Mitä seuraavaksi Diabetes Social Media Summitissa on?

Kaikki haluavat tietää, mitä potilasyhteisö ajattelee näinä päivinä. Sosiaalisen median räjähdys ja potilasasiat ovat lisänneet Pharman, laiteyritysten, terveydenhuollon järjestöjen ja vakuutusyhtiöiden haluamme etsiä näkökulmamme ja panoksemme - mikä on hieno kehitys!

Tämä ei ole vain diabetes, vaan laajempien terveysolosuhteiden puitteissa. Mutta Diabetes Online Community (DOC) ei eroa, koska se näyttää olevan ainoa ala, jossa potilasasiamiehet ovat yhdistäneet voimansa ja päässeet läheiseen yhteistyöhön Pharman ja alan katsojien kanssa.

Miten se on? Menemme nyt viidenteen vuoteen, jossa Pharman isännöi DOC: ia erityisissä diabeetikoissa järjestettävissä sosiaalisissa huippukokouksissa, jotka tuovat potilasasiakkaita yhteen paikkaan, kuulevat heidän työstään ja - mikä vielä tärkeämpää - jakamaan mitä ajattelemme ja tunne potilaille. Roche, Medtronic ja Lilly ovat kaikki järjestäneet huippukokouksia, ja muutamat muut ovat päässyt hyppäämään huippukokoukseen.

On hienoa, että nämä yritykset harjoittavat meitä ja kuuntelevat!

Mutta herää kysymys: toteutammeko jotain todellista muutosta vai pitäisikö nämä yritykset katsella tätä vain toisena markkinointikanavana, tässä tapauksessa trumpettien kuinka paljon he välittävät mitä ajattelemme? Onko DOC: ää vain schmoozed vai vaihtavatko ne kollektiivisesti paremmin?

Lyhyt vastaus: jälkimmäinen. Vaikka näyttää siltä, ​​että huippukokoukset näyttävät vain, uskomme, että nämä tapaamiset palvelevat hyvää ja että olemme tekemässä eroa laajemmalle D-yhteisön ja suuremmalle terveydentilan taajuudelle. Haluamme kuitenkin vielä nähdä konkreettisempia toimenpiteitä.

"Kun potilaat ovat enemmän mukana … kaikki hyötyvät. Kun he eivät ole mukana, Pharmalle ja NIH: lle on liian helppo unohtaa, mitä potilaat kokevat olevan tärkeä etusija elämässään", sanoo Jan Gurley, San Franciscon alueella harjoittava lääkäri ja DocGurley-blogger. com. (Hänellä on ollut myös vakavaa terveydentilaa viimeisen vuoden aikana.)

"Sääntöjen noudattamatta jättämisestä puhutaan niin paljon, mutta potilaiden kannattajien on keskityttävä keskustelemaan haittavaikutuksista ja elämänlaadusta. ovat ainakin tärkeitä kuin numerot! " hän sanoo.

Kolme viimeisimmän huippukokouksen järjestäjää sanoo katsovan suunnitelmia vuodelle 2013, vaikkakin vain Lilly Diabetes on tällä hetkellä kirjoilla.Osallistuin Lilly Diabetes Bloggerin huippukokoukseen, joka kestää 29.-30.4. Yhtiön Indianapolin pääkonttorissa.

Viestintäpäällikkö Julie Williams (999) Lilly Diabetes

Kysymys siitä, mitä näistä tapahtumista on esitetty, :

Olin innoissamme vuoden 2012 Lilly Diabetes Blogger Summit -tapahtumassa. Bloggaajilta saamamme palautteen perusteella oli aika viettää kaikki ympäri. Meille oli hienoa saada tutustua niihin, jotka osallistuivat ja kuuntelivat ajatuksiaan, näkemyksiä ja kysymyksiä. Lisäksi meille on todella innostava nähdä Lilly Diabetes silmissään - se vahvistaa sitä, miksi teemme joka päivä. Suunnittelemme isännöimään toisen Bloggerin huippukokouksen vuonna 2013 sekä keksimään muita mielekkäitä tapoja osallistua DOC: n eteenpäin.

Yksi vuoden 2012 huippukokouksesta keskusteltavista alueista oli Lilly Diabetes / Disney -yhteistyö ja eri kirjojen suosio tyypin 1 diabetesta sairastaville lapsille. Tällä hetkellä kirjat ovat saatavana ilmaiseksi useilta lapsille tarkoitetuilta endokrinologeilta, mutta bloggaajien vallitseva ehdotus oli tehdä kirjoista laajempi saatavuus. Työskentelemme Disney: n kanssa tekemään sen ja suunnittelemme digitaalisten kirjojen julkaisemista ja lähettämistä verkossa joskus vuonna 2013.Meidän näkökulmasta katsomme DOC: n merkittävää kasvua jännittävänä - yhä useammat ihmiset ja yritykset toimivat yhdessä johtaa enemmän ideoihin ja tiedon jakamiseen. Uskomme, että kaikki äänet, jotka elävät diabetesta (tyypistä riippumatta), tukevat, hoitavat tai kannattavat, voivat olla voimakas asia, jolla voi olla myönteinen vaikutus. Olemme olleet innostuneita DOC: n kanssa. Kuitenkin, kun odotamme innolla osallistumisen lisäämistä, on tärkeää, että me ja muut yritykset muistavat, mitä DOC: lla on kyse: yhdistävät diabetesta sairastavien ihmisten kanssa samat todellisuus. Meidän täytyy olla aina tietoisia tästä ydinmatkailusta ja työskennellä yhdessä teidän kanssanne varmistaaksemme, että sitoutuminen ei millään tavoin haittaa tätä vuoropuhelua.

Our take:

Lillyn huippukokous on luultavasti foorumi, jonka näimme suorimmista toimista vuonna 2012, vaikka se vain tekisi Disney-kirjoista entistä helpommin yhteisön. Toinen muutos on, että Lilly on vihdoin käynnistänyt

vuorovaikutteisen

sosiaalisen mediansa käytön ja luonut uuden Twitter-tilin, jossa markkinointitiimi todella vastaa ja vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa sisällön sijaan. Näyttää siltä kuin ei-aivot, mutta olemme todella tyytyväisiä, että he ovat tehneet tämän liikettä. Medtronic Diabetes PR-johtaja Amanda Sheldon:

Olemme löytäneet nyt vuotuisen Diabetes Advocates Forumin arvokkaan. Monien vuosien ajan olemme harjoittaneet laajaa markkinatutkimusta, mukaan lukien "asiakastutkimuksen ääni" tuotteiden ja ohjelmien ympärillä parhaiten palvelemaan asiakkaitamme. On ollut korvaamatonta saada lisää palautetta Diabetes Online -yhteisöstä (DOC) tuotesuunnittelusta ja -kehityksestä.Tärkeintä on, että kolme vuotta sitten aloitimme DOC: n kanssa vain sosiaalisen median kautta. Aloitimme yritysblogimme The LOOP, vain viikkoa ennen ensimmäistä foorumimme. Näiden tapahtumien osanottajien palaute on auttanut meitä luomaan sosiaalisen median ohjelman, joka antaa todellista arvoa diabetestisyhteisölle.

Tänään meillä on yli 100 000 Facebook-fanit ja 7 000 Twitter-seuraajaa. Nämä yhteisöt menestyvät, koska he keskittyvät: 1) Diabetesta kärsivien ihmisten tukeminen ja inspiroimalla toisiaan kertomalla elävästä diabeteksesta ja 2) jakamalla vinkkejä ja tietoja, joita Medtronicilla on ainutlaatuinen pätevyys keskustella. Tämä sisältää vinkkejä ja temppuja, jotka perustuvat suosituimpiin 24 tunnin huoltopuheluihin ja maailmankuulun johtotiimin takana oleviin tietoihin.

Suunnittelemme ehdottomasti isännöimään toisen foorumin vuonna 2013, mutta emme ole vielä asettaneet päivämäärää tai päättäneet, missä se järjestetään. Suurin haaste meillä on nyt kuulla monista uusista äänistä kasvavassa DOC: ssa pitäen samalla pienimuotoisen ryhmän edellisten tapahtumien tunteen, joka näyttää edistävän tällaista avointa ja vilpitöntä keskustelua.

Sheldon lisäsi, että he ajattelevat loppukesän ajoitusta.

Teemme:

Kyllä, Medtronic on sitoutunut yhteisöön, emmekä voi sanoa tarpeeksi hyviä asioita! Mahdollisuus rakentaa suhteita intohimoisiin ja asiantunteviin Medtronic-ohjelmiin arvostetaan paljon. Emme kuitenkaan voi sanoa, että viime vuoden huippukokouksessa olisi suoria tuloksia. Medtronicin lisäksi, että DOCers pystyisi kokeilemaan uutta MySentry-järjestelmää ja sen pumppua sekä CGM: tä, jota me tarjosi jonkin verran kritiikkiä, emme ole nähneet mitään suoraa tuotetta tai politiikan muutosta viime vuoden enimmäkseen myynninedistämiskokouksessa.

Roche Diagnostics

Emme voineet estää Rochen virallista vastausta vuoden 2013 suunnitelmista tai siitä, mitä yritys on nimenomaan tehnyt viime vuoden huippukokouksen tuloksena. Markkinointipäällikkö Rob Muller kertoo, että he eivät ole vielä päättäneet järjestävätkö huippukokouksen tänä vuonna, vaikka he aikovat jatkaa DOC-vuorovaikutusta.

Roche oli ensimmäinen diabeteksen blogger-huippukokouksessa vuonna 2009, ja me annamme heille kudot ensimmäisen askeleen ottamiseksi ja kutsumiseksi keskustelemaan joistakin kiistanalaisista aiheista. Viime vuoden tapahtuma oli kuitenkin enemmän DOC: n kehityksestä kuin mitä tahansa tulevia tulevaisuuden aiheita. Roche pohtii vielä, onko näiden huippukokousten aika tullut ja poistunut, vai onko niitä mahdollista muuttaa uudelleen jonkin verran enemmän. Yksi viime vuonna esiin noussut ajatus oli Washington D. C.n huippukokouksessa, jossa potilasasiamiehet voisivat olla mukana U.S.-johtajien kanssa, mutta onko tämä käytännöllinen vai onko jokin hyödyllinen, jää nähtäväksi.

Teemme:

On vaikea väittää, että Roche asetti lavalle kaikki nämä huippukokoukset ja DOC-vuorovaikutuksen. Ensimmäinen huippukokous tai kaksi ensimmäistä mahdollisuutta tavata henkilökohtaisesti synnytti suuret potilasohjautuvat ohjelmat ja aloitteet, joita nautimme tänään, kuten Diabetes Advocates.Roche järjesti myös neljännesvuosittain konferenssipuhelut / webinarit osallistuvien kanssa pitämään keskustelun meneillään ja keräämään jatkuvasti DOC-panoksia siitä, mitä seuraavaksi pitäisi. Vaikka tämä kysymys yhä riippuu ilmasta …

Potilaiden auttaminen (X)

Olemme menneet pitkälle viimeisten viiden vuoden aikana ja kehitämme edelleen yhteisöinä sekä verkossa että offline-tilassa. Nämä huippukokoukset ovat palvoneet yhteisymmärrystä hyvin, kun PWD- ja D-Advocates-järjestöt ovat yhdessä aivoriihi ja polttoaineita uusia ideoita, mutta haluamme yhä enemmän saavuttaa enemmän reaalimaailmassa: helpottaa diabeteksen taakkaa, kouluttaa puolueettomia, alentaa kustannuksia, parantaa pääsyä parhaisiin työkaluihin ja hoitoon jne. jne.

Lillyn huippukokouksessa yritys lähetti äskettäin yleiskatsauksen siitä, mitä päivän esityslista sisältää: päivitys uusista Lilly Diabetes / Disney-julkaisuista ja e-kirjoista; esikatselu vuoden 2013 Friends for Life -konferenssista; syvällinen tarkastelu siitä, miten insuliinia luodaan; ja vuorovaikutteinen istunto yhtiön diabetesjohtajien kanssa.

Kaikki tuntuu mielenkiintoiselta … Mutta jotkut meistä aikovat osallistua siihen, että toivomme tämän vuoden Lillyn huippukokoukselle, että jokainen esittelijä sulkeutuu seuraavalla lauseella: "

voidaan käyttää diabetesta sairastavien ihmisten auttamiseksi (tyhjä),

"ja tyhjää täytetään jotain selkeää ja toimivaa.

Olemme keskustelleet siitä, miten Lilly voisi käyttää vaikutusvaltaansa vahvistaakseen vertaistuki-verkostoja verkossa ja offline-tilassa ja työskentelemään saadakseen lisää terveydenhuollon ammattilaisia ​​jakamaan DOC-arvon potilaidensa kanssa. Onko tämä tapahtunut täysin TBD …

Mutta se tosiasia, että tämän huippukokouksen kautta potilasyhteisöllä on nyt avoin vuoropuhelu tämän Pharma-jättiläisen kanssa - organisaatio, joka aluksi käynnisti suurten insuliinituotantoa ja joka lähinnä pelasti koko elämässämme - on edelleen valtava. Ainakin tiedämme, että meillä on korvaansa.

"Valtava vaikutus"

Kuten edellä mainittiin, potilasasiamiehet, joilla on erilaiset terveysolosuhteet, näkevät, mitä Diabetes-yhteisö tekee erinomaisena mallina muiden seurassa. Yksi kollegani, joka toimii terveydenhuollon sosiaalisessa mediassa (#hcsm) twittersphere, joka sisältää potilaita ja lääkäreitä koko ison terveydenhuollon universumin, on samaa mieltä siitä, että potilaan huippukokouksen tärkein näkökohta on, että siellä on erityisiä tavoitteita, eikä "vain tehdä se." Mitään argumenttia ei ole.

Mitä ajattelet, D-Peeps? Miten luulet, että näitä huippukokouksia voitaisiin parhaiten käyttää todellisen ja kestävän hyvän saavuttamiseksi?

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.