The Future of Multiple Sclerosis Care and Patient Support Groups
Sisällysluettelo:
- Jokainen ihmisen MS-liikerata on hyvin erilainen. diagnoosi jättää etsimään vastauksia, paras henkilö, joka voi olla toinen henkilö, joka kokee samanlaisen kuin sinä.
- Hyvin omasta MS-yhteisösivustestasi voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja toimia vuorovaikutuksessa MS: n ja heidän läheistensa kanssa ympäri maata. Ajoittain lähetämme anonyymejä kysymyksiä, jotka Facebook-ystävät ovat toimittaneet meille. Voit lähettää omia kysymyksiäsi ja käyttää yhteisön antamia vastauksia, jotta voit elää paremman elämän MS: n kanssa.
- Okei, se ei todellakaan ole verkkosivusto, se on sovellus - mutta MS Buddy on edelleen erinomainen resurssi! Yhteensopiva iOS 8. 0: n tai uudemman kanssa (toisin sanoen tarvitset iPhonen, iPadin tai iPod Touchin), MS Buddy yhdistää sinut suoraan muiden ihmisten kanssa, joilla on MS.
- Vierailijat
- MS World
- Multiple Sclerosis Foundation Facebook-ryhmä hyödyntää verkkoyhteisön voimaa auttamaan MS: n ihmisiä. Avoimessa ryhmässä on tällä hetkellä yli 16 000 jäsentä. Ryhmä on avoin kaikille käyttäjille, jotta voit lähettää kysymyksiä tai tarjota neuvoja. Käyttäjät voivat jättää kommentteja tai ehdotuksia kaikille. Useiden skleroosien säätiön sivuston ylläpitäjät myös pyrkivät löytämään asiantuntijoita tarpeen mukaan.
- Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) tarjoaa monille resursseille MS: n ihmisiä, mukaan lukien verkkotutkimuskirjaston ja linkin rahoitusaputoimistoihin. Sivusto vaatii kuitenkin, että täytät sovelluksen, jotta voisit tulla osaksi yhteisöäsi.
- MS LifeLines on Facebook-yhteisö ihmisille, joilla on MS. Yhteisö tukee MS LifeLines-vertaisohjelmaa, joka yhdistää yksilöiden MS: n elämäntapaan ja lääketieteen asiantuntijoihin. Nämä vertaiset voivat viitata tutkimukseen, elämäntapaan ja jopa ravitsemuksellisiin neuvoja.
- Potilaat, kuten minä
- Kuten kaikki verkossa olevat tiedot, muista olla varovainen käyttäessäsi MS-resursseja. Ennen kuin tutkimme uusia hoitoja tai lopetat nykyiset neuvoja, jotka löytyvät verkosta, keskustele aina ensin lääkärisi kanssa.
Jokainen ihmisen MS-liikerata on hyvin erilainen. diagnoosi jättää etsimään vastauksia, paras henkilö, joka voi olla toinen henkilö, joka kokee samanlaisen kuin sinä.
Monet organisaatiot ovat luoneet verkossa tapoja MS: n tai heidän läheistensa kanssa etsimään apua ympäri maapalloa. Jotkut sivustot yhdistävät sinut lääkäreille ja lääketieteellisille asiantuntijoille, kun taas toiset käyttävät sinut tavallisille yksilöille. Kaikki voivat auttaa sinua löytämään rohkaisua tusta ja tukea.
Tarkista nämä kahdeksan MS-tukiryhmää, foorumia ja Facebook-yhteisöjä, jotka auttavat sinua löytämään etsimäsi vastaukset.Terveyslinja: eläminen multippeliskleroosilla.
Hyvin omasta MS-yhteisösivustestasi voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja toimia vuorovaikutuksessa MS: n ja heidän läheistensa kanssa ympäri maata. Ajoittain lähetämme anonyymejä kysymyksiä, jotka Facebook-ystävät ovat toimittaneet meille. Voit lähettää omia kysymyksiäsi ja käyttää yhteisön antamia vastauksia, jotta voit elää paremman elämän MS: n kanssa.
Terveyslinjan MS BuddyHealthline's MS Buddy
Okei, se ei todellakaan ole verkkosivusto, se on sovellus - mutta MS Buddy on edelleen erinomainen resurssi! Yhteensopiva iOS 8. 0: n tai uudemman kanssa (toisin sanoen tarvitset iPhonen, iPadin tai iPod Touchin), MS Buddy yhdistää sinut suoraan muiden ihmisten kanssa, joilla on MS.
MS ConnectionMS-yhteys
Vierailijat
MS-yhteys täytyy luoda profiili, jotta päästäisiin moniin sivuston osiin. Foorumit jaetaan hyvin tiettyihin ryhmiin, kuten "Newly Diagnosed" tai "Living Single". "Sinua kannustetaan jakamaan tarinaasi ja hahmottamaan alueet, joissa tarvitset eniten apua. Näihin alueisiin voi kuulua taloussuunnittelu, terveellisten ruokavalintojen tekeminen tai viimeisimmän tutkimuksen löytäminen. Sivuston jäsenenä sinulla on myös mahdollisuus käyttää henkilökohtaista vertaisyhteysohjelmaa.Tämän ohjelman avulla voit olla yhteydessä koulutettuun vapaaehtoiseen, joka voi auttaa sinua vastaamaan kysymyksiin ja löytämään tukea. Myös rakastetut voivat olla yhteydessä vertaisverkostoihin vapaaehtoisten ystävien kautta.
MS WorldMS World
MS World
hoitaa vapaaehtoisia, joilla on MS tai ovat hoitaneet jonkun kanssa. Asennus on hyvin yksinkertaista: MS World järjestää useita foorumeita ja jatkuvaa live chat -tapahtumaa. Foorumit keskittyvät tiettyihin kysymyksiin, kuten aihepiireihin, kuten "MS-oireet: MS-oireiden käsitteleminen" ja "Perhehuone: paikka keskustella perhe-elämästä MS: n kanssa. " Chat-huone on avoinna yleiseen keskusteluun koko päivän ajan. He kuitenkin kuvaavat päivämäärän tiettyjä aikoja, jolloin niiden on oltava yhteydessä vain MS: hen.
Jos haluat osallistua keskusteluihin ja muihin ominaisuuksiin, sinun on todennäköisesti rekisteröidyttävä.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook GroupMultiple Sclerosis Foundation Facebook Group
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-ryhmä hyödyntää verkkoyhteisön voimaa auttamaan MS: n ihmisiä. Avoimessa ryhmässä on tällä hetkellä yli 16 000 jäsentä. Ryhmä on avoin kaikille käyttäjille, jotta voit lähettää kysymyksiä tai tarjota neuvoja. Käyttäjät voivat jättää kommentteja tai ehdotuksia kaikille. Useiden skleroosien säätiön sivuston ylläpitäjät myös pyrkivät löytämään asiantuntijoita tarpeen mukaan.
MSAA Networking ProgrammeMSAA Networking Programme
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) tarjoaa monille resursseille MS: n ihmisiä, mukaan lukien verkkotutkimuskirjaston ja linkin rahoitusaputoimistoihin. Sivusto vaatii kuitenkin, että täytät sovelluksen, jotta voisit tulla osaksi yhteisöäsi.
Kun teet hakemuksen, sinua pyydetään antamaan aiemmin kokemuksesi MS: n kanssa, onko sinulla sairaus tai onko hän rakastettu tai hoitava. Sinulta myös pyydetään antamaan yhteenveto tarvitsemasi tuen tyypistä.
Kun olet hyväksynyt, MSAA käyttää näitä tietoja auttaakseen löytämään parhaan resurssin tarpeisiisi. He voivat myös yhdistää sinut alueesi muiden jäsenten tai ryhmien kanssa, jotka saattaisivat hyötyä sinulle eniten.
MS LifeLinesMS LifeLines
MS LifeLines on Facebook-yhteisö ihmisille, joilla on MS. Yhteisö tukee MS LifeLines-vertaisohjelmaa, joka yhdistää yksilöiden MS: n elämäntapaan ja lääketieteen asiantuntijoihin. Nämä vertaiset voivat viitata tutkimukseen, elämäntapaan ja jopa ravitsemuksellisiin neuvoja.
MS LifeLinesia hoitaa EMD Serono, Inc., valmistaja MS-lääkkeestä Rebif.
Potilaat kuten MePatients Like Me
Potilaat, kuten minä
yhdistää ihmisiä MS: n ja heidän läheistensa kanssa toisiinsa. Ainutlaatuinen osa potilaita, kuten minä, on se, että MS: llä asuvat ihmiset voivat seurata terveyttään. Useiden online-työkalujen avulla voit seurata terveytesi ja MS: n etenemistä. Jos haluat, näitä tietoja voivat käyttää tutkijat, jotka haluavat luoda parempia ja tehokkaampia hoitoja. Voit myös jakaa nämä tiedot muiden yhteisön jäsenten kanssa. Potilaat, kuten minä, eivät ole rakennettu vain MS-potilaille: sillä on ominaisuuksia monille muillekin olosuhteille. Kuitenkin vain MS-foorumilla on yli 58 000 jäsentä. Nämä jäsenet ovat toimittaneet tuhansia tarkasteluja hoitoihin ja suorittaneet satoja tunteja tutkimuksia. Voit lukea kaikki heidän kokemuksistaan ja käyttää heidän näkemystään, jotta löydät tarvitsemasi tiedot.
Käytä online-lähteitä viisaasti Käytä online-resursseja viisaasti
Kuten kaikki verkossa olevat tiedot, muista olla varovainen käyttäessäsi MS-resursseja. Ennen kuin tutkimme uusia hoitoja tai lopetat nykyiset neuvoja, jotka löytyvät verkosta, keskustele aina ensin lääkärisi kanssa.
Sanotaan, että nämä verkko-ominaisuudet ja foorumit auttavat sinua tuntemaan itsesi tunteviksi toisille, jotka tietävät tarkalleen mitä olet tekemässä, olivatpa he sitten terveydenhuollon tarjoajia, rakkaitaan, hoitajia tai muita MS: n ihmisiä. He voivat vastata kysymyksiin ja tarjota sähköisen olkapää tukeen.
Sinulla on monenlaisia haasteita MS: n kanssa - henkinen, fyysinen ja emotionaalinen - ja nämä online-resurssit voivat auttaa sinua tuntemaan itsensä ajan tasalla ja tukemalla, kun pyrimme elämään terveellistä, täyttävää elämää.
Puhuminen Pharmalle, verkossa ja offline-tilassa
TCOYD TV diabeteksen verkossa
Best Multiple Sclerosis Blogs of 2017
Saat tietoa, neuvoja ja inspiraatiota parhaista MS-taudin blogeista verkko.