Elämäni 6 lapsia diabeteksen kanssa

Diabeteksen eläminen on haaste kaikille, mutta kuvittele, että huolehdit perheestä, jossa kuusi kahdeksasta lapsesta asuu tyypin 1 kanssa! Kyllä, se on totta: Utahissa asuvassa perheessä on kuusi kahdeksasta veljeksestä ja sisarusta, jotka elävät diabeteksen kanssa, ja se voisi hyvin olla ennätys (!), Vaikkei kukaan perhe haluaa.

Amazing D-mom Kirsten Schull on puolustanut kuutta diabetesta sairastaviensa puolesta, koska ensimmäinen diagnoosi tuli 15 vuotta sitten. Siitä lähtien he ovat käyneet läpi jokaisen koulutustason ja lähes kaikentyyppisen D-tilanteen, joka on kuviteltavissa. Puhumattakaan erilaisten D-rutiinien peruskysymyksistä ja siitä, mitä perheen lääkintätarvikkeille on erittäin suuria kustannuksia.

Olemme todella kunnioitusta - ja olemme iloisia jakamaan tarinamme tänään kirjeenvaihtajamme Mike Lawsonin kautta:

Mr. Mike Lawsonin "Minulle" löytää vastaavia sukkia. Ei ole sitä, etten omistaisi useita paria vastaavia sukkia ja siksi tehtävä on haastava. Minun ongelmani on se, että monilla aamuisin ennen juomaan kahviani, sukkulokeron avaaminen ja henkisen energian käyttäminen poimimaan kaksi samanlaista sukkia on aivan liikaa.

Tästä syystä minua puhaltaa kun kuulen vanhemmista, jotka heräävät joka aamu eikä vain muista ruokkia lapsiaan ja asettaa vastaavia sukkia nuoriin jalkoihinsa, mutta joskus jopa löytää vastaava pari itselleen.

Nyt heittää diabetesta tähän sekaan, ja olen kauhistunut.

On monia hyviä diabeteksen kannattajia, jotka ovat sitoutuneet ja osallistuvat siihen, koska heidän lapsilleen on diagnosoitu diabetes, mutta mitä vieläkin mahtavaa minulle ovat super-vanhemmat siellä, jotka heiluttavat useita diagnooseja heidän perheilleen.

Tiesitkö, että sinulla on yksi diabetesta sairastava lapsi tilastollisesti lisää riskiä, ​​että muut lapset kehittävät diabetesta? Kyllä, Joslin Diabetes Centerin mukaan, jos välittömän sukulaisen (vanhempi, sisar, poika tai tytär) on tyypin 1 diabetes, riski, että lapsi kehittää tyypin 1 diabetesta, on 10-20 kertaa suurempi kuin yleisen väestön riski.

D-äiti Kirsten Schull, joka asuu Utahissa, on nähnyt näiden tilastojen vaikutusta omakohtaisesti. Kirstenillä on kahdeksan lasta ja kuudesta on diagnosoitu tyypin 1 diabetes. Hän sanoi, ettei hän tiennyt siitä, että myöhemmät lapset sairastavat diabetesta, kun hänen 7-vuotiaan poikansa sai perheen ensimmäisen diagnoosin noin 15 vuotta sitten.

Hänen lapsensa ovat tällä hetkellä 21, 19, 16, 13, 11 ja 7. Hän todellakin kertoi meille, että HIPPA: n yksityisyydensäännöt kieltävät häntä sanomasta, milloin lapsille on erityisesti diagnosoitu (?), mutta D-äiti sanoo, että kaikki diagnoosit olivat 5-13-vuotiaita. Yksi hänen lapsistaan ​​on edelleen "kuherruskuukautta" sen jälkeen, kun hänet diagnosoitiin vuosi sitten, ja se on ollut "pitkä ja hidas taantumasta sairauteen" lapselle, joka osallistui TrialNet-tutkimukseen viisi tai kuusi vuotta ennen verensokerin ylittämistä kynnys 200 mg / dl kahden tunnin nopeuden jälkeen (wow!).

Viimeiset kolme Schull-lapsia diagnosoitiin vain TrialNet-tutkimuksella, joka testasi ensin vasta-aineita ja osoitti, että kaikilla kuudella lapsella oli vasta-aineita jo kahdeksan vuotta sitten.

"Minusta tuntuu niin surulliselta, kun ajattelen sitä", Kirsten sanoi. "Mutta rehellisesti, pysymään hullun elämämme kanssa, panen syvälle miettimään takapoltinta, käsittelemään joka päivä ja jokainen uusi tilanne, kun se tulee Olen surmannut heidän vapauttaan ja terveyttään ja yksinkertaisuuttaan, ja jokainen lapsi on joutunut tekemään sen itselleen, kun he ovat tulleet kuiluun. "

Guinness Book-worthy?

Olemme kiinnostuneita siitä, pitävätkö Schulls todella kirjaa useimmille lapsille, joita meidät diagnosoidaan, kysyimme Kirsteniltä: "Emme tiedä mitään muuta sukutusta, jossa on 6 diabetesta sairastavaa lapsia, eivätkä lääkärit, t on selvää, mistä etsiä lopullista vastausta tähän, ei ole hienoa ennätystä, toisin sanoen, jos meillä on eniten, mutta lapset ovat mahtavia ja käsittelevät sitä hyvin, ne tukevat hyvin toisiaan, ja se on harvoin uskaltavat valittavat diabeteksesta ", hän sanoo.

Otimme myös kysymyksen muutamille asiantuntijoille, joilla on joitain näkemyksiä sellaisista perheistä, joilla on paljon CWD-lääkkeitä. Kukaan ei tuntenut muista perheistä, joilla oli kuusi kahdeksasta lapsesta, vaikka yhtäkään ryhmää tai laitosta ei näyttäisi seurata näitä tietoja.

Diabetesta kärsivien lasten perustaja Jeff Hitchcock, joka tapasi tuhansia tyypin 1 perheitä, sanoo, että hän ei ole kuullut muita tapauksia, joissa on niin paljon CWD: ää yhdessä perheessä. Aiheeseen liittyvä verkossa oleva TuDiabetes-keskusteluryhmä ei kerro mitään tietoa siitä, että useat CWD-lääkkeet yhdessä perheessä, kun taas kansallisesti tunnetut asiantuntijat ja D-edustajat, kuten Lorraine Stiehl, joka työskenteli JDRF: n kanssa, ja merkittävä CDE Gary Scheiner, jotka ovat molemmat matkusti maata tyypin 1 piiriä sanovat he eivät myöskään ole. Ei ole myöskään Joslin Diabetes Centeriä, joka kertoo, että sillä ei ole tilastoja eikä mitään anekdoottista tietoa siitä, että monet D-lapset yhdessä perheessä.

Jopa TrialNet: n kliinisen tutkimuspäällikön, Christine Webberin, ei ole kuullut yhtä suurta määrä CWD: ää yhdessä perheessä. Hän kertoo mitä läheisimmin hän tietää Gouldin perheestä Tennesseessä (joka on haastatellut vuonna 2009 "

Mine ), jossa neljästä kahdeksasta lapsesta on diabetes. Webber sanoi muutama vuosi sitten, tyypin 1 diabetesteen konsortion tutkimuksessa selvitettiin perheitä, joilla oli kaksi tyypin 1 sisarusta, mutta se ei seurannut, kuinka yleiset nämä perheet ovat yleisen tyypin 1 väestön keskuudessa. haastavaa!

Vuosien varrella Kirsten ja hänen perheensä ovat kohdelleet lukemattomia haasteita, kun he hoitavat kuutta työryhmää. Mutta he ovat myös löytäneet positiivisia oppimista jokaisen lapsen kokemuksesta ja soveltaen sitä muille - varsinkin kun se tuli kouluun.He ovat olleet kaikilla luokkatasoilla lastentarhasta yliopistoon, ja Kirsten sanoo, että jokaisella ikäryhmällä ja palkkaluokalla on omat ainutlaatuiset haasteensa.

"Mitä nuorempia he ovat, sitä enemmän tukea he tarvitsevat, mutta vanhemmat lapset tarvitsevat myös muistuttamaan, rakkautta, tukea ja rohkaisua", hän sanoo. "Minusta tuntuu, että paljon, mitä jokainen lapsi tarvitsee, riippuu persoonallisuudesta. Esimerkiksi yksi lapsi ei ole koskaan halunnut minun osallistua kouluun diabeteksen hoitoon, ja niin kauan kuin hän tekee hyvin, hän voi vapaasti hoitaa itsensä. Nuorin haluaisi, että minä huollan sen kokonaan eikä koskaan pyydä häntä ajattelemaan Jokainen vanhempi tarvitsee hienosäätää, mitä he tekevät lastensa kanssa, anna heille työtä ja antaa lapselle vastuuta ja palkkioita, jotka menevät hyvään huolenpitoon. "

Äidilleen Kirsten hän on löytänyt apua tietämässä miten hallita lasten diabetesta kääntämällä paikallisille JDRF-lukuille, tukiryhmille ja verkkosivustoille.

Useat ongelmat, joita Schulls on kohdannut, ovat taloudellisia, ja ne usein leikkaavat kulmia auttamaan lääketieteellisen budjetinsa venyttämisessä - kuten täyttää vain yksi insuliinikirjoitus kerrallaan korkeiden maksaiden vuoksi ja jakamalla insuliinin välillä lapset.

"Kirstenin aviomies on valmistusyrityksen turvallisuusjohtajana, kun hän on itsenäinen ammatinharjoittaja oikeudellisena laskeutumislausekkeena, mikä antaa hänellä on mahdollisuus työskennellä kotona ja tarjota tarvittavat puhelinkeskustelut CWD: lle.

"Työnnän hattuni perheille, jotka hallitsevat työtä ja koulua saumattomasti, mutta meillä on kuukausittain kriisi tai kaksi, joten kotona työskentely sopii minulle hyvin", hän sanoi.

Kaikki PWD: t ovat ainutlaatuisia, ja Kirstenin mukaan tämä on edelleen hyvin tärkeä asia diabetesta sairastuneille sisaruksille. Kirsten sanoi, että hän ei poistu tottumuksestaan ​​valmistamaan "diabeteksen ystävällisiä" tai matalan hiilidioksidipitoisia aterioita kotonaan, koska jokaisella lapsella on ainutlaatuinen hoitosuunnitelma. "Tehdän, mitä aion tehdä ja sitten he laskevat hiilihydraatteja ja säätävät. " Neljä Kirstenin lapsista käyttää insuliinipumppuja, yksi tekee useita päivittäisiä injektioita ja yksi vielä kuherruskuukauden vaiheessa ei ole vielä alkanut pistää insuliinia.

Kirstenistä on tullut intohimoinen diabeteksen kannattaja ja hän on kirjoittanut artikkeleita diabetesta sairastavien lasten kasvattamisesta. Hänen laaja-alaisen tietämyksensä kasvattajien kouluttamisesta diabeteksesta hän kirjoittaa usein ongelmista, joita lapset kohtaavat diabeteksen hoitoon koulussa. Hän on myös tehnyt yhteistyötä Lilly Diabeten ja Disney -yritysten kanssa luomalla sisältöä verkkosivustolle, joka auttaa vanhempia, jotka tarvitsevat apua CWD-lääkkeiden kehittämisessä.

Lisää monistuksia

Valitettavasti Schullsin suuri määrä diabetesta sairastavia lapsia ei ole yhtä ainutlaatuinen kuin saattaa kuulostaa. Olemme kuulleet enemmän tarinoita perheistä, joilla on useita tyypin 1 diagnooseja. Toinen D-äiti, joka käsittelee tätä, joka on tuttu monille aktiivisesti DOC: ssa, on Meri Schuhmacher; kolme hänen neljä poikaansa on tyyppiä 1.

Meri on verrannut useita D-lapsia nostamaan

nälkäpeleihin

haasteeseen: "Kertoimet eivät ole koskaan meidän eduksi.Se on niin harvinainen, että kaikki kolme poikaa ovat valinneet peruspalkkionsa ja että me kaikki saamme hyvät yöunet. " Sekä Kirsten että Meri voivat puhua monien lasten diabeteksen herättämistä haasteista, mutta ne olivat myös molemmat osoittavat nopeasti joitain yläkulmista, joilla on useita diagnooseja perheessä. "Täällä diabetes on normaalia", Meri sanoo, kun hän totesi, että kun hänen viimeisimmän poikansa todettiin, hän ilmaisi onnensa, kuten vanhempien veljensä. "Ei ole" huonoa "asenne, koska se on vain tavallinen asia."

Kirsten sanoo, että hän uskoo, että diabetes on auttanut lapsia tukemaan toisiaan ja realistisemmin rahaa. "Minun lapset tietävät että diabetes on kallis eikä heitä valittaa tai pyydä paljon. "

Jos sinulla on useampi lapsi ja yksi diabeteksesta, voit harkita TrialNet-kliinisen tutkimuksen aloittamista. keinoja estää, viivyttää ja kääntää etenemistä tyypin 1 diabetes. Ne tarjoavat lapsille vuosittain näytöksiä ilmaiseksi, etsimään diabeteksen aiheuttamia auto-vasta-aineita, jotka yleensä näkyvät vuosia ennen tyypin 1 diabeteksen kehittymistä. Osallistuminen auttaa tietenkin edelleen tutkimusta.

Vaikka onkin selkeästi kamppailua lasten diabeteksen kasvattamisessa, olemme kunnioitusta Kirstenistä ja Meri-hoidosta hopeasivujen löytämiseksi. Molemmilla on todella hienoja, maapohjaisia ​​lapsia ja ihmeellisiä suhteita heidän kanssaan.

"Tämä on suru ja kaaos ja kaaos, haitat ja valtavat kustannukset, mutta myös toivoa tulevaisuudelle", Kirsten sanoo, että hän uskoo parannuskeinoa löytyvän. tapa.

Kun olet oppinut, millaista valmistelua ja työtä he joutuvat tekemään joka päivä, luulen, että voin kerätä lisää energiaa, joka sopii minun sukuniin joka aamu.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.