Diabeteksen yhteisö valittaa FDA: älkää hakkaa ovi eteenpäin!

Viimeisimmän FDA: n ongelman vuoksi olemme käynnistäneet online-kirjeen ja vetoomuksen, jonka otsikkona on " Kysy FDA: sta parempaa palvella diabetesta sairastaville potilaille. Tarvitsee , "Pyydämme kaikkia allekirjoittamaan. Sivusto on sopivasti nimeltään Heal-the-FDA . Ole hyvä ja katsokaa.

Näet, että meillä on kasvava luettelo kannattajista, mukaan lukien poliittisesti ajatteleva D-bloggaaja Scott Strumello, joka ilmoitti tästä asiasta viime kesänä. Dr. Steven Edelman, TCOYD: n perustaja; pumppaus asiantuntija Virginia Valentine; toveri diabeteksen toimittaja David Mendosa; Dr. Irl Hirsch, Washingtonin yliopiston lääketieteen professori; Dr. Sophia Lois Jovanovic, Sansum Diabetes Research Institutein toimitusjohtaja ja tutkimusjohtaja; Dr. Francine Kaufman, pediatrian professori Keck School of Medicineissa; ja monia muita merkittäviä lääkäreitä ja potilaiden yhteisöjohtajia. Miksi me kaikki laitamme nimet tähän vetoomukseen FDA: lle?

Tässä on pitkä ja lyhyt:

Olet ehkä lukenut, että FDA vaatii nyt, että kaikki uudet diabeteslääkkeet testataan sydän- ja verisuoniriskin suhteen. Vaikka tämä kuulostaa kohtuulliselta pinnalta, valituksemme sanalla, mitä he todellisuudessa tekevät, on äärimmäisen liiallinen sääntelyyn liittyvien esteiden luominen, jotka ainoastaan ​​takaavat niiden lääkkeiden ja laitteiden käytön, jotka ovat osoittautuneet tehottomiksi niin monille potilaita.

"Meillä ei ole merkitystä täydellisessä diabeteslääkkeessä tai -laitteessa tai jopa erittäin hyvänä, jos sääntelykustannukset ovat niin suuret, että tuote ei koskaan tuota markkinoille. uusi FDA: n johtajuus, jotta säännöt ovat järkeviä! Kehotamme heitä tunnustamaan, että diabeteksen hoitovaihtoehtojen parantamiseen on kiinnitettävä enemmän huomiota, mikä voi hyödyttää potilaita uhraamatta heidän turvallisuuttaan. "

harkitse välittömästi diabetesta käsittelevän neuvoa-antavan neuvoston perustamista, jonka tavoitteena olisi parantaa potilaiden mahdollisuuksia. Tämä neuvosto käsittäisi endokrinologien, diabeetikkojen ja muiden suoraan potilaiden kanssa kommunikoivien harjoittajien harjoittamisen. Sen sijaan, että otettaisiin vain neuvoa tutkijoilta, jotka ovat kiinnostuneita niiden "norsunluun torneihin", pyydämme FDA: ta ottamaan vastaan ​​D-yhteisön kokemuksia, keskittymiskykyä ja kiinnostusta potilaiden tarpeisiin, sillä se joutuu kärsimään vaikeasta diabeteksen arvioinnista hoitoja. He ovat tällä hetkellä liian kaukana todellisista potilaiden huolenaiheista.

Mutta älä vain ota sanaani sille. Myöhemmin viime viikolla olin onnekas keskustelemaan

Rebecca Killion kanssa, joka on pieni potilasvalmistajien ryhmä, joka työskentelee suoraan FDA: n kanssa tarpeidemme kanssa (joka on nyt myös vetoomuksen yhteistyökumppani!). Rebeccalla on diabetes (LADA kuten minä) ja istuu FDA: n Endocrinology-neuvoa-antavalla komitealla; hän osallistui sekä kiistanalaiseen Avandia-katsaukseen että viime kesänä pidettyyn kokoukseen diabeteksen huumeiden sydänvaaroista, joka on tässä kysymys. Hänellä on tämä sanonta: "Tietenkään emme halua lääkettä, joka on selvästi haitallinen potilaille mennä markkinoille, mutta … FDA toimii pelon ilmapiirissä juuri nyt, joten heiluri on kääntynyt äärimmäinen varovaisuus ".

" Mainstream-mediat ovat kaikki yrityslähtöisiä ja sensationalisoituja, he raportoivat ", että nämä lääkkeet tappaisivat sinut!" Mutta itse asiassa on melko kohtuutonta vaatia sydäntutkimuksia vaiheissa 2 ja 3 kokeita lääkkeille, jotka eivät antaneet sydänsignaaleja vaiheessa 1. Olemmeko näitä rasitteita muita lääkkeitä varten? "

" Kuinka me voimme vastustaa sitä, kuinka voimme potilaiden saada äänemme kuulluksi? ""

No, online-vetoomus on vahva ruohonjuuritason alku. Tavoitteenamme on 20 000 allekirjoitusta! Ole hyvä ja harkitse allekirjoittamista. Lisäksi voit katsella Mannyin TuDiabetes-videota vetoomusvinkkiä TÄSTÄ.

[Toimittajan huomautus: etsi tarkempia henkilökohtaisia ​​haastatteluja Rebecca Killionin täältä pian]

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on kuluttajien terveysblogi, joka keskittyy diabetesyhteisöön. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.