Polycythemia Vera

Polycythemia vera (PV) on harvinaista, mutta hallittava verisyöpää. Ensisijaisen hoitohenkilökunnan tai erikoislääkärin kautta saatetaan diagnosoida säännöllinen verikoke. Kun olet diagnosoitu PV, haluat nähdä hematologin.

Hematologin näkeminen

Hematologi on veritautien ja häiriöiden erikoislääkäri. Vaikka kaikki hematologit pystyvät auttamaan sinua PV: n kanssa, on hyvä kysyä, ovatko he koskaan hoitaneet ketään muuta sairautta.

Useimmat hematologit, jotka hoitavat PV: tä ja muita hyvänlaatuisia hematologisia sairauksia, löytyvät suurista lääketieteellisistä keskuksista. Jos et voi käydä jossakin näistä lääketieteellisistä keskuksista, voit hoitaa myös sisäisen lääketieteen asiantuntija, jolla on etäkäyttö lääkäriin, jolla on kokemusta PV-potilaista.

PV on harvinaista, ja noin 2: lla 100 000 ihmisestä diagnosoidaan. Ensimmäisen tapaamisen jälkeen sinun on paremmin ymmärrettävä, mitä PV on ja mitä vaiheita voit tehdä sen hallitsemiseksi.

Kun diagnoosi on diagnosoitu ja hoidettu, PV saavuttaa harvoin edistyneemmän vaiheen. Useimmat PV-potilaat diagnosoidaan yli 60-vuotiaana ja elävät normaalina elinaikana. Vaikka PV on krooninen syöpä, se ei ole kuolemantuomio.

Kysy hematologistasi

Kun olet paremmin ymmärtänyt taudin, seuraava vaihe on puhumasta hoidosta. Hoitosi määräytyy taudin vaiheen ja kykynsi sietää hoitoa.

Seuraavassa on muutamia hoitoon liittyviä kysymyksiä, jotka kannattaa harkita haematologin kyseltäessä:

• Kuinka hallittavissa on minun sairauteni?
• Missä vaiheessa PV on? Aiotteko pahentua?
• Mikä on hoidon tarkoitus?
• Mitkä ovat hoidon edut ja riskit?
• Mitä sivuvaikutuksia voin odottaa hoidosta? Kuinka niitä voidaan hallita?
• Jos olen valppaana hoitoni kanssa, oltaako se kunnossa?
• Mikä on riski saada komplikaatioita? Mitä tapahtuu, jos kehitän niitä?
• Mitkä ovat verenlaskennan tasot? Miten voin hallita niitä ja mitkä ovat tavoitteeni?
• Mikä on vastausprosentti eri hoitoihin?

Voit myös kysyä kuinka usein sinun tulee nähdä hematologisi ja jos vakuutuksesi kattaa tapaamisten ja lääkkeiden kustannukset. Haluat myös kysyä, mitä elämäntapamuutoksia voit tehdä kotona auttamaan hoitoa.

Outlook

Viimeisen vuosikymmenen aikana on edistytty PV: n ymmärtämisessä. JAK2-geenimutaation ja PV: n välinen suhde oli merkittävä läpimurto tutkimuksessa. Ihmisiä diagnosoidaan aiemmin ja saavat hoitoa aiemmin tämän löydön takia. Nyt tutkimuksia pyritään ymmärtämään, miksi tämä mutaatio tapahtuu.

Living with PV ei ole vain mahdollista, vaan myös hallittavissa.Puhuminen hematologin kanssa usein ja avoimesti on yksi tapa, jolla oireitasi voidaan seurata tiiviisti, jolloin voit elää parempaa elämää PV: n kanssa.