Odotimme 7 vuotta autismin diagnoosiin

Vaughn syntyi, äiti Christine tiesi, ettei hän ollut tyypillinen vauva. Hänen kolmannen lapsensa, hänellä oli runsaasti kokemusta vauvoista.

"Sairaalassa Vaughn ei vain voinut rentoutua ja olla mukava kädessäni kuin muut kaksi muuta", hän muistelee. "Hän oli äärimmäisen ärtyisä. En voinut konsolistaa häntä. Olin kauhuutunut vaihtamaan vaippansa, koska hän potkaisi niin voimakkaasti. Tiesin vain, että jotain ei ollut oikein. ”

Mutta lääkärin olisi kestettävä seitsemän vuotta voidakseen vahvistaa hänen huolensa.

Pitkä matkan diagnoosiin

Vaikka Vaughn oli mitä jotkut ehkä harkitsevat colicky, Christine sanoo hän alkoi näyttää enemmän ja enemmän käyttäytymistä, kun hän vanhempia. Esimerkiksi ainoa tapa, jolla hän nukaisi, oli jos hän istui istuessaan pinnasänsä nurkassa.

"Emme voineet koskaan saada häntä asettamaan alas nukkumaan hänen pinnasänkyynsä. Yritin pukea tyynyä ja yritin jopa nukkua hänen kanssaan pinnasängyssä ", Christine sanoo. "Mikään ei toiminut, joten annamme hänen nukahtaa istumaan nurkkaan ja tuoda hänet sänkyyn muutaman tunnin kuluttua. ”

Kuitenkin, kun Christine selitti kysymyksen poikansa pediatrialle, hän pyyhkäisi sen pois ja suositteli kaulan röntgenkuvaa varmistaakseen, ettei hänen kaulaansa vaikuttanut nukkumisasennostaan. "Olin harmi, koska tiesin, että Vaughnilla ei ollut anatomista asiaa. Lääkäri jäi huomaamatta. Hän ei kuunnellut mitään, mitä sanoin, "Christine sanoo.

Ystävä, jolla oli aistiharhainen lapsi, suositteli, että Christine luki kirjan "Out of Sync Child". ”

Aistien haasteiden oppiminen kehotti Christinea käymään kehityspedialääkäriin, kun Vaughn oli 2-vuotias. Lääkäri diagnosoi hänet useilla kehityshäiriöillä, kuten aistien modulaatiohäiriöiden, ilmentävän kielenhäiriön, vastahyökkäyksen hädän ja tarkkaavaisuusylijäämän (ADHD) vuoksi.

"He pitivät heille kaikkia erillisiä diagnooseja sen sijaan, että he kutsuivat sitä autismin taajuuksien häiriöksi, jota he eivät kieltäneet diagnosoida häntä", Christine sanoo. "Jossakin vaiheessa ajattelimme, että meidän pitäisi edes joutua siirtymään toiseen valtioon lopulta, koska ilman autismi-diagnoosia emme koskaan saisi tiettyjä palveluja, kuten pelastushoitoa, jos tarvitsisimme sitä koskaan. "

Noin samaan aikaan Christine oli Vaughn testannut varhaisten väliintulojen palveluja, joita lapsille on tarjolla Illinoisissa julkisissa kouluissa 3-vuotiaana. Vaughn pätevyys. Hän sai työterapiaa, puheterapiaa ja käyttäytymistapoja, palveluja, jotka jatkoivat ensimmäisen luokan aikana.

"Hänen koulunsa oli hyvä kaiken tämän kanssa. Hän sai 90 minuutin puheen viikossa, koska hänellä on merkittäviä haasteita kielellä ", hän sanoo. "Silti en ollut varma, missä hän seisoi aistiharjoituksissa, ja koulun henkilökunta ei saa kertoa, jos hän luulee olevansa autistinen. "

Se, että hän tarvitsi rakenteita ja lisäpalveluita vain toimimaan, sai diagnoosin välttämättömyyden. Lopulta Christine tavoitti Illinois-autismiyhdistyksen ja käytti käyttäytymistietojen analysointipalvelua Total Spectrum Care kertoa heille Vaughnista. Molemmat järjestöt sopivat, että hänen oireensa resonoivat autismiin.

Kesällä 2016 Vaughnin kehityspedijaopisto suositteli, että hän saa käyttäytymishoitoa joka viikonloppu 12 viikon ajan paikallisessa sairaalassa. Istuntojen aikana he alkoivat arvioida häntä. Marraskuuhun mennessä Vaughn oli lopulta päässyt näkemään lapsipsykiatri, joka uskoi hänen olevan autismi-spektri.

Muutamaa kuukautta myöhemmin, heti hänen seitsemännen syntymäpäivänsä jälkeen, Vaughn oli virallisesti diagnosoitu autismi.

Christine sanoo, että virallinen autismi-diagnoosi on auttanut - ja auttaa - perheensä monin tavoin:

1. Vanhempina he voivat olla varmoja

Vaikka Vaughn sai palveluja ennen diagnoosiaan, Christine sanoo, että diagnoosi vahvistaa kaikki ponnistukset. "Haluan, että hänellä on koti ja meillä autismiin kuuluva koti, sen sijaan että kävisimme pohtimaan, mikä on hänen kanssaan väärin", Christine sanoo. "Vaikka tiesimme, että kaikki nämä asiat ovat menossa, diagnoosi antaa sinulle enemmän kärsivällisyyttä, ymmärrystä ja helpotusta. ”

2. Poikamme voi olla varma

Christine sanoo, että virallisesti diagnosoidulla on toivottavasti myönteinen vaikutus Vaughnin omavaraisuuteen. "Hänen kysymyksensä säilyttäminen yhden sateenvarjon alla voi tehdä siitä vähemmän hämmentävää ymmärtää omaa käyttäytymistään", hän sanoo.

3. Hänen hoitonsa voivat olla järjestäytyneempiä

Christine toivoo myös, että diagnoosi saa aikaan ykseyden tunteen lääkärin hoidossa. Vaughnin sairaalassa on mukana lapsipsykiatrit ja psykologit, kehittävät pediatriat ja käyttäytymisterveys ja puheterapeutit yhdeksi hoitosuunniteluksi. "Se on sileämpi ja tehokkaampi, jotta hän voi saada kaikki tarvittavat hoidot", hän sanoo.

4. He voivat sitoa perheen mukaan

Christinein muita 12 tai 15-vuotiaita lapsia Vaughnin tilaan vaikuttaa. "Heillä ei voi olla muita lapsia, emme voi syödä perheenä joskus, kaikkea on hallittava ja järjestettävä", hän selittää. Diagnoosin avulla he voivat osallistua paikalliseen sairaalaan järjestettäviin sisarustyöpajoihin, joissa he voivat oppia selviytymisstrategioita ja työkaluja ymmärtääkseen ja yhdistääkseen Vaughnin kanssa. Christine ja hänen miehensä voivat myös osallistua autististen lasten vanhempien työpajoihin, ja koko perhe voi myös käyttää perheterapiaa.

"Mitä enemmän tietoa ja koulutusta meillä on, sitä paremmin me kaikki olemme", hän sanoo."Muut lapset tuntevat Vaughnin kamppailut, mutta he ovat kovia ikäisiä, jotka käsittelevät omia kamppailujaan. Joten mitä tahansa apua, jonka he voivat saada selviytymään ainutlaatuisessa tilanteessamme, ei voi vahingoittaa. ”

5. Lisää myötätuntoa ja ymmärrystä

Kun lapsilla on autismi, ADHD tai muut kehityshäiriöt, heidät voidaan merkitä "huonoiksi lapsiksi" tai heidän vanhempansa ajatellaan "huonoiksi vanhemmiksi", Christine sanoo. "Ei ole totta. Vaughn on sensorinen etsintä, joten hän voi halata poikaa ja vahingossa koputtaa hänet. On vaikeaa ymmärtää, miksi hän olisi tehnyt niin, jos he eivät tiedä koko kuvaa. ”

Tämä ulottuu myös sosiaalisiin kissoihin. "Nyt voin kertoa ihmisille, että hänellä on autismin sijaan ADHD tai aistinvaraiset ongelmat. Kun ihmiset kuulevat autismin, on enemmän ymmärrystä, ei sitä, että se on oikein, mutta se on juuri niin, Christine sanoo lisäämällä, että hän ei halua käyttää diagnoosia tekosyynä hänen käyttäytymiselleen vaan pikemminkin selitys, johon ihmiset voivat liittyä.

6. Ja enemmän tukea koulussa

"Hän siirtyy uudelle koululle ensi vuonna, ja siellä oli jo puhuttu siitä, että otettaisiin asioita pois, kuten leikkaamalla puheensa 90 minuutista 60: een, ja avustajia taiteessa, syvennyksessä ja kuntosalilla", hän sanoo.

"Ei ole kuntosali- ja syvennyspalveluita eikä hän ole hyvä hänelle tai muille opiskelijoille. Jos siellä on pipo tai jääkiekko, jos hän saa sääntelemättä, hän voi vahingoittaa joku. Hän on urheilullinen ja vahva. Toivon, että autismi-diagnoosi auttaa koulua tekemään päätöksiä autismiin liittyvien parametrien perusteella ja siksi antamaan hänen pitää joitakin näistä palveluista sellaisenaan. ”

7. Hän voi saada laajemman vakuutusturvan

Christine sanoo, että vakuutusyhtiöllä on koko osasto, joka on omistettu autismin kattavuudelle. "Tämä ei ole kaikkien vammaisten asia, mutta autismi on niin paljon tukee ja arvostetaan kuin jotain, joka voidaan kattaa", hän sanoo. Esimerkiksi Vaughnin sairaala ei kata käyttäytymishoitoa ilman autismi-diagnoosia. "Yritin kolme vuotta sitten. Kun kerroin Vaughnin lääkärille, että ajattelin, että Vaughn voisi todella hyötyä käyttäytymishoidosta, hän sanoi, että se oli vain autismin ihmisille ", Christine sanoo. "Nyt diagnoosin kanssa minun pitäisi saada kattavuus hänelle nähdä käyttäytymistroppaajan tuossa sairaalassa. "

" Toivon, että saisimme diagnoosin neljä vuotta sitten. Kaikki merkit olivat siellä. Hän sytytti futon tuleen meidän kellarissa, koska sytytin jätettiin pois. Meillä on salvat kaikkiin oviin, jotta hän ei pääse käymään ulkona. Hän rikkoi kaksi televisiota. Meillä ei ole lasia missään talossa, sanoo Christine.

"Kun hän saa sääntelemättömyytensä, hän saa hyperin ja joskus ei-turvallisen, mutta hän on myös rakastava ja suloisin poika", Christine sanoo."Hän ansaitsee mahdollisuuden ilmaista hänen osansa niin usein kuin mahdollista. ”