EPatient Community Delegatesin käyttöönotto: Merle Gleeson & Karen Graffeo

- marraskuu, on ollut hauskaa viimeisten viikkojen aikana jakamalla tarinoita PWD: istä, jotka valittiin 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contestin voittajiksi. Tänään olemme iloisia voidessamme esitellä kaksi muuta D-ystävää, jotka tulevat meidät mukaan tapahtumaan potilaiden yhteisön edustajina - Merle Gleeson ja Karen Graffeo, molemmat pitkään tyyppiä 1.

Olemme iloisia voidessamme toivottaa heidät tervetulleiksi osallistumaan vuoden 2014 innovaatiokokoukseenmme ja samalla yhtä onnellisina jakaa heistä enemmän tässä yhteisessä Q & A: ssa tänään:

DM) noin itsestäsi …

MG) Olen Chicagon tyttö, joka on syntynyt ja kasvanut tässä upeassa kaupungissa. Asun tällä hetkellä pohjoisessa esikaupungissa mieheni kanssa samassa talossa, jossa nostin kaksi lasta. Aikaisin urani oli kiinteistömyynnissä ja myöhemmissä vuosina kiinteistöjen hallinnassa. Ammattimaisesti olen viettänyt suurimman osan ajastani vapaaehtoistyötä varten voittoa tavoittelemattomalle ryhmälle, jonka löysin jo vuonna 1997.

KG) Asun Connecticutissa mieheni ja pikku kissani kanssa. Itse olen asunut Connecticutissa koko elämäni, kahden vuoden college Bostonin ulkopuolella. Kollegion jälkeen työskentelin 15 vuotta kaapelitelevisiomarkkinoilla ennen kuin päätin, että oli aika siirtyä eteenpäin. Tällä hetkellä teen joitain freelance-diabeteksen kirjoituksia, mukaan lukien säännölliset panokset Medtronic-blogiin

The Loop

sekä runsaasti vapaaehtoistyötä. Usein sanon, että olen yhä yrittänyt selvittää, mitä haluan olla, kun kasvaisin, ja olen innoissani seuraamaan nykyistä diabeteksen tukemisen polkua ja nähdä, missä se johtaa. Ja diabeteksen tarina?

MG) Lapsena vietin paljon aikaa vierailemassa isovanhempieni. Kuinka nautin siitä, että heitä pilkattiin heidän rakkautensa ja huomionsa avulla! Erään vierailun aikana isoäitini tunnisti minun kyltymätöntä janoa ja usein vierailuja kylpyhuoneeseen. Hän kysyi isältäni, että lääkäri oli tarkistanut sen. Muistan hetken huonoja uutisia. Kun istuin tohtori Pecklerin tutkimuspöydän reunalla, kuulin sanat, mutta keskityin siihen, että yksi hiusnauha hiipui kalpean pään ympärillä.Nauroin kun hän nousi ylös ja veti viimeisen viimeisen säikeensä. Tiesin vanhempani tuhoutuneen, mutta olin liian nuori ymmärtämään tämän elämän muuttuvan diagnoosin vakavuutta.

Se oli erilainen maailma vuonna 1963, lääketieteellisiä olosuhteita ei avoimesti keskusteltu ja hyvin vähän tietoa meille. Hoito oli muinaisia ​​verrattuna tähän päivään ja komplikaatioiden lyhentynyt elämä oli odotettavissa. Olin onnellinen tekemään sen läpi vuosina ilman vakavia komplikaatioita. Viime vuonna tuli 50-vuotisen Joslin -mitalin ja osallistui kahteen tutkimukseen, jossa tarkasteltiin pitkäaikaisen diabeteksen lopputuloksia. Joslin Diabetes Centerin 50-vuotisen mitaliohjelman tunnistaa yksilöt, jotka ovat eläneet insuliinista riippuvaisella diabeteksella 50 vuoden ajan diabeteksen hoidon saavutusten saavuttamiseksi. Olen yksi onnekkaista olla mukana tässä eliittiryhmässä!

KG) Olin diagnosoitu tyypin 1 takaisin vuonna 1979, kun olin 11-vuotias. Nuoremmissa päivillänni en halunnut kenenkään tietävän, että minulla oli diabetes ja menin pitkälle piilottamaan sitä. Onneksi ikään tuli hieman enemmän luottamusta ja viisautta, ja aloin ymmärtää, että diabeteksen kanssa eläminen ei ole mitään häpeää. Sen sijaan, että diabeteksen katseleminen olisi erilainen, yritän tarkastella sitä jotain, joka tekee minut hieman vahvemmaksi.

Miten sait diabeteksen tukemisen ja DOC (Diabetes Online Community) -ohjelman?

MG) En ole koskaan ajatellut vapaaehtoistyötäni puolustajana, mutta nyt ymmärrän, että se on juuri sitä, mitä olen tehnyt kauan ennen kuin termiä käytettiin. Vasta 30 vuotta diagnoosin jälkeen tapasin muutamia T1D-naisia, joiden kanssa voisin lopulta jakaa diabetesta elämäni. Löysin tämän kokemuksen niin syvälliseksi, että tiesin tarvitsevan näiden kokousten pitämistä. Lääkärin vastaanotin antoi meille mahdollisuuden käyttää kokoushuonetta ja kutsui muita potilaita liittymään kuukausittaisiin tapaamisiin. Seitsemäntoista vuotta myöhemmin tämä pieni ryhmä on kehittynyt

Type 1 Diabetes Loungeen, joka on merkittävä, ei-voittoa tavoittelematon koulutus- ja tukiverkko, joka tunnetaan koko Chicagossa. Kuukausittaisissa kokouksissamme on lääkäreitä, jotka puhuvat liittyvistä aiheista, lääketieteellisiä edustajia, jotka jakavat uusimman diabetestekniikan ja henkilökohtaisen peer-to-peer-tuen. Olen yhteistyössä Chicagon yliopiston kanssa koulutusseminaareissa ja JDRF Diabetes Heath messuilla. Kehotin valtion edustajani lisäämään rahoitusta tyypin 1 diabeteksen tutkimukseen. Tällä hetkellä olen töissä saada Medicare-kattavuus jatkuvaan glukoosin seurantaan. Palkkini ovat suosittelut ihmisiltä, ​​joiden elämäni olen koskettanut.

KG) Minun DOC-osallistumiseni ja D-edustukseni alkoivat blogissani,

Bitter-Sweet

, jonka aloin kirjoittaa vuonna 2008. Se auttaa minua yhdistämään toisten kanssa aivan kuten minä, joista monet ovat tulleet läheiset ystävät sekä verkossa että todellisessa elämässä. Vuosien varrella olen ollut onnekas löytää monia kannustus- mahdollisuuksia sekä DOC: ssa että offline-tilassa. Olen vapaaehtoinen kahdelle paikalliselle JDRF-ryhmälle, Advocacy-tiimin puheenjohtajana ja Adult T1 -ryhmän suunnittelukomiteassa.Olen hallituksen jäsen sekä JDRF: n paikallisessa luvussa että Diabetes Community Advocacy -säätiössä. Olen myös Medtronic Potilas Ambassador -ryhmän jäsen. Elämä ei selvästikään koske diabetesta, joten kerro meille jotain itsestäsi, joka ei ole D-aiheinen …

MG) Mistä aloitan? Vietä paljon aikaa auttamassa ihmisiä eri tavoin. Jos se ei ole diabeteksen alainen, se voi olla kodittomia järjestöjä, jotka tarjoavat ruokaa ja asumista. Uskon, että nauru on paras lääke (tietenkin insuliinin vieressä) ja löytää huumoria monissa tilanteissa. Työskentelen voimakkaasti pysyen terveessä ja yrittäessäni syödä oikein. Osa päivittäisestä rutiinistani on liikuntaa. Todellinen intohimoni on pyöräily ja kun en ole pyörälläni, löydän työskentelyä kuntosalilla. Living lähellä Lake Michigan antaa minulle mahdollisuuden nauttia pitkiä kävelylenkkejä rannan ympärillä. Pidän puutarhassani maisemanhoitoa ja istuttamista. Aviomies ja minä ottavat Chicagon kulttuuri teatterin, musiikin, museoiden ja taiteen kautta. Niin paljon tekemistä ja niin vähän aikaa!

KG) Viime aikoina olen ollut pakkomielle työskennellessäni talossani. Ostin sen itsekseen vuonna 1999, muutama viikko ennen kuin aloitin nyt minun aviomieheni Pete. Takaisin, kun muutin ensimmäistä kertaa, minulla ei ollut taloutta tai taitoa tehdä kaikkeni kaikkeni 1921 rakennettuun vanhaan taloon. Mutta nyt Pete ja minä olemme työskennelleet yhdessä kodin parannusten ja projektien uudelleenrakentamisessa , ja viime vuonna vuokrasimme urakoitsijat keittiön keittoon ja uudistamiseen. Voisin helposti viettää tuntikausia kodin sisustus- ja korjauspaikoille ja katsella HGTV: n esityksiä ideoille, kun viimeistämme viimeiset huoneet, jotka tarvitsevat jonkin TLC: n.

Kiitos molemmista DiabetesMine Patient Voices Contest tuomareista tänä vuonna! Mitä teemoja tai viestejä oli o t niissä, jotka hakivat?

MG) Olen niin vaikuttunut tästä upeasta joukosta innokkaita ja hyvin informoituja nuoria! Mielenkiintoisinta minulle on se, että kukaan ei salli heidän kroonisen sairautensa päästä eroon heidän elämästään täysillä. Kun he jakavat avoimesti ja rehellisesti tarinoitaan, nämä voittajat ovat monien muiden jäsenten äänet ja roolimallit T1D-yhteisössä.

KG) Olin hyvin vaikuttunut siitä, miten kokeneet hakijat olivat D-data- ja diabetestekniikalla. Oli myös hienoa nähdä hakijoita niin innostuneina asianajotoiminnasta. Hakijat olivat niin hyvin puhuttuja ja älykkäitä ja odotan innolla tämän inspiroivan ryhmän kanssa.

Yleisesti ottaen, mitä sanoisit diabeteksen tekniikan ja innovaatioiden nykytilasta?

MG) Suurin osa elämästäni ei ollut diabeteksen teknologiaa. Viimeisten 30 vuoden aikana diabeteksen hoidossa havaittiin valtavia muutoksia glukoosimittareissa, insuliinihoidossa ja insuliinityypeissä. Olen innoissani siitä nopeudesta, jolla teknologia liikkuu älykkäämpien, entistä ystävällisempien laitteiden ja langattomien yhteyksien, kuten tiedon jakamisen, kanssa. Lähes joka päivä olen lukenut erästä uutta hämmästyttävää laitetta, joka parantaa T1D: llä asuvien ihmisten elämää!

KG) Minusta tuntuu, että nyt on erittäin jännittävä aika, jossa on paljon uusia tekniikoita, hoitoja ja innovaatioita horisontissa. Olen seurannut kliinisiä tutkimuksia keinotekoisesta haima-aineesta ja saarekesolukapselista. Olen nähnyt teknisiä innovaatioita kuten Nightscout / CGM Cloudissa. Ja olen liittynyt liikkeisiin, jotka pyytävät FDA: ta, Medicarea ja yksityisiä vakuutusyhtiöitä tekemään uusia tekniikoita ja innovaatioita kaikkien potilaiden saatavilla. Minusta tuntuu etenemme eteenpäin, mutta tarvitsemme jatkuvaa työtä ja edunvalvontaa sen varmistamiseksi, että tämä eteenpäin suuntautuva liike jatkuu.

Oletko ollut muita diabeettikokouksia tai tapahtumia puolustamaan? Jos on, niin millaisia ​​kokemuksia nämä ovat?

MG) Heinäkuussa osallistuin Diabetes Hands Foundationin Master Lab -konferenssiin Orlandossa ja oppinut monista onnistuneista diabeetikoiden kannattajista, joilla on monipuolinen edustusto ja alan asiantuntijat. Tästä uskomaton tapahtuma kertoo tapahtuman kattavuudesta osoitteessa

DiabetesMine

.

KG) Olen ollut useissa eri konferensseissa, ja mielestäni on aina niin tärkeää, että potilaat jakavat tarinoitaan. Konferensseissa, kuten Friends for Life ja DiabetesSisters, jakamme tarinoita vertaisryhmien kanssa ja luodaan joukkovelkakirjoja ja tukijärjestelmiä. Roche ja Medtronic, kuten Pharman huippukokouksissa, jakavat tarinoidemme ja tarpeitamme valmistajien kanssa, jotka käyttävät tuotteitamme. Ja JDRF: n hallituksen päivänä, jaamme tarinoidemme hallituksen edustajien kanssa, jotka äänestävät meihin vaikuttavista politiikoista ja rahoituksesta. Arvostan kaikkia mahdollisuuksia jakaa kertomukseni ja auttaa muita ymmärtämään, mitä diabeetikoilla elävä on todella. Mitkä kaikki odotukset olet menossa tämän vuoden huippukokoukseen ja mitä toivottavasti tuoda tapahtumaan tai kotiin? MG) Odotan jättävän huippukokouksesta entistä paremmin koulutettuja ja paremmin tietoa diabeteksen lääkinnällisistä laitteista ja tekniikasta. Odotan innolla tapaamista bloggaajien kanssa, jotka olen seurannut sekä tuotesuunnittelijoiden lääkäreiden ja alan asiantuntijoiden kanssa, jotka osallistuvat huippuluokan diabetestatuotteisiin. Aion jakaa oppimani tyypin 1 diabeetikoiden jäsenten kanssa joulukuun lounasjuhlassamme!

KG) Tämä on ensimmäinen kerta DiabetesMine-huippukokouksessa, joten olen erittäin innoissani mahdollisuudesta. Odotan innolla yhteyttä joihinkin tiedottajiin ja tapaamalla muita, joita en ole vielä tavannut. Olen innoissani jakaa kertomuksemme jälleen kerran ja auttaa puolustamaan asioita, joista meidän on elettävä terveellisiä ja onnellisia elämää. Ja tiedän, että tulen kotiin hyvin innoittamana, koska inspiraatio on ehdottomasti jotain, jonka olen ottanut kotiin jokaisesta konferenssista, johon olen osallistunut.

Kiitos molemmista jakamisesta tarinoidesi kanssa, emmekä voi odottaa nähdä sinua marraskuussa!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita.Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.