Tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen uudelleennimeäminen

Potilaan kannattajien keskuudessa on ollut pitkäaikaista keskustelua siitä, että tarvitaan uusia, kuvailevampia nimiä, jotka paremmin erottaisivat tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen. Keskustelu on saavuttanut huippunsa tällä viikolla, kun kaksi innokasta D-Momsia on julkaissut uuden online-vetoomuksen, jotka ovat keränneet yli 2 800 allekirjoitusta tähän päivään mennessä ja jopa mainostaneet joidenkin tunnettujen tutkijoiden tukea tautityyppien uudelleenkirjautuminen.

esimerkki , tyypin 1 ainutlaatuisuus heijastuisi esimerkiksi nimellä Autoimmune Beet Cell Apoptosis ( BCA) Diabetes ja tyypin 2 ainutlaatuisuus insuliiniresistenssin diabeteksessa (IRD). "

Niin alkoi koko kerhota, onko uusien nimien tarkoitus vain syventää D-yhteisössä tapahtuvaa jakamista ja sekoittaa hämmennystä yleisöltä, joka on jo hämmentynyt diabetetyypeistä ne antavat hoot joka tapauksessa, ja tämä nimenmuutos on vain suuri pulahtelu, kun voimme / pitäisi kannattaa mielekkäitä muutoksia, jotka todella auttavat ihmisiä paremmin diabeteksen kanssa.

Vastaanottajat väittävät:

- olemme hyväksyneet nämä "epäilyttävät" (tai pahemmat, merkityksettömät) otsikot kahdelle diabetekselle liian kauan. selkeys

- tämä on loistava tilaisuus lisätä tietoisuutta ja kouluttaa yleisöä ja mainstream mediaa

todellisten alkuperäisten diabetestyyppien - "hei, emme ole puolueettomia 2, haluamme vain, että ihmiset tietävät, että tyypin 1 lapsillamme on hyvin erilainen tila kuin se. "(I'm parafracing here)

Ne, jotka väittävät:

- yhä suurempi jakautuminen diabetestapahtumiin, mikä estää meidän kykymme työskennellä yhdessä puolustaaksemme yhteistä syytä (ks. T2-bloggaaja Bob Pedersonin sydämellinen viesti onnettomuudesta, tämä voi aiheuttaa)

- nimeämisen muuttaminen on jättiläinen jäte koska tiedotusvälineet ja yleisö tuskin ymmärrä nykyisiä nimiä eivätkä muista tai nimeä uusia nimiä paremmin

- kuten T1-bloggaaja Lee Ann Thill poin ts out, nämä kaksi tyyppiä ovat samankaltaisempia kuin ne, ja "nimi, jonka annat tänään, saattaa osoittautua vääriksi nimikkeiksi tulevilla tutkimustuloksilla".

Valmennan kiven heittämistä ja porausreikiä täällä, mutta minun on samaa mieltä Lee Annin hyvin mitatusta arviosta, jonka mukaan uudet nimet tulevat olemaan jättiläinen ylämäkeä taistelu, ja luultavasti yksi ei kannata taistella …

Kuten Lee Annin, olisin voinut olla eri mieltä tästä asiasta aikaisemmin diabeteksen elämässä.Mutta nyt, kun lähestymässä kymmenvuotista vuotta tämän sairauden kanssa ja kun olen jatkuvasti tutkittu ja kirjoittanut siitä ja puhunut siitä kymmeniä kymmeniä ihmisiä tuon ja lääketeollisuuden, terveydenhuollon kentän ja potilasalan välillä, voin vain ovat samaa mieltä siitä, että meillä on "isompi kala", ja että kaikki yritykset, joilla on laaja kansalliset tai kansainväliset nimien muutokset, ovat tuomittuja.

Tässä ovat ajatukseni takana olevat asiat (voit hyväksyä tai heittää virtuaalisia kiviä):

* Meidän on kuunneltava yhteisön veteraaneja.

He ovat viisaita vanhamme, jotka ovat asuneet tyypin 1 kanssa vuosikymmenien ajan ja nähneet monia aloitteita, jotka tulevat ja menevät. Lee Ann on 34 vuotta diabetesta jäljessä, ja huomauttaa, että nimen muutokset on tehty ennen: "nuoresta" ja "aikuisesta" insuliinista riippuvaiseen diabetes mellitukseen (IDDM) ja ei-insuliiniriippuvuuteen (NIDDM) ja lopulta kirjoittamaan 1 ja 2, jotka näyttivät "geneerisiltä ja symbolisilta" ja toivottavasti selventäisivät asioita. Mutta hän vielä selittää … ja selittää … ja selittää! Vain nyt selitykset ovat tulleet paljon monimutkaisemmiksi, koska hänen on sanottava: "Minulla on mitä kutsutaan X: ksi ja sitten kutsutaan Y: ksi ja / tai Z: ksi, koska … (syötä tyypin 1 pituinen selitys tai mitä etiketti annat sen). "

Toisin kuin jotkut kommentaattorit hänen sivustollaan, en usko Lee Annin olevan yksinkertaisesti hapan pussin tai "luopunut"; Luulen, että vuodet ovat antaneet hänelle näkökulman realistiseen. Älkää unohtako, että ihmiset käyttivät juoksemaan sanomalla: "He ovat parannus vuoteen XXXX mennessä". Ei ole realistista, eikä ole odotettavissa, että nimenmuutos mullistaa kansanterveyden lukutaidon diabeteksellä.

* Konsensuksen rakentaminen on monumentaalinen tehtävä, joka vie loooongin ajan.

Ajattele Blue Circlea hetkeksi. Vuosien ajan olemme yrittäneet saada suuret kansalliset edustustoryhmät selviytymään tämän yksinkertaisen, yleisen diabetestiedotuksen symbolin taakse. Aluksi he valittivat, etteivät he pitäneet siitä; nyt he vain vetävät jalkojaan, kun he tarttuvat omiin logonsa symboleihin. Kuvittele yrittää saada koko U.S. Medical Establishment sopia uusista nimistä kahdesta suuresta diabetesta. Tämä on pitkä ja lämmin taistelu, ihmiset.

* Meidän pitäisi oppia diabeteksen nimenmuutoshistoriasta, joka ei ole kaunista.

Se alkoi vuonna 1979, kun NIH: n kansallisen diabetetietoryhmän sponsoroima kansainvälinen työryhmä ehdotti nuorten alkamista ja aikuisten puhkeamista. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association ja Euroopan diabetestutkimusjärjestö (EASD) allekirjoittivat. Provisosilla Maailman terveysjärjestö lopulta allekirjoitti myös (vaikka he menivät kauemmas ja todella "luoneet" viisi diabetesta, joista vain kaksi ensimmäistä oli numeroita).

Vuosina 1979-1995 saimme termit insuliinista riippuvaisen tyypin 1 (IDDM) ja ei-insuliiniriippuvaisen diabetes mellituksen tyypin 2 (NIDDM), jotka olivat hoitoihin pohjautuvia mutta silti hämmentäviä

. 1990-luvulla toinen ADA: n sponsoroima kansainvälinen asiantuntijakomitea järjesti uudelleen koko järjestelmän ja antoi meille tyypin 1 ja tyypin 2 numeeriset ehdot, joita käytämme tänään, vaikka ne määriteltiin arabialaisin numeroin pikemminkin kuin lääketieteellisesti perinteisiä Roman Numerals, oletettavasti poistaa enemmän sekaannusta (?). Tietenkään mikään tästä ei keskeyttänyt keskustelua, joka kerää höyryä muutaman vuoden välein. Sekaannus jatkuu lääketieteellisessä ammatissa, kuten viime vuonna kerrottiin siitä, kuinka diabetesta tekevät henkilöt eivät myöskään voi olla samaa mieltä siitä, kuinka monta erilaista diabetesta todella on ja mitä heitä pitäisi kutsua.

Myös vuonna 2007 Medtronic suoritti tutkimuksen julkisesta D-tietoisuudesta ja totesi, että 80% kahdesta 436 aikuisesta aikuisesta ei pystynyt erottamaan tyypin 1 ja tyypin 2 välillä - ja 36% katsoi, että "tyypin 3 tai 4" diabetes myös! (muiden väärinkäsitysten joukossa)

Selvästi kaikki tämä jockeying parempien nimien vuoksi ei ole auttanut paljon viimeisten 30 vuoden aikana.

* Uudistat mainstream-mediaa uudelleen? Mielestäni ei.

Oletko tietoinen kaoottisesta valtiosta, että journalismi on tällä hetkellä liiketoiminnassa ja ammatissa? Massiiviset leikkaukset tarkoittavat sitä, että sanomalehdet toimivat vähemmän henkilöstön kanssa, joka on kokemattomampaa ja ylityöllistetty kuin koskaan. Lähettämällä joukko materiaaleja, jotka vaativat, että toimittajat unohtavat "vanhat" nimet diabetetyypille ja alkavat käyttää uusia tarroja, eivät tee mitään. Itse asiassa voin vain kuvitella virheellisiä oletuksia, jotka tulevat esiin onnettomina toimittajina kompastumaan diabeteksen "uudistumisesta". * Sanotaan, että "tie helvettiin on päällystetty hyvillä tarkoituksilla".

Minulla on pari intohimoista D-vanhempaa, jotka epätoivoisesti haluavat tehdä jotain auttamaan heitä lapset nyt; he haluavat lopettaa kaikki heidän perheilleen menevät tyhmät, haitalliset ja negatiiviset kommentit ja luoda tulevaisuuden, jossa diabetestyypit ovat kristallinkirkkaita ja heidän lapsensa ei tarvitse joutua kärsimään syrjintää tai viettämään elämää selittäessään sairauttaan. Vaikka tämä on jalo, en rehellisesti usko, että se on mahdollista. Katsotaanpa kohta: mitä me kaikki tiedämme Crohnin taudista tai Huntingtonin taudista, ellei meillä ole perheenjäsentä? (Huhtikuu on Huntingtonin tietoisuuskuukausi, ja he myös kamppailevat Capitol Hillin kanssa ja kamppailevat tiedotusvälineiden kouluttamiseen). Ulkopuoliset eivät tiedä paljon yhteisistä huolenaiheistaan ​​… Ja jos nämä sairaudet esiintyvät eri tyyppisinä (mitä tiedän, he tekevät), antavat näille tyypille uusia tieteellisiä nimiä, kuten "Autoimmuuni beeta-solujen apoptoosi (BCA) diabetes" tai "Insuliini Resistance Diabetes (IRD) ei auta minua ymmärtämään mitään parempaa, ellei todella kestää aikaa lukea lisää ja oppia näistä olosuhteista.

On selvää, että diabetes ei ole harvinaista sairautta ja se on merkittävä kansanterveysongelma. Mutta en vain ymmärrä arvoa, joka sijoittaa ponnistuksemme, aikaa ja rahaa (kyllä, uudelleennimeäminen aiheutuu kustannuksista) luomalla kuvailevia tieteellisiä nimiä syystä, jonka yritämme tehdä

helpommaksi yleisölle omaksua, eikä vaikeampaa.

Sillä välin on uudistettu vaatimus, että yksiköt rikastuvat D-yhteisön ympärillä. T1-bloggaaja Scott Strange ehdottaa:

----------------------------------

Haluan diabeteksen puolestapuhujia maailmanlaajuisesti lupaamaan:

olla empatia, riippumatta tyypeistä.

Vastata näistä ehdoista, riippumatta siitä, minkä tyyppinen.

Kouluttaa diabetesta riippumatta tyypistä.

Korjaa väärät tiedot ja stereotypioita, jotka ovat niin yleisiä yhteiskunnassa ja tiedotusvälineissä.

Tunnistaa haavoittuvuus ja stereotypiat aiheuttavat ihmisiä joka päivä. Hurt, joka on sekä emotionaalinen että fyysinen.

Auttaa ihmisiä, jotka jostain syystä vaikuttavat näihin stereotyyppeihin päivittäin. Ihmiset, jotka juuri sattuvat asumaan vieressä, jotka juuri tulevat perheesi piknikille, jotka sattuvat olemaan niitä, joita te välittäisit. Ihmiset, joita et ole koskaan tavannut, perheiden ja rakkaiden kanssa.

Ihmiset, joilla on diabetes.

Koska olemme kaikki ihmisiä.

------------------------------

Hyvin sanonut, ystäväni.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.