Takaisin kouluun diabeteksen tietojen jakamisessa

Tuo vuosi on jälleen saapunut, kun kiddot opiskelijoille menevät takaisin luokkahuoneeseen. Heitä diabetes osaksi kasvatusmassaa, ja se voi olla kaava vaivaa, jos et ole varovainen.

Tiedämme koko joukon online-resursseja, jotka auttavat Back to School -kauden aikana JDRF: stä American Diabetes Associationiin, joka hoitaa Safe At Schools -ohjelmansa ja joka hoitaa koulujen oikeudelliset kysymykset koko ajan. Myös College Diabetes Network -verkkosivustolta löytyy hyviä tietoja, jotka päätyvät korkeakoulutukseen.

Mutta entä kysymykset, jotka liittyvät nimenomaan kaikkiin diabeteksen tekniikkaan , jotka opiskelijat näinä päivinä niin usein

toimivat, ja siihen liittyvien tietohallintohaasteiden kanssa?

CGM: stä Cloudista Dexcom SHARE: iin ja uusista glukoosimittareista halusimme kuulla niiltä, ​​jotka käyttävät näitä työkaluja koulussa.

Erityisesti olimme utelias tietää: Onko ne kutoa nämä kohteet 504 suunnitelmia, jotka osoittavat, mitä tarvitaan, jotta voidaan majoittaa diabetesta sairastavat oppilaat kouluissa? Kuinka reagoivat opettajat ja kouluttajat tähän tiedon jakamiseen? Entä ne koululaiset, joilla on tarpeeksi kovaa aikaa vain käsittelemällä perusasiat, puhumattakaan tästä kehittyneestä tekniikan seurannasta?

Laitimme kyselyn CGM: stä Cloud Facebook -ryhmässä ja tunnistimme parin perheen, jotka käyttävät näitä uusimpia ja suurimpia D-laitteita, jotka olivat halukkaita jakamaan tarinoitaan … omissa sanoissaan.

D-Äiti Leigh Davis Flickling Pohjois-Carolinassa

Oli kyyneleitä. Ja paljon heistä. Ei, tämä ei ole meidän diagnoosi-tarina, joka tietysti on myös hyvin surullista. Sen sijaan tämä on tarina pelästyneestä "K": stä … K? Ei, ei ketoasidoosia. Lastentarhaan. Ennen kuin aloitan vierailustani, minun on luotava hieman taustaa, jotta voit ymmärtää, missä olemme olleet ja mihin olemme menossa. Olen ensi-äiti ja olen 40. Minulla oli onni saada "ostaa yksi, saada yksi ilmainen" syntymä erityinen ja oli spontaani poika / tyttö kaksoset vuonna 2009. Hooray!

Nopeasti eteenpäin kolme vuotta vuoteen 2013 ja saimme T1D: n elävää diagnoosia tyttärellämme. Kuten tiedät, elämä muuttui ikuisesti yhdellä sormella. Viimeisten kolmen vuoden aikana olemme käyneet läpi monia eri vaiheita rakkaus / vihan suhteellamme diabeteksen kanssa. Aivan kuten raskauden kanssa, olemme lukeneet jokaisen käytettävissä olevan kirjan aiheesta T1D. Luemme blogeja, osallistumme konferensseihin, puhumme muiden vanhempien kanssa ja teemme parhaamme, mitä voimme tehdä, jotta elämä olisi mahdollisimman normaalia tyttärellemme ja hänen ei-kaksoisveljeni veli.

Se, mitä emme ole valmistautuneet, oli pelätty lastentarha ( pelottava ääni: dum, dum, dum ). Suoritimme diabeteksen esikoulussa, koska esikoulu oli alle kilometrin päässä toimistoistamme ja voisimme pudota boluksiin tai hoitaa alhaisia ​​korkeuksia tai satunnaista "kuolemaa" kuolemaa. "Mutta päiväkoti? "Isossa koulussa? "Mitä tyttärelleni tapahtua? Kuinka he voisivat pitää hänet elossa päivän aikana, jolloin "heillä" on niin paljon muita asioita ja niin monet muut lapset auttavat?

Mieheni ja minä olemme tulleet kokopäiväisiksi ammatillisiksi korvaaviksi haima-aineiksi. Kuinka voimme odottaa samaa julkisten kouluammattilaisten toimesta, jotka ovat vastuussa nuorison opettamisesta? Kokopäivätyössäni on ADA: n (amerikkalaiset vammaisten lakien) majoittaminen suurella tutkimusyliopistolla ja terveydenhuoltojärjestelmällä. Tiedän lain. Tiedän, mitä "he" on tehtävä. Koko päivän ajan pyrin varmistamaan, että vammaiset henkilöt sijoitetaan asianmukaisesti luokkahuoneeseen ja työpaikalla. Diabetesdiagnoosin jälkeen työelämäni ja kotielämä yhdistyivät. Minun on nyt huolehdittava oma tyttärensä majoituksesta. Kuinka voisimme tehdä tämän työn?

Vastaus oli tiimityöskentelyllä. Niille teistä, joilla on pieniä lapsia, jotka ovat tehneet sen "Wonder Pets" -vuosien aikana, olet perehtynyt teemakappaleeseen: "Mitä aiotaan töihin? TEAMWORK! "Yksi tiimimme suurimmista jäsenistä on Nightscout. Liityimme "pilven voimaan" kesäkuussa 2014 ja olimme joukossa tämän hämmästyttävän järjestelmän varhainen hyväksyjiä, joiden avulla voin olla toimiva äiti, jolla on vaatimuksia, jotka ylittävät sivuliikkeen korvaavan haiman.

Päivähoidon valmistelemisessa tiesimme, että meidän olisi ryhdyttävä ennakoivasti Nightscout-järjestelmän toteuttamiseen julkisessa kouluympäristössä. Ystävämme osallistuvat uusiin charter-kouluihin, joissa diabetestohallintoa koskevat säännöt ovat hieman joustavampia ja jäykempiä kuin perinteinen julkinen koulu (lue: me teemme sen, kun me menemme). Olemme luoneet tiimimme kouluopettajan, koulujen hallinnon, erikoistuneiden opettajien ja luokkahuoneen opettajien kanssa yrittäen varmistaa, että tyttäreni viettää vähemmän aikaa huolestuttamaan diabetesta ja enemmän aikaa opiskelijana.

Meidän tilallamme on olemassa diabeteksen hoitosuunnitelmat (perinteisen 504-suunnitelman sijaan tai sen lisäksi), jotka kattavat kaikki diabeteksen hoitoon liittyvät näkökohdat. Tietäen, että Nightscout oli meille erittäin tärkeä, pyysimme, että tietyt asiat lisättiin hoitosuunnitelmaan, jotta saisimme aina pääsyn Nightscout-järjestelmään (pääsy internetin kouluihin, lupa kuljettaa kaikkia diabetesta koskevia laitteita hänen kanssaan kertaa, mukaan lukien Nightscout-matkapuhelin). Ostimme piispahvikelloa osa-aikaiselle koululaitokselle tai vastaanottohenkilökunnalle, jotta he voisivat katsoa tyttäreni numeroita koko päivän. Asensimme Nightscout-sivuston koulun vastaanottopöytätietokoneeseen niin, että jopa edustustossa työskentelevät vanhemmat vapaaehtoiset saattavat olla hälyttäneet korkealla tai matala ja varmista, että joku ryhtyi toimiin.

Ja sitten, kun joukkue perustettiin ja työkalut olivat paikalla, huudimme niitä kyyneleitä, jotka mainitsin aiemmin. Olimme tehneet kaikkemme, jotta voisimme luoda tyttärellemme parhaan mahdollisen kehyksen ja toivoo voivansa siirtyä menestyksekkäästi julkiseen kouluun ja lastentarhaan. Ei ollut mitään muuta kuin kyyneleitä.

Mutta tiedätkö mitä?

Hän tuli kotiin joka päivä. Hänen diabeteksen tarvikkeet tulivat kotiin joka päivä. Hän ei koskaan mennyt DKA: han. Hän ei koskaan joutunut koomaan käsittelemättömältä ja sivuuttamattomalta alhaalta. Lähetimme päivittäin tiimimme kanssa. Me työskentelimme. He työskentelivät. Ja Nightscout toimi. Ja loppujen lopuksi: Hän. Oli. Hieno. Teimme sen päiväkotiin.

En voi kuvitella vuotta ilman Nightscoutia. Koulun henkilökunta pystyi menemään päivittäiseen toimintaansa, kunnes heillä oli hälytys heidän Pebble-kellonsa (tai kunnes oli aika lounasaikaan diabeteksen toimintaan). Olin voinut mennä töihin ja osallistua kokouksiin ja ( hätää! ) ajattelemaan muitakin asioita diabeteksen hoitamisen lisäksi. CGM: n käyttö pilvessä oli, ja se on aina tärkein työkalu D-sarjassa ja tiimimme tärkeimpänä jäsenenä.

Olemme ikuisesti kiitollisia Diabetes-yhteisön jäsenille, jotka päättivät olla odottamaan tekniikkaa kiinni vanhempien tarpeisiin. Tyttäreni ei enää odota. Kaksoset ovat pois ensimmäisen luokan. Tänä vuonna, sen sijaan, että itkisin toimistoni toisena koulupäivänä, minä juoksin kupin kahvia ja katselin Pebblea. 150 nuolta sivulle. Kaikki on hyvin. #WeAreNotWaiting

D-äiti Melinda häät Texasissa

Tyttäremme Carson diagnosoitiin lähes 8-vuotiaana vuonna 2011 Snowmageddon-seikkailussa Dallasissa, joka sulki koulun neljä päivää. Puhuin hänen toisen luokan opettajalle jakamaan diagnoosi tiistaina. Kun palasimme takaisin kouluun ensi maanantaina, opettajamme oli ilmoittanut koko henkilökunnalle. Sairaanhoitaja tapasi meidät ovesta, käveli meidät läpi heidän menettelytapaansa ja antoi meille mielenrauhaa.

Viikon kuluttua ohjaava neuvonantaja oli kutsunut meidät ja kertoi meille, että koulupiirissämme T1: llä on oltava 504-suunnitelma tiedostoon. Olin vastahakoinen aluksi, koska en halunnut häntä merkitsemään vammaisena, mutta neuvonantaja selitti sen perustelut ja kuukauden kuluessa diagnoosin saamisesta.

Meille Nightscoutin ensimmäinen käyttö tuli toukokuussa 2014, vain pari viikkoa ennen peruskoulun loppua. Meidän sairaanhoitaja ja miehistömme olivat kerroksittain mukavasti ja mielenrauhaa, sillä Carsonin numerot pilvessä toivat kaikki.

Syksyllä siirryttiin keskikouluun. Pyysin syyskuussa 504 kokousta varmistaaksemme, että pääsimme Nightscoutiin. Heidän henkilökuntansa ja sairaanhoitajansa näkivät arvon, ja he onnistuivat lisäämään sen meille. Keskikoulussa monet opiskelijat ovat matkapuhelimia, joten varmistimme, että suunnitelmassamme todettiin, että Carson pystyi pitämään hänen kanssaan aina.

Meillä on älykäs 12-vuotias ja yhdessä koululaisen kanssa, huomasimme, että hän pystyi seuraamaan asioita omillaan.Minä

luulen, että minun tarvitsee vain soittaa sairaanhoitajaan itsekseen, kun Carson oli havaittavissa vähäisessä määrin ja ei vastannut.

btw, meidän sairaanhoitaja Amy Marland on hämmästyttävä, ja äskettäin saanut melko korkean kansallisen palkinnon siitä, mitä hän tekee! Oikealla oleva kuva näyttää molemmat niistä äskettäin.

Sairaanhoitaja ei seuraa tarkasti. Annamme linkin hänelle ja tyttäremme opettajille, mutta yleensä olemme kehittäneet järjestelmän, jossa he luottavat Carsoniin ja minulle tekstin lyhyen ajan huolehtimaan asioista.

Lähiopetuksen tavoitteet ovat ehdottomasti erilaisia ​​kuin peruskoulussa. Voin ehdottomasti nähdä, missä meidän peruskoulun sairaanhoitaja olisi käyttänyt Nightscoutin voimakkaammin silmällä PE: n tai syvennyksen aikana. Mutta nyt, kun hän on hieman vanhempi, olemme päättäneet, että meidän on annettava tyttärellämme hieman laajempi toiminta-alue - emme kirjoita sitä korjata, ellei näe vakavaa korkeaa tai matalaa tuloa.

Silti viime vuoden syyskuun lopulla minulla oli pieni haukku, etten kommunikoinut kouluopettajan kanssa yhtä usein kuin meidän edeltäjäkoulussa. Puhuin hänen kanssaan, ja olimme kummallakin hämmästyneitä siitä, että Nightscoutilla Carson pystyi pysymään luokassa enemmän, häiritä vähemmän ja yksinkertaisesti elää normaalisti, kuin silloin, kun kaikki hänen tarkastuksensa joutuivat hoitamaan sairaanhoitajaa. Se oli epiphany!

Viime syksynä muutimme 504-suunnitelmamme yksinkertaisesti sanomalla: " Opiskelijalla on täysi pääsy kaikkien teknologian laitteiden käyttöön, jotka auttavat päivittämään häntä, hänen perheensä ja sairaanhoitajahuolta ." Koulu tunsi, että mukana olevat gadgetit muuttuisivat ja halusivat jättää sen mahdollisimman avoimiksi.

He jopa kehittivät ratkaisun varmistaakseen, että häntä seurattiin STAAR-testauksen aikana (standardoituja testejä Teksasissa), vaikka puhelinten oli tarkoitus olla kaappeihin. (En ole varma, että he haluaisivat tämän lähetyksen.) Kudos McKinneyn itsenäiselle koulupiirille, koska hän ei ole muuta kuin tukea ja hyödyllistä diabeteksen hallinnassa ja käyttää Nightscoutia auttamaan Carsonia hänen parhaimmillaan koulussa.

Olemme erittäin onnekkaita, että piiri on todella D-hoidon johtajia, jotka olen nähnyt Dallas-Fort Worthissa.

Kiitokset Leighille ja Melindalle D-tarinoiden jakamisesta koulujen tietojen jakamisessa! Oletamme, että suuri osa näistä renkaista on totta riippumatta laitteesta tai tyypistä, jota käytät. Toivottavasti se on onnellinen alku kouluvuoden kaikille Diabetes yhteisön!

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.