Myelofibroosi: ennuste ja eliniän odotus

Myelofibroosi (MF) on progressiivinen sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Kun lääkärisi voi puhua sinulle oireistasi ja huolenaiheistasi, tässä on joitain yleisiä komplikaatioita MF: stä, jota saatat kohdata.

Kipujen hallinta

Yksi yleisimmistä MF: n oireista ja komplikaatioista on kipu.

<…>

• kivun aiheuttamat luu- ja nivelkipu
• anemian aiheuttama kipu ja väsymys
• hoidon haittavaikutuksen aiheuttama kipu

jos sinulla on paljon kipua, keskustele lääkärisi kanssa lääkkeistä tai muista keinoista pitää se hallinnassa. Kevyt liikunta, venytys ja tarpeeksi lepoa voivat auttaa hallitsemaan pai n.

Hoidon haittavaikutukset

Hoidon haittavaikutukset riippuvat monista eri tekijöistä, eikä kaikilla ole samat haittavaikutukset. Reaktiot riippuvat tekijöistä, kuten ikäsi, hoidostasi ja lääkitysannostasi. Sivuvaikutuksesi voivat liittyä myös muihin sairauksiin, joita sinulla on ollut tai on ollut aiemmin.

pahoinvointi

• huimaus
• kipu tai pistely kädessä ja jalkana
• väsymys
• hengenahdistus > kuume
• tilapäinen hiustenlähtö
• haittavaikutukset ovat tavallisesti tilapäisiä ja menevät pois hoidon päätyttyä. Jos olet huolissasi haittavaikutuksista tai sinulla on vaikeuksia hoitaa niitä, keskustele lääkärisi kanssa vaihtoehdoista.

Ennuste

MF: n ennusteen tai tuloksen ennustaminen on hyvin vaikeaa ja riippuu monista tekijöistä.

Moniin muihin syöpätyyppeihin käytetään stadiojärjestelmää taudin vakavuuden mittaamiseksi. MF: lle ei kuitenkaan ole vaihejärjestystä. Silti lääkärit ja tutkijat ovat tunnistaneet joitain tekijöitä, jotka voivat auttaa ennustamaan ennusteita, kuten:

yli 65-vuotiaita

kokevat koko kehon oireita, kuten kuumetta, väsymystä ja laihtumista

• joilla on anemia tai alhainen punasolujen määrä
• joilla on poikkeuksellisen korkea valkosolujen määrä
• yli 1 prosentin verenkierrospotilaat
• Lääkäri voi myös harkita verisolujen geneettisiä poikkeavuuksia ennalta määrittämään MF: stä.
• Näitä tekijöitä käytetään IPSS: ssä tai kansainvälisessä ennustejärjestelmässä, jotta lääkärit ennustavat selviytymisvuosia keskimäärin. Ihmiset, jotka eivät täytä edellä mainittuja kriteerejä, lukuun ottamatta ikää, pidetään pienessä riskiryhmässä ja mediaani on säilynyt yli kymmenen vuoden ajan. Ylimääräisten kriteerien täyttäminen vähentää selviytymistä kahdeksaan vuoteen, ja kolmen tai useamman kokouksen kesto voi laskea odotettua eloonjäämistä noin kahteen vuoteen.

Pitkän aikavälin näkymät ja selviytymisstrategiat

MF on krooninen, elämää muuttava sairaus.Diagnoosin ja hoidon selviäminen voi olla vaikeaa, mutta lääkäri ja terveydenhuollon tiimi voivat auttaa. On tärkeää viestiä heidän kanssaan avoimesti ja rehellisesti. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi mahdollisimman mukavaksi saamasi hoidon avulla. Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, kirjoita heidät mieleesi ja keskustele lääkärisi ja sairaanhoitajien kanssa.

Koska diagnosoitu progressiivinen sairaus, kuten MF, voi aiheuttaa paljon ylimääräistä stressiä mieltäsi ja kehossasi sekä fyysistä stressiä sairastumisesta. Varmista huolehtikaa itsestäsi. Syöminen oikealle ja lievän liikunnan, kuten kävely, uinti tai jooga, auttavat antamaan sinulle mahdollisimman paljon energiaa. Se voi myös auttaa poistamaan MF: n rasitukset.

Muista, että kannattaa hakea tukea matkan aikana. Puhuminen perheesi ja ystävien kanssa voi auttaa sinua tuntemaan vähemmän eristettyjä ja tukevampia. Se auttaa myös ystäväsi ja perheesi oppimaan, kuinka voit tukea sinua. Jos tarvitset apua päivittäisissä tehtävissä, kuten kotityö, ruoanlaitto tai kuljetus - tai jopa vain joku, joka kuuntelee sinua - on hyvä kysyä.

Joskus et välttämättä halua jakaa kaikkea ystävien tai perheesi kanssa, ja se sopii hyvin. Monet paikalliset ja verkkotukiryhmät voivat auttaa sinua yhdistämään sinut muihin samanlaisiin tai vastaaviin olosuhteisiin asuville ihmisille. Nämä ihmiset voivat liittyä siihen, mihin olet tekemässä, ja ne tarjoavat neuvoja ja rohkaisua.

Jos tunnet diagnoosi ylitse, harkitse puhumista koulutetun mielenterveyden ammattilaisen, kuten ohjaajan tai psykologin kanssa. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja selviytymään MF-diagnoosiin syvemmällä tasolla.