Hill käsittelee diabeteksen politiikkaa ja politiikkaa | DiabetesMine

Nyt, kun olemme vaalien jälkeisiä ja valmistelevat massiivista poliittista muutosta, monet diabetesteriyhteisössä miettivät, mitä tapahtuu terveydenhuollossa ja lääketieteellisissä innovaatioissa. Kyseessä oli äskettäinen Washington DC: n kokous, jonka aiheena oli " diabeteksen torjunta: Ratkaisut monimutkaiseen sairauteen , joka kesti vain kaksi tuntia 6. joulukuuta, mutta oli nopea tulipalo, Q & A -tyyppinen keskustelu monista eri aiheista sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksen kannalta.

The Hill -uutislähetys, jonka sponsoroi Yhdysvaltojen lääketieteellinen tutkimus ja valmistaja (PhRMA), joka kokoaa yhteen lainsäätäjät, lääketieteelliset asiantuntijat, lääkärit ja kansalliset terveydenhuollon kannattajat . Osa kysymyksistä oli:

Miten voimme parantaa tyypin 1 diabeteksen hoitoa?

• Mitä teen T2-diabeteksen ehkäisemiseksi ja laadukkaiden hoitojen saatavuuden varmistamiseksi?
• Mitä roolia poliitikoilla ja terveydenhuollon asiantuntijoilla on varhaisessa tunnistamisessa ja riskialttiiden ja vajaakuntoisten yhteisöjen parantamisessa?
• Valtavat kysymykset, epäilemättä.

Olemme virittäytyneet kokoukseen etäältä, ja se on todella vaikuttanut meidät hyvin tasapainoiseksi politiikaksi ja politiikaksi, joka liittyy kaikentyyppisiin diabetekseen, T2: n ja prediabetin ennaltaehkäisyyn sekä myös medtech- ja biopharm-etenemisen henkilökohtaisiin vaikutuksiin.

Tämä kokous lähetettiin suorana lähetyksenä verkossa olevalle kolmiportaiselle videolle, ja se lähetettiin myös live-streamilla Twitterissä käyttäen isäntunnistetta # DiabetesSolutions16.

Huomaa, että kokouksen kolmantena osana, johon kuuluivat kauppaketjujen AdvaMed (medtech) ja PhrMA (biolääketieteellinen tutkimus) johtajat, oli henkilökohtainen näkökulma, kun kaksi kaupparyhmän johtajaa oli D-Dads itse lapset, joilla on T1D. Arvostamme heidän näkemystään uusista tekniikoista ja hoidoista ja mitä he toivovat näkevänsä lainsäädäntöpuolella tulevana vuonna.

Vaikka ADA ja JDRF eivät olleet asialistalla puhujina tai paneelina, olimme iloisia siitä, että he osallistuivat kokoukseen, samoin kuin D-konsultointi Close Concerns. Olin myös innostuneita näkemään DOC (Diabetes Online Community) kannattava Hannah Crabtree (@lollydaggle) osallistuessaan kokoukseen henkilökohtaisesti ja live-Tweeting koko. Hänen raporttinsa kokouksesta on alla.

Mutta ensinnäkin tässä on yhteenveto joistakin keskeisistä kohdista kolmesta vaikuttavasta panelistista:

PhRMA: n tohtori William Chin

- on poika, jolla on diagnosoitu T1D 15-vuotiaana ja toimii kaupparyhmän johtajana sääntelyn edistäminen. Hän keskusteli yhteistyön tarpeesta ja osoitti jokaiselle uuden raportin innovatiivisista uusista lääkkeistä, jotka ovat peräisin toiveesta hoitoon, ja PhRMA jakautuu kaikille osallistuneille. kongressiedustaja Tom Reed (R-NY)

- puheenjohtajana toimii kongressin diabeteksen kokous ja hänellä on poika, jolla on diagnosoitu T1D seitsemän vuotta sitten. Hän on myös osa presidentin valittua Donald Trumpin siirtymäjoukkueesta. Korvaavan edullisen hoitolain korvaamisesta hän sanoi: "Me kaikki olemme mukana pyrittäessä varmistamaan, että terveydenhuolto on kohtuuhintaista ja kaikkien ihmisten saatavilla, ja siihen on sisällytettävä kustannusyhtälö, ei pelkästään vakuutusuudistus, sillä se on ongelman ydin puuttuu ACA: sta. " Hän näkee, että vanhempiensa politiikka kattaa nuorille jopa 26-vuotiaille nuorille, ja heillä on kattavuus sellaisten ennaltaehkäisevien sairauksien, kuten diabeteksen, kanssa, jotka ovat republikaanien johtajien muotoileman uudistuspaketin "suuria kulmakiviä".

• Medicaid ja Medicare ovat valtavia aiheita tässä, ja Reed sanoo aikovansa varmistaa, että diabetes on keskeinen keskusteluun. Hän sponsoroi Medicare CGM Access Act -lain (joka velvoittaa kattamaan jatkuvan glukoosimonitorin) ja sanoo, että hän näkee tämän "terveenä järkeä" ja hän on myös kansallinen kliinisen hoitoasetuksen sponsori, joka vaatii parempaa koordinointia " "
• Reed sanoi hänelle ja D-Caucus-puheenjohtajaksi Diane Gillette (jolla on myös henkilökohtainen diabeteksen siteet) viettää paljon aikaa kouluttaa kollegojaan diabeteksestä - diabeteksen tai diabeteksen aiheuttamia komplikaatioita, - Epäilen harhaanjohtamista ja perustietoa monimutkaisemmista asianajotoimista. "Haastan ketään kollegoitani, johon meidän on investoitava diabeteksen tutkimukseen ja hoitoon", hän sanoi korostaen sekä julkisia että yksityisiä kumppanuuksia sekä valtion virastoja.
• Rep. Robin Kelly (D-IL)

- johtaa kongressin Black Caucus Health Braintrustia ja julkaisi vuonna 2015 "Terveyserot Amerikassa" Kelly-raportin . Hänen tärkeimmät kohdat olivat: Diabetes on yksi 10 kärsimyksestä, joista ihmiset kuolevat, ja afrikkalais-amerikkalaiset johtavat siellä 8: lla 10: lla näistä diabeteksen kuolemista. Ei ole riittävästi varoja tautien ehkäisyyn koko aluksella!

• Terveydenhuoltoala ei ole tarpeeksi monipuolinen, ja tämä on asia, koska ihmiset yleensä pyrkivät paremmin, kun heillä on lääketieteellisiä ammatteja, jotka "näyttävät heiltä." On myös liian kallista, että vähemmistöryhmiin hakeutuvat lääkärit joutuvat tekemään lääketieteen, mikä yhdistää kysymyksen, jonka mukaan useilla päihdetyöryhmillä ja vähemmistöillä ei ole varaa hoitoon.
• Jos hänellä oli "maaginen kongressikynnys" ongelmien ratkaisemiseksi, hän keskittyisi: enemmän investointeja tutkimukseen ja kliiniseen tutkimukseen vähemmistöjen pääsyä varten, koska kulttuurinen irrottaminen on mahdollista; parannetaan paremmin päihdetyöntekijöiden terveydenhuollon saatavuutta erojen puutteiden korjaamiseksi; diabeteksen peruskoulutusta ja sitä, miten sitä voidaan käsitellä kulttuurisesti ennaltaehkäisyyn; ja monipuolistaa terveydenhuollon tarjoajien verkkoja, jotka hän sanoi olevansa "sukupolvenvaihdos", joka vie vain aikaa.
• Huumekustannukset nousivat kyselyyn ajoittain, vaikka ne eivät olleet tämän kokouksen keskipiste. Yhdessä vaiheessa edustaja Kelly huomautti, että hän ei uskonut Pharman yritysten toimitusjohtajien "tuomitsemista" korkeiden lääkkeiden hintojen osalta, mutta hän sanoi, että on oikeudenmukaista ja tarpeellista, jotta heitä kutsuttaisiin ennen kongressia vastaamaan kysymyksiin ja käymään vuoropuhelua tästä asiasta.

Ja nyt olemme iloisia kuulla suoraan Hannah Crabtreenesta, joka osallistui kokoukseen.

Hän on asunut T1D: llä 22 vuotta ja tosiasiallisesti menetti äitinsä, pitkäaikaisen T1D: n, noin vuosikymmen sitten diabeteksen komplikaatioiden vuoksi. Tämän seurauksena hän on ollut melko laulullinen insuliinin saatavuudessa ja huolehtimassa, että T1-hoidon aukot eivät johda muiden perheiden ennenaikaisiin kuolemantapauksiin. Suhteellisen uusi DOC: n osalta Hannah on luonut diabeteksen puolustautumiskeskuksen nimeltä Our Circle Matters.

Julkisasiamiehen POV: Ei tarpeeksi potilaan ääniä

Diabetesta sairastavalla henkilöllä, joka juuri muutti (takaisin) DC-alueelle, olen ollut kiinnostunut osallistumaan useampaan diabeteskouteen liittyviin poliittisiin tapahtumiin jakamaan ääneni ja oppimaan lisää yhteisössä esiintyvät ongelmat, mukaan lukien viime viikon istunto, "The Diabetes -ratkaisu: Ratkaisut monimutkaiseen sairauteen", jonka isännöi The Hill ja jonka PhRMA sponsoroi.

Monet panelistit ilmaisivat henkilökohtaisia ​​yhteyksiä tyypin 1 diabetesta, joka oli lohdullista. Kuitenkin siitä huolimatta, että nämä henkilökohtaiset yhteydet ja potilasasiat olivat loitolla paneelissa, potilaan äänet olivat hiljaa. Sikäli kuin olen tietoinen, yhdenkään osallistuvan henkilön ei henkilökohtaisesti joutunut kummankaan tyypin kanssa.

Valitettavasti diabeetikoilla ei ollut mahdollisuutta jakaa kokemuksiaan tai ratkaisujaan (luottaa minuun, meillä kaikilla on ideoita!). Paneelit ja esitykset ovat erinomaisia ​​tiedotusvälineitä, mutta kun keskustellaan ratkaisuista tautiin, niiden on edustettava ja pantava niihin, jotka ovat sairastuneet mainittuun sairauteen. Tämän pitäisi olla paras käytäntö jokaiselle diabeteksen aiheuttamalle tapahtumalle. Henkilökohtaisesti olisin halunnut esittää vaikeita kysymyksiä.

Vaikka ymmärrän, millainen merkitys tyypin 2 kysymyksissä on, keskustelen keskittymällä T1D: n aiheisiin, joista tunnen parhaiten. Ottaen huomioon panelistien kokemukset, joista monet ovat T1D-lapsia, en ollut yllättynyt siitä, että T1-ratkaisut keskittyvät kokonaan tekniikan kehittymiseen ja lopulta parantamiseen.

AdvaMedin toimitusjohtaja Scott Whitaker teki hyvin rohkean lausunnon siitä, että innovaatioyrityksiin investoimalla riittävästi voisimme parantaa diabetesta lähivuosina. Hän myös käytti kunnollisen ajanjakson, joka ylisti suljettua silmukkaa.

Oma POV on se, että tekniikka on elämää muuttuvana, mutta tällä hetkellä vain pieni osa PWD: eistä (diabetesta sairastavat). Olin pettynyt (mutta jälleen, yllättämättä) tämä oli paneelin kulma. Tämän tapahtuman tarkoituksena oli keskustella "diabeteksen torjunnasta", eikä "diabeteksen torjumiseksi niille, joilla on etuoikeus."

T1D: n hoitokuilu on vakava. Yhteisöissämme jotkut ihmiset käyttävät tuhansia huipputeknologiaan Toiset ovat täysin riippuvaisia ​​"Pay it Forward" -toiminnoista juuri saadakseen insuliinia, jonka he tarvitsevat selviytyäkseen. Tämä on minulle henkilökohtaista. Kuten taiteen molemmilla puolilla elävällä ihmisellä, tiedän kuinka onnekas pääsyn teknologiaan ja miten tuhoisa elämä oli, kun en ollut. Tekniikka ei auttanut perhettäni, kun äitini rationaasi insuliinia, koska hän tunsi, että perheellämme ei ole varaa kahdelle T1: lle tai kun hän taisteli masennuksesta, joka pahentaa hänen komplikaatioitaan.Meille näinä aikoina diabeteksen torjumisella ei ollut mitään tekemistä tekniikan kanssa ja kaiken kanssa kohtuuhintaisen pääsyn kanssa.

Yhdysvalloissa vain noin kolmasosa PWD-testeistä on insuliinipumppuissa ja vain noin 1/7 on jatkuvaa glukoosimonitoria (CGM). Pumppu / CGM-integraatio, nopeammat insuliinit ja älykkäät kynät ovat vain ratkaisuja niille, joilla on varaa. PhRMA: n Steve Ubl viittasi graafiseen ylpeyttään: "Kehitykseen on 171 uutta lääkettä diabeteksen hoitoon! "Mutta Steve, kuinka monta näistä 171 on edullinen niille, jotka tarvitsevat niitä? ! Jos edistyksellinen tekniikka on käytettävissä vain murto-osaan PWD, en rehellisesti usko, että voimme kutsua sitä "ratkaisu" diabeteksen torjumiseksi.

Olisin halunnut nähdä, että paneeli käsittelee ratkaisuja, jotka auttaisivat kaikkia. Me PWD: t ovat uskomattoman monipuolinen ryhmä; me kaikki tiedämme, että diabetes ei syrji. Itse asiassa meillä voi olla vain yksi yhteinen asia: insuliinin tarve hengissä. Miksi emme keskustele yksinkertaisesta ideasta, joka vaikuttaa 100 prosenttiin ihmisistä, jotka ovat riippuvaisia ​​insuliinista: tämän lääkkeen hoitaminen ihmisoikeuksina ja sen varmistaminen, että kaikki tarvitsevat sitä ovat kohtuuhintaisia? Nyt sillä olisi välitön ja syvällinen vaikutus "diabeteksen torjuntaan. "

Insuliinien hinnat elephant

Ohjelman osan moderaattori, Reid Wilson

The Hill , kyseenalaisti paneeliä siitä, miksi insuliinikustannukset nousevat niin voimakkaasti ja mitä voidaan tehdä Tämä. Ei ole yllättävää, että Ubl mainitsi markkinapaineita, mukaan lukien apteekkietuuksien hoitajien (PBM) vipuvaikutuksen, täytyy saada tiettyjä hintoja. PBM: llä on varmasti vastuu hinnoitteluongelmasta. Mitä tässä keskustelussa ja muissa vastaavissa keskusteluissa puuttui viime aikoina, on kaikenlainen lääketeollisuuden omistus. Lääketeollisuuden on otettava vastuu myös hintojen noususta ja ehdotettava sisäisiä ratkaisuja, jotka vaikuttavat hintojen alentamiseen. Ubl oli myös vakuuttunut siitä, että "nettohinta" (kustannukset potilaille) ei ole noussut viime vuosina. Pitäisikö meidän ottaa sanansa sille? Koska taloudellinen raportointi ei ole läpinäkyvää huumeiden hinnoittelusta tämän ketterän ketjun kaikilla tasoilla, riippumaton lähde ei tällä hetkellä voi millään tavalla valvoa hänen vaatimustaan.

Ubl sanoi uskovansa, että kannattajat ovat liian keskittyneet insuliinin "listahintoihin". Suurten vähennyskelpoisten suunnitelmien osalta hän uskoo, että rasitusten vähentämiseen tähtäävät toimet olisi keskitettävä terveystilastoihin ja alennuskortteihin. Koska nämä ovat kohdennettuja, erityisiä ratkaisuja, aina tulee olemaan "voittajia" ja "häviäjiä. "Joku maksaa aina listan hinnan. Tarvitsemme tasavertaiset toimintaedellytykset insuliinin saatavuuden kannalta. Tai parempi vielä, diabeteksen hoito ei saisi olla "peli" lainkaan.

Toinen usein toistuva tilasto on, että käytämme 245 miljardia dollaria diabeteksen vuosittaisiin terveydenhoitokustannuksiin. Kustannukset eivät toteudu satunnaisesti ohuesta ilmasta. He asettavat ne, joilla on valta.Tehokkaimmat ja vaikuttavat askeleet kohti ratkaisua, kuten alentavat insuliinihinnat, ovat sellaisia, jotka ratkaisevat ongelman lähteellä.

Ratkaisut kaikille

Kaiken kaikkiaan tapahtuma oli mielenkiintoinen ja hyvä tapa viettää aamutani. Haluan kiittää

Hill ja PhRMA: n tämän tapahtuman järjestämisestä ja kaikille panelisteille heidän ajastaan, ajatuksistaan ​​ja tietämyksistään. Vaikka en ole samaa mieltä heidän kaikkien uskomustensa tai ratkaisujensä kanssa, olen iloinen, että minulla oli mahdollisuus kuulla heitä. On valitettavaa, että T1-paneeli ei keskittynyt etsimään ratkaisua kaikille, erityisesti T2-paneelin seurauksena, joka keskittyi aliedustettuihin ja huonosti huollettuihin yhteisöihin. Yleisön jäsenille, joista monet eivät tunne diabeteksen vivahteita, tämä olisi voinut antaa vaikutelman, että T1D-tekniikan käyttö ei ole ongelma.

Ratkaisun "diabeteksen torjumiseksi" kehotan kaikkia ajattelemaan ja edistämään ratkaisuja, jotka vaikuttavat kaikkiin Yhdysvaltoihin. Päästä irti kaikista kuplista, johon löydät itsesi - mukaan lukien DOC (Diabetes Online Community). Tee ystäviä muissa diabetesteriyhteisöissä, jotka eivät peilaa elämäntapoja ja hoitovaihtoehtoja. Pidetään silmällä hoitokuilu. Emme voi puuttua diabetekseen puuttumatta diabetesta kaikille!

Kiitos osallistumasta ja jakamasta ajatuksiasi, Hannah! Haluamme myös kertoa The Hill-kansalle, kuinka paljon me arvostamme tämän kokouksen koordinointia, joka toivottavasti auttaa asettamaan eteenpäin D-politiikan keskustelut.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.