Diabetes-potilaan Advocacy Coalitionin käyttöönotto

Uusi potilasjohtava organisaatio on alkanut auttaa ruohonjuuritason diabeteksen yhteisöllään tehokkaasti. Tavoitteena on edistää liittovaltion ja valtion politiikan kysymyksiä keskivertokyvyn (diabetesta sairastavalle) käyttäjälle.

Sitä kutsutaan Diabetes Patient Advocacy Coalitioniksi tai lyhyen aikavälin DPAC: ksi, joka käynnistettiin juuri ennen amerikkalaisen Diabetes Associationin suurta vuosittaista kokousta Bostonissa ja jota johtavat tunnetut Diabetes Online Community (DOC) -aktivistit Bennet Dunlap ja Christel Marchand Aprigliano .

"Muiden diabetesta kärsivien potilasasiantuntijoiden ja tulevaisuuden ajatteluyritysten yhdistäminen

DPAC pyrkii varmistamaan lääkkeiden, laitteiden ja palveluiden turvallisuuden ja laadun sekä huolehtimaan kaikista 29 miljoonasta amerikkalaisesta diabeteksen kanssa ", heidän verkkosivuillaan selitetään.

"Haluamme olla etulyöntiasema potilasasiamiehille, etenkin silloin, kun puutteet ovat puutteellisia", kertoo DPAC: n presidentti Bennet Dunlap, joka ei ole vain D-isä tyypin 1 lasten parissa vaan myös tyypin 2 "Olemme kuulleet niin monien ihmisten sanovan:" Olen valmis sitoutumaan, mutta se on niin vaikeaa "… No, haluamme helpottaa heitä nostamaan äänensä."

Kuinka täsmällisesti ne helpottavat?

Pidämme kirjaa siitä, kuka valitsemiasi virkamiehiä on, mikä virkailija on mistä komiteasta, asioista, joilla on potentiaalia vahingoittaa tai hyödyttää yhteisöämme, millaiset laskut vaikuttavat elämäämme, lisää.

Ilmoitamme, miksi on tärkeää toimia heti, ja antaa sinulle keinot tehdä niin nopeasti useita napsautuksia tehokkaasti jakamaan äänesi päätöksentekijöiden kanssa.

DPAC keskittyy kolmeen luokkaan: Pääsy, Laatu ja Turvallisuus. Tämä kattaa aiheet, kuten CGM: n käyttöoikeudet Medicare-lääkärille, puutteellisen glukoosigeneraattorin riskien ja vaarallisten infektioiden riski kliinisissä oloissa ja varmistaa, että markkinoilla olevat mittarit ja nauhat ovat turvallisia ja tarkkoja.

Se on nimenomaan 501 (c) (4), joka on erilainen voittoa tavoittelematon 501 (c) (3) organisaatio, joka pystyy keräämään rahaa mutta ei osallistu hallituksen lobbaustoimintaan. Tämä on haittana eräille isoista aseista, kuten JDRF: stä ja ADA: sta, ja jopa Diabetes Hands Foundationin (DHF) ystävistämme, jotka tekevät erinomaisia ​​kampanjoita ja kannattavat, mutta estetään etenemästä suoraan lainsäädännölliseen kysymykseen.

"Emme ole kiinnostuneita luomaan pyörää uudelleen … tämä antaa meille mahdollisuuden täydentää kaikkia muita suuria organisaatioita ja kampanjoita, jotka ovat siellä", Bennet sanoo. "Eturyhmien edustaminen on ongelmallista, joten halusimme ottaa ne ongelmia pois. "

Bennet ei ole vieraantunut D-advocacyiin, koska se on avainvoima Strip Safely -kampanjan takana, joka korosti testiliuskojen ja mittaritarkkuuden aiheita ja motivoi menestyksekkäästi FDA: n liittymään D-yhteisöön että aihe viime vuosina. Philadelphian alueen ystäväni on myös diabeteksen blogger

Diabetes May Vary ja tekee muuta tärkeää työtä Diabetes Hands -säätiön ja muiden DOC: n kanssa. Hänen kumppaninsa D

PAC ei ole mikään muukalainen meille: Christel Aprigliano oli DiabetesMine Patient Voices -kilpailun kaksikertainen voittaja ja on viime vuosina tullut yhteisöjohtajaksi - järjestää ensimmäisen Diabetes UnConferenssin tämän vuoden alussa ja suunnittelee jo kahta seuranta -tapahtumaa vuonna 2016. Kuten monet seuraajamme tietävät, Christel blogeja yli

Perfect D . Hänellä on taustallaan voittoa tavoittelemattomien henkilöiden hallinnassa, joten tämä on aivan hänen kujillään (vaikkakaan hän ei ole virallisesti liittynyt muuhun org, The Diabetes Collectiveiin.)

Kaksi sanoo, että he aikovat tuoda muita potilaan ääniä neuvonantajina yhdessä teollisuuden ja muiden D-kansojen kanssa.

Mitä he kohtaavat ensin, he viittaavat kuluneeseen aikaan Arizonassa, jossa lainsäätäjät harkitsivat insuliinipumppujen muuttamista siten, että nuoret aikuiset - etenkin siirtymäkauden opiskeluvuosina - menettäisivät kattavuutensa insuliinipumpun ja tarvikkeiden; ja Kaliforniassa, missä valtio katsoi muuttamalla lakiaan terälehtien kontteja tavalla, joka olisi lisännyt kustannuksia, mutta ei tuonut mitään merkittäviä turvallisuushyötyjä.

Molemmissa tapauksissa D-yhteisö rallasi ja esitti kollektiiviset äänemme näistä asioista. DPAC katsoo, että nämä tilanteet ovat tapaustutkimuksia siitä, miten tämä voi tapahtua laajalla pohjalla. Sama koskee glukoosimittarin tarkkuutta, johon liittyy FDA, # Vote4DM-kampanja diabeteksen koulutukseen ja siihen liittyvään lainsäädäntöön sekä keskittyminen FDA: n uusiin lääkinnällisiin laitteisiin liittyviin standardeihin (MDDS), jotka keräsivät satoja julkisia kommentteja FDA: lle. Kaikilla näillä aiheilla monet DOC: sta virittyneet ja valmiiksi toimivat.

"Se mitä ymmärsimme … on se, että jos saamme oikeat ihmiset mukana oikeaan aikaan, me (potilasyhteisö) voi olla erittäin merkittävä toimija ja vaikutus muutokseen näissä asioissa", Bennet sanoo.

DPAC haluaa auttaa koordinoimaan yhtenäistä ääntä sen sijaan, että lukuisat organisaatiot voisivat luoda erillisiä kampanjoita ja aloitteita kullekin näistä aiheista, kuten tavallisessa tapauksessa.

Christel kertoo meille, että he käyttävät CQRC Engage -ohjelmaa, joka on suunniteltu auttamaan advocacy-ryhmiä seuraamaan avainkysymyksiä ja asettamaan pikaiset tavoitteet nopeasti. He voivat myös antaa palautetta siitä, mitä D-edustajat tekevät ja mitä tapahtuu, jotta he voivat mitata kuinka potilasäänet voivat vaikuttaa asioihin.Esimerkiksi: Jos tietyn kongressin jäsen tai päätöksentekijä tukee jäljitettävää diabeteksen lainsäädäntöä, se jaetaan julkisesti.

Bennet sanoo, että he myös haluavat jatkaa FDA: n virtuaalisia keskusteluja, jotka pidettiin kahdesti vuonna 2014 ja mahdollisuuksien mukaan järjestävät samanlaisia ​​webinar-istuntoja muiden kanssa päätöksenteko- roleissa, kuten Medicare- Medicaid Services (CMS), joka on Medicare-kannessa kuumalla istuimella, kattaa CGM-pääsyn.

Päättäjien vaikutusmahdollisuuksien auttamiseksi Bennet ja Christel toivovat, että DOC ja sen ulkopuolella tekevät näistä asioista henkilökohtaisia ​​- jakamalla tarinoita niin paljon tai yhtä vähän kuin haluamme tietyssä aiheesta: Miten ongelma vaikuttaa meidän todellisia elämiä diabeteksen kanssa? Mitä haluamme muuttaa? Mitä politiikan päättäjät voivat tehdä asialle?

Suuret ihmiset ja suuri syy! Toivomme, että kuulet pian @DiabetesPAC: stä.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.