Perinnöllisen angioedeemian sosiaalinen tuki

Perinnöllinen angioödeema (HAE) -diagnoosi voi olla stressaavaa. Koska stressi voi laukaista HAE-hyökkäykset, sitä nopeammin saat hoidettavan tilasi, sitä paremmin. Tässä on vankka sosiaalinen tuki, jolla voi olla valtava rooli.

Kun toiset puhuvat huolestasi, se on välttämätöntä emotionaalisen hyvinvoinnin kannalta. Sosiaaliset tukiryhmät ovat myös erinomainen paikka oppia hyökkäyksiä ehkäisevän ja hoidettavan vinkkejä ja HAE-oireiden hoitamista.

Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu HAE ja etsit sosiaalista tukea, tässä on luettelo paikoista, joiden avulla pääset alkuun.

Järjestöt

Yhdysvaltain perinnöllisen angioödeemayhdistyksen (HAEA) ja sen kansainvälisen kumppanin, HAEi, voittoa tavoittelemattomat organisaatiot pyrkivät lisäämään tietoisuutta, rahoittamaan tutkimusta ja tuomaan ihmiset yhteen HAE: n kanssa. HAEA tarjoaa näille ihmisille ja heidän perheenjäsenilleen virtuaalisia tukiryhmiä. Organisaatio järjestää myös varainhankintatilaisuuksia ympäri vuoden, jolloin voit tavata muita HAE-yhteisön jäseniä.

Voit myös rekisteröityä virtuaaliseen HAEA-kahvilaan. Tämä antaa sinulle pääsyn webinaareihin, uutisiin ja live-keskusteluihin HAE-yhteisön jäsenten kanssa. Täällä voit myös saada neuvoja vakuutusten käsittelystä.

Sosiaalinen media

Pikahaku suosituimmista sosiaalisen median sivustoista paljastaa useita ryhmittymiä, jotka keskittyvät sosiaaliseen tukeen HAE: n ihmisille. Esimerkiksi haku Facebookissa herätti tämän suljetun tukiryhmän, jossa on yli 2 000 jäsentä, joihin voit liittyä. Toinen HAE-ryhmä, All About HAE Facebook -ryhmä ja HAEA: n ylläpitämä sosiaalinen mediaryhmä ovat myös erinomaisia ​​tapoja yhdistää muihin HAE: han käsitteleviin ihmisiin.

Potilaslähettäjäohjelmat

Kun olet päättänyt hoidosta, selaa hoito-sivuilla saadaksesi tietoa käytettävissä olevista potilastukiohjelmista. Monilla lääkeyhtiöillä on hyvin järjestettyjä potilasohjelmia. Ne voivat myös auttaa sinua liittämään potilaiden suurlähettiläitä ja yhteisötapahtumia.

Potilaslähettäjäohjelmat ottavat yhteyttä johonkin, jolla on kokemusta HAE-hyökkäysten estämisestä tai hoidosta. Voit keskustella näiden lähettiläiden tai mentoreiden kanssa puhelimitse tai sähköpostitse. Kerro heille, miten he hoitavat oireensa ja mitä tahansa muuta, mikä koskee sinua uudesta diagnoosi.

Kesäleirit

HAE-lapset tarvitsevat tukea heidän vertaisiltaan. Kesäleirit ovat loistava tapa antaa lapsellesi jotain odottaa. Lisäksi se antaa heille mahdollisuuden tavata muita lapsia, jotka menevät samanlaisessa tilanteessa.

Jos olet valmis matkustamaan, HAEi tarjoaa mahdollisuuden kokea kesäleiri Saksassa, jonka tavoitteena on koota yhteen 100 HAE-leiriläistä 12-25-vuotiaita.Järjestö huolehtii lentoja, majoitus, ateriat ja aktiviteetit. Osallistujat vastaavat vain pienen rekisteröintimaksun maksamisesta. Lisätietoja on niiden rekisteröintisivustossa.

Camp Boggy Creek, joka sijaitsee Orlandon lähellä Floridassa, harjoittaa leirejä ympäri vuoden kroonisesti sairaille lapsille. Heidän kokeneen lääketieteellisen henkilökunnan tulee varmistaa, että lapsesi on turvallinen. Tavoitteena on myös leirin kokeminen mahdollisimman normaaliksi. Camp Boggy Creek ei veloita mitään lapsellesi osallistumiseen.

Alaraja

Tuki tarkoittaa paljon HAE: n kanssa. Eläminen harvinainen sairaus voi olla yksinäinen, pelottava ja turhauttavaa. Mutta et ole yksin. Keskustele ystävillesi ja perheellesi huolenaiheistasi, liity sosiaalisen median ryhmään ja potilaslähettäjiin ja osallistukaa HAE-tapahtumiin saadaksesi tarvitsemasi tuen.