Perinnöllinen angioedeema: Vaihdo hoito?

Ajan mittaan perinnölliset angioödeema (HAE) lääkkeet, jotka kerran toimivat hyvin, voivat menettää tehonsa. Ehkä olet harkitsemassa siirtymistä kotihoitoon tai ehkä utelias uudesta hoidosta.

Mutta voi olla vaikea tietää milloin puhua lääkärillesi ja miten liikkua sairausvakuutusvaatimuksissa. On tärkeää, että saat kaiken irti HAE-hoidosta, koska tila voi olla vaarallista, ellei sitä hoideta.

Jos sinulle tapahtuu jokin seuraavista, on ehkä aika keskustella lääkärisi kanssa hoitokytkimistä.

1. Sinulla on haittavaikutuksia nykyiseen hoitoon

Yksi tärkeimmistä syistä vaihtokäsittelyyn on, jos sinulla on sivuvaikutuksia. Käsittelyn tarkoitus on tehdä elämästäsi parempi, ei pahempi. Tietyt hoidot saattavat aiheuttaa huonoja haittavaikutuksia, mutta jokainen reagoi hoitoon eri tavalla.

2. Maksatestit tulevat epänormaaliksi

Joillakin HAE-lääkkeillä voi olla vaikutusta maksan toimintaan. Jos laboratoriokokeiden tulokset osoittavat maksaentsyymien tai muiden epänormaalien tulosten kasvua, lääkäri saattaa haluta sinun vaihtaa toiseen lääkitykseen.

3. Hyökkäykset ovat lisääntyneet taajuudella

Jos sinulla on HAE, saatat pitää päiväkirjaa, jossa on tietoja hyökkäyksistäsi. Jos huomaat, että hyökkäykset lisääntyvät, saattaa olla aika vaihtaa hoitoja. Jos aloitat iskuja kerran kuukaudessa tai enemmän ja tarvitset vain hoitovastetta, saattaa olla myös aika keskustella lääkärisi kanssa ennaltaehkäisevän hoidon kanssa.

Hyökkäysten huomattava lisääntyminen voi myös tarkoittaa, että on aika keskustella lääkärisi kanssa siitä, miten voit itse hoitaa hoidon kotona.

4. Olet raskaana tai ajatellut tulla raskaaksi

Raskaus voi vaikuttaa hyökkäyksesi tiheyteen ja voimakkuuteen. Sinulla saattaa olla vähemmän hyökkäyksiä, tai sinulla saattaa olla enemmän. Tietyt hoitot eivät välttämättä ole turvallisia vauvalle raskauden aikana, kun taas toiset voivat siirtyä äidinmaitoon syntymän jälkeen.

Jos huomaat olevan raskaana tai yrität tulla raskaaksi, sinun tulee keskustella lääkärisi kanssa hoidon vaihtamisesta. Jos hyökkäykset pahenevat raskauden aikana, lääkäri saattaa haluta sinun vaihtaa tilauksesta ennaltaehkäisevään hoitoon vasta annoksen jälkeen.

5. Haluat itse hoitaa hoidon

Jotkut hoidot hyväksytään kotona annettavaksi. Itsehallinnolla voit hallita enemmän elämääsi. Se mahdollistaa myös nopeamman hoidon, koska sinun ei tarvitse jättää taloa hoitoon.

Kun tarvitset koulutusta tehokkaasti hoitoon, ylimääräinen ponnistus on todennäköisesti itsenäisyyden arvoinen.Tutkimukset osoittavat, että harjoittelijoiden HAE-lääkkeiden kotihoito on turvallista, ja haittatapahtumat ovat vähäisiä.

On tärkeää muistaa, että kestää hetken aikaa tottua itsenäiseen hallintoon. Mutta huomaat, että se saa paljon helpompaa ajan myötä.

6. Sinulla on paljon stressiä

On mahdotonta välttää stressiä. Mutta koska se on suuri laukaisu HAE-hyökkäyksille, sinun on tehtävä parhaansa raskauttavien tilanteiden vähentämiseksi.

Jos elämä heittää sinut käyräpallolle ja huomaat itsesi erittäin huolestuttavassa tai hektisessä tilanteessa, keskustele lääkärisi kanssa siirtymisestä ennaltaehkäisevään terapiaan.

7. Olet muutto ulkomailla

Kaikkia HAE-hoitoja ei ole saatavilla kaikissa maissa. HAE on harvinainen, joten lääkärit joissakin maissa eivät välttämättä tunne tarpeeksi hoitoa.

Jos liikut ulkomaille, harkitse siirtymistä samaan HAE-hoitoon, joka on käytettävissä uudessa maassa, ennen kuin siirryt. Jos et puhu kieltä uudessa maassa, varmista, että sinulla on HAE: n kaltaisia ​​materiaaleja, joita voit antaa hätätilanteessa.

Ota yhteyttä englantilaiseen lääkäriin uudessa maassa ennen siirtymistasi. Voit myös ottaa yhteyttä HAE-järjestöön apua varten.

8. Sinulla on uusia oireita

HAE voi vaikuttaa useisiin kehon osiin. Tästä syystä on olemassa lukuisia erilaisia ​​HAE-oireita, jotka ovat tietoisia esimerkiksi:

• jalkojen ja käsien turvotus
• vaikea vatsakipu
• pahoinvointi
• oksentelu
• ripuli
• kurkku turvotus
• ei kutiseva, punainen ihottuma (ei yleistä)

Joskus saatat olla vain muutamia luettelon oireita, mutta ajan myötä saatat alkaa saada uusia oireita. Jos havaitset muutoksia HAE-hyökkäyksiesi tyypillisten oireiden suhteen, sinun tulee keskustella lääkärisi kanssa selvittääksesi, olisiko erilaiset hoitojärjestelyt olosuhteita parempi.

Takeaway

Kun käyt lääkärillesi, muista kuvata oireesi, mukaan lukien HAE-hyökkäyksiesi taajuus ja vakavuus sekä mahdolliset haittavaikutukset nykyisestä lääkitysohjelmistasi. Muista mainita, miten HAE-hyökkäykset vaikuttavat kykyisi harjoittaa jokapäiväistä toimintaa. Jos tavoitteena on siirtyä kotihoitoon, varmista, että aikatauluttaa harjoitteluaika.