Perinnöllinen angioödeema: lapsesi hoitosuunnitelman luominen

Jos lapsellasi on perinnöllinen angioödeema (HAE), on tärkeää työskennellä lapsesi lääkärin kanssa. Tämä harvinainen perinnöllinen sairaus voi aiheuttaa epidemioita ihon, hengitysteiden ja maha-suolikanavan vakavasta turvotuksesta. Hyökkäykset ovat ennalta arvaamattomia ja vaihtelevat koko ihmisen elämässä. Jos ei hoideta, HAE-hyökkäykset esiintyvät useammin.

Lue vinkkejä siitä, miten kehität suunnitelman lapsesi HAE-hyökkäysten estämiseksi ja hallitsemiseksi.

Tunnista kaikki oireet

On olemassa monia eri oireita, jotka on otettava huomioon, kun seuraat lapsen tilanne. Mitä nopeammin tunnistat oireet, sitä nopeammin lapsi voi saada hoitoa.

Lapsesi ei ehkä ole hyvä ilmoittamaan oireitaan tai he voivat yrittää piilottaa oireita, koska he eivät halua häiritä sinua. Opeta lapsellesi tärkeää kertoa sinulle heti, kun jotain on ylös. Varo seuraavia oireita:

oksentelu

ripuli

kurkun turvotus

ei kutiseva, punainen ihottuma (noin 25 prosenttia) HAE: n kokemuksista tämä kokemus)

Tunnista laukaisijat

Hyökkäyksen jälkeen on hyödyllistä pitää kirjaa siitä, mitä lapsesi teki ennen hyökkäystä, kuten mitä he söivät. Pidä kirjaa siitä, mitä lapsesi on ehkä korostanut. Varmista myös ottaa huomioon kunkin hyökkäyksen vakavuus ja erityiset oireet, joita lapsesi koki.

Jos voit oppia, mitkä tapahtumat alkavat lapsesi HAE-hyökkäyksiltä, ​​voit opettaa lapsellesi välttämään niitä. Ainakin, se voi auttaa sinua ja lapsiasi odottaa hyökkäystä ja joutuvat lyhyen aikavälin ennaltaehkäisevään hoitoon, ennen kuin siitä tulee ongelma.

tiettyjä elintarvikkeita, kuten pähkinöitä, munia, äyriäisiä ja maitoa

harvinaisia ​​lääkkeitä, kuten antibiootteja

yleisiä HAE-laukaisijoita ovat:

stressi ja ahdistus < liikunta, erityisesti toistuvat toiminnot kuten kirjoittaminen näppäimistöllä

• sairaudet tai infektiot
• ympäristötekijät, kuten liiallinen altistuminen auringolle, hyönteisten puremat, eläinten hilseily ja erittäin kylmä sää
• Onko tarpeeksi lääkevalmistetta käsillä
• Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt kuusi lääkettä HAE-hyökkäysten hoitoon, mutta vain osaa voidaan käyttää sekä nuorten että aikuisten hoidossa.
• Jos harjoittelet lapsesi itsehoitoa, sinun tulee sisällyttää suunnitelmaansa tieto siitä, mistä lapsesi pitää lääkkeesi ja miten se tallennetaan. Yhdysvaltain perinnöllinen angioödeema -yhdistys (HAEA) on suosittanut, että sinulla on kahta tai useampaa tavanomaista lääkitysannosta käsilläsi. Hyökkäyksen jälkeen varmista, että täytät resepti heti.
• Ota yhteyttä vakuutusyhtiöön etukäteen varmistaaksesi, että lääkitys on katettu.Jos sinulla ei ole vakuutusta tai et ole varma etuuksista, HAA: n terveysryhmä voi auttaa.
• Opi käyttämään lääkitystä
• Oppiminen lääkityksen antamiseksi lapsellesi kotona on tärkeä väline lapsesi hoitosuunnitelmassa. Se ei ainoastaan ​​anna sinulle parempaa valvontaa lapsesi hoidossa, vaan antaa myös heille mahdollisuuden saada nopeammin saatavissa olevaa hoitoa. Jos et ole jo hoitanut lapsesi kotona, lääkäri voi antaa sinulle lisätietoja siitä, miten voit tehdä sen.

Sinun tulisi tietää, mitä tehdä, jos on-demand-hoito epäonnistuu tai lapsellasi on haittavaikutus lääkkeeseen. Puhu lääkärisi kanssa tästä.

Tietää, milloin ja miten päästä hätätilaan

Vaikka olet koulutettu hoitamaan hoitoa lapsellesi kotona, sinun on silti hakeuduttava hätäkeskukseen näissä tapauksissa:

Hyökkäys liittyy hengitysteihin .

Hoito ei toiminut odotetusti.

Hyökkäys oli epätavallinen.

Hyökkäys johtaa kurkun turvotukseen.

Onko lähimmän hätätilanteen kartta kartoitettu suorimmalla reitillä. Lisävaiheena on, että lapsesi sähköiset lääketieteelliset tiedot on merkitty, joten sairaalan henkilökunnalle on selvää, että lapsellasi on HAE.

Rokotetaan

• Koska infektiot voivat laukaista HAE-hyökkäyksen, sinun on varmistettava, että lapsesi on ajan tasalla heidän rokotuksistaan, jotta he eivät saisi sairastua, mukaan lukien saada flunssa -rokote vuosittain.
• Älä stressa
• Sekä sinun että lapsesi täytyy oppia hallitsemaan stressiä estääkseen hyökkäyksiä. Jos kotiympäristösi on stressaavaa, lapsesi voi helposti korostaa stressiä. Jooga, hengitys, liikunta ja meditaatio ovat muutamia esimerkkejä siitä, miten rauhoittaa ahdistusta. Ruuan säilyttäminen, syöminen terveellistä ruokaa ja tarttuminen säännölliseen nukkumisnopeuteen voivat myös auttaa. Positiivinen asenne tekee helpommin tuntea enemmän hallita.
• Kehitä tukiverkosto

Piilota lapsesi sairaus, keskustele läheisten ystäviesi, naapureidesi ja perheesi kanssa HAE: n kanssa ja mitä he voivat tehdä, jos lapsellasi on hyökkäys.

Tapaa lapsesi koulunkäynnin henkilökunnalta

Ota aikaa ennen kouluvuoden alkamista puhua kaikille, jotka osallistuvat lapsen hoitoon. Siihen kuuluvat opettajat, koululaiset, lounasapu, valmentajat ja lastenhoitajat. Tulosta esitteitä, joiden avulla he voivat lukea HAE: ta tai ohjata niitä verkossa.

Ennen koulun aloittamista valmistele tietopaketti, joka sisältää kaiken, mitä he tarvitsevat tietää hoitaakseen lapsesi HAE-hyökkäyksen yhteydessä. Sinun pitäisi olla lääkärisi lukea paketin varmistaa, että mitään ei jää.

Paketin tulisi sisältää:

hyökkäys laukaisee

tietoja lapsesi lääkkeistä

miten ja missä lapsesi tulisi saada hoitoa

mikä muodostaa hätätilan (ja milloin soittaa 911)

miten tunnistaa kurkun turvotus (ja että kurkun turvotus vaatii aina välitöntä hoitoa)

yhteystiedot

• kuka soittaa, jos et pääse
• yhteystiedot lapsesi lääkäriin
• Keskustele lääkärisi kanssa
• Sinun pitäisi tuntea tarpeeksi vapaaksi puhua lääkärisi kanssa lapsesi hoitosuunnitelmasta ja mahdollisista huolenaiheista.Kun hoitosuunnitelma on tehty, käy lääkärisi kanssa vähintään kerran vuodessa arvioidaksesi, miten asiat menevät. Jos suunnitelma ei toimi, voit antaa lääkärin tietää ja olla rehellinen.
• Takeaway
• Lapsesi hoitosuunnitelma on enemmän kuin vain hyökkäysten hoitoa. Se on myös keino välttää laukaisijoita ja antaa muille tietoa siitä, mitä tehdä, jos lapsellasi on hyökkäys. Kun hoitosuunnitelma on luotu, sinun on tehtävä parhaansa estääkseen hyökkäyksen tapahtumasta. Tietenkään ei kaikkia hyökkäyksiä voi estää. Mutta kun hyökkäyksen oireet tunnustetaan, hoitosuunnitelmalla on se, että joko sinä tai lapsesi hoitajasi tietää tarkalleen mitä tehdä.