Oppii arvostamaan diabeteksen

Me kaikki tarvitsemme joskus hieman perspektiiviä.

Minulla oli viikon diabeteksen konferenssitoiminnan ja puolustuspuheen perässä, ja se oli todentarkistus, joka löi minua pään yläpuolella huutaen minua siitä, kuinka paljon isompi maailma on kuin diabetes.

Yksi puhelut riitti muistuttamaan minua siitä, että suuressa järjestelmässä diabetes ei ole kovin suuri. Todella. On olemassa paljon huonompia olosuhteita ja diagnooseja, jotka saavat diabeteksen "parantumattoman mutta hallittavan" luokituksen viikon jokaisena päivänä.

Erityisesti ne, jotka kuljettavat terminaalisen sairauden tunnistetta.

Olen asunut tyypin 1 diabeteksella suurimman osan elämästäni, joka kulkee kolmen vuosikymmenen ajan. Mutta minulla ei ole aavistustakaan, millaista helvettiä ja tuhoa on mukana useissa muissa tautitiloissa, kuten Lou Gehrig'ssa, Alzheimerin taudissa, Parkinsonin taudeissa ja muissa. Ei ole hajuakaan. Koska minulla on onnekas elää autoimmuuniseltä tilalta, että en voi pysyä "hallinnassa" suurimmaksi osaksi eikä pysäyttää elämästä menestyksekästä ja onnellista elämää.

Sunnuntaina opin, että tätini sai uutisen, että hänellä voi olla hyvin Lou Gehrigin tai amyotrooppinen lateraaliskleroosi (ALS). Pohjimmiltaan se on tuhoisa sairaus, joka on uskomattoman nopea ja tehokas, mitä se tekee: hyökätä henkilön ääreishermot, heikentää lihaksia ja lopulta katkaisee kyvyn liikkua ja hengittää. Ja sitten kuolema. Kaikki vuosien kuluessa, jotka yleensä puhuvat yhdestä kädestä. Arviot ovat, että noin 5 000 diagnosoidaan vuosittain ja 30 000 ihmisellä on sitä milloin tahansa. Tee matematiikka selvittääksesi kuinka tehokas tappajapalvelu ALS todella on.

Joten, sanotusti, tämä ei ollut sellainen uutinen, jonka haluat kuulla. Tämä on isäni sisareni, ja meillä on pieni perhe, joten olemme kaikki lähellä ja mikä tekee siitä vieläkin vaikeammaksi. Puhumattakaan siitä, että hän menetti 15-vuotiaan poikansa, serkkuni, yhtäkkiä ja varoittamatta leukemian muotoon kymmenen vuotta sitten. Nyt tämä.

Lääkärit kertovat hänelle, että on 10 prosentin mahdollisuus, että se on jotain muuta. Mutta jos se käy ilmi, hän on siinä 90%, niin todellisuus ei ole kaunis. Ennuste on yleensä kahteen tai viiteen vuoteen elää, vaikka jotkut voivat kestää kauemmin. Ja ALS on rappeuttava sairaus, syöminen elimistössäsi ja lähinnä sinut vangiksi, joka on kiinni kiinteästä kehosta, kun pysyt täysin tietoisena ja tietoisena kaikesta, mitä tapahtuu sinulle ja ympärillesi.

Tekee muutaman sormenpysähdyksen ja ruiskujen pistävät päivittäin näyttävät pieneltä hinnaltaan maksavan "normaalia" elämää, jossa voit saavuttaa unelmia ja tehdä mitään, eikö niin?!

Luulen niin.

Ystävä kertoi minulle äskettäin eräästä läheisestä perheenjäsenestä, jotka taistelivat Alzheimerin taistelussa, ja että nämä samat tunteet pääsivät sinne sisälle - ennen kuin saan omat perheuuteni. Tämän ystävän perheenjäsen on elänyt briljanttielämää, mutta nyt on aikoja, jolloin hän ajautuu sisään ja ulos luettavuudesta, eikä muista muista keskusteluista, jotka juuri tapahtui tai jopa yksityiskohtia siitä, missä hän asuu. Se on sydämen räikeä, eikä vain hänen ymmärtäessään, että tämä on tapahtumassa, vaan perheille ja ystäville, jotka joutuvat kärsimään kidutuksesta katsomaan niin rakastettua jumalia.

Minun mielestäni näiden "muiden ehtojen" kohtaaminen tuo näkökulman, jota niin usein unohdetaan tässä maailmassa. Yhtäkkiä monet diabeteksen verkkokeskusteluista tuntuivat minulta vähäisiltä. Joten merkityksetön: kaikki puhe huippukokouksia ja ystävyyssuhteita, miten opettajat tehdä työnsä, veri mittari markkinoinnin, tiukemmat tarkkuusstandardien, taistelevat kohtuuhintaisia ​​tarvikkeita, pudotti myyttejä siitä, mitä voidaan tai ei syödä, ja ovatko jotkin lehti kirjoitti hyvän tai huono tarina …

Vaikka D-yhteisössä tärkeä, tämä tavara näytti lähes naurettavaa edes ajatella ALS-uutisten valossa, mikä on kiistatta niin paljon "pahempaa". Ja uskokaa minua - minä vihaan vertaamalla tai ajattelemalla mitä tahansa kunnossa yhtä pahempaa kuin toinen. Kukaan ei kysy mistään tästä, ja se kaikki imee. Mutta siellä on todellisuutta check sisään jonnekin. Rehellisesti, vaikka huolta hypoallergiset aiheutti kuolemia keskellä yötä - jotain pelkään kaikesta sydämestäni - näyttää merkityksetön juuri nyt, koska ne ovat melko harvinaisia ​​ja useimmissa tapauksissa uhrit ovat voineet vähintään elää terveinä ja onnellisina ennen tätä heikkoa osuma. Heidän ei tarvinnut kestää omien ruumiidensa hidasta, kidutusta hajoamista.

Ja täällä on asia: olen syyllistynyt tuntemasta tällä tavoin, ikään kuin taputan PWD- ja D-vanhempieni kasvot. Mutta se mitä minulla on, kun käsittelen tätä uutista. Tunsin syyllisyyteni siitä, että valitsen koskaan diabetesta tai katselin sitä erinomaisena taakana. Että syyllisyys kahvat, kun ajattelen kaikkia niitä ihmisiä, jotka ovat sanoi minulle, " No, ainakin sinulla on diabetes eikä … (lisätään" jotain pahempaa kunnosta täällä) ."

< ! --2 ->

Nyt tuntuu, että tiedän todella, mikä tämä viiva tarkoittaa. Ja se tuntuu totta.

Helvetti, olen elävää diabeteksen kanssa. Ei kuolee tai hidastaa mätää pois ALS: n tai jonkin muun tuhoisan tilan seurauksena.

Kuinka uskaltaa koskaan ajatella, että olen huono, kun kaikki tämä muu asia tapahtuu maailmassa?

Tunnepuhelun ja tämän uutisen henkilökohtaisen käsittelyn jälkeen hajosi ja silitteli silmäni. Rakkaani ja viha asetettiin. Rukoilin ja luki Raamattua, kun en löytänyt lohdutusta vaan kysyi "Miksi?" ennen kuin vielä enemmän katkeruutta, viha ja kyyneleet asetettu.

Ja sitten … Kiinnostus.

Ymmärsin, että kaiken diabeteksen elämisen ja puolustuksen, johon omaksuin, on vähän tietoa Lou Gehrigin kelluvasta päästäni.Oikeastaan, paitsi yleinen tunne, mitä tauti on, tärkein seikka, joka tuli mieleeni oli 1930-baseball-pelaaja, jonka tauti sai nimensä. Muistan puheen, jossa Lou Gehrig kuvaili itsensä "Luonnollisimmaksi mieheksi maan päällä".

Olen siis tietysti kääntänyt Googlelle. Blogeihin. Yhteisön foorumit verkossa. Kaikki näkemykset, joita Twitterissä olevilla ystävillä saattaa olla. Olen metsästys pohjimmiltaan mitä olen löytänyt Diabetes Online Community (DOC) … etsimällä paitsi tietoa, mutta tarinoita toivoa ja inspiraatiota … minulle ja perheelleni.

Ei ole paljon löydettävissä.

Erityisesti on vaikeaa olla toiveikas ja repiä lukematta uskomattoman paljasta journalismia, joka päättyy tällä rivillä ALS-potilasta:

"Vaikka mieli n tunteet r täysin ehjä, tietäen täysin lopputuloksen Ja tie, johon minun on pakko kävellä ja joka tulee vangiksi omassa ruumiissani, katselemalla maailmaa lentää, muistamalla, kuinka elämä oli, niin paljon elämästä. "

Mutta jopa tämän pettymyksen pimeydessä on jonkin verran optimismia ja inspiraatiota.

Yksi parhaista resursseista on PatientsLikeMe, joka oli yksi ensimmäisistä potilasyhteisöpaikoista ja joka nyt on vahva 100 000 jäsenen kanssa, jotka täyttävät 1, 200 ehtoa. Massachusetts-perhe perusteli tämän sivuston, koska yksi heidän poikistaan ​​oli diagnosoitu ALS. Yhteys ei ole pelkästään yhteisö, vaan myös potilastietokanta, joka jakaa kliiniset tiedot (samanlainen kuin Helmsley Charitable Trust tekee nyt tyypin 1 D Exchange ja Glu. Org diabetekselle). Minulla on useita muita ALS-yhteisöjä ja foorumeita, jotka löydän.

Toki, tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa. Mutta tutkimus jatkuu ja hoitoja tutkitaan. Tässä ulkomaisessa maailmassa, jossa minulla on vain vähän viitekehystä, on olemassa tuttu ilmapiiri, joka esiintyy paljon suuremmassa määrin kuin minä tai perheeni.

FDA tutkii kliinisiä tutkimuksia ja harkitsee ALS-tutkimusten laajentamista useampaan paikkaan, jossa tutkimusta voitaisiin jatkaa. Kantasolut tarjoavat valoisaa toivoa vastauksille siitä huolimatta, että politiikka hidastaa löytöprosessia

. Ihmiset, jotka jakavat ALS-tarinoita verkossa, ovat samankaltaisia ​​DOC: n monien mielestä - he tuntevat itsensä yksinäisiltä, ​​toivottomilta ja halusivat inspiraation ja yhteisöllisyyden tunteen pikemminkin kuin lehdistössä ja lääkäreissä esiintyvän synkkyyden ja suden.

Kaikki tämä on koskettanut puolustustani sielua, ylittäen diabeteksen maailmankaikkeuden lukemattomille muille elämille.

Tämä on se, mitä energiaani keskittyy nyt. Hanki inspiraatio tätini, ja sitten virittää kannattajani näihin asioihin laajemmalle kroonisen sairauden yhteisöön.

Nyt ymmärrä: Tämä ei ole sääliosa. Se ei ole sitä, mitä olen tämän kertomisen kertomisen jälkeen. Minun tarvitsi vain jakaa, mitä tunnen ja kuinka monta asioita, jotka olen nimitetty "tärkeiksi" omassa maailmassani, näyttävät menettävän kiiltonsa tämän uutisen saamisen jälkeen … Ehkä se on osa suurempaa suunnitelmaa, halusinpa sitä tai ei.

Olen "onnekas" elääkseen diabeteksen kanssa. Ei vain siksi, että "se voisi olla niin paljon pahempi", mutta koska se antaa minulle jonkinlaisen näkemyksen asioista ja keskusteluista, jotka toivottavasti auttavat laajempaa maailmaa ihmisistä, jotka kärsivät kaikista vaarallisimmista terveysongelmista. Voin vain toivoa.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on kuluttajien terveysblogi, joka keskittyy diabetesyhteisöön. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.