BRCA-testi ja minun mastectomy: mitä olen oppinut

Pian Terveyslinjan liittymisen jälkeen Sheryl Rose sai selville, että hänellä oli BRCA1-geenimutaatio ja hänellä oli riski rinta- ja munasarjasyövästä. Hän päätti mennä eteenpäin kahdenvälisellä mastectomy ja oophorectomy. Nyt leikkausten takana hän on parantumassa. Lue hänen neuvojaan muille, jotka käyvät samanlaisten koettelemusten kautta.

Olen kuuden viikon päästä kahdenvälisestä mastectomiasta ja jälleenrakentamisesta, ja minulla on ollut aikaa pohtia. Ymmärrän, että tämä on ollut vaikein elämäni vuosi, mutta olen tyytyväinen tehtyihin päätöksiin. BRCA1: n ei tarvitse olla kuolemantuomio, jos hallitset tilannetta, ja juuri näin. Ja nyt, kun vaikein osa on ohi, menen talteen - sekä fyysisesti että emotionaalisesti.

Luulen kuusi viikkoa sitten ja kuinka hermostunut olin ennen leikkausta. Tiesin, että olin erittäin hyvissä käsissä, ja hänellä oli unelma ryhmä - Dr. Debra Axelrod (rintasyövän) ja tohtori Mihye Choi (plastiikkakirurgi). Ne ovat kaksi parasta NYU Langonessa ja minusta tuntui itsevarmalta, että kaikki menisivät hyvin.

Minulla on kuitenkin muutamia asioita, joista toivotan, että ihmiset olivat kertoneet minulle ennen kuin menin leikkaukseen, joten haluan jakaa sen, mitä olen oppinut. Me kutsumme niitä "Postoperatiivisia ehdotuksia". ”

Se on parempi yön jälkeen

Ensimmäinen yö on kova mutta ei sietämätön. Olet väsynyt, eikä se ole niin helppoa saada mukavaksi tai saada paljon nukkua sairaalassa. Vain tiedä, että asiat parantavat suuresti ensimmäisen yön jälkeen. Älä ole marttyyri kun kyseessä on kipulääkitys: Jos tarvitset sitä, ota se.

Nukkuminen matalalla pinnalla

Kun lähdet ensin kotiin, on silti vaikeaa liikkua. Varmista, ettet mene kotiin yksin, sillä ehdottomasti tarvitset jonkun olevan siellä huolehtimaan sinusta. Yksi vaikeimmista osista on saada sisään ja ulos sängystä. Toisella tai kolmannella yönä ajattelin, että on hyödyllistä nukkua matalalla sängyllä tai jopa sohvalla, koska sitten voit vain päästä sängystä.

Kehitä ydinvoimaa etukäteen

Kahdenvälisen mastectomian jälkeen et todellakaan käytä käsiasi tai rintaasi (tämä voi olla hieman vähemmän kuin yhden mastectomin tapauksessa). Minun vinkkieni on tehdä joitain situps ennen leikkausta. Kukaan ei koskaan kertonut minulle, mutta ydinvoima on erittäin tärkeä näiden ensimmäisten päivien aikana. Mitä vahvempi se on, sitä paremmin. Luotat enemmän vatsan lihaksia kuin mitä olet tottunut, joten on parasta varmistaa ydin on valmis käsittelemään työtä.

Elävät syövän kanssa: mitä halusin, he sanoivat minulle "

Harjoittelun pyyhkiminen

Tiedän, että tämä kuulostaa hieman outoa, mutta taas nämä ovat vain pieniä asioita, jotka tekevät ensimmäisen viikon talteenotosta paljon miellyttävämpää .Ennen leikkausta haluat harjoitella pyyhkimistä kylpyhuoneessa molemmilla käsillä, koska et tiedä, mikä kädessä sinulla on parempi liikerata.

Myös sijoittaa joihinkin vauvapyyhkeisiin, koska se tekee prosessista hieman helpomman. Tämä on vain yksi niistä asioista, joita kukaan ei koskaan ajattele, mutta usko minua, sinä ilahdat tämän pienen kärjen. Välittömästä pyyhkimisestä on viimeinen asia, jonka haluat huolestua suuren leikkauksen jälkeen.

Opi tyhjennys

Sinua liitetään useisiin viemäreihin kahdenvälisen mastectomian jälkeen ja vaikka luulet, että osaat käyttää niitä, anna sairaanhoitajien näyttää sinulle ja hoitajalle, miten ne tyhjennetään oikein. . Ajattelimme, että tiesimme ja varmasti päädyin veren liotettuun pukeutumiseen ennen kuin meidät näytti miten se tehdään oikein. Ei kriisi, ärsyttävää ja melko kovaa.

Hanki paljon ja paljon tyynyjä

Tarvitset paljon tyynyjä eri muodoissa ja kooissa. Voisit tarvita niitä käsiisi, jalkojen välissä ja tukemalla päänsi ja kaulasi. Ei ole minkäänlaista tapaa tietää, miltä tuntuu mukavalta. Se on vähän kokeiluversio ja virhe, mutta olin iloinen siitä, että kaikkialla on tyynyt. Jopa kuusi viikkoa, nukun vielä kahdella pienellä sydämenmuotoisella tyynyllä, jotka on suunniteltu nimenomaan post-mastectomiapotilaille ja rakastan heitä!

Harkitse fyysistä hoitoa

Kaikki eivät tarvitse sitä, mutta jos olet kiinnostunut kaikesta, mielestäni fyysinen terapia on hieno asia tarkastella. Olen tehnyt sen nyt kolmella viikolla ja olen onnellinen siitä, että tein päätöksen tehdä niin. Kirurgi voi varmasti viitata sinut jollekin. Olen huomannut, että se on ollut todella hyödyllistä parantamaan liikkumisaluettani ja jotain turvotusta, jonka olen kokenut. Se ei ole kaikille, ja vaikka lääkärit sanovat, että et tarvitse sitä, lupaan, että se ei voi vahingoittaa - se vain auttaa elpymistä.

Aika paranee kaikki haavat

Fyysisesti tunnen paremmin joka päivä. Otin kuukausi pois työstä parantua, ja nyt, kun olen taas töissä ja liikkuu, tuntuu vieläkin paremmalta. Toki se tuntuu hieman outoa joskus uusilla implantteillani, mutta suurin osa tuntee takaisin vanhaan itseni.

Elpyminen on emotionaalista, ei vain fyysistä

Fyysisen elpymisen lisäksi on tietysti tunne-matka. Joskus katson peiliä ja ihmettelen, näytänkö "väärennös". "Silmäni menee välittömästi kaikkiin epätäydellisyyksiin, ei siinä, että on paljon, mutta tietenkin on muutamia. Suurin osa, mielestäni ne näyttävät hyvältä! Liityin yhteisöön Facebookissa BRCA: lle, jossa luen muita naisten tarinoita siitä, mitä he kutsuvat "foboboiksi" (fake boobs), ja olen iloinen nähdessäni, että kaikilla on huumoria.

Jokainen päivä, enemmän ja enemmän, olen tottunut ajatukseen ja tunnepula, ja tajusin, että muutos on osa elämää. Katsotaanpa sitten, kukaan meistä ei ole täydellinen. Olen edelleen täysin kiitollinen siitä, että minulla oli tilaisuus tehdä jotain ennakoivasti ja toivottavasti ei koskaan saa rintasyövän (minulla on vielä alle 5 prosentin riski).Se tekisi kaiken sen arvoiseksi.

Tiedon levittäminen on auttanut minua

Osana emotionaalista palautumistani olen todella yrittänyt osallistua ja lisätä tietoisuutta kirjoittamalla ja vapaaehtoisesti.

Tutustuin tutkimukseni aikana Bassenburgin keskuksesta BRCA: lle Penn Medicineissa. He ovat johtava BRCA-kaltaisten syöpien tutkimuskeskus sekä miehillä että naisilla, ja he tekevät uskomattomia asioita. Olen tavoitellut heille ja jakanut tarinani ja kysyin keinoista osallistua lahjoitusten lisäksi. Aion osallistua tiedotuskampanjaan, joka jakaa julisteita alueelleni synagogeille, auttaen keskusta tavoittamaan Ashkenazi-juutalaisia, jotka ovat BRCA-mutaatioiden suurin riskialtis ryhmä. Olen niin iloinen voidessani antaa takaisin ja ehkä tehdä vain yhden henkilön tietoiseksi BRCA: sta ja niiden valinnoista.

Kaiken kaikkiaan teen hienoa. Jotkut päivät ovat haastavampia kuin toiset. Joitakin päiviä katson vanhan rintaani kuvaa ja ajattelen kuinka paljon yksinkertaisempaa elämäni olisi ollut, jos mitään ei olisi koskaan tapahtunut. Mutta useimmat päivät otan sen askeleelta ja muistutan siitä, että saan parhaan hyödyn siitä, mitä minulle on annettu.