Potilas puolustaa syömishäiriöitä ja diabetesta

Tänään olemme innoissamme esittelemään pitkäaikaista ystävää Diabetes Online -yhteisössä, joka on nostanut ääntään jo vuosia auttaakseen muita diabetesta sairastavia ihmisiä, erityisesti syömishäiriöitä kamppailevia. Hän on yksi 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contestin voittajista.

Ole hyvä ja kiitos Ashalle Brownille Minneapolikselta, MN: stä, kolmekymmentä jotain, jonka monet D-yhteisössä saattavat tunnustaa voittoa tavoittelevana We Are Diabetes -yrityksen perustajana ja johtajana, joka tekee uskomatonta jotka auttavat ruoansulatusvahinkoja syömishäiriöillä. Olemme esitellyt hänet aiemmin "Minulla", jakamalla yksityiskohdat siitä, mikä laukaisi oman syömishäiriönsä ja miten hän vetäytyi siitä - ja nyt olemme innoissamme, että Asha on osana miehistön potentiaalisia potilaita, jotka herättävät äänensä innovaatiosta.

Haastattelu Asha Brownin kanssa

DM) Asha, voitteko aloittaa jakamalla diagnoosi tarinan?

AB) Sain diagnoosin, kun olin 5-vuotias. Se oli joskus lähellä Halloweenia (suunnilleen 90-luvun alussa), mutta en muista tarkkaa päivämäärää eikä vanhempiani.

Itse asiassa tarini on vähemmän dramaattinen kuin useimmilla, luultavasti siksi, että isäni diagnosoitiin T1D: llä noin kaksi vuosikymmentä aiemmin. Joten kun aloitin auringonlaskua alas valtava kolminkertainen maapähkinävoi ja banaani voileipiä minun nukkumaanmenoa "snack" ja nousta pissalle tunnin välein yöllä, hän heti tiennyt mitä tapahtui. Muistan, että olin hänen lääkärin vastaanotolla (tämä lääkäri oli itse asiassa endokrinologi) ja muistan isälleni surullisen, mitä löysin tuolloin outoa, koska isäni on yleensä erittäin optimisti. Minulla ei ole muistoa heidän keskustelustaan, mutta kun pääsimme kotiin, isäni sanoi, että minun piti ampua. En ollut innoissani tästä, mutta isäni oli ja on edelleen perimmäinen sankarini. Tiesin, että hän otti laukauksia tekemällä jotain, mitä hän teki joka päivä, sai minut tuntemaan itseni erityisen.

Sen jälkeen diabetes oli vain osa elämääni. Isäni hoiti diabeetikoita ensimmäisten vuosien ajan, mutta otti joka kerta mahdollisuuden opettaa minulle, kuinka olla itsenäinen sen kanssa heti kun olin iässä, jossa minua kutsuttiin nukkumaan ja menemään luokkahuoneisiin. Joten minulla oli eräänlainen "saumaton" siirtyminen olemasta "normaali" poika, tyypin 1 diabetesta sairastavalle lapselle.

Kuinka vanha oli isäsi, kun hänet todettiin?

Isäni oli 20 kun hänet diagnosoitiin T1D: llä vuonna 1970, ja hänen tarinansa on melko mielenkiintoinen. Hän oli hyvin mukana protestissa sodissa Vietnamissa, mutta päätyi tekemään sen! Hänen perheensä kauhistui ja isoäiti sanoi, että hän muistaa "rukoilemalla maailmankaikkeudelle" ajaessaan kotiin yhden yön, että jotain sattui estämään isäni menemästä sotaan.Kun isäni ilmestyi fyysiselle, hänelle kerrottiin, että hänen verensokeri oli yli 800 mg / dl ja hän oli tyypin 1 diabeetikko! Hänelle kerrottiin tapahtuvan välittömästi endokrinologin kanssa.

Asha ja hänen isänsä, vuosi TDI-diagnoosinsa jälkeen, poseeraa ADA-joulukorttiluettelolle.

Oletko sinä ja isäsi puhunut diabetesta paljon sitten?

Puhuminen diabetesta oli normaalia kuin sukkia ottaessasi ennen kuin laitat kengät! Isäni on elämässäni tärkein ihminen. Olin "isä tyttö" siitä hetkestä, kun syntyi. Kun minulla oli diagnosoitu T1D, olen todella ylpeä siitä, että olen enemmän "kuin isäni. "Hän opetti minulle, kuinka olla itsenäinen T1D-hoitojani kanssa, ja tarjosi täydellisen esimerkin siitä, miten diabetesta voidaan tehdä työelämässä elämäsi elämääsi diabeteksesi suhteen.

Mikä oli henkilökohtainen kokemuksesi syömishäiriöllä ja jakako se isällesi?

14 - 24-vuotiaasta kamppailin ruokavaliossa, joka tunnetaan nimellä "diabulimia". "16-vuotiaana en ollut puhunut diabeteksen hallinnasta kuka tahansa , mutta olin erityisen huolestunut puhumasta diabetekseni isäni kanssa; Olin niin häpeissä siitä, mitä olin tekemässä, ja tunsin olevani epäonnistunut.

Elämäni keskeisimpiä hetkiä (ja syömishäiriöiden palautumista) oli, kun lopulta sanoin isäni, että olin ollut tarkoituksellisesti salamannut insuliinia vuosia. Hän oli niin ystävällinen ja ymmärrettävää. Hän itse ajoi minut minun syömishäiriöiden saannin arvioinnin tapaamiseen. Jos en olisi pitänyt häntä siellä tuona päivänä tukemaan, epäilen, että olisin tehnyt sen läpi näiden ovien kautta.

Myöhemmin aloitit We Are Diabetes -ryhmän - voitko jakaa lisää siitä?

Olemme Diabetes (WAD) on voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka ensisijaisena tarkoituksena on tukea tyypin 1 diabeetikoita, jotka kamppailevat syömishäiriöistä. Yleisesti viittaava lyhenteellä ED-DMT1, WAD tarjoaa yhden vertaisarvioinnin vertaistutkimuksia ja viittauksia uskottaviin palveluntarjoajiin ja hoitokeskuksiin eri puolille USA: ta. WAD tarjoaa ainutlaatuisia resursseja, jotka on suunniteltu erityisesti ED-DMT1-väestölle ja kuukausittaiset online-tukiryhmät .

Me Diabetes myös puolustaa voimakasta elämää tyypin 1 diabeteksen kanssa. Nykyisen sairauden päivittäiset haasteet sekä sen tunne- ja taloutta aiheuttavat maksut voivat usein johtaa tappion tai eristyneisyyden tunteeseen. Autamme niitä, jotka tuntevat yksin kroonisesta sairaudestaan ​​toivon ja rohkeuden elää terveellisempää ja onnellisempia elämää!

Erittäin cool … mitä seuraavaksi järjestöllä on?

Minulla on paljon WAD-panimoita koskevia suuria suunnitelmia juuri nyt, etten voi puhua vielä julkisesti. Niille, jotka haluavat pysyä ajan tasalla tulevista projekteistamme, suosittelisin ehdottomasti uutiskirjeemme kirjautumista ja sosiaalisen median kanavia Twitterissä ja Facebookissa.

Mitä muuta diabeteksen toimintaa ja asianajotoimistoa olet käyttänyt WAD: n lisäksi?

Kannatan erityisesti Diabetes Patient Advocacy Coalitionin (DPAC) ponnisteluja, joka on yksi parhaista organisaatioista, joihin voi liittyä, kun todella haluat tehdä jotain uutta: nykyinen terveydenhuollon kattavuus katastrofi, sekä potilasturvallisuutta ja pääsyä, mutta eivät ole varma siitä, miten aloittaa.

Vietän muut 80 prosenttia edustamistani pyrkimyksistä levittää tietoisuutta ED-DMT1: n esiintyvyydestä ja vaaroista (kaksoisdiagnoosi tyypin 1 diabeteksen ja syömishäiriön).

Lisää lääkäreitä ja kasvattajia näyttää puhuvan Elämänlaatu, syöminen ja mielenterveysongelmat Viime aikoina … mitä mieltä olet kaikesta?

Mielestäni tämä on hyvä alku oikeaan suuntaan. Se ei kuitenkaan riitä puhumaan siitä. On ryhdyttävä toimiin, jotta voimme nähdä todellisen muutoksen. Nykyisen DSME-opetussuunnitelman on laajennettava sisältöä keskittymään paljon enemmän diabetesta sairastavien mielenterveyden seulontaan. On vielä tuhansia PWDS: ää, jotka "hukkuvat" terveydenhuoltojärjestelmänsä läpi ja jotka on kirjoitettu "ei-vaatimustenmukaisiksi", kun he voivat todella kamppailla masennuksesta, ahdistuksesta tai syömishäiriöstä (tai näiden ehtojen yhdistelmästä) .

Sillä välin työkalut ja hoito ovat parantuneet vuosien varrella. Kuinka kuvaisit muutoksia, jotka olette nähneet?

Minulla on ollut T1D jo jonkin aikaa, joten olen ollut mukana nähdessäni ensimmäisen pumpun aallon, samoin kuin ensimmäisen CGM-aallon. Vaikka olen ehdottomasti rakastan Dexcomia ja arvostan kuinka paljon paremmin elämäni on jatkuvan glukoosimittarin käytön avulla. Olen hyvin tietoinen siitä, että minulla on erittäin etuoikeus päästä käsiksi siihen. Monilla asiakkailleni ei ole varaa pumppuun tai CGM: ään. Heidän vakuutuksensa eivät joko peitä sitä tai vaativat vielä naurettavan korkeita kustannuksia.

Mikä saa sinut eniten innostumaan tai pettymään eniten diabeteksen innovaatioihin asti?

Mielestäni suurin haaste juuri nyt on pääsy. Jotkin työkoneista ei ole varaa lainkaan, kun taas toisilla on vakuutusturva, joka rajoittaa niiden käyttämistä vain tietyn pumpun tai CGM-merkin avulla. Nämä tarpeettomat rajoitukset estävät sekä innovaattoreita että potilaita voidakseen todella ymmärtää saatavilla olevan diabeteksen tekniikan edut ja tulevan diabeteksen tekniikan.

Mitä mieltä olette olevista seuraavista askeleista vastaamaan näitä suuria haasteita diabeteksessa?

Tärkein terveydenhuollon ongelma saattaa menettää sairausvakuutuksen. Minulla on monia sydämellisiä sanoja, jotka kuvaavat kuinka uskomattomia olen, että nykyiset hallitusten päämiehet näyttävät olevan vähän huolissaan diabeteksen ja muiden ehtojen kanssa. Minulla on myös

monta luovaa ideoita siitä, kuinka henkilökohtaisesti rakastan tämän ongelman ratkaisemiseksi, mutta jotta vältytään FBI: n agentilta tulemasta oven luokseni pidätysmääräyksellä, aion pitää nämä luovat ajatukset itselleni nyt. Tärkeintä, että voimme keskittyä juuri nyt, saamme äänemme kuuluviin. Emme aio voittaa tätä taistelua, jos me kaikki vain "jakaa" jotain siitä Facebookissa tai "retweet" tavaraa. Se ei juuri enää riitä. Nyt kyse on enemmän suoraa kannasta. Meidän kaikkien on kutsuttava senaattoreita, osallistumalla ponnisteluihin (kuten DPAC) ja tehtävä kaikkemme kollektiivisen diabetes-äänemme nostamiseksi. Yhdessä voimme tehdä eron!

Kiitos jakamisesta, Asha. Olemme erittäin iloisia siitä, että olet osana Diabetes-yhteisöä ja odotamme ääniäsi, kun nämä tärkeät keskustelut jatkuvat.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.