Toinen kirje, joka elää monen myelooman kanssa

Hyvät ystävät,

Vuosi 2009 oli varsin vaikuttava. Aloitin uuden työpaikan, joka muutti Washingtoniin, D. C., meni naimisiin toukokuussa ja sai diagnosoidun multippelin myelooman syyskuussa 60-vuotiaana.

Minulla oli kipuja, jotka ajattelin liittyvän polkupyörän ratsastukseen. Seuraavalla lääkärisi vierailulla sain CAT-skannauksen.

Kun lääkäri käveli huoneeseen, voisin kertoa kasvonsa ulkoasulta, että tämä ei olisi hyvä. Taustalla oli leesioita selkärankaa ja yksi nikamies oli romahtanut.

Sain sairaalaan ja puhuin onkologille. Hän sanoi olevansa luottavainen, että minulla oli tauti nimeltä multippeli myelooma ja kysyi, oliko tiesin mikä se oli.

Kun sain yliluonnoksen, sanoin hänelle kyllä. Ensimmäinen vaimoni Sue diagnosoitiin multippelia myeloomaa huhtikuussa 1997 ja kuoli 21 päivän kuluessa diagnoosin tekemisestä. Mielestäni lääkäri oli järkyttyneempi kuin minä.

Ensimmäinen asia, jonka ajattelin, kun minua diagnosoitiin, ei ollut niin paljon emotionaalinen vaikutus minuun, vaan emotionaalinen vaikutus lapsiini, jotka olivat menettäneet äitinsä tähän samaan sairauteen. Kun jollekin diagnosoidaan syöpä, kuten multippeli myelooma tai leukemia, tavallaan koko perhe saa syöpää.

Halusin heidät tietämään, että asiat olivat muuttuneet, en kuolisi, ja meillä olisi rikas elämä yhdessä.

Aivan diagnoosin jälkeen aloitin kemoterapian. Tammikuussa 2010 minulla oli kantasolutransplantaatio Phoenixissa sijaitsevassa Mayo Clinic Hospitalissa, jossa asun.

Koko yhdistelmä asioita piti minut menossa. Menin takaisin työhön viikon kuluessa diagnosoimisesta. Minulla oli perheeni, vaimoni, työni ja ystäväni. Lääkärit saivat minut tuntemaan olleen paljon enemmän kuin potilas tai numero.

Myelooman tuhoisa osa on se, että se on yksi veriryhmistä, jossa tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa. Tutkimuksen ja hoidon kehitys on kuitenkin huikea. Ero, kun ensimmäinen vaimoni todettiin ja kuoli vuonna 1997 ja kun minut diagnosoitiin hieman yli 10 vuotta myöhemmin, on valtava.

Valitettavasti tulin ulos remissiosta vuoden 2014 loppupuolella, mutta minulla oli toinen kantasolutransplantti toukokuussa 2015, vielä Mayo. Olen ollut täydellisessä remissiossa ja minulla ei ole minkäänlaista hoitoa.

Todellakin on täydellinen, rikas elämä diagnoosin jälkeen. Älä lue keskiarvoja. Keskiarvot eivät ole sinä. Sinä olet sinä. Pidä huumorintajuasi. Jos kaikki, mitä ajattelet, on: "Minulla on syöpä", syöpä on jo voittanut. Et vain voi mennä sinne.

Ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen osallistuin Leukemia & Lymphoma Societyin (LLS) Team In Training (TNT) tiimiin. Valmistelin 100 meripeninkulman pyöräretkelle Lake Tahoe: ssa melkein yhden vuoden kuluttua ensimmäisen kantasolujen siirrosta ja samalla autaneen keräämään varoja uuden tutkimuksen uraan.

Olen tehnyt Lake Tahoe ratsastaa TNT: llä viisi kertaa. Se on auttanut minua henkilökohtaisesti käsittelemään tautini. Uskon, että autan parantamaan itseäni tekemällä sen, mitä teen LLS: n ja TNT: n kanssa.

Tänään olen 68-vuotias. Olen edelleen harjoittamassa laki kokopäiväisesti, ratsastaa pyöräni noin neljä kertaa viikossa, ja minä menen kalastukseen ja retkeilyyn koko ajan. Vaimoni Patti ja minä olemme mukana yhteisössä. Uskon, että jos useimmat ihmiset tapasivat minulle ja eivät tienneet tarinojani, he ajattelisivat vain: Vau, on todella terve, aktiivinen 68-vuotias kaveri.

Olin mielelläni keskustella kenelle tahansa, joka elää multippelia myeloomaa. Olipa minä tai joku muu, puhun jonkun kanssa, joka on käynyt läpi sen. Itse asiassa Leukemia & Lymphoma Society tarjoaa Patti Robinson Kaufmann First Connection -ohjelman, ilmainen palvelu, joka vastaa niitä, joilla on multippeli myelooma ja heidän läheistensä koulutetuilla peer-vapaaehtoisilla, jotka ovat jakaneet samanlaisia ​​kokemuksia.

Kerrotaan, että sinulla on syöpä, josta ei ole parannuskeinoa, on melko tuhoisa uutinen kuultavaksi. On hyödyllistä puhua ihmisille, jotka elävät onnellisina ja menestyvät sen kanssa joka päivä. Se on suuri osa siitä, ettei se päästä sinut alas.

Ystävällisin terveisin,

Andy

Andy Gordon on moninkertainen myeloma-selviytyjä, asianajaja ja aktiivinen pyöräilijä, joka asuu Arizonassa. Hän haluaa, että monen myelooman elävät ihmiset tietävät, että on todella rikas ja täysi elämä diagnosoinnin jälkeen.