Vaipat ja Diabetes-ryhmä auttavat vauvojen perhettä T1D

Tyypin 1 diabetesta sairastavat vanhemmat ovat voimakas voimamme yhteisössä ja usein sidoksissa toisiinsa. Tämä tuo mieleen leikkiryhmät ja aktiviteetit kouluikäisille lapsille.

Mutta yksi erittäin aktiivinen ryhmä nimeltä Diapers and Diabetes on nimenomaan … olet arvannut sen, äidit ja isät, jotka selviytyvät päivittäisistä vaatimuksista hoitaa vauvaa tai taaperoa T1D: llä. Ryhmä on kasvanut lähes 2 500 jäseneen, koska D-mom Cari Libysen aloitti sen lähes 10 vuotta sitten, kun poika Brayden oli diagnosoitu.

Cari, joka asuu New Jerseyssä miehensä, kahden lapsen ja mopsi kanssa, keskusteli äskettäin sosiaalisen median avustajansa ja periodisen kirjeenvaihtajan Rachel Kerstetterin kanssa kokemuksistaan ​​ja siitä, miten tämä ryhmä on kasvanut "tarkoittaa niin paljon niin monille.

Talking Babies with T1D, Cari Libysen

DM) Kari, voitteko kertoa tarinasi siitä, kuinka diabetesta tuli elämäsi?

CL) Minun diabeteksen matka alkoi todella melkein 20 vuotta sitten, kun vanhempi sisareni Jenny oli diagnosoitu 21-vuotiaana. Hän oli ollut poissa yliopistossa, kesällä kaikki mitä hän voisi tehdä oli nukkua ja juoda vettä. Hän kertoi minulle, "Keerie," (hänen lempinimensä minulle hänen vauvasysestään) "riippumatta siitä, kuinka paljon vettä juon, olen edelleen jano. "Yleislääkärit luulivat, että hänellä oli flunssa, mutta satunnainen vierailu hänen gynekologiinsä löysivät sokeria virtsassaan.

Muistan elokuvan Steel Magnolias ja tunsin uskomattoman peloissaan, että sisareni elämää voitaisiin lyhentää. Muistan hänet nimityksessä, joka tuijotti oranssilla suljetuilla ruiskuilla, poimii sen ylös ja asetti sen takaisin alas, eikä pystynyt ottamaan neulaa ensimmäiseen rystyyn vatsaansa. Muistan tarjoten injektioon hänelle. Mutta ennen kaikkea, minä vain muistaa hänet.

Jenny kuoli vain kuusi lyhyttä vuotta sen jälkeen, kun hänet on diagnosoitu tyypin 1 kanssa. Mitä olen oppinut tästä taudista ja hänen kuolemastaan ​​on, että tyypin 1 diabetes on kuin kiinalainen sormenjoukko - sitä enemmän taistelet sitä, sitä enemmän jumissa tuntuu. En tiedä, että siskoni todella ymmärtänyt hänen diagnoosinsa.

Hän ei herättänyt 29. maaliskuuta 2004 aamua, koska hänen maksa oli epäonnistunut. Alkoholin väärinkäyttö, masennus ja riippuvuus ovat todellisia demoneja, jotka yhdessä tyypin 1 kanssa voivat olla kohtalokkaita. Paras neuvo on pysyä positiivisena ja juhlistaa voittoja ja voimaa, jotka löytyvät tämän sairauden sijaan taistelemaan ja pysymään paikan ja raivon paikoissa kohti sitä, jota et voi hallita.

Mutta vauvoille …

Ehdottomasti vauvoille.Voitteko kertoa meistä siitä, että sinusta tulee D-äiti?

Poikani Brayden syntyi 12. lokakuuta 2008, ja hän oli perheen ensimmäinen pojanpoika ja isovanhempi. Hänestä tuli niin uskomaton ilon ja parantumisen lähde, jota äitini erityisesti tarvitsi oman syntymänsä menettämisen jälkeen. Isoisäni, jota pidin kun hän itki yönä, kun opimme, että Jenny oli poissa, oli iloinen, että hän ja Brayden jakavat saman syntymäpäivän.

Hieman yli vuoden kuluttua Braydenin syntymisestä olin ollut pois työstä ja vietin päivän, jolloin hän kävi asiat hänen kanssaan. Huomasimme äskettäin, että hänen märkä vaipat olivat valtavat. Hän juoksi kahdeksan pulloa kahdeksassa tunnissa, ja olisin muuttanut vaatteitaan todennäköisesti viisi kertaa, koska hän oli niin märkä.

En asensin palasia, ennen kuin istui keittiöpöydällä juomaan kupillista vettä. Hän lopetti sen ja sanoi: "Lisää! "Annoin hänelle toisen. Mennyt. "Lisää! " Ja toinen. "Lisää! ”

Sydämeni putosi, muistin, "Keerie, vaikka kuinka paljon juon, olen edelleen jano. ”

Noooo. Ei ole mitään tapaa, jolla 1-vuotias saa diabeteksen.

Kutsuin pediatriini myöhään sinä yönä, joka toisti samanlaisia ​​tunteita, mutta suostui siihen, että meidän pitäisi tuoda hänet uudenvuodenaattona vain tekemään virtsatesti uuden äidin älyttömästi. Olin aina ollut äiti, joka soitti kello kolmekymmentä minuuttia huolissaan pistelevästä lämmöstä tai keskeytti hengityksen vauvan kanssa, joten tämä oli varmasti yksi näistä tapauksista, eikö?

Tänä aamuna syttyi kevyt lumi ja ajattelin jättää istunnon. Olin varma, että pelkoni olivat perusteettomia, mutta mieheni ehdotti, että menemme vain niin, että nukuin paremmin tuona yönä.

"Olemme täällä diabetes-testiä varten. Vauvassa? Odota, että hän pureskelee tämän laukun kiinni hänen ruumiinsa, saamme sinut matkalla "… kauas odottaa …" On merkittävä glukoosi virtsassaan, olen jo kutsunut lasten sairaalaan, he odottavat sinua . Mene kotiin ja pakkaa yön pussit, älä odota, sinun täytyy mennä ER: hen nyt! "

Mikä ärsyttävä kokemus. Miten selviytit tällaisen nuoren lapsen diagnosoinnista diabeteksen kanssa?

Diagnoosissa tuntui valtava virhe tai yleismaailmallinen vitsi, jolla on 1-vuotias sairaus, jota ei ole tarkoitettu vauvoille. Neulat olivat liian suuret, eikä riveillä ole tarpeeksi pieniä riviä antamaan hänelle. 25 yksikköä insuliinia, joka pudottaisi hänet yli 100 glukoosipistettä kerrallaan. (Kyllä, uskon hänen korjauskertoimen olevan 1: 400 tai 500!)

Taapero ja tämä tauti saattavat olla vielä haastavampia. Kauheat kaksoset 27 tai 450 verensokerin päällä ovat yhtä vaikeita omilla tavoillaan. Olin valitettavasti lähtenyt "äiti ja minä" luokista, jotka itkivät minun takani välillä jalkojen välillä huutamoavalla pojalla, ja minä huudin sisälle - huutaa, koska hän oli alhainen. Huudahti, koska hän oli korkea. Huutaen, koska tuntui, että kaikilla muilla äideillä oli lapsia heidän kierroksillaan, jotka onnistuivat laulamaan "Ring about the Rosy" samalla kun tapasin sormet verta ja tarttui ruiskuja hänen takaosaansa.

Kun lapsi on diagnosoitu lapsuudessa tai lapsi, hän ei voi ilmaista mitä he tunne. Miten vanhemmat hoitavat haasteen?

Lyhyt vastaus: He eivät, ja se on haastavaa ja pelottavaa minuuttikohtaisesti.

Pitkä vastaus: he ovat luovia! Meille, me löysimme hedelmäpavut olivat suosikki hoitoon, joten matalille niille pikku hedelmäinen puput tulivat ulos joka kerta. Täyttäisin pullot Stevia Crystal Lightia aina niin, että hän olisi tottunut juomaan asioita, jotka voisivat tarvittaessa huutaa ketoneja. Ennen kuin menimme mihin tahansa autoon, olisin kääntynyt hänen luokseen auton istuimelle ja sanoin: "Jos sinusta tuntuu," ja kallistaa pääni alas antaen minun kielen tarttua ulkonäköön, joka näyttää hyvin kuin hauska, tajuton zombi, "Tell äiti tuntee alhaiseksi ja tarvitset puput. '

Yritin alusta alkaen löytää keinoja kommunikoida Braydenin kanssa diabetestaan ​​mahdollisimman paljon. Hän sai tietää, että hänen hedelmäpalautansa auttoivat häntä tuntemaan itsensä paremmaksi, kun oli aika tehdä "da-päihdettä", kuten hän sanoi, ja hän olisi pelannut glukoosimittarin käyttämistä puhelimena melko säännöllisesti.

Mitkä ovat tavallisimmat kysymykset tai haasteet, jotka uudet vanhemmat ovat liittyessään ryhmään?

Oma sydäntäni lähellä oleva kysymys on: "Ovatko muut vauvani diagnosoitu? "Toinen on:" Pitäisikö minun olla enemmän lapsia? "

Perheemme ovat vain hämmästyttäviä ja hallintovirkamiehiä, yritämme niin kovasti rohkaista muita riippumatta siitä, mikä kysymys, ei tuomita tai kertoa ihmisille, mitä tehdä tai mitä meidän mielestämme heidän pitäisi tehdä, vaan lähettää rakkautta ja valoa mitä.

Kuinka nuori lapsi on diagnosoitu?

Näemme äskettäin diagnosoidut vauvat syntymähetkellä, 3, 6, 9, 12-18 tai 24 kuukautta vanhoja. Kaikki nämä aikakaudet ovat niin vaikeita omia syitä. Toinen vauva sen jälkeen, kun lapsesi todettiin, on valtava askel ja se, jota minä henkilökohtaisesti vielä päivittäin työskentelee.

Millaista tukea ja toimintoja D & D-ryhmä tarjoaa?

Mielestäni uskomattoman tuen, jonka olen nähnyt, on, että perheet löytävät meidät verkossa ensimmäisen tai toisen yön aikana, kun heidän vauvansa ovat sairaalassa. Oikeastaan ​​diagnoosin nollasta alkaen D & D on omaksunut uuden perheen ja kerro heille, etteivät he ole yksin.

Ja hyvyys, se on sellainen unelma, joka saa D & D: n liikkeelle enemmän kuin online-läsnäolo. Tulevaisuuden visio on ollut osallistua CWD Friends for Life -konferenssiin (järjestetään vuosittain Floridassa heinäkuussa) ja anna yhteisölle tietää, että D & D tukee pienimpiä tyypiltämme ja yhdistää nuorimmat T1-perheemme yhteen. Koska perheemme luonne on, sillä monet pienet lapset estävät meitä tarjoamasta ja tekemistä Floridalle, mutta on tärkeää unelmia, eikö?

Miten D & D -ryhmä muuttaa vanhempien kokemuksia?

Jotain maagista, jonka olen alkanut nähdä, on, että vanhemmat löytävät ryhmää, kun he ovat edelleen sairaalassa äskettäin diagnosoidulla vauvalla. Suurin haaste, jonka vastasin diagnosoinnissa, oli, että tunsin itseni yksin ja pelkäsin ja että Brayden ei menestynyt, kun hänet oli diagnosoitu niin nuoreksi.Nyt, kun ryhmä lähestyy omaa pian kymmenvuotista "diaverseria", on niin uskomatonta, että äskettäin diagnosoiduilla perheillä EI OLE päänsä pelottavia kysymyksiä. "Onko vauva kunnossa? "ja" Olenko yksin tässä? "eivät enää ole läsnä näiden perheiden elämässä D & D: n vuoksi.

Lopuksi, mitä neuvoja annat uuden diagnoosin saaneelle vanhemmalle?

Tiedät, että siellä on paljon tietoa ja neuvoja, kun sosiaalinen media ja internet ovat niin eloisia. Mielestäni ei ole liikaa myötätuntoa, huolehtimista, läsnäoloa ja toivoa niille, jotka tarvitsevat ymmärrystä sydämestä. Joskus elämässä on asioita, joita ei voida korjata, eikä meillä ole välttämättä tarkoitus korjata toisiamme. Mutta osoittaa menestyneitä D & D-lapsia 10 vuotta myöhemmin ja olla todellinen läsnäolo heidän elämässään, kun he liikkuvat uuteen matkaan mahdollisimman myönteisellä tavalla, on joskus paras asia mitä voit tehdä.

Kiitos kaikesta, Cari!

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.