Kieltä, jota käytämme puhuttaessa näkymättömästä sairaudesta

Tämä artikkeli on luotu yhteistyössä sponsorin kanssa. Sisältö on objektiivinen, lääketieteellisesti tarkka ja noudattaa Terveysn toimituksellisia standardeja

Oletko valmis?

Vapauta korttisi, jos olet kuullut jonkun näistä Lausunnot:

"Mutta et näytä sairaalta."

1. "Sinä olet liian nuori."
2. "Sinulle ei annettaisi mitään selviytyä siitä, ettet voinut käsitellä "
3. " Sinä huono asia, se on niin surullista! "
4. " Muista, että siellä on aina joku, joka pahenee, "" Kyllä, olen todella väsynyt ", tai muu vastaava hylkäävä kommentti

BINGO!

Jos sinulla ei ole chroni c-sairaus, nämä ilmaisut saattavat kuulostaa vaarattomilta. Harmless, even. Ja joissakin tapauksissa ehkä tukeva ja ymmärrys, eikö?

Väärä.

No niin, minulle ja monille muille ihmisille, jotka joutuvat elämään kroonisten ja näkymättömien sairauksien kanssa joka päivä. Olen varma, että suurin osa siitä tulee ymmärryksen puutteesta. Mutta vaikka ihmiset saattavat olla hyviä aikomuksia, kun he sanovat näitä asioita, heittämättömästi räpäyttämällä jotain edellä mainituista lauseista voi johtaa järkyttävään ja turhauttavaan kokemukseen niille, jotka meidän on kuunneltava.

Työskentelemme läpi, miksi?

1. Mutta et näytä sairaalta

Se näkymättömästi sairas on kaksiteräinen miekka. Toisaalta voimme "kulkea" terveinä jos ja kun tarvitsemme. Emme usein ole uhreja (häpeällistä) yhteiskunnallista stigmaa vammaisuuden ympärille ja mitä se tarkoittaa jonkin verran "muuta". "

Olen kärsinyt Ehlers-Danlos-oireyhtymästä (EDS) niin kauan kuin voin muistaa, ja vuonna 2013 minua diagnosoitui posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä (PoTS) ja histamiinintoleranssi. Marraskuussa 2015 minua diagnosistiin myös myalginen encephelopatia (ME). EDS on sidekudoshäiriö, joka aiheuttaa usein yhteisiä irtoamista, väsymätöntä kipua ja väsymystä, mahalaukkuja ja paljon muuta. PoTS tarkoittaa olennaisesti sitä, että autonominen hermojärjestelmä ei pysty tekemään työtä ja sääntelemään kehoni, ja minulla oli pari vuotta, jolloin histamiinin intoleranssi tarkoitti, että sairastuin syöksyessä eniten elintarvikkeita tai lähestyessä melko paljon jotain. Olen myös kärsinyt vakavista masennuksesta, vaikka nämä ovat usein joko hormonaalisia tai reaktiivisia sen jälkeen, kun olen puhjennut. Minulla on myös tapana saada melko ahdistusta näinä päivinä. Se on hauskaa.

Yksikään näistä asioista ei näy. Useimmille ihmisille näytän olevan terve 28-vuotias nainen.

Kun

ei ole sairaana, monet ihmiset pitävät sitä uskomattoman vaikeina (ja joissakin tapauksissa lähes mahdottomina) uskoa, että teillä on itse asiassa mitään väärää. Tämä tekee meille vaikeaksi elää elämäämme missä tahansa lähellä tasavertaisia ​​toimintaedellytyksiä kaikkien muiden kanssa. Tämä tapahtuu niin monissa yhteiskunnan osissa - lääketieteen ammattilaisista ystäviin, perheeseen, päämiesten, valtion virkamiesten ja julkisten tilojen työntekijöihin.

Monet näkymättömästä sairaudesta kärsivät ihmiset kamppailevat diagnoosin saamiseksi, koska ne näyttävät hyvältä. He kamppailevat saada valtion tukea, että heillä on laillisesti oikeus, koska heidän tilansa vaihtelee ja ei ole hyvin ymmärretty. He kamppailevat suunnata kaikenlaisia ​​suhteita, koska ihmiset eivät "saa sitä. "Ja he kamppailevat etsimään tai pysymään työelämässä, koska järkeviä muutoksia ei pidetä tarpeellisina niille, jotka voivat pinnalla" työntää läpi. "

Tämä on usein pahentanut naisia. Loppujen lopuksi olemme kaikki vain hormonaalisia, hysteerisiä, valittavia, henkisesti herkkiä pieniä asioita, eikö? (Jos et voi sanoa, se oli sarkasmia.)

On olemassa todisteita siitä, että olosuhteet, jotka vaikuttavat naisten suurempaan määrään kuin miehet - kuten krooninen väsymysoireyhtymä, endometrioosi, fibromyalgia ja autoimmuuniolot - ovat huomattavasti todennäköisemmin hylätään psykologisena. Useat tutkimuspaperit, kuten tämä Journal of Law, Medicine & Ethics, ovat havainneet, että naiset kokevat sukupuolen puolueellisuutta kipua hoidettaessa.

Toisin sanoen lääketieteen ammattilaiset eivät saa naisia ​​kipua yhtä vakavasti kuin miesten.

Mutta mitä tämä todellisuudessa tarkoittaa? Se tarkoittaa, että valtava määrä ihmisiä ympäri Yhdysvaltoja kärsii elämää rajoittavista ja elämänmuutostavista olosuhteista, eikä pysty tekemään jopa testejä, jotka voivat johtaa diagnoosiin. Tämä ei ainoastaan ​​heikennä heitä hoitoa ja hoitoa, joka voi vähentää kärsimystä ja parantaa elämän hallintaa, mutta myös vaikeuttaa heitä saamaan tunnustusta, jota he tarvitsevat saadakseen tukea muilla elämänalueillaan.

Asianmukainen diagnoosi voi avata ovia - mutta sinun olisi järkyttynyt siitä, kuinka monta ihmistä joutuu kohtaamaan kasvoni. Voin selittää oloni ja miten se vaikuttaa minuun pienessä yksityiskohdassa, mutta muukalainen voi silti etsiä minua ylös ja alas, näe näennäisesti "terve" 28-vuotias ja hylkää minut laiska pilalle.

Tämä voi olla turhauttavaa, järkyttävää ja jopa täysin vaarallista. Minun on pakko työskennellä sellaisilla tavoilla, jotka ovat lyöneet minua kuukausien päästä. Olen pakotettu kävelemään tai seisomaan kiireisissä ympäristöissä, jotka saattaisivat aiheuttaa vakavaa fyysistä traumaa. Ja minua on pakotettava kerjätä, kyyneleitä virtaa kasvoillani, apua julkisen liikenteen avulla henkilökunnalta, joka pitäisi todella tuntea paremmin.

Ja tiedätkö mitä? Se imee. Käytän enemmän energiaa suunniteltaessa ja järjestäessä (ja usein kerjäämään) apua - niin voin tehdä yksinkertaisia ​​asioita, joita kaikki muut iässäni tekevät - kuin itse asiat. Ja vielä silloin en vieläkään voi ajatella aikaa, jolloin en ole tuntenut olevansa turvallisempi ja onnellisempi sängyssä.

Ja se on surullinen asia.

On niin tärkeää ymmärtää, että on olemassa monia ehtoja, jotka ovat näkymättömiä ja vaihtelevia ja vaikuttavat jokaiseen eri tavoin. Vain koska et näe jotain, se ei tarkoita sitä, että se ei ole kovinkaan, todella todellinen henkilö, joka kokee sen.

Voin olla mukava ja hymiö, jos istumme ruokaan. Mutta et tiedä, että se on minun yksi matka viikossa, ja minulla oli melkein paniikkikohtaus, koska joku murtautui minuun ja minun piti nojata poikaystäväni pääsemään ravintolaan, koska polvet antoivat minulle, ja kun tulen kotiin, pääsen käden päälle palloon, joka tuskin pystyy toimimaan.

2. "Oi, olet liian nuori, että"

Monet monta keski-ikäistä ja vanhustyötä ovat minua vastaan. Kun isoäiti sanoo sen, en ole mielessäni. Hänellä on ollut krooninen kipu koko hänen elämästään ja on melko hauskin ihminen, jonka tiedän.

Kaikki muut, mukaan lukien apteekissa työskentelevät naiset ja satunnaiset ihmiset, jotka kerron työstä, pitäisi hiljaa.

Tiedän, että olen liian nuori kärsivälleni. Se ei pysäyttänyt sitä, kun olin 9-vuotias.

Koska nuori (ja minun tapauksessani, joka näyttää huomattavasti nuoremmalta kuin minä), voi myös aiheuttaa ongelmia kohtalaisen kohtelun saamiseksi. Kokemukseni mukaan joko lääkärit eivät usko, että minun kipu tasot voivat olla niin huono, tai he eivät kyenneet antamaan minulle riittävää lääkitystä, koska olin liian nuori täysi-vahvuus annoksia.

Se vei minut, kunnes olin 21-vuotias saamaan diagnoosin, ja seitsemän muuta vuosipäivää tuskallista päivittäistä kipua määrättiin oikeaksi lääkkeeksi. Ja jopa se vain auttaa tarpeeksi, jotta voin

sellaista tehdä juttuja joillakin päivillä. 3. "Sinua ei annettaisi mitään selviytyä siitä, että et voinut käsitellä"

Voinko vakuuttaa täällä? Luultavasti ei, mutta minä todella haluaisin.

Vihaan sitä, kun joku sanoo tämän minulle. Lähtökohtana on, että tunnistetaan, että kaikki eivät ole uskonnollisia, hengellisiä tai uskollisia jonkinlaiseen suurempaan voimaan.

Jos uskoo, että kipu ja kärsimys ovat osa suurempaa suunnitelmaa, niin se on hieno. Jos tämä auttaa sinua selviytymään, niin sinä pidät ja usko sitä edelleen.

En usko, että minulla olisi pienintäkään, ja olisin hämmentäkää itseäni, jos tekisin. Se ei auta minua millään tavoin, ja kun ihmiset sanovat minulle, että minulla on jokin "syy" päivittäiseen kärsimykseen, se vain kumoaa minut ja melkein pettää tuskan.

Minua on kerrottu ihmisillä, jotka eivät edes tiedä minua hyvin (ja täydellisiä vieraita internetissä), että syy olen sairaana, että en usko, että voin parantua. FYI: Minua ei voida parantaa. Oma tilani johtuu kollageenin geneettisestä virheestä.

Olen työskennellyt niin uskomattoman vaikeana päästä paikkaan, jossa voin hyväksyä, että tämä on vain ruumiini, ja minun on opittava elämään sen kanssa sen sijaan, että taistelen sitä vastaan. Joka kerta kun kuulen nämä asiat, se vaikeuttaa tämän tietämyksen pitämistä ja vain päästä elämäni kanssa.

4. "Voi sinua raukkaa. Tuo on niin surullista! ”

Kiitos! En tarvitse sinun sääliäsi. Jos pidät huolta, etsi keinoja auttaa (katso alla).

5. "Muista, että siellä on aina joku, jolla on pahempi", "Kyllä, olen todella väsynyt", tai muu vastaava hylkäävä huomautus.

Ellei tiedä, mistä tuntuu olevan kroonisesti sairaana, sinä todella ei ole aavistustakaan siitä, mitä meidän on päivitettävä.Haluan selittää sen näin:

Kuvittele, että olet työskennellyt 14 tunnin päivinä kovaa työtä kuukaudessa, ja kauhea ruuhka-aika kiertää kiireisessä kaupungissa. Menet ulos juomaan melkoisesti joka ilta, syödä kauheaa roskaruokaa ja tuskin nukkumaan. Heräät krapulaa ja ryöstetään taas töihin. Näin tunnen joka aamu. Herään tunne, että minua on lyönyt bussi. Ja mitään unta ei korjaa sitä.

Sellainen väsymys tuntuu. Lisään sen lisäksi, että minulla on usein migreeni-iskuja (niin että voin vain aukea silmäni), äänihälytykset ja krooninen, loputtomasti kipu.

Jos et tiedä, mikä tuntuu, älä vertaile. Se, että joku siellä on sairas kuin minä? No, olen pahoillani heille, mutta se ei muuta ainutlaatuista kokemusta ainutlaatuisesta elimistöstäni, eikä ainutlaatuinen kärsimys ole yhtä traumaattinen ja vaikea selviytyä.

Ymmärrän, että monet näistä kommentista tulevat todennäköisesti kroonisten olosuhteiden yleisestä puutteellisesta puutteesta - varsinkin kun et näe kuinka vaikeaa he ovat - ja ihmisiä, jotka eivät tiedä mitä tehdä tai sanoa.

Mutta viime kädessä kaikki edellä mainitut tulevat myös empatian puutteesta ja todellisten huomioiden muiden ihmisten kokemuksista ja tunteista. Monet asioista, joita ihmiset sanovat, ovat enemmän heistä kuin mikään muu.

Fab-tapoja, joilla voit tukea elämäsi kroonista sairautta

Samoin kuin on tärkeää käyttää arkaluontoista kieltä puhuttaessa jollekulle kroonisesta sairaudesta, se on vielä parempi, jos voit tehostaa ja tarjota todellista apua. Seuraavassa on muutamia upeita tapoja, joilla voit todella näyttää tukea ja ymmärrystä:

Tunnista, että et voi ymmärtää, miten henkilö tuntee, mutta kerro heille, että olet heidän puolestaan.

• Jos et tiedä mitä sanoa, kerro niistä. Älä vain katoa. Kysy, mitä voit tehdä. Joskus se vain istuu television katselun tai auttaa syömään illallista. Joskus se antaa heille tilaa - älä ota tätä henkilökohtaisesti. Mutta heitä johdetaan.
• Älä hylkää kokemuksia. Jos joku kysyy minulta, olenkin rehellinen - ja nämä asiat saattavat kuulosta huonolta - mutta en useinkaan valittaa. Tämä on vain todellani.
• Opi heidän tilaansa - mutta älä yritä tarjota ratkaisuja tai "parannuskeinoja", joita olet löytänyt verkossa tai kuulustellut keneltäkään muulta.
• Joten sinulla on se. Riippumatta siitä, ymmärrämme tai ei, kieltä käytämme asioita. Hajanaiset, holhoavat tyytymättömyydet vahvistavat vain haasteita, joilla meillä on näkymätöntä vammaisuutta. Se vie vain pienen muutoksen tekemään valtavaa eroa.

Natasha Lipman on krooninen sairausbloggaaja, Instagrammer, freelance-kirjailija ja

Spoonie Pajama Party podcastin isäntä. Entinen kansainvälisten suhteiden nörtti (hän ​​oli kansainvälisen lehdistösäätiön perustaja ja Libyan Youth Voicesin perustaja) hän on nyt intohimoinen tietoisuuden lisäämisestä elämästään, jossa on kroonisia, näkymättömiä sairauksia 20-vuotiaana. Löydät hänet osoitteessa natashalipman.com ja Twitter ja Instagram . Tämä sisältö edustaa tekijän mielipiteitä, eikä se välttämättä vastaa Teva Pharmaceuticalsin lausuntoja. Samoin Teva Pharmaceuticals ei vaikuta eikä tue mitään tekijän henkilökohtaiseen verkkosivustoon tai sosiaaliseen mediaverkkoon tai Healthline Mediaen liittyviä tuotteita tai sisältöä. Terveysosasto on Tevan puolesta maksanut tämän sisällön kirjoittama henkilö (t). Kaikki sisältö on ehdottoman informatiivinen eikä sitä saa pitää lääketieteellisenä neuvona.