamaan kuvaamisen ja valokuvaamisen pyörätuolin näköalapaikalta?

Vaimoni oli instrumentaali kääntäessään minut pyörätuolin valokuvaajaiksi ja videokuvaajaksi. Kun saavuin pyörätuoli kesällä 2008, hän ehdotti, että yritän koukkua kameraan siihen. Vaimoni tiesi, kuinka paljon innokas amatööri valokuvaaja olin ennen sairauden saamista. Hän ajatteli, että tämä olisi hyvä tapa minua "palata peliin. "

Olen tyrmistyttävää hölmöä, vastustin tietenkin ideoita. Hän kysyi, mitä ajattelin, että se toteutettaisiin pyörätuolin ystävällisen kameravälineen muodostamiseksi, ja hän hitaasti sai tiedon ulos minulta.

Joulu, hän yllätti minut kaikista tarvittavista osista, joita minä sinnittelen räikeästi pyörätuolilla. Ennen pitkää olin ulkona ja noin joka päivä, videoiden tekeminen ja valokuvien kuvaaminen, tutustumalla kaikkiin Central Parkin nurkkaan ja haaraan.

Pyörätuolin todella osoittautui jonkinlainen siunaus tässä suhteessa, koska se kykeni nopeus on yli voisin koskaan kävelemään, joten selvitti muun puiston en koskaan olisi muuten nähneet. Tein myös paljon ampumista Hudson-joen varrella ja New Yorkin kaduilla.

Mikä on suosikki projekti, johon olet työskennellyt?

Mielestäni suosikkikuvani on sellainen, jota kutsuin nimellä "In Search of Audrey Hepburn", joka sisälsi pitkän pyörätuolimatkan New Yorkin kaduilla etsimässä patsas lähellä YK-rakennusta. Se inspiroi Audrey Hepburnin lasten työtä. Video oli omistettu ystävälle, jonka olin tehnyt Internet-foorumilla, joka on valitettavasti kulunut siitä. Hän oli todellinen hahmo ja oli pakkomielle Audrey Hepburnin kanssa.

Mikä on tärkein neuvoja, jonka olet koskaan saanut jostakin muusta MS: ltä?

Se on erittäin hyvä kysymys. En tiedä, että voin ajatella minkäänlaista yksittäistä neuvonantoa, joka on kiinni, mutta kaiken kaikkiaan olen löytänyt kollegojeni vahvuuden ja vakaumukseni toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla sen suhteen, mitä voi joskus on hirvittävä sairaus uskomattoman innostava.

Luulen, että parasta neuvontaa jokaiselle, niin hyvin kuin huonosti, on tarttua päiväksi. Menneisyys on kadonnut, ja valitettavasti emme voi palata takaisin ja korjata virheitä, jotka olemme tehneet. Tulevaisuus on tuntematon ja huolestuttava jotain, joka on tuntematon, on rohkeutta.

Ainoa konkreettinen hetki, jona meidän on työskenneltävä, on nykyhetkellä, ja jopa olosuhteissa, joissa on tavallista, on tavallisesti jonkin verran hyvää, joka löytyy, vaikka joudutaan kaivaamaan valtavaa paskiaista päästä siihen.

Sitten on neuvoja, jonka isoäiti antoi kerran kun olin lapsi: "Hyvät naiset ja herrat, ottakaa neuvo. Vedä kukkia ja liu'uta jään päälle. "Et kuitenkaan ole aivan varma, mitä hän tarkoitti tällä, mutta pähkinänkuoressa, mielestäni se tarkoittaa, ettet ota itsesi liian vakavasti.

Mikä on MS-tahdon toivottavaa, että toiset ymmärtävät?

Mielestäni on tärkeää, että kaikilla ihmisillä, sekä MS: llä että ilman sitä, ymmärtää, kuinka vaihteleva tauti voi olla ihmisestä toiseen.

Joillakin potilailla voi olla tauti 25 vuotta ja vain vaeltaa limpillä, kun taas toiset ovat täysin nukkumaan viiden vuoden kuluessa. Siksi ei ole olemassa yhtä kokoa sopivaa ratkaisua tälle taudille eikä taudin emotionaaliselle ja hengelliselle vaikutukselle niille, jotka kärsivät siitä.

MS: n kannalta, mikä on hyvä hanalle, ei välttämättä ole hyvä perkaajan kannalta ja vaatii, että tämä erityinen ruokavalio tai kyseinen lääke tai jokin erityinen vaihtoehtoinen hoito on avain taudin keventämiseen kaikille voi itse asiassa tehdä enemmän haittaa kuin hyvää. Tietenkin kaikkien neuvojen on tarkoitus olla hyödyllisiä, mutta kun on kyse MS: stä ja ihmisistä, joilla on se, on ymmärrettävä täysin, että yhden potilaan toiminta ei välttämättä toimi toisen puolesta.

Vuosien varrella olen ollut vuorovaikutuksessa tuhansien MS-potilaiden kanssa, ja se katkaisee sydämeni aina kuullen potilaista, jotka ajattelevat olevansa epäonnistuneet, koska he yrittivät hyped hoito-optiota suurella innostuksella vain havaitsemaan sen mitään heille. He eivät olleet epäonnistuneet, ja hoitovaihtoehto ei ehkä ole epäonnistuminen.Se on vain, että kunkin henkilön MS voi olla aivan erilainen.

Miten luulet, että teknologiaa voidaan parantaa, jotta parannettaisiin tapaa, jolla ihmiset pääsevät käyttämään MS: n tarvitsemiaan välineitä?

Mielestäni MS-potilaille suunnattujen teknisten välineiden luojien on pidettävä mielessä MS-väestön toiveiden ja tarpeiden suuri ero. Jotkut potilaat, kuten minä, haluavat todella syventää tutkimusta ja ymmärtää kaiken, mitä on ymmärtää taudista ja miten se vaikuttaa niihin, jotka kärsivät siitä sekä fyysisesti että emotionaalisesti. Muut potilaat haluavat vain tarkan pikkukuvan, josta he voivat helposti sulattaa ja työskennellä. Ja on olemassa paljon potilaita, jotka kuuluvat näiden kahden ääripään välille.

Haasteena on siis sellaisten työkalujen suunnittelu, jotka riittävät yksinkertaisesti tyydyttämään niitä, jotka eivät halua mennä liian syvälle, mutta tarpeeksi pitkälle potilaille, jotka etsivät rikkaampaa kokemusta. Lisäksi, koska tauti tulee monenlaisiin makuihin - relapsivat MS: t ja progressiiviset MS-kehittäjät, täytyy pitää mielessä näiden kahden ryhmän erilaiset tarpeet.

Onko sinulla MS-yhteisö, johon voit luottaa? Tutustu Living with MS yhteisöön Facebookissa tai kokeile MS Buddy -sovellusta iPhonessa tai Androidissa.