Diabeteksesta Advocate on potilas ja opettaja | DiabetesMine

Onnittelemme jälleen vuoden 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest -projektin 10 voittajalle, jonka olemme toimineet sarjassa haastatteluja - ja jotka tulevat liittymään meille vuotuiseen Innovaatioon Huippukokouksessa marraskuussa.

Tänään kannattaa tervetulleeksi Sarah Picklo Halabu, joka on alunperin Michiganista, mutta nyt asuu Napervillessä, IL. Hän on pitkäikäinen tyyppi 1, joka on diagnosoitu lapseksi, joka on kasvanut sertifioiduksi diabetesopettajaksi (CDE), uskomattoman intohimoinen diabeteksen hoidon parantamiseen. Hän kannustaa monien puolesta diabeteshoidon yhteisössä ja on kiinnostunut siitä, mikä voi muuttua kliinisessä ympäristössä potilaiden hyödyksi.

Diabeteksen haastattelu Sarah Picklo Halabu

DM) Hei Sarah … aloittaisit meidät pois, miten diabetes tuli ensin kuva sinulle?

Minulla oli diagnosoitu T1D 9-vuotiaana sen jälkeen, kun eläinpuisto oli koko viikon ajan. Se oli äärimmäisen kuuma viikko, ja muistan, että olin epätavallisen janoinen. Onneksi vanhempani huomasivat, kuinka nopeasti menettiin painon ja aikanaan vierailun lastenlääkäriin. Kun saavuimme pediatrian toimistoon, minulla oli tämä uppoava tunne, että joku olisi jotenkin löytänyt kuinka janoa olin. Onneksi he tekivät. Verensokerini oli jossain suuressa 400-luvulla. Sain sairaalaan myöhemmin sinä päivänä ja vietin kolme päivää sinne oppimalla T1D: n köydet.

Miten vanhempasi reagoi diagnoosiin?

Voin vain kuvitella, kuinka tuhoisaa se oli vanhempani, mutta heidän rohkeutensa rauhoittaessa pelkojani, päättäväisyyteni olla antamatta minun nähdä diabetesta rajoitukseksi, ja pelottomuus hyppäämällä T1D-rutiiniin oli (ja on silti) sankarillinen. Vanhempani ovat olleet johdonmukainen tuki ja rohkaisu kilpakumppani aikana T1D: n kanssa, enkä voi korostaa sitä, mikä valtava ero tämä on tehnyt minun hoidossani ja elämänlaaduksi.

Muistatko, miltä sinusta tuntui tuolloin, niin nuori?

Se oli kovaa säätöä elämässä T1D: n kanssa (kuten kaikille) … mutta asenteeni kääntyivät positiiviseksi, kun vietin aikaa ravitsemusterapeutin kanssa sairaalassa, jossa minulle todettiin. Hän oli ystävällinen, myötätuntoinen ja positiivinen ja edusti ensimmäistä henkilöä, joka antoi minulle toivon tunteen diagnoosin jälkeen. Kokouksen jälkeen hän alkoi kertoa kaikille, että halusin tulla ravitsemusterapeutiksi. Ja niinhän tavoitteluni tullut RD CDE: ksi alkoi … ja se on hyvin vähän yllätys kaikille perheelleni, että tämä on ammattini.Ottaa T1D on kerta kaikkiaan opettanut minulle kapasiteettia ihmiskestävyyden - se on rajattomat.

Voitko jakaa enemmän diabeteksen alalla työskentelystä?

Kyllä, olen rekisterinpitäjä ja Certified Diabetes Educator, ja minun käytäntöni keskittyen ensisijaisesti aikuisiin. Ennen CDE: n tuloa työskentelin kliinisenä ruokavaliona. Tällä hetkellä työskentelen lääketieteellisessä julkaisussa ja minun kannattajani potilaiden hoidon parantamiseksi on elintärkeä työni kannalta.

Mikä on niin, että olet sekä kouluttaja että T1D: n kanssa asunut?

PWD: nä toimiminen CDE: na on uskomaton kokemus, jota suosittelisin erityisesti tiede ja teknologia rakastaville PWD-kennoille. Päiväkysymys PWD CDE: ssä voimme puhua kahdesta tärkeästä kielestä:

diabeteksen potentiaalinen kokemus, joka vaihtelee merkittävästi henkilöstä toiseen;

1. hoidon lääketieteellisiä ja tieteellisiä osia, jotka vaihtelevat merkittävästi myös palveluntarjoajasta. Koska diabetes on yhtä suuri osa henkilökohtaista kokemusta ja hoito-ohjelmaa, se on mukavaa molemmilla kielillä / maailmoilla. Se on todellinen etu tarjota parasta hoitoa muille.

Monet päihdetyöntekijät ymmärtävät analogian, jonka mukaan diabeteksen hoito on kokopäiväistä työtä sinänsä. Työskentely CDE: ksi, joka opettaa diabeteksen itsensä johtamistaitoja muille voi tehostaa tätä tunteita. Diabetes (joko omasi tai jonkun muun) on mielesi etupuoli ja keskipiste joka päivä. Minulle tämä oli myönteistä, koska tämä todella innossi minua olemaan omalla hoidollani.

Joten niin potilas kuin palveluntarjoaja toivat sinulle henkilökohtaisia ​​etuja?

Kyllä, kun ajattelen olevan PWD-CDE, olen taipuvainen pohtimaan monista positiivisista:

Pääsy loputtomiin oppimismahdollisuuksiin, jotka liittyvät diabetekseen, diabeteksen hoitoon ja uusiin diabeteksen hoitoihin.

• Ystävyys muiden PWD-työtovereiden tai diabeteksen terveydenhuollon tarjoajien kanssa, jotka ovat yhtä intohimoisia diabeteksen tukemiseen ja hoitoon. Suuri diabeetikoiden hoitoryhmät voivat liikkua vuorilla!
• CDE-kannoilla on yleensä todella hyviä vakuutusetuuksia ja niillä on laaja kattavuus diabeteksen lääkkeille ja tarvikkeille.
• Upottaminen muihin PWD: ihin ja loputtomat mahdollisuudet a) oppimaan ja b) lisäämään muita. Se on erittäin palkitseva työ!
• Tieto uusista, huippuluokan hoidoista ja D-techista. On ihanaa tietää, mitä tuotteita ja lääkkeitä on meneillään.
• mahdollisuus vaihtaa vuoropuhelua elävän diabeteksen suhteen. Edistää parempaa diabeteksen hoitoa, diabetesta ja diabeteksen ratkaisuja. Henkilökohtaisesti tämä on suosikkini.
• Kuulostaa hyvältä keinolta saada sisäpiirin POV diabeteksen kliiniseen puoleen, ei?

Ehdottomasti! Olen myös auttanut diabetestiklinikalla tunnistamaan tapoja parantaa potilaskokemusta toimistossamme ja huomannut, että on olemassa niin paljon mahdollisuuksia tehdä toimipisteistä enemmän potilaskeskeisiä! Näihin mahdollisuuksiin sisältyi:

Skriptien lääketieteen ammattilaisten muokkaaminen vierailujen aikana sisältää enemmän tukevaa, ymmärtää kieltä.

• Ennakkotarkastusasiakirjojen ja rekisteröintimateriaalien yksinkertaistaminen kattaa vain terveydenhuollon tiimille todella tarpeellisen ja arvokkaan.
• Pumpun koulutusluokat, jotka tarjoavat objektiivisesti kaikki pumppumallit, jotta potilaat pystyvät valitsemaan heille parhaiten sopivan.
• Pumppujen ja CGM-latausprosessien virtaviivaistaminen vähentää laitteen irtikytkemistä.
• Raskaana oleville naisille suunnatun ohjelman koordinointi nimittämisajan / vierailujen koordinoimiseksi äidin sikiönlääketieteen klinikalla (koska nimitysten määrä on monta).
• Pääkonttorissa toimiva diabetestykeskeinen neuvonta psykoterapeuttien kautta, joilla on kokemusta T1D: stä.
• Potilaiden tunnistamien psykososiaalisten ja diabetes -opetustapahtumien kohtaaminen jokaisella toimistosihteerillä käyttäen rutiininomainen seulontatyökalu vierailuissa.
• Samanaikaisen diabetesopetuksen tarjoaminen.
• Virkamiesvalmennus auttaa kouluttamaan liikuntahäiriöitä diabeteksen elävyydestä potilaskeskeisestä näkökulmasta.
• Vahvuuteen perustuvan näkökulman mallintaminen, joka asettaa PWD: n päätöksenteon keskipisteeksi.
• PWD CDE ei ole siitä, että sinulla on "täydellinen" diabetes tai yllään "tähden potilas" -merkki. Se on tilaisuus saada sisäpiirin näkökulma ja käyttää tätä auttamaan muita heidän matkoillaan millään tavalla.

Hyvät oivallukset! Olet ollut diabeteksen edistämispyrkimyksiä, oikein?

Kyllä, otan kaiken mahdollisuuden päästä osalliseksi diabetesyhteisöön ja puolustamaan PWD: ää. Olen ollut mukana monissa ponnisteluissa vuosien varrella, mukaan lukien diabetestapahtuma sekä autovalmistajana että terveydenhuollon ammattilaisena, ja JDRF: n kävelee, galaksia, huippukokouksia ja varainkeruuta.

Jotkut saattavat olla mielenkiintoisia, että kumppani Nathanin ja minä lahjoitimme menestymme kaikkien matkustajien puolesta häissä (2015) JDRF: lle. Ja hääpussini oli jopa diabeteksen kierre, kun laitoin viinirypäleet kimpussa tukevana hypoglykemian varastona.

hauskaa! Mitkä ovat suurimmat muutokset, joita olet nähnyt diabeteksen hoidossa vuosien varrella?

Hyvä: Monet hoitomuodot ovat parantuneet diagnoosin jälkeen - parempia insuliineja, pienempiä verinäytteitä BG-tarkastuksiin, nopeampia BG-mittareita, pienempiä neuloja ja lansetteja ja monipuolisempaa pumpun infuusiojoukkoja. Saatavilla on myös monia uusia työkaluja, kuten CGM-lääkkeitä, kehittyneempiä insuliinipumppuja ja hengittämättömiä insuliineja. Kaikista näistä välttämättömistä hoidon eduista mielestäni CGM on muuttunut eniten.

Pettymys: Vaikka on hienoa, että on olemassa enemmän ja parempia työkaluja diabeteksen hoitoon, tämä ei ole pitkäaikainen korjaus T1D: lle. Henkilöiden, jotka suunnittelevat ja innovoivat näitä työkaluja, olisi suositeltavaa kehittää niitä, jotka tekevät suuria parannuksia elämäämme laatuun. Emme kuitenkaan ole vielä täysin ryhtyneet taudin remission aikakauteen. Mikään näistä "tech" -kehityksistä ei todellisuudessa käsittele T1D: n käynnistämisen autoimmuuniprosessin syy.

Voitko kertoa meille lisää diabeteksen sovelluskehityksestä, johon olet ollut osa?

Olen työskennellyt Etelä-Afrikan endokrinologian tiimin ja sovelluskehittäjän kanssa luomaan app T2-henkilöille ja parantamaan diabeteksen koulutuksen saatavuutta Etelä-Afrikassa. Pääsy diabeteksen koulutukseen Etelä-Afrikassa on suuri haaste, joten tämä oli erittäin tärkeä työ.

App on nimeltään Empower Diabetes, ja se on osa Etelä-Afrikan ensimmäistä täysin digitaalista diabeteksen aluetta T2-ihmisille. Se on saatavilla Applen myymälästä, ja hintatiedot löytyvät täältä.

Minulle valittiin hankkeen urakoitsija, joka perustui kokemukseni diabeteksen koulutusohjelman kehittämiseen. He etsivät erityisesti henkilöäni, jolla on henkilökohtainen ja ammatillinen kokemus. Jälleen tämä sovellus on ehdottomasti enemmän T2: lle.

Mitä ajatuksia diabeteksen innovaatioiden nykyisistä haasteista?

Kustannukset ovat suurin haaste. Mutta mielestäni on niin monia vastaavia diabeteksen tekniikoita, jotka eivät todellakaan tarjoa merkittävästi erilaisia ​​ominaisuuksia. Lisäksi keskitytään liian paljon energiaa / vaivaa / rahoitusta laitteiden kehittämiseen eikä aseteta etusijalle autoimmuunitutkimuksia T1D: n syyn ja ratkaisun löytämiseksi.

Monet prosessit on suunniteltu teollisuuden, liike-elämän ja klinikoiden tehokkuusetujen ympärille - kaikki asettavat PWD: n tarpeet aivan viimeisiksi … Tämä on muuttumassa. Diabetes Advocate ja CDE Sarah Picklo Halabu

Palaan kuitenkin CDE-rooliin, mutta uskon, että potilaskokemuksen puute on edelleen suuri haaste. Monet prosessit on suunniteltu teollisuuden, liike-elämän ja klinikoiden tehokkuusetujen ympärille, jotka kaikki asettavat PWD: n tarpeet aivan hierarkiassa. Tämä täytyy muuttua.

Mitä teknologian käyttöön ja käyttöoikeuteen liittyen ehdotatte?

Monet uudet diabeteksen terveydenhuollon ammattilaiset kokeilevat pumppuja ja CGM-lääkkeitä heidän harjoittelunsa aikana. Toivon, että olisi olemassa tapa tehdä tämä tarkempi kokemus yksilöille, joilla on täydelliset, normaalit verensokeriarjat. Toki, näiden laitteiden yllämiseen (ja kuljettamiseen) sopeutuminen on jaloa, mutta laite yllään ei ole täydellinen kokemus. Kuulostaa hieman naurettavaa, mutta "T1D-simulaattori" olisi ilmiömäinen koulutusväline.

Miten oikealla palveluntarjoajalla ja terveydenhuollon tiimillä pääsee?

Toinen puoliksi paistetuista ideoistani voi olla Yelpin diabeteshuoneille, auttaa potilaita löytämään oikeat palveluntarjoajat heidän tarpeisiinsa ja antaa klinikoille arvokasta palautetta potilaidensa tarpeista.

Kun otetaan tämä toiselle tasolle viimeaikaisten hurrikaanien valossa, olisi hienoa, jos olisi keskitetty tapa lahjoittaa ylimääräisiä diabetesta tarvikkeita tarvitseville yksilöille. Vaikka on olemassa monia antelias lahjoittajia ja vapaaehtoisia, jotka koordinoivat näitä toimia hätätilanteissa / katastrofeissa, on tarpeen, että yksi organisaatio omistaa tämän diabeteksen lääkkeiden ja tarvikkeiden tarjoamiseksi luonnonkatastrofien tai hätätilanteiden aikana.

Mitään ajatuksia edullisuuden ja pääsyn parantamisesta, kuten mainitsitte?

Olen kasvanut Metro Detroitissa, ja Kanadan käytäntö on melko normaalia ihmisille siellä.Useimmat huumeet ovat halvempia Kanadassa, joten monet tekevät matkan tästä syystä. Minulla on useita sukulaisia, jotka ovat ostaneet huumeita Kanadassa, vain muita diabeetikoita, jotka tarvitsevat ostaa insuliinia.

Tämä idea uusiutui äskettäin, kun vanhempani vierailivat Windsorissa, kun olin valinnut äidilleni insuliinin kustannuksista minun korkealla vähennyskelpoisella suunnitelmallani. Hän meni Walgreenille Windsorissa vertaamaan Humalog-injektiopullon hintaa - 32 dollaria siellä. Erityisesti uusi lyhytvaikutteinen Fiasp-insuliini on saatavilla myös Kanadassa nyt eikä ole myöskään niin kallista siellä kuin Yhdysvalloissa.

Joten ajattele laatikon ulkopuolella ratkaista insuliinista kohtuuhintaisuusongelma Yhdysvalloissa - asukkaille, joilla on Yhdysvaltojen tai Meksikon kaltaisen kansainvälisen rajan lähellä asuvalla voimassa olevalla Yhdysvaltain passilla (tai parannetulla ajokortilla) on ehkä tapa luoda erityinen ohjelma tai järjestelmä, jolla voidaan tuoda diabetesta tarvikkeita naapurimaassa, joka voi olla edullisempi vaihtoehto . Eikö olekin hämmästyttävää, että hintaero voi olla niin jyrkkä? ! Miksi tällainen ero?

Voimme kysyä vastauksia näistä eroista ja kustannuksista, jotka liittyvät insuliinituotantoon, mutta etsimällä uusia keinoja vaikuttaa insuliinin kysyntään U.S.-alueella voi olla myös mahtaville alueille toteuttamiskelpoinen strategia.

Hyviä ajatuksia, kiitos. Mitä innolla innovaatiokokouksesta odotat?

Yhteyden muodostaminen muihin PWD-laitteisiin ja yhteisten kokemusten käyttäminen, jotta saadaan tietoa "todellista elämää T1D: llä" ja innovaatio muiden PWD-laitteiden kanssa kehittää uusia ratkaisuja hoidon parantamiseksi.

Kiitos jakamasta tarinaasi ja ajatuksiamme kanssamme, Sarah!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.