Lapsi laulaa tähtien voitot tyypin 1 diabeteksen

Emily Taylor Kaufman on pieni voimala. Vain 12-vuotiaana ja seitsemännessä luokassa hän on jo arvostellut musiikkivaihetta, voittanut Phil Collinsin lauluntekilpailun, jonka on allekirjoittanut kansallinen lahjakkuusvirasto.

Hän esiintyi 15 musiikkiesityksessä, mukaan lukien hänen suosikkirooleistaan ​​Tracy Hairsprayissa ja Into the Woodsin noita ja ansaitsi suuria tunnustuksia tappi- ja jazzesityksistään alueellisissa ja kansallisissa tanssikilpailuissa.

Kun Emily oli diagnosoitu tyypin 1 diabetes kolme vuotta sitten, hän otti sen askeleelta, hänen äitinsä Bonnie kertoo meille. Nyt Etelä-Floridan äiti-tytär-duo keskittyy Emilyn ikävään uraan säilyttäen huolellisesti verensokerinsa. Katso video alla ja enemmän Emilyn YouTube-sivulta, jotta voit nähdä hänen tähtitaitojaan, ja voit myös löytää heidät @EmilyTKaufmanissa Twitterissä.

Olimme iloisia voidessamme liittyä Emilyn ja hänen äitinsä Bonnieen juuri ennen joulua saadakseen lisää tietoa tästä hämmästyttävästä preteenista ja hänen mahdollisesta asenteestaan ​​elämään ja T1D: hen.

DM) Bonnie, miten tämä kaikki alkoi? Oliko Emily vain yksi niistä lapsista, jotka laulivat?

Bonnie K) Kyllä, hän laulaa, koska hän oli 2, ja hän laulaa yhteisössä, koska hän oli 6-vuotias. Senioreille, yhteisön musikaaleille ja näyttelytiloille.

Minulla oli tapana olla näitä videokasetteja (se oli videonauhuri) sitten … ja hän vain ei koskaan jättänyt lyöntiä, hän oli aina nousussa. Se oli mahtavaa!

Emily K) Ei oikeastaan ​​( hymyilee ). Minulla oli nämä täytetyt karhut, jotka laulavat, kun painat kätesi, ja painoin vain käsiäni ja päälle ja vain, ja laulan heidän kanssaan. Se on pohjimmiltaan, miten aloin laulaa perheelle.

Joten Emily on nyt juggling keskikoulu ja työskentelee kovasti hänen suorituskyky taitoja, eikö?

BK) Kyllä, Emily aloitti luentojensa kun hän oli noin 7 - laulaminen, tanssiminen ja parantaminen.

Nyt hän siirtyy esityskeskukseen joka päivä koulupäivän jälkeen, ja tavallisesti nouhun hänet kello 6.00, joskus klo 7.00, jos hän ottaa ylimääräisen tanssin. Seitsemäs luokka on paljon vaikeampi (koska) hän tulee kotiin ja hänellä on miljoona tuntia kotitehtäviä. Ja sitten hän myös harjoittaa pianonsa ja vähän kitaraa, mutta hän on enemmän mukana pianoa.

Mitä tapahtui, kun Emily sai diagnoosin? Se on pitänyt valtava pilttuu asioissa …

EK) Oma diagnoosi oli maanantai-iltana 24. helmikuuta 2014. Menimme sairaalaan ja otimme verikokeen, ja sokerini oli, kuten 330. Se oli eräänlainen outo, koska se oli ilmeisesti pieni määrä diagnoosia, he kertoivat äitini.

BK) Kyllä, hän nukkui ja sai vettä ja kouristeli, pudotti ja pudisti, ja se oli outoa.Sitten hän jatkuvasti käveli kylpyhuoneeseen koko ajan. Mutta kun saavuimme sairaalaan, hän oli täysin kunnossa. Hän käveli laulua ja tanssia, ja näin hän lähti ulos, ja näin hän pysyi. He olivat kuin: "Hänellä on diabetes, mutta miksi olet täällä niin varhain …? "Meidän ei pitäisi olla siellä. Kysyin: "Onko se muutos lopputulokseen? "ja he sanoivat no. Joten ajattelin "se on hyvä", koska Emily oli kunnossa. Hän ajatteli, että se oli kuin leikki, kuten loma hänelle.
Vau, olette onnekas, että olet saanut sen varhain! Ja kuulostaa, että klinikan kokemus oli hyvä?

BK) Kyllä, Joe DiMaggioin lasten sairaala Hollywoodissa, FL, on uskomaton paikka. T hän oli vain hieno. Heillä oli leikkihuone, koira, joka tuli leikkimään lasten kanssa, ja kaveri, joka teki joitain koulunopetusta heidän kanssaan, jos he halusivat. Sairaanhoitajat olivat niin suuria, halusimme kirjoittaa niitä kiitosviestejä, kun lähdimme. He vain tekivät sinusta tuntuu todella hyvältä.

EK) Joo, se oli hauskaa sairaalassa.

Vau, niin diagnoosi ei ollut ollenkaan traumaattinen?

BK) Minulle se oli. Mutta hän ei tiennyt mitään parempaa pelättävää tai järkyttävää, koska yritin laittaa hyvät etuosat niin, etten pelkää häntä, vaan tekisin sen (tuntuu normaalilta). Et voi kääntyä ulos. Haluat olla osa yhteiskuntaa ja elää hyvin, olla perheessä ja tehdä mitä sinun on tehtävä - ei ole muuta vaihtoehtoa.

Käynnistäminen klinikasta ensimmäistä kertaa on kova osa, eikö?
BK) Totta, pelkäsimme mennä kotiin. Ainakin olin.
EK) Oikeastaan ​​halusin lähteä, koska minulla oli parannusluokan suosikkiopettajani kanssa. Lisäksi olin jättänyt kirjoituskokeen neljännestä luokasta, ja olin todella surullinen, koska olin todella hyvä kirjoittaa. Mutta sitten päällikkö sanoi, että se oli OK, sinun ei tarvitse tehdä sitä.

BK) Kun saavuimme kotiin, pidin sen yhdessä ja sanoin: "Oi tiedäthän, ehkä on olemassa syy, ehkä tätä suurempaa tarkoitusta. "Katsoimme kaikki kuuluisat ihmiset ja kaikki laulajat, joilla on diabetes, joka on parrasvaloissa, joten hän näki potentiaalin riippumatta siitä, mikä on esteesi. Tietenkin kun hän meni nukkumaan, huusin vain koko yön.
Oikein, kuten mikä tahansa äiti haluaisi. Oliko myös muita lapsia huolestuttavia?

BK) Minulla on 23-vuotias veljensä. Olen yksin äiti, eronnut, joten elämme yhdessä Emilyn ja minä. Hän on ainoa perheellämme, joka on joskus ollut diabetes, niin pitkälle kuin tiedän.

Kuinka menisit sinne, kun lahjakkuusyritys huomasi ja allekirjoitti sen?

BK) New Yorkissa on ohjelma Broadway Artists Alliance, ja heillä on kesäleirejä viikon ajan kerrallaan. Sinun täytyy kuunnella, ja he käyvät ympäri kaupunkia ennen kesää ympäri vuoden. Jos olet hyväksynyt, sinun on valittava "suuri": joko ääni, tanssi tai toimiminen.

Menimme heti kun Emily oli diagnosoitu, joten olin todella hermostunut siitä. He menevät 9: stä viiteen harjoitukseen ja viettävät koko viikon, valmistautuvat alan asiantuntijoihin perjantaina.Juuri sen jälkeen, kun hän esiintyi, eräs hieno nainen saapui hänen luokseen ja sanoi: "Oletko edustanut ketään? "Emilyn vastaus oli hyvin hauska. Hän sanoi jotain: "Voi, valitettavasti ei tällä hetkellä. "
nainen sanoi, että hän oli Bohemia Groupin kanssa ja haluaisi edustaa häntä jos olisimme kiinnostuneita, mutta meidän olisi oltava valmiita lentämään New Yorkiin, kun oltiin auditointeja tai ainakin lähettimme nauhan. Olemme tehneet sen nyt kahdeksi vuodeksi. Olemme kasvaneet paljon, meillä on ollut soittopyynnöt Broadwayn televisioille ja elokuvien rullille.

Onko Emily löytänyt suuren minkä tahansa näistä rooleista?

BK) Tänä kesänä häntä pyydettiin esittämään vain muutamia muita ehdokkaita, jotka voisivat mahdollisesti seurata Richard Geren ja Julianna Marguliesin tyttären tulevassa elokuvassa. Valitettavasti sinne saapuminen oli erittäin kallista ja sitten he halusivat meidät tulemaan takaisin, kuten kaksi päivää myöhemmin. Se oli neljäs heinäkuun viikonloppu, ja niin paljon rahaa oli palattava, joten päätimme vain lähettää koetusnauhan. Kun he eivät ottaneet häntä vastaan, hän sanoi: "Katso äiti, meidän olisi pitänyt palata takaisin. "Hauska. Mutta olemme varmoja, että oikea läpimurto on aivan nurkan takana.
Viikottainen teatteri, jota kuvasitte, kuulostaa voimakkaalta. Miten käsittelit Emilyn diabeteksen näiden pitkien, aktiivisten päivien aikana?

EK) He antavat sinulle seuran, joka katsoo sinua. Hän tiesi diabetekseni, ja hän oli hyvin varovainen.
BK) Olemme asuneet hotellissa, joten olin hänen puolellansa. Mutta minulla oli sydänkohtaus koko päivän, joka päivä. Se oli vain neljä kuukautta, eikä hänellä ollut pumpua tai CGM-anturia tuolloin. Monta kertaa istumme kadulle, koska en tiennyt, että lämpö vaikuttaa hänen BG-tasoihinsa, ja hän olisi menossa matalalle aivan kadulla. Sitten joka minuutti, joudumme tarttumaan sormiin ja katsomaan, syntyykö hän karkkia, mitä tahansa. Se osa oli vaikeaa!
Kerro Emilysta Phil Collinsin kilpailusta, joka on hänen suuren vaatimuksensa tähän asti …

BK) Löysin tämän kilpailun verkossa. Phil Collinsin kolmannen vaimon, Orianne, aloitti tämän "Little Dreams Foundation" auttaa lapsia pääsemään unelmiinsa jonkin verran koulutusta ja ohjausta varten. Hänellä on ollut Euroopassa 12-15 vuotta, joten tämä oli toinen vuosi Yhdysvalloissa, ja hän asuu Miamissa, ja hän muutti täällä.

Kohokohta oli, kun Emily kuunteli häntä kesäkuussa 2015, ja hän poimi hänet yli sadasta lapsesta - numerolla 44 hän oli ensimmäinen.

EK) Ei, kohokohta istui aivan hänen edessään kun olimme harjoittelemassa, ja sinä menit hulluksi!

BK) Kukaan ei ollut poimittu tähän päivään asti, ja kun hän meni sisään, hän lauloi Whitney Houstonin "Minulla ei ole mitään" ja en ollut huoneessa, mutta he ottivat hänet paikan päällä ja he tekivät iso juttu ja he haastattelivat häntä. He huusivat: "Meillä on uneksija, meillä on unelmoija! '

Se on ollut hienoa, koska ensimmäisenä vuonna hänellä oli oppitunti viikolla yhden asiantuntijansa kanssa, ja sitten hän esiintyi Philin lavalla Miami Beach Fillmoressa ja myös hänellä oli erityinen vieras , Lou Graham ulkomaalaiselta, joten hän menestyy yhdessä hänen ja muiden yhdeksän lapsen kanssa, jotka valittiin kyseisenä vuonna.
Onko tämä jatkuva ohjelma?

BK) Joka vuosi he pohtivat uusia lapsia, mutta olemme edelleen mukana Emilyn voiton (2015) jälkeen. Menemme edelleen kahdesti kuukaudessa työskentelemään ryhmäkappaleilla, ja he sanoivat auttavan Emilyä tuottamaan alkuperäisen kappaleen ja tallentamaan sen.

Myös Emily esiintyi Philille lomanäytöksessä 29. joulukuuta, ja jälleen kerran juhliin 11. maaliskuuta. He jatkavat voittajien pitämistä taitoksessa ja auttavat heitä.

Hän lähinnä kattaa kappaleita tällä hetkellä?
BK) Kyllä, hän laulaa (suosittuja kappaleita) paljon hyväntekeväisyysjärjestöille. Hän on kirjoittanut omia kamajaan, koska hän oli pieni, mutta palasina. Meillä oli idea luoda diabeteskanava, jossa on diabeteksen nousu kappaleilla, kuten "Counting Stars" - kuten "Counting Carbs". "Tiedän, että monet ihmiset tekevät sellaisia ​​parodioita, mutta he eivät laula yhtä hyvin kuin hän. ( naureskella )

Emily käyttää OmniPod-putkipumppua ja Dexcom CGM nyt, eikö? Onko hän itse tietoinen näistä laitteista?

BK) Oikeastaan, viime joulukuussa oli yksi ensimmäisistä ajoista, jolloin hän aikoi laulaa Philille lomanviettojuhlassa, ja hän laittoi Podin kätensä hihaton mekko. Sanoin: "Oletko varma ettet halua laittaa sitä muualle tänä iltana? "Mutta hän sanoi:" Voi, ei se häiritse minua. "Olen varma, ettei hän ole ainoa, joka tekee hänet piilottamaan sen. Hän käytti sitä ja hänellä oli ylpeys, ja niin selvästi hän ei välitä.

Se on mahtavaa, me rakastamme sitä! Mutta Emily, sinun täytyy kysyä jotain?

EK) Joskus monet ihmiset kysyvät minulta, mitä se on? "Ja kun minulla on vastaanotin laukkuni, lapset ovat kuin:" Olet reppu auki ja siellä on jotain - joko lompakkoa tai puhelinkoteloa. "Ja minä olen," No, oikeastaan, se ei ole. '
BK) Ihmiset aina pyytävät häntä, ja minä kerron aina hänelle vain sanoa, että se on hänen muovinen haima.

Ovatko OmniPod ja Dexcom tavoitelleet Emilyn olevan esillä olevan käyttäjän?

BK) Itse asiassa, kun teimme Warrior-videon (Demi Lovato -kansi), paikallinen edustaja lähetti sen OmniPodille, ja heillä oli heidän PR-ihmisensä soittaa heti. He yhdistivät sen Phil Collinsin kanssa, joten juuri ennen juhlaa he ottivat esille Emilyn paperista ja saivat hänet radiosta. Hän lauloi vähän ja puhui diabetesta ja gaalaa.

Hiljattain myös Dexcom-ihmiset kutsuivat, koska heillä on todellakin Warriors-ohjelma, ja he olivat haastatellut minua tarinasta. Se oli Miami Heraldin terveys- ja elämäntapaosassa yhdellä diabeteksen kilpa-autoilijoista, ja he tarvitsivat vanhempien näkökulmaa.
Onko Emily ollut mukana diabetesleirissä?

BK) Hän on niin kiireinen. Hän meni diabeteksen leiriin ensimmäisenä kesänä, mikä oli hienoa, mutta luulen, että hänen pitäisi ehkä aloittaa jonkinlainen toiminta muutaman muutaman kuukauden kuluttua yhteen, käymään keilailu tai mikä tahansa, koska hänellä ei todellisuudessa ole muita ystäviä diabeteksen kanssa. Olisi hyvä, että hän olisi muiden ihmisten kanssa, jotka käyvät samoilla asioilla.

Mutta olet ollut mukana diabeetikoiden edistämisessä JDRF: n kanssa?

EK) Viidenteen palkkaluokkaan kuuluvasta hankkeesta oli pakollista, että meidän oli perustettava voittoa tavoittelematon organisaatio, ja valitsin JDRF: n, koska se on melko ilmeinen. Minun täytyi kirjoittaa vakuuttava essee, jokaisen oli kirjoitettava yksi, ja meidän oli tarkasteltava sitä luokan edessä selittäen, miksi olemme hakeneet sen ja kuinka nostimme rahaa tukeen.

BK) He kertoivat tuhansia dollareita, jotka myivät kortteja Ystävänpäivästä. Hänet valittiin esittelemään, ja hänen oli annettava JDRF: lle 1 000 dollarin tarkistus viidennen asteen tutkinnossaan, mikä oli todella hienoa - paikallisesta luvusta tuli uudelleen.

Teimme myös JDRF: n kävelyä viime vuonna, ja teimme t-paitoja pienelle tiimillämme nimeltä "Emily's Warriors". "Hänet valittiin myös JDRF: n nuorisovastaavaksi, jossa he valitsevat noin 150 ihmistä valtakunnallisesti, vain kaksi tai kolme kustakin valtiosta. Joten se on jännittävä kanava.

Eikö hän ollut "Warrior" -video, jonka hän teki diabeteksen nimissä?

BK) Emily haluaa joka vuosi tehdä jotain hauskaa tai jännittävää, kunnianhimoisesti meillä kaikilla on vahvuus. Ensimmäinen vuosi menimme Maroon 5-konserttiin, ja toisena vuonna julkaisemme videon nimeltä Warrior, Demi Lovato-laulu.

Laitan tämän videon Facebookissa ja kahden kuukauden kuluessa, se sai noin 400 kommenttia ihmisistä ympäri maailmaa - monet ihmiset, jotka ovat saaneet diabeteksen 30, 40 tai 50 vuotta sanoen, kuinka hän inspiroi heitä ja hän kirjoita takaisin: "No, sinä innostaa minua. Katsokaa kuinka kauan sinulla on ollut tämä! "Hän haluaa jatkaa näin.

Lopuksi, ehkä se on typerä kysymys, mutta mitä Emily haluaa, kun hän kasvaa?

BK) Pyydän häntä hetken kuluttua: "Mitä näet? Mitä haluaisit tehdä? "Ja hän sanoo:" Myy arena ja tee kiertue. "Kun menimme viime vuonna Jingle Balliin ja hän sanoi:" Tiedät, kun teen konserteni, aion tulla ulos lavalla. "Se ennakointi, ajattelemalla tavalla, sai minut todella hymyilemään. Sitten hän tuli kotiin kaksi viikkoa sitten ja sanoi: "Haluan olla diabeteslääkäri, muutin mieli tuloksesta. "Olin murheellinen hieman, mutta wow … ei ole niin uskomatonta?
Emily, onko tuo toinen unelma ehkä?
EK) Ehkä. Isä, pieni. (äänimerkki taustalla, kun Emily tarkastaa sokerinsä)

Vastuuvapauslauseke : Diabetes-minijoukkueiden luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.